نوع گزارش : گزارش های راهبردی
نویسنده
کارشناس گروه رفاه و تامین اجتماعی دفتر مطالعات اجتماعی مرکز پژوهش های مجلس شورای اسلامی
گزیده سیاستی
تدوین «برنامه ملی حمایت از افراد دارای معلولیت در شرایط بحران و جنگ» ناظر بر تداوم خدمات توانبخشی، تأمین دارو، اسکان دسترسپذیر، حمایتهای معیشتی و مشاوره، هماهنگی بینبخشی دستگاههای دولتی و سازمانهای مردمنهاد در شرایط تداوم جنگ تحمیلی ضروری است.
کلیدواژهها
بیان/شرح مسئله
جنگ، تمامی ابعاد زندگی انسانها را تحتالشعاع قرار میدهد؛ اما در این میان، افراد دارای معلولیت بهدلیل آسیبپذیری مضاعف، بیشترین فشار را متحمل میشوند. پیامدهای جنگ برای این قشر تنها محدود به آسیبهای جسمی ناشی از درگیریها نیست، بلکه شامل تخریب زیرساختهای حمایتی، قطع دسترسی به خدمات توانبخشی و تشدید انزوای اجتماعی است. در شرایط جنگ، نیازهای خاص این افراد اغلب در تب اولویتهای امدادی نادیده گرفته میشود؛ که حاصل آن بحرانهای مضاعف بقا، اضطراب شدید و نقض حقوق بنیادین انسانی خواهد بود.
این مطالعه به پیشنهاد و همکاری وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی آغاز و مشارکت سازمان بهزیستی کشور و سازمان آموزشوپرورش استثنایی کشور در بازه زمانی 19 اسفند تا 18 فروردین (آتشبس) انجام شد. هدف از این مطالعه نیازمندیابی فعال برای تشخیص اولویتهای ارائه خدمات برای افراد دارای معلولیت و ایجاد سازوکار همکاری بین بخش دولتی و غیردولتی در نظر گرفته شد. مطالعه در دو فاز اجرایی کمی و کیفی بهصورت پایلوت در شهر تهران بهدلیل شدت آسیبها اجرا شد. ماحصل این مطالعه تعداد 3،574 پاسخ بود که در 5 محور اطلاعات سلامت جسمی (دارو، درمان و اقلام بهداشتی)، سلامت روان، خدمات توانبخشی، مسکن و کسبوکار تحلیل شد.
نقطهنظرات/ یافتههای کلیدی
مطالعه نشان میدهد که افراد دارای معلولیت در شرایط جنگ، با مجموعهای از آسیبهای همزمان در حوزه سلامت، خدمات حمایتی، اسکان و معیشت مواجه میشوند و نبود برنامهریزی از پیش طراحیشده و سازوکار نیازمندیابی فعال، موجب تشدید نابرابری و افزایش خطرهایی برای این گروه شده است. یافتهها بیانگر آن است که مهمترین چالش فوری، اختلال در دسترسی به دارو، اقلام بهداشتی و خدمات توانبخشی بوده است. کمبود یا گرانی داروهای اعصاب و روان، انسولین و داروهای کنترل تشنج، در کنار افزایش شدید هزینه اقلام مصرفی افراد ضایعه نخاعی و بستری، فشار اقتصادی و درمانی قابلتوجهی ایجاد کرده است. درحالیکه متوسط هزینه ماهیانه اقلام بهداشتی این گروه بیش از 152 میلیون ریال برآورد شده، درحالیکه میزان کمکهزینه پرداختی دولت به واجدان شرایط تنها حدود یکدهم این رقم بوده است؛ گرچه این مبلغ در فروردینماه 1405 نیز پرداخت نشده است.
مطالعه همچنین نشان میدهد که تعطیلی مراکز توانبخشی و اختلال در خدمات حضوری، یکی از مهمترین پیامدهای جنگ برای کودکان دارای معلولیت جسمی-حرکتی شدید بوده است. بخش مهمی از خدمات جایگزین مجازی نیز بهدلیل ضعف اینترنت و نبود زیرساخت مناسب، اثربخشی لازم را نداشته است یا اساساً در اختیار افراد قرار نگرفته است. این موضوع ضرورت بازنگری فوری در «دستورالعمل مراکز توانبخشی» در شرایط بحران را برجسته میکند.
در حوزه سلامت روان، نرخ بالای اضطراب، ترس شدید، بیقراری و ... در میان افراد دارای معلولیت و خانوادههای آنان مشاهده شده است. کودکان دارای اتیسم و اختلالات ذهنی بیشترین آسیب را تجربه کردهاند. خانوادهها بر نیاز به خدمات مشاوره تخصصی، خطوط ارتباطی حمایتی و ایجاد فضاهای امن و مناسب برای حضور کودکان تأکید داشتهاند.
یافتهها نشان میدهد که سیاستهای اسکان اضطراری در دوران جنگ، ملاحظات دسترسپذیری برای افراد دارای معلولیت را در نظر نگرفته است. نبود اولویت اسکان خانوادههای دارای معلولیت، انتقال افراد به ساختمانهای فاقد آسانسور و ناهماهنگی میان سازمان بهزیستی و شهرداریها ازجمله ضعفهای مهم سیاستی شناسایی شده است.
در حوزه اقتصادی نیز جنگ موجب کاهش درآمد، بیکاری و بیثباتی شغلی افراد دارای معلولیت شده است؛ بهویژه در مشاغل غیررسمی و خویشفرما مانند رانندگی اینترنتی، فروشندگی و مشاغل هنری. این در حالی است که نرخ بیکاری این گروه پیش از جنگ نیز بالا بوده است.
بر این اساس، تدوین «برنامه ملی حمایت از افراد دارای معلولیت در شرایط بحران و جنگ» ضروری بهنظر میرسد؛ برنامهای که بر تداوم خدمات توانبخشی، تأمین دارو و اقلام ضروری، حمایت معیشتی هدفمند، اسکان دسترسپذیر، حمایت روانی و هماهنگی بینبخشی میان دستگاههای دولتی و سازمانهای مردمنهاد تمرکز داشته باشد.
پیشنهاد راهکار تقنینی، نظارتی یا سیاستی
1. گسترش نظام نیازسنجی و دادههای حمایتی
· توسعه اجرای طرح نیازسنجی در استانهای در معرض خطر. در این زمینه زیرساخت اجرایی موجود میان وزارت تعاون، سازمان بهزیستی و آموزشوپرورش استثنایی، امکان تعمیم سریع این نظام پایش را فراهم میکند. هدف اصلی، ایجاد بانک اطلاعاتی بهروز مبتنیبر نیازمندیابی فعال برای مداخلات سریع اجتماعی است.
2. اصلاح قوانین و مقررات
· الحاق یک ماده به «قانون حمایت از حقوق معلولان» برای پوشش بحرانهای نظامی، امنیتی و بلایای طبیعی.
· اصلاح بند «17» ماده (7) دستورالعمل تعطیلی مراکز روزانه توانبخشی برای برداشتن محدودیت خدمات توانبخشی در این مراکز در شرایط جنگ. این اصلاحات بهویژه برای کودکان در سنین طلایی درمان و افراد دارای معلولیت شدید اهمیت حیاتی دارد.
3. سلامت، دارو و توانبخشی
· افزایش 30 درصدی کمکهزینه اقلام بهداشتی در راستای اجرای ماده (68) برنامه هفتم.
· ایجاد «اورژانس توانبخشی» و توسعه خدمات درمان و توانبخشی در منزل برای افراد بسترگرا و کودکان.
· توسعه پوشش بیمهای ماده (6) قانون حمایت از حقوق معلولان و نظارت بر عملکرد بیمه سلامت با توجه به شرایط جنگ و بحران افزایش هزینههای درمان و دارو براساس تعرفههای مصوب در سال 1405.
· استفاده از ظرفیت نیروهای تخصصی توانبخشی، مراکز غیردولتی و سازمانهای مردمنهاد در شرایط بحران برای ایجاد شبکه یکپارچه ارائه خدمات.
· تقویت خطوط مشاوره ویژه افراد دارای معلولیت و توزیع تجهیزات حمایتی مانند گوشی صداگیر برای کودکان اتیسم.
· تعیین و اعلام داروخانههای مرکزی تأمینکننده داروهای کمیاب و نایاب برای افراد دارای معلولیت.
4. مسکن و اسکان اضطراری
· ضرورت شناسایی و آمادهسازی اماکن مناسبسازی شده پیش از بحران برای اسکان اضطراری افراد دارای معلولیت.
· اولویت اسکان در واحدهای همکف و دسترسپذیر برای سالمندان و افراد دارای معلولیت.
· ایجاد بانک اطلاعاتی افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید و برنامهریزی برای جابهجایی اضطراری آنان ازطریق ناوگان ویژه با مشارکت گروههای داوطلب ارائه خدمت.
5. اشتغال و حمایت معیشتی
· شناسایی افراد بیکار یا بیکار شده در اثر جنگ برای حمایتهای معیشتی هدفمند.
· بهرهگیری از ظرفیت مشاغل و مهارتهای افراد دارای معلولیت در شبکه خدمات بحران.
6. اطلاعرسانی و مشارکت اجتماعی
· ضرورت ارائه هشدارها و آموزشهای ضروری به زبان اشاره و فرمتهای دسترسپذیر در صداوسیما ناظر بر ماده (21) قانون حمایت از حقوق معلولان در دوران جنگ.
· تضمین دسترسی نابینایان، دانشجویان و کاربران دارای معلولیت وابسته به فناوریهای کمکی به اینترنت بینالملل زمان قطعی سراسری اینترنت.
· تقویت مشارکت سازمانهای مردمنهاد، شبکههای داوطلبی و گروههای مددکاری برای ارائه خدمات چابک و اضطراری.
جنگ همواره فراتر از تلفات نظامی و تخریب زیرساختها، پیامدهای عمیقی بر ساختار اجتماعی-اقتصادی و روانشناختی جوامع برجای میگذارد. در این میان اقشار آسیبپذیر (مانند کودکان، سالمندان و افراد دارای معلولیت) بیشترین آسیبها را متحمل میشوند. درخصوص معلولیت، جنگها یکی از عوامل مهم ایجاد و تشدید آن به شمار میآیند؛ زیرا علاوهبر مصدومیتهای مستقیم ناشی از بمباران و انفجار که میتواند به قطع عضو یا آسیب نخاعی منجر شود؛ با تخریب یا تضعیف سیستم سلامت و بهداشت عمومی نیز همراه است. این امر بهعنوان عاملی برای ناکارآمدی در مدیریت بیماریهای مزمن (مانند دیابت یا بیماریهای قلبی) ازجمله دلایل مهم ایجاد معلولیتهای ثانویه است.
باید توجه داشت که پیامدهای مذکور در شرایطی بر افراد دارای معلولیت تحمیل میشود که حتی پیش از وقوع جنگ نیز بهرهمندی این گروه از حقوق اولیه خود (چه بهلحاظ دسترسپذیری و چه بهلحاظ پرداختپذیری) در بستری تبعیضآمیز و غیر همهشمول قرار داشته است. افزونبر این موارد، الگوی ارائه خدمات حمایتی در بسیاری از موارد مبتنیبر سازوکارهای «خودمعرف» بوده و نداشتن برنامه عملیاتی برای نیازمندیابی فعال ازجمله کاستیها و مسائل مهم حوزه رفاهی و حمایتی در کشور بهویژه در شرایط بحران به شمار میآید.
مطالعه حاضر تلاشی است برای بازشناسی نظاممند مسائل و نیازهای افراد دارای معلولیت با رویکرد نیازمندیابی فعال با تأکید بر شرایط جنگ تحمیلی سوم. هدف اصلی از انجام این پژوهش فراهم آوردن مصادیق و شواهد آماری لازم و بهروز، برای طراحی مداخلات مبتنیبر شواهد و بهرهگیری از ظرفیت جوامع محلی، سازمانهای مردمنهاد، شبکههای داوطلبی و بخش خصوصی در همافزایی با دولت برای ارائه هرچه مطلوبتر خدمات موردنیاز است. این امر بهویژه در شرایطی که تحریمهای اقتصادی فشار مضاعفی را بر منابع دولت وارد کرده و بار دستگاههای اجرایی در وضعیت جنگ را افزایش داده است میتواند در قالب یک ارزیابی آزمایشی، مبنایی برای طراحی و اجرای مداخلات کلانتر در سطح ملی را فراهم آورد.
در مرکز پژوهشهای مجلس تاکنون 6 گزارش در ارتباط با ارزیابی قانون حمایت از حقوق معلولان انجام شده است که شرح مختصر آن در جدول 1 ارائه شده است.
جدول 1. تحلیل پیشینه پژوهشی [1]، [2]، [3]، [4]، [5]، [6]
|
ردیف |
عنوان گزارش |
سال انتشار |
شماره مسلسل |
نام دفتر |
توضیحات |
|
1 |
1404 |
۲۱۳۵۵ |
مطالعات اجتماعی |
آخرین دادههای سرشماری افراد دارای معلولیت در کشور به سرشماری سال ۱۳۹۰ برمیگردد. دلیل این امر ترک فعل مرکز آمار ایران در اجرای تعهدات قانونی خود در سرشماری سال ۱۳۹۵ بوده است. |
|
|
2 |
بررسی لایحه بودجه سال ۱۴۰۵ کل کشور (۳۲) : اعتبارات دستگاههای رفاه و تأمین اجتماعی |
1404 |
۲۱۳۱۶ |
مطالعات اجتماعی |
کل اعتبارات سازمان بهزیستی کشور در لایحه بودجه سال 1405 درمجموع 589،۶77،585 میلیون ریال (58.9 هزار میلیارد تومان) بوده است که 138،۶38،000 میلیون ریال آن مربوط به اعتبارات ستادی و 448،639،585 میلیون ریال مربوط به اعتبارات ردیف «ارائه خدمات حمایتی و توانبخشی و اجرای قانون حمایت از حقوق معلولان» و 2,400,000 میلیون ریال مربوط به «صندوق حمایت از فرصتهای شغلی افراد دارای معلولیت» بوده است. |
|
3 |
ارزیابی قانون حمایت از حقوق معلولان (کمیته هماهنگی و نظارت، موضوع مواد (۳۱ تا ۳۴)) |
1404 |
۲۰۷۸۱ |
مطالعات اجتماعی |
گزارش عملکرد اجرایی قانون در صحن علنی مجلس شورای اسلامی (موضوع تبصره «۳» ماده (۳۱)) تاکنون قرائت نشده و انتشار عمومی نیافته است. |
|
4 |
بررسی بخش دوم لایحه بودجه سال ۱۴۰۴ کل کشور (۴۴): تحلیلی بر اعتبارات قانون حمایت از حقوق معلولان |
1403 |
۲۰۵۵۰ |
مطالعات اجتماعی |
براساس محاسبات نهادهای ذیربط، قانون حمایت از حقوق معلولان جهت اجرای مطلوب در سال ۱۴۰۴، مستلزم تخصیص ۱۰۹ هزار میلیارد تومان اعتبار بوده است. در لایحه بودجه ۱۴۰۴ اعتبارات ردیف قانون حمایت از حقوق معلولان با ۸۱ درصد رشد، از ۱۳.۲ هزار میلیارد تومان به ۲۳.۸ هزار میلیارد تومان افزایشیافته است. |
|
5 |
1403 |
۲۰۱۸۹ |
مطالعات اجتماعی |
در فاصله سالهای ۱۳۹۷ تا ۱۴۰۲، اعتبارات مصوب ماده (۱۷) توسط سازمان برنامهوبودجه به بانک مرکزی تخصیص داده نشده است و لذا متعاقب آن تسهیلات مسکن ارزانقیمت موضوع این ماده به متقاضیان اعطا نشده است. همچنین درخصوص ماده (۱۸)، همپوشانی تکالیف موضوع آن با اقدامهای حمایتی ماده (۱۷) و اغتشاش آماری و عملکردی، معرف تحقق نامطلوب تکالیف مورد انتظار است. در مورد ماده (۱۹) حدود ۸۵ درصد از تقاضاهای ثبت شده محقق شده است. بااینحال محدودیت خدمات موضوع این ماده به مشمولان دارای سند مالکیت زمین، موجب طرد گروههای نابرخوردارتر دارای معلولیت از مزایای آن شده است. بهدلیل هزینه پایین تکالیف موضوع این ماده در سبد مسکن خانوار نمیتوان از نقش اساسی آن در پرداختپذیر کردن مسکن برای افراد دارای معلولیت سخن گفت. |
|
|
6 |
ارزیابی قانون حمایت از حقوق معلولان (فصل خدمات بهداشتی، درمانی و توانبخشی) |
1403 |
۱۹۸۸۸ |
مطالعات اجتماعی |
گرچه تاکنون حدود ۷۲ درصد از افراد دارای معلولیت جهت استفاده از خدمات موضوع ماده (6)، نشاندار شدهاند؛ اما این آمار کمتر از نیمی از کل افراد دارای معلولیت ثبت شده کشور را در سال ۱۴۰4 شامل میشود. ازسوی دیگر قانون جامعیت لازم برای پوشش همگانی افراد دارای معلولیت را ندارد. در حقیقت تفسیر نادرست از عبارت «بیمه سلامت» بهعنوان «سازمان بیمه سلامت ایرانیان» تاکنون مانع از پوشش بیمهشدگان سایر بیمهگذاران ازجمله بیمه تأمین اجتماعی و نیروهای مسلح ذیل خدمات این ماده شده است. بهعلاوه تنها حدود ۵۳ درصد بیمهشدگان تاکنون از خدمات موضوع ماده بهرهمند شدهاند. همچنین از مجموع مبالغ صرف شده ذیل خدمات ماده (۶)، فقط ۳ درصد صرف هزینههای حوزه توانبخشی شده است که فاصله بسیاری تا تحقق هدف قانونگذار در این ماده دارد. بنابر یافتههای مطالعه درخصوص تحقق احکام ماده (۷)، تاکنون ۱۸ درصد از واجدان شرایط ذیل این ماده از حق پرستاری بهرهمند شدهاند و لذا طیف گستردهای از مشمولان همچنان محروم از دریافت حقوق قانونی خود هستند. بهعلاوه برمبنای محاسبات انجام شده، در حال حاضر حق پرستاری پرداختی صرفاً ۲۰ درصد از هزینههای مورد نیاز برای پرستاری و مراقبت از افراد دارای معلولیت را در مراکز تأمین میکند. |
در قوانین و اسناد بالادستی دو قانون تصویب کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت (مصوب سال 1387) و سند راهبرد ملی مدیریت بحران کشور (مصوب سال 1399) بر ضرورت توجه به نیازهای افراد دارای معلولیت بهعنوان یکی از گروههای آسیبپذیر در شرایط مخاطرهآمیز و بحرانها تأکید شده است.
برای نمونه در ماده (11) قانون تصویب کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت (مصوب سال 1387) تصریح شده است که: «دولتهای عضو طبق تعهدات خود به موجب حقوق بینالملل، ازجمله حقوق بشر بینالمللی، تمامی تدابیر لازم را جهت تضمین حمایت و ایمنی افـراد دارای معلولیت در شرایط مخاطرهآمیز ازجمله وضعیت مناقشه مسلحانه، فوریتهای انسانی و وقوع بلایای طبیعی اتخاذ خواهند نمود» [7].
ازسوی دیگر در محور سوم سند راهبرد ملی مدیریت بحران کشور (1399) نیز بر ضرورت «ارزیابی، گسترش، تلفیق و اولویتبندی پاسخگویی به نیازهای گروههای آسیبپذیر (سالمندان، کودکان، زنان، افراد ناتوان/کمتوان جسمی و ذهنی و افراد دارای بیماریهای خاص) در تمامی برنامههای حمایتی، بازسازی و بازتوانی سازمانهای مسئول تأکید شده است. علاوهبر این در سند مورد بحث، «ارزیابی علمی و فنی خسارت پس از سانحه به همراه الزامهای قانونی» اشاره شده است [8].
با وجود این تأکیدها، باید توجه داشت که دامنه پوشش سند ملی مدیریت بحران کشور، کلیه مخاطرات طبیعی و انسانساخت، به غیر از موارد نظامی-امنیتی و اجتماعی را شامل میشود. لذا سیاستگذاری و مدیریت بحران در مواجهه با جنگ برای اقشار آسیبپذیر (ازجمله افراد دارای معلولیت)، همچنان ازجمله خلأهای تقنینی کشور به شمار میآید. پیامد این خلأ و عدم بازتاب کافی گروههای مورد بحث در شرایط مذکور، به ناپایداری شرایط این افراد و تجربه آسیبهای مضاعف تحت شرایط جنگ خواهد انجامید. در ادامه بخشی از قوانین یاد شده در جدول 2ارائه شده است.
جدول 2. تحلیل پیشینه تقنینی حمایت از افراد دارای معلولیت در شرایط بحران [7] و [8]
|
ردیف |
نام سند (قانون.تصویبنامه....) |
مرجع تصویب |
تاریخ تصویب |
شماره ماده /صفحه |
نکات برجسته / نقاط ضعف و قوت / پیامدهای اجرا |
|
1 |
مجلس شورای اسلامی |
1387 |
11 |
فراهم کردن تمامی تدابیر لازم جهت تضمین حمایت و ایمنی افـراد دارای معلولیت در شرایط مخاطرهآمیز ازجمله وضعیت مناقشه مسلحانه، فوریتهای انسانی و وقوع بلایای طبیعی. |
|
|
2 |
وزارت کشور |
1399 |
14 |
تدوین دستورالعملهای موردنیاز برای ساخت بهتر از قبل، ازجمله ارزیابی نیاز و بهویژه ارزیابی علمی و فنی خسارت پس از سانحه به همراه الزامهای قانونی. |
|
|
3 |
وزارت کشور |
1399 |
14 |
ارزیابی، گسترش، تلفیق و اولویتبندی پاسخگویی به نیازهای گروههای آسیبپذیر (سالمندان، کودکان، زنان، افراد ناتوان/کمتوان جسمی و ذهنی و افراد دارای بیماریهای خاص) در تمامی برنامههای حمایتی، بازسازی و بازتوانی سازمانهای مسئول. |
افراد دارای معلولیت، افزونبر مواجهه با پیامدهای مشترک جنگ، از قبیل: خشونت، بیکاری، آوارگی و بیماری، بهطور خاص نیز با محرومیتهای مضاعف و نظاممند در دسترسی به مراقبتهای بهداشتی، آموزشی و حمایتهای اجتماعی در این دوران روبهرو میشوند. شواهد موجود نشان میدهد که در بستر جنگ و بحرانهای انسانی، این افراد بیش از دیگران، در معرض «تبعیض اولویتبندی در خدمات درمانی» قرار میگیرند [9]،[10]. چراکه در وضعیت کمبود منابع پزشکی، آسیب به زیرساختهای درمانی و افزایش تقاضای خدمات، کارکنان نظام سلامت ممکن است آگاهانه یا ناخودآگاه، درمان افراد دارای معلولیت را کماولویتتر از سایرین تلقی کنند؛ با این استدلال که احتمال بقای این افراد کمتر یا روند درمانشان پیچیدهتر، هزینهبرتر و زمانبرتر است.
علاوهبر این موارد، جنگ میتواند باعث اختلال یا فروپاشی در زنجیره تأمین تجهیزات توانبخشی (ازجمله صندلی چرخدار، سمعک و سایر تجهیزات کمکی)، داروهای حیاتی (بهویژه داروهای اعصاب و روان) و نیز خدمات تخصصی توانبخشی (مانند: گفتاردرمانی، کاردرمانی و فیزیوتراپی) شود. پیامد چنین وضعیتی بازگشت گروهی از افراد دارای معلولیت به شرایط وابستگی مطلق، بینتیجه ماندن درمانهای پیشین و تشدید احساس ناامیدی در میان آنان و خانوادههایشان است[11].
از منظر روانشناختی پیامدهای جنگ برای افراد دارای معلولیت، عمیق و چندوجهی است. چه بسا این افراد در زمان جنگ، نرخ بالاتری از اختلال استرس پس از سانحه (PTSD) را تجربه میکنند [12]، [13]. این امر از یکسو ناشی از مواجهه مستقیم با خشونت و رویدادهای ناشی از جنگ بوده و ازسوی دیگر، حاصل از دست رفتن شبکههای حمایتی، خدمات اجتماعی و تجهیزات کمکی است که پیشتر موجب استقلال عملکردی و مشارکت اجتماعی آنان میشده است.
افزونبر این موارد، جنگ به شکل قابل توجهی سرمایه انسانی افراد دارای معلولیت را ازطریق محرومیت از آموزش، تضعیف میکند [14]، [15]. در حقیقت در شرایطی که بقا و امنیت فیزیکی بر دیگر نیازهای اجتماعی تقدم یافته است دور از انتظار نیست که آموزش در شرایط جنگ به حاشیه رانده شود. لذا جنگ در تلاقی با زیرساختهای فیزیکی و مجازی دسترسناپذیر و نبود معلمان ویژه، محرومیت مضاعفی را برای دانشآموزان دارای معلولیت به دنبال خواهد داشت؛ بهنحویکه میتواند بهطور دائمی تعداد بیشتری از آنان را از چرخه آموزش و توانمندسازی اجتماعی حذف کند. پدیدهای که در سالهای پس از جنگ، تعمیق فقر، انزوا و طرد اجتماعی کودکان با نیازهای ویژه را به دنبال دارد.
در کنار این مسائل، تخریب زیرساختهای آموزشی نیز به وضعیت یادشده دامن میزند. شواهد موجود، حاکی از آن است که در برخی موارد، مدارس برخلاف دستورالعملهای بینالمللی بهعنوان اهداف نظامی در جنگها مورد حمله قرار گرفتهاند[16]. این مسئله درخصوص مدارس و مراکز ویژه کودکان دارای نیازهای ویژه بهمراتب بحرانیتر است؛ زیرا چنین مراکز آموزشی غالباً دارای تجهیزات اختصاصی و محیطهای مناسبسازی شده هستند که جایگزینی آنها دشوار و پرهزینه خواهد بود. به گفته رئیس سازمان آموزشوپرورش استثنایی کشور، صرفاً در جریان جنگ تحمیلی سوم، حدود ۳۰۰ میلیارد ریال خسارت به این مراکز وارد شده است [17].
از منظر سلامت روان، جنگ نهتنها خطر ابتلا به معلولیتهای جدید را ازطریق جراحات جسمی و آسیبهای روانی افزایش میدهد؛ بلکه شرایط زیستی و روانی افرادی را که پیشتر نیز دارای معلولیت بودهاند، به شدت بحرانی میسازد [18]. استرس ناشی از بمبارانهای مداوم و شنیدن اخبار کشته شدن عزیزان و هموطنان، صداهای مهیب، دود، لرزش زمین و موج انفجار، همه میتواند به سطوح بالایی از اختلال استرس پس از سانحه (PTSD) و افسردگی بینجامد؛ اختلالاتی که در افراد دارای معلولیت، ماهیتی تشدیدشونده دارد. برای مثال، کاهش توانایی درک خطر در افراد طیف اتیسم، یا ناتوانی در بیان نیازها و احساسات در برخی افراد دارای معلولیت ذهنی، گفتاری یا روانی مزمن، در شرایط جنگ میتواند آسیبهای جدی و گاه جبرانناپذیری برای توانیابان، خانوادهها و مراقبان آنها به دنبال داشته باشد.
از زاویهای دیگر، جنگ همواره با تخریب گسترده و «شهرکشی» همراه است. بمباران شهرها و روستاها، ساکنان را ناگزیر به ترک محل سکونت و اسکانیابی امن میکند؛ بااینحال، افراد دارای معلولیت در مناطق جنگزده با پدیدهای مواجهاند که میتوان آن را«ناامیدی در پناهیابی» نامید. در شرایط تخلیه اضطراری، بسیاری از این افراد بهدلیل محدودیتهای حرکتی یا وابستگی سامانههای هشدار و آژیر خطر به توانایی شنیداری، اغلب قادر به واکنش سریع نبوده و در عمل، آخرین پناهگیرندگان در شرایط اضطراری خواهند بود.
وجود موانع فیزیکی، پله و نبود رمپ، عدم امکان استفاده از آسانسور بهدلیل خطرهای احتمالی و قطع برق، ناهمواری معابر تخریب شده و نیز دشواری یا حتی ناممکن بودن استفاده از وسایل حملونقل عمومی پرازدحام و نامناسب، ازجمله عوامل مؤثر در این وضعیت است[19]. در چنین شرایطی، برخی خانوادهها ممکن است ناگزیر از انتخابهای تراژیک شوند؛ از رها کردن عضو دارای معلولیت در خانههای در معرض آتش مستقیم گرفته، تا به خطر انداختن جان تمامی اعضای خانوار برای جلوگیری از تنها گذاشتن فرد دارای معلولیت در بحبوحه جنگ.
اهمیت این مسئله زمانی دوچندان خواهد شد که بدانیم حدود 70 درصد از افراد دارای معلولیت تحت پوشش سازمان بهزیستی کشور در دهکهای درآمدی 1 تا 5 قرار دارند[5]. افزونبر این، اسکان اجباری در واحدهای مسکونی پرخطر، استرس ناشی از جنگ، فرسودگی در مراقبت مستمر و فشارهای اقتصادی، میتواند بحرانهای روحی و ارتباطی را در این دسته از خانوادهها، والدین و مراقبان افراد دارای معلولیت تشدید کرده و احتمال بروز خشونت خانگی (بهویژه در مورد افراد دارای معلولیت) را افزایش دهد [20].
در ارتباط با مسئله اشتغال، افراد دارای معلولیت ازجمله نخستین گروههایی هستند که در بحرانهای اقتصادی و جنگ، شغل خود را از دست میدهند و درعینحال آخرین گروهی هستند که پس از بهبود نسبی شرایط، از فرصتهای شغلی جدید بهرهمند میشوند [21]، [22]. تمرکز اشتغال این افراد در بخش اقتصاد غیررسمی، مشاغل روزمزد، خدماتی و اپراتوری از عوامل اصلی این آسیبپذیری است. این وضعیت هنگامی که با نبود پوشش مناسب بیمههای اجتماعی برای افراد دارای معلولیت تلاقی پیدا میکند؛ پیامدهای شدیدتری را به دنبال دارد؛ زیرا، گروه مورد بحث در دوران بیکاری از حقوق و مزایای بیمهای مرتبط نیز محروم میمانند. تحت چنین شرایطی، خانوارها ناگزیرند علاوهبر حذف برخی از مخارج حیاتی و کوچک کردن سبد معیشت، از سرمایههای پیشین خود (ازجمله پساندازها و فروش داراییهای باقیمانده مانند وسایل منزل) برای جبران هزینههای جاری استفاده کنند. این روند مسیری تدریجی اما قطعی از «فقر نسبی» به «فقر مطلق» را برای این افراد رقم میزند.
افزونبر این، جنگ نهتنها معلولیتهای جدیدی ایجاد میکند؛ بلکه با تخریب سیستم درمانی و توانبخشی، کاهش ارائه خدمات در بیمارستانهای تخصصی و مراکز تولید تجهیزات کمکی (همچون صندلی چرخدار و سمعک)، بسته شدن کانالهای واردات تجهیزات توانبخشی و بهداشتی، معلولیتهای موجود را نیز تشدید میکند. حاصل این وضعیت یک «بحران درون بحران» است؛ جایی که افراد دارای معلولیت از دو طرف تیغه مورد حمله قرار میگیرند: از یکسو خطرهای مستقیم جنگ و ازسوی دیگر، کاهش توان پاسخگویی نظامهای سلامت و حمایتی به نیازهای اساسی آنان.
«نیاز» مفهومی پویاست که میتواند از دیدگاههای متعدد تعریف و تبیین شود. بهطورکلی، نیاز را میتوان در چهار دسته طبقهبندی کرد؛ هرچند این دستهبندی ممکن است در عمل همپوشانیهایی نیز با یکدیگر داشته باشند:
1. «نیاز ادراک شده»: از آن با عنوان «نیاز احساس شده» نیز یاد میشود، نخستین سطح از نیاز اجتماعی است. این نیاز عینیترین دیدگاهی است که افراد در مورد یک مسئله اجتماعی در زمان و مکان مشخص دارند و ممکن است با گذر زمان و تغییر شرایط اجتماعی یا فردی، دستخوش تغییر شود.
2. «نیازهای هنجارین»: براساس معیارها و استانداردهای از پیش تعیینشده تعریف میشوند و معمولاً بهصورت کمی و عددی بیان میشوند. در این نوع نیاز، فاصله وضعیت موجود با استاندارد مطلوب، مبنای تعیین میزان نیاز قرار میگیرد.
3. «نیازهای نسبی»: ماهیتی مقایسهای دارند. یعنی از جهتی همانند نیازهای هنجارین نیازمند یک معیار برای مقایسه است؛ اما با این تفاوت که این معیار ثابت نیست و از یک گروه معیار به گروه معیار دیگر تفاوت میکند. در واقع در این تعریف، سطح نیاز ازطریق مقایسه میان گروههای مختلف اجتماعی تعیین میشود.
4. «نیازهای بیان شده»: معمولاً ازطریق تحلیل آمارهای مربوط به تقاضای خدمات اجتماعی یا وقوع رویدادهای خاص برآورد میشوند. میزان مراجعه، ثبت درخواست یا استفاده از خدمات، شاخصی برای شناسایی این نوع نیاز به شمار میرود [23].
نیازسنجی بهعنوان یک رویکرد در مطالعات، بر پایه تعاریف فوق و در چارچوبی مفهومی سه هدف اساسی را دنبال میکند:
۱. تحلیل شکاف بین وضعیت فعلی و مطلوب؛
۲. تعیین اولویتها با معیارهای فنی، اخلاقی و حقوقی؛
۳. طراحی، پیادهسازی و ارزیابی مداخلات، مبتنیبر شواهد بهروز.
در مطالعات اجتماعی، نیازسنجی بهعنوان یک روش تحقیق با بهرهگیری از ابزارها و تکنیکهای متنوعی انجام میشود که از آن جمله میتوان به: مشاهده مشارکتی، مصاحبه عمیق، بحث گروهی متمرکز، پیمایش با ابزار پرسشنامه، روش دلفی و روش گروه اسمی اشاره کرد. این ابزارها میتوانند بهصورت مستقل یا در قالب رویکردی ترکیبی مورد استفاده قرار گیرند [23].
مطالعه حاضر یک پژوهش توصیفی-تحلیلی مبتنیبر مفهوم «نیاز بیانشده» در دو بخش طراحی و اجرا شده است؛ که هدف از آن نیازمندیابی فعال برای تشخیص اولویتهای ارائه خدمات برای افراد دارای معلولیت و ایجاد سازوکار همکاری بین بخش دولتی و غیردولتی بوده است. مطالعه بر این اساس در نهایت به دنبال سازوکارهایی برای تحقق امور زیر بوده است:
بخش نخست این مطالعه با رویکرد کیفی و ازطریق مصاحبههای نیمهساختاریافته انجام شده است. در این بخش 17 نفر از خبرگان (14 فعال سازمانهای مردمنهاد و 3 نفر از مدیران استانی و کشوری در حوزه افراد دارای معلولیت)) در مطالعه شرکت داشتهاند. نمونهگیری در این مرحله به روش نمونهگیری در دسترس و گلولهبرفی تا رسیدن به اشباع نظری انجام گرفت. محور اصلی پرسشها به بررسی تأثیرات جنگ بر افراد دارای معلولیت و نیازهای تشدید شده یا نوپدید آنان، در این شرایط اختصاص داشت.
ابزار گردآوری دادهها در بخش نخست (کیفی) با توجه به شرایط جنگ مصاحبه تلفنی براساس یک پرسشنامه باز بوده که طی مدت هفت روز (از 19 تا 25 اسفند؛ یعنی از روز یازدهم تا هفدهم جنگ) انجام شده است. در این مصاحبهها، دیدگاه مشارکتکنندگان در محورهای زیر گردآوری و تحلیل شد:
· شناسایی خدمات در حال ارائه در بخش دولتی و غیردولتی؛
· شناسایی ظرفیتهای ارائه خدمات؛
· شناسایی نیازهای افراد دارای معلولیت تحت شرایط جنگ؛
· تعیین اولویتهای مداخله و برنامهریزی.
در بخش دوم این مطالعه، جامعه آماری شامل افراد دارای معلولیت تحت پوشش سازمان بهزیستی و سازمان آموزشوپرورش استثنایی شهر تهران و همچنین خانوادهها یا مراقبان آنها بود. گردآوری دادهها در این مرحله با استفاده از روش نمونهگیری هدفمند و ازطریق پرسشنامه آنلاین محققساخته صورت پذیرفت. این پرسشنامهها بهصورت آنلاین و تحت وب در شهر تهران ظرف مدت پانزده روز (از 4 تا 18 فروردین (اعلام آتشبس)؛ روز بیستوپنجم تا سیونهم جنگ) ازطریق بسترهای ارتباط مجازی سازمان بهزیستی و سازمان آموزشوپرورش استثنایی در اختیار افراد دارای معلولیت قرار گرفت. انتخاب شهر تهران بهعنوان بستر اجرایی این مطالعه، بهدلیل تعداد بیشتر و شدت حملات در این شهر صورت گرفت. پرسشها در این بخش علاوهبر اطلاعات دموگرافیک، در پنج محور تنظیم شد:
· سلامت جسمی (دارو، درمان و اقلام بهداشتی)،
· سلامت روان،
· خدمات توانبخشی،
· مسکن و وضعیت سکونت،
· کسبوکارها.
دادههای گردآوری شده در این بخش شامل مواردی همچون: سن، جنسیت، نوع و شدت معلولیت، سازمانهای حمایتی مرتبط با فرد، بیمه سلامت، منطقه محل سکونت و نوع سکونت، وضعیت جابهجایی فرد و خانواده وی تحت شرایط جنگ، وضعیت آسیب و تخریب منازل محل سکونت، وضعیت اختلال در خدمات دارویی، درمانی و توانبخشی، آسیبهای روحی تجربه شده در شرایط جنگ، شناسایی کسبوکارها و مشاغل آسیبدیده و نوع آسیب و نیز مهمترین نیازها و مشکلات ادراک شده توسط پاسخدهندگان بود.
از نظر نرخ پاسخگویی، از مجموع 12،656 بازدید ثبت شده از پرسشنامهها، در بازه زمانی مطالعه تعداد 3،574 پاسخ دریافت شد. بنابراین نرخ پاسخگویی معادل 28.2 درصد از کل بازدیدهاست. در شکل 1بازدیدهای ثبت شده در بازه زمانی مطالعه (4 تا 18 فروردین) نشان داده شده است.
شکل 1. نمودار نرخ پاسخگویی در بازه زمانی مطالعه (4 تا 18 فروردین 1405)
مأخذ: یافتههای پژوهش.
در این مطالعه برای اطمینان از صحت دادهها و جلوگیری از خطای ناشی از ثبت پاسخهای تکراری، تعداد 289 پرسشنامه که بیش از یکبار ارسال شده بودند از مجموعه دادهها حذف شدند. این موارد ازطریق تکرار کد ملی پاسخدهندگان قابل شناسایی بود. در نتیجه، این پرسشنامهها از فرایند تحلیل کنار گذاشته شد و در نهایت تعداد 3,285 پرسشنامه در تحلیل نهایی مورد استفاده قرار گرفت. قطعی اینترنت، تکرار در دریافت پرسشنامه ازطریق نهادها و گروههای مختلف و تلاش برای اطمینان از ثبت موفق پرسشنامه، ازجمله دلایل احتمالی تکرار در ارسال پاسخها بوده است.
در بخش کمی مطالعه، معیارهای ورود شامل داشتن معلولیت در پاسخدهندگان و تکمیل کامل پرسشنامه بود. در این مطالعه ابزار جمعآوری دادهها در بخش کمی، یک پرسشنامه محقق ساخت، براساس دانش و تجربه پیشین محقق و همچنین با استفاده از یافتههای مطالعه کیفی بوده که شامل 34 سؤال با پاسخهای باز و بسته بود. دادهها، پس از تکمیل در یک فایل اکسل تجمیع شده و مورد تحلیل قرار گرفتهاند.
روش تجزیه و تحلیل دادهها در بخش نخست ازطریق کدگذاری دستی و تحلیل محتوای کیفی و در بخش دوم، ازطریق آزمونهای آماری و کدنویسی پایتون بوده است. در گزارش دادهها، از جداول توزیع فراوانی و نمودارها جهت توصیف دادهها استفاده شده است.
یافتههای بخش کیفی این مطالعه بر نگرانی بالای جامعه توانیابان نسبت به «گرانی و کمبود برخی از اقلام بهداشتی» و «کمبود دارو در بیماریهای اعصاب و روان» و نیز «گرانی ویزیت پزشک و برخی از اقلام دارویی» اشاره دارد. همچنین بهنظر میرسد که جنگ، باعث توقف خدمترسانی یا اختلال در ارائه خدمات توانبخشی در برخی از مراکز غیردولتی، سازمانهای مردمنهاد و مراکز روزانه وابسته به سازمان بهزیستی کشور در برخی از استانها شده است. این در حالی است که شرایط اقتصادی خانوارهای افراد دارای معلولیت در تقاطع با کاهش درآمد در وضعیت فعلی، افزایش نرخ برخی از اقلام موردنیاز افراد دارای معلولیت در اثر جنگ، آزادسازی نرخ ارز در ماههای پیشین و دشواریهای عبور و مرور و حملونقل برای افراد دارای معلولیت، مشکلات مضاعفی را ایجاد کرده است. مصاحبهشوندگان معتقدند برخی از گروههای دارای معلولیت نظیر افراد ضایعه نخاعی، بسترگرا و فلج مغزی (CP) و طیفهای شدید و خیلی شدید اعصاب و روان و اتیسم نیازمند خدمات و برنامهریزیهای ویژه در شرایط بحران و جنگ هستند؛ امری که تا زمان انجام مصاحبهها انجام نشده است.
براساس این یافتهها و تحلیل مقولات حاصل از مطالعه، بیشترین اقدامهای انجام شده در سازمانهای مردمنهاد به اطلاعرسانی، تهیه بروشور و توزیع اقلام معیشتی اختصاص داشته است و ارائه خدمات تخصصی مورد نیاز افراد دارای معلولیت در بخش دولتی و غیردولتی، همچنان یکی از مهمترین خلأها به شمار میآید. ضمن آنکه خدمترسانی در برخی از این سازمانها در زمان جنگ بهطور کامل متوقف شده است. در این رابطه برخی از مصاحبهشوندگان کمبود منابع مالی و نیروی انسانی را ازجمله مهمترین دلایل برشمردهاند. در جدول 3 مهمترین یافتههای این بخش از گزارش شده است.
جدول 3. اهم یافتههای کلیدی در بخش کیفی مطالعه
|
ردیف |
اهم چالشها و مشکلات |
ردیف |
اهم چالشها و مشکلات |
|
1 |
کمبود شدید اقلام بهداشتی مصرفی افراد ضایعه نخاعی |
6 |
نگرانی مراکز نگهداری و مراقبت از نرخ بالای خرید مواد غذایی و دارو |
|
2 |
گرانی اقلام بهداشتی در ماههای اخیر |
7 |
جابهجایی افراد دارای معلولیت شدید تنها از مناطق پرخطر |
|
3 |
پیامدهای عدم استفاده منظم از اقلام بهداشتی بر سلامت افراد مانند: عفونت ادراری و زخم بستر |
8 |
نارضایتی از برنامههای اسکانیابی امن برای افراد دارای معلولیت |
|
4 |
اختلال در سامانههای حملونقل عمومی و اختصاصی افراد دارای معلولیت |
9 |
اختلال در سیستم خدمات پرستاری برای افراد دارای معلولیت |
|
5 |
لزوم خدمات مشاوره اختصاصی برای افراد دارای معلولیت ذهنی و اتیسم و مراقبان و خانوادههای آنان |
10 |
تعطیلی خدمترسانی در برخی از مراکز دولتی، غیردولتی و سازمانهای مردمنهاد |
مأخذ: یافتههای پژوهش.
براساس یافتههای این بخش، مشکلات مرتبط با تأمین اقلام بهداشتی و دارو از حیث دسترسپذیری و پرداختپذیری در صدر مشکلات مرتبط با افراد دارای معلولیت شناسایی شده است. همچنین «برنامهریزیهای از پیش اندیشیده شده درخصوص اسکانیابی امن افراد دارای معلولیت ساکن در مناطق تحت حمله»، «اختلال در خدمات توانبخشی برای افراد دارای معلولیت بسترگرا و جسمی-حرکتی شدید و خیلی شدید» و نیز «تعیین ظرفیتهای اماکن مناسبسازی شده برای انتقال افراد و خانوادههای آسیبدیده از جنگ» ازجمله موارد مهمی است که بهنظر میرسد در فاصله جنگ دوازده روزه تا اسفندماه 1404 نیز به برنامه عملیاتی مرتبط و مورد انتظار نینجامیده است. بهطور مثال در ارتباط با اسکانیابی امن افراد دارای معلولیت و خانوادههای آنها از واحدهای مسکونی تخریب شده، هیچگونه سازوکار اختصاصی ازسوی دستگاههای مجری (بهطور مثال در شهرداریها) در نظر گرفته نشده است. همچنین شرایط اسکان این افراد، غالباً بدون نظر گرفتن میزان دسترسپذیری واحدها (بهطور مثال استقرار در طبقات همکف یا وجود آسانسور در ساختمان)، یکی دیگر از چالشهای مربوط به فرایندهای دوران جنگ دوازده روزه بوده است که همچنان در جنگ اخیر نیز ادامه دارد. ازسوی دیگر، مذاکرات مؤثری در این زمینه بین سازمان بهزیستی و شهرداریها برای تأثیرگذاری در دستورالعملهای مرتبط نیز انجام نشده است.
پرسشهای مطالعه در این بخش حول پنج محور اصلی شامل اطلاعات دموگرافیک، سلامت جسمی (دارو، درمان و توانبخشی)، سلامت روان، مسکن و کسبوکار دستهبندی و طراحی شد که محتوای آنها ضمن بررسی پیامدهای ناشی از جنگ در برخی موارد پارهای از اطلاعات ناظر بر حقوق افراد دارای معلولیت در اسناد قانونی را نیز جهت پیگیریهای مرتبط مورد سنجش قرار داد. پس از تجمیع پاسخها، دادهها با همکاری وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی از حیث «دهک درآمدی» نیز بررسی و راستیآزمایی شد. در ادامه این بخش اهم یافتهها در هر محور و نیز برخی چالشهای مرتبط با هر کدام ارائه و بررسی شده است.
شکل 2. نمونههایی از پاسخنامه
مأخذ: یافتههای پژوهش.
الف) اطلاعات دموگرافیک
جنسیت: از مجموع نمونهها، 1،223 نفر (37.2 درصد) زن و 2،062 نفر (62.8 درصد) مرد بودند. مطابق آمار سازمان بهزیستی کشور در سال ۱۴۰۴، توزیع جنسیتی افراد دارای معلولیت تحت پوشش این سازمان در استان تهران 37.9 درصد از افراد زن و 62.1 درصد مرد بودند.
محدوده سنی: شرکتکنندگان در این مطالعه در بازه سنی ۲ تا ۸۴ سال قرار داشتهاند و میانگین سنی آنها ۱۳٫۸± ۱۹٫۹سال بوده است. مطابق شکل 3، بیشترین پاسخدهندگان در گروه سنی 14-10 سال قرار داشته و پس از آن گروههای سنی 19-15 سال (713) و 9-5 سال (569) بیشترین مشارکت در این مطالعه را داشتهاند.
شکل 3. نمودار گروههای سنی پاسخدهندگان در بازه زمانی مطالعه
مأخذ: یافتههای پژوهش.
دهک درآمدی: مطابقت اطلاعات دریافت شده در مطالعه با دادههای پایگاه رفاه ایرانیان بیانگر این موضوع است که بیشترین پاسخدهندگان بهترتیب در دهکهای سه (21 درصد)، دو (14 درصد)، نه و ده (12 درصد) قرار دارند. همچنین براساس شکل 4، درصد پاسخدهندگان در دهکهای دو، هشت و ده نرخ مشابهی با درصدهای کشوری داشته است. بهعلاوه پاسخدهندگان در دهکهای یک (9%-)، چهار (4%-)، پنج و شش (3%-) بیشترین انحراف از درصدهای کشوری را دارند. در دهکهای سه، هشت و نه نیز نرخ پاسخدهندگان از نرخ جامعه تحت پوشش سازمان بهزیستی کشور بیشتر بوده است (بهترتیب 8%+، 4%+، 7%+). این موضوع یعنی محدودیت دسترسی افراد در دهکهای درآمدی بهعنوان یک سوگیری مهم ناشی از ابزار مطالعه مسئله مهمی است که ازطریق انتشار پرسشنامه در بین سازمانهای مردمنهاد و خیریههای مناطق محروم تا حد مطلوبی قابل ترمیم و اصلاح است.
شکل 4. نمودار مقایسه تفاوت درصد دهکهای درآمدی جامعه نمونه مطالعه و آمار سازمان بهزیستی کل کشور در سال 1402
مأخذ: یافتههای پژوهش.
نوع معلولیت: در این مطالعه پاسخدهندگان مطابق با تقسیمبندی سازمان بهزیستی کشور در 9 گروه معلولیت مورد سؤال قرار گرفته و طبقهبندی شدند؛ همچنین با توجه به پیامدهای ویژه جنگ و بحرانهای اجتماعی، بر افراد طیف اتیسم این اختلال نیز بهطور مشخص مورد سؤال قرار گرفت. اطلاعات این افراد در جدول 4نشان داده شده است و چنانچه در این جدول آمده بیشترین معلولیتهای شایع در پاسخدهندگان بهترتیب هوشی (1168 مورد)، صوت و گفتار (963 مورد) و جسمی و حرکتی با منشأ ارتوپدی (831 مورد) بوده است. ازآنجاکه برخی از افراد ممکن است دارای معلولیتهای چندگانه باشند مجموع ارقام جدول 4از کل جمعیت نمونه بررسی شده، بیشتر است.
جدول 4. طبقهبندی افراد دارای معلولیت برحسب انواع معلولیتها
|
انواع معلولیت |
هوشی |
شناختی |
رشدی |
اعصاب و روان |
جسمی و حرکتی (ارتوپدی) |
جسمی و حرکتی (نورولوژیک) |
شنوایی |
بینایی |
صوت و گفتار |
اتیسم |
|
تعداد |
1168 |
368 |
203 |
418 |
831 |
459 |
411 |
453 |
963 |
696 |
مأخذ: یافتههای پژوهش.
شدت معلولیت: برحسب شدت معلولیت افراد در چهار گروه خیلی شدید 11.9 درصد، شدید 33.85 درصد، متوسط 38.77 درصد و خفیف 16.18 درصد تقسیمبندی میشوند.
جدول 5. طبقهبندی شدت معلولیتها
|
|
کل |
خفیف |
متوسط |
شدید |
خیلی شدید |
|
مرد |
2،062 |
368 |
798 |
681 |
215 |
|
زن |
1،223 |
176 |
469 |
419 |
159 |
|
کل |
3285 |
544 |
1267 |
1100 |
374 |
مأخذ: یافتههای پژوهش.
میزان نیاز به مراقبت و نوع سکونت: در این مطالعه مبتنیبر خوداظهاری 2،160 نفر از پاسخگویان (معادل 65.7 درصد) نیازمند مراقبت 24 ساعته گزارش شدهاند. همچنین ازنظر نوع سکونت وضعیت پاسخدهندگان بهشرح زیر است:
· 81 فرد دارای معلولیت بهطور مستقل و تنها زندگی میکنند،
· 25 نفر در مراکز اقامت شبانهروزی،
· 14 نفر در خانواده جایگزین،
· 59 نفر به همراه بستگان،
· و 2849 نفر بههمراه خانواده درجه یک زندگی میکنند.
برخورداری از کارت معلولیت: 2،822 نفر از پاسخدهندگان (معادل 86 درصد) دارای کارت معلولیت و 463 نفر (معادل 14 درصد) فاقد آن بودهاند. که از این تعداد 158 نفر دریافت خدمات از سازمان آموزشوپرورش استثنایی کشور و 2 نفر تحت حمایت بنیاد شهید، بهعنوان دو نهاد دولتی ارائهدهنده خدمات به افراد دارای معلولیت بودهاند. لذا 303 نفر از شرکتکنندگان در این مطالعه با تشخیص معلولیت تحت پوشش هیچ نهاد حمایت قرار نداشتهاند.
پوشش نهادهای حمایتی: براساس دادههای (جدول 6)، 83 درصد از پاسخدهندگان تحت پوشش سازمان بهزیستی کشور بودهاند. همچنین محاسبات نشان میدهد که 341 نفر (معادل 11 درصد از پاسخدهندگان) همزمان از پوشش سازمان بهزیستی کشور و سازمان آموزشوپرورش استثنایی برخوردار بودهاند. در مقابل، 269 نفر ذیل حمایت هیچ نهاد دولتی یا غیردولتی قرار نداشتهاند.
جدول 6. پوشش نهادهای حمایتی به افراد دارای معلولیت
|
سازمان بهزیستی |
کمیته امداد |
بنیاد شهید |
سازمان آموزشوپرورش استثنایی |
شهرداری |
سازمانهای مردمنهاد |
مساجد |
هیچکدام |
|
2722 |
12 |
12 |
578 |
13 |
21 |
7 |
269 |
مأخذ: یافتههای پژوهش.
منطقه محل سکونت: بیشترین سهم پاسخدهندگان از حیث سکونت در مناطق مختلف شهر تهران، بهترتیب مربوط به منطقه 4 (8.5 درصد)، شهر ری (7.8 درصد)، منطقه 15 (7.6 درصد)، منطقه 18 (6.9 درصد) و منطقه 16 (6.5 درصد) بوده است. گزارش وضعیت سکونت این افراد در مناطق مختلف در شکل 5 آمده است. از حیث ارتباط منطقه محل سکونت افراد شرکتکننده در مطالعه، با شدت آسیب در مناطق و نیز دهک درآمدی، میتوان گفت همبستگی بالایی در این مورد دیده میشود. بهطورکلی منطقه 4 در شهر تهران بیشترین خسارات را در جنگ تحمیلی سوم متحمل شده است که بیشترین شرکتکنندگان در این مطالعه نیز در این منطقه سکونت داشتهاند.
شکل 5. نمودار توزیع پاسخگویان در مناطق شهری تهران
مأخذ: یافتههای پژوهش.
ب) سلامت جسمانی (دارو، درمان و خدمات توانبخشی)
قطع یا اختلال در خدمات دارویی: از میان پاسخدهندگان 562 نفر به قطع یا اختلال در خدمات دارویی اشاره کردهاند. از این تعداد بیشترین موارد ذکر شده شامل: متیل فنیدات، ریسپریدون، آریپیپرازول، والپروات سدیم و انسولین بوده است؛ که از این میان عدم دسترسی به انسولین تهدیدکننده جدی حیات فرد است. ازسوی دیگر با توجه به اینکه برخی از افراد دارای معلولیت همزمان دچار اختلالهای چندگانه مانند بیشفعالی هستند؛ مشکلات در دسترسی به داروهایی نظیر: متیل فنیدات، ریسپریدون، آریپیپرازول، والپروات سدیم، توپیرامات، اتوموکستین، کلونیدین و کوئتیاپین، پیامدهایی چون پرخاشگری و مشکلات مضاعف در آرام کردن کودکان بهویژه در شرایط بحران دارد. همچنین دسترسی محدود به داروهایی نظیر: والپروات سدیم، توپیرامات، لوتیراستام و اتوموکستین در درمان صرع میتواند پیامدهای جدی در سلامت افراد و تشدید بیماری داشته باشد. داروهای کمیاب یا نایاب اشاره شده در این مطالعه برحسب فراوانی بهشرح جدول زیر است.
جدول 7. داروهای کمیاب یا نایاب به ترتیب فراوانی
|
نام دارو (نرمال شده) |
ردیف |
|
متیل فنیدات |
1 |
|
ریسپریدون |
2 |
|
آریپیپرازول |
3 |
|
والپروات سدیم |
4 |
|
انسولین شامل انسولینهای آسپارت و گلارژین |
5 |
|
توپیرامات |
6 |
|
تیوریدازین |
7 |
|
لوتیراستام |
8 |
|
اتوموکستین |
9 |
|
کاربامازپیین |
10 |
|
کلونیدین |
11 |
|
کوئتیاپین |
12 |
مأخذ: یافتههای پژوهش.
قطع یا اختلال در خدمات درمانی: در این مطالعه 990 نفر از پاسخدهندگان قطع یا اختلال در خدمات درمانی خود را بهعنوان مشکل مطرح کردهاند. بیشترین موارد اشاره شده در این خصوص شامل درمانهای مرتبط با بیماریهای مغز و اعصاب، خون و تالاسمی، دیابت، خدمات پرستاری، خدمات دندانپزشکی و رواندرمانی بوده است.
قطع یا اختلال در خدمات توانبخشی: چنانچه در بخش کیفی مطالعه نیز مطرح شد؛ بیشترین خدمات ضروری و دچار اختلال در شرایط جنگ برای افراد دارای معلولیت به خدمات توانبخشی و توانپزشکی اختصاص داشته است. مطابق با دادههای این مطالعه 1271 نفر در بازه زمانی مطالعه به قطع یا اختلال در این خدمات اشاره کردهاند. در این رابطه، نیاز به خدمات کاردرمانی 786 مورد، خدمات گفتار درمانی 587 مورد و فیزیوتراپی 342 مورد گزارش شده است.
از مهمترین دلایل مطرح شده درخصوص قطع یا اختلال در خدمات توانبخشی در ایام جنگ، تعطیلی خدمات حضوری مراکز روزانه توانبخشی وابسته به سازمان بهزیستی، تعطیلی مراکز غیردولتی، نبود دسترسی به مراکز توانبخشی در شهرها و مناطق اسکان مجدد و کاهش ظرفیت ارائه خدمات در مراکز دولتی شهر تهران، عنوان شده است. همچنین پاسخدهندگان از کیفیت سازوکارهای جایگزین مانند ارائه خدمات توانبخشی مجازی در برخی مراکز ابراز نارضایتی کردهاند؛ این نارضایتی عمدتاً ناشی از اختلال در زیرساختهای اینترنتی کشور در دوره جنگ و کیفیت خدمات بوده است.
درخصوص تعطیلی مراکز روزانه، برخی از مقررات موجود نیز با شرایط جنگ ناسازگار بوده و موجب ایجاد مشکلات مضاعف برای افراد دارای معلولیت شده است. بهعنوان مثال مطابق بند «17» ماده (7) «دستورالعمل شرایط و ضوابط عمومی مراکز توانبخشی معلولین» تعطیلات این مراکز در سه شرایط تعیین تکلیف شده است:
1. تعطیلات رسمی مراکز روزانه براساس تقویم تعطیلات رسمی کشور؛
2. تعطیلات نوروزی مطابق با تعطیلات رسمی آموزشوپرورش؛
3. سایر تعطیلات (اعم از بدی آبوهوا و ...) در صورت اعلام استانداریها [24].
با بررسی این موارد، بهنظر میرسد این تعیین تکلیف بیشتر ناظر بر تلقی غیردرمانی از ماهیت این مراکز است. لذا در استان تهران از ابتدای جنگ تحمیلی سوم، تا پایان هفته اول اردیبهشتماه فعالیت رسمی حضوری در مراکز مذکور تعطیل اعلام شده و خدمات بهصورت مجازی ادامه یافته است. این موضوع از آن جهت حائز اهمیت است که قطع درمان یا افت کیفیت درمانهای توانبخشی برای گروههایی از افراد دارای معلولیت، بهویژه برای کودکان در دوره سنی طلایی و افراد داری معلولیت بسترگرا تبعات غیرقابل جبرانی را بهدنبال خواهد داشت.
از دیگر موارد مطرح شده در این بخش کمیاب بودن باتری سمعک در بازار بهدلیل انبار توسط توزیعکنندگان و احتمال افزایش قیمتها در ماههای پیشرو بوده است. همچنین مشکلاتی مانند تنظیمات سمعک، جابهجایی و تهیه ویلچر، نبود سرویسهای بهداشتی مناسبسازی شده برای افراد دارای معلولیتی که ناگزیر از جابهجایی شدهاند، اختلال در سیستم حملونقل عمومی و سرویسهای حملونقل ویژه افراد دارای معلولیت در سامانههای شهرداری و سازمان بهزیستی از دیگر موارد مشکلساز برای افراد دارای معلولیت در دوران جنگ بوده است.
چالش دسترسی به اقلام بهداشتی: یکی از مهمترین موارد اشاره شده در این مطالعه مشکل تأمین اقلام بهداشتی برای افراد دارای معلولیت آسیب نخاعی و جسمی- حرکتی بسترگرا هم از جهت محدودیت دسترسی در ایام جنگ به اقلام مورد نیاز و هم از جهت پرداختپذیری این اقلام، بهویژه پس از آزادسازی نرخ ارز از بهمنماه 1404 بوده است. براساس گفتوگوی انجام شده با سازمان بهزیستی کشور متوسط هزینه این اقلام برای هر فرد در اردیبهشتماه سال جاری با رشد 25 درصد مطابق با جدول ذیل؛ 152،900،00 ریال تخمین زده شده است. این در حالی است که میزان کمکهزینه پرداختی سازمان بهزیستی کشور به هر فرد تا اسفندماه سال 1404 مبلغ 15،000،000 ریال یعنی حدود یکدهم از هزینههای مورد نیاز بوده است؛ و کمکهزینه مذکور در فروردینماه 1405 به حساب افراد واریز نشده است.
جدول 8. لوازم بهداشتی مصرفی مورد نیاز افراد دارای آسیب نخاعی و معلولیت جسمی- حرکتی بسترگرا؛ اردیبهشت 1404
|
ردیف |
عنوان |
واحد |
تعداد |
قیمت واحد (بهمن 1404) |
قیمت واحد (اردیبهشت 1405) با رشد 25 درصد |
قیمت (ریال) |
|
1 |
انواع سوند فولی دو راه و سه راه |
عدد |
20 |
85،000 |
106،250 |
2،100،000 |
|
2 |
سوند نلاتون |
عدد |
90 |
120،000 |
150،000 |
13،500،000 |
|
3 |
کیسه ادرار |
عدد |
10 |
400،000 |
500،000 |
5،000،000 |
|
4 |
دستکش یکبار مصرف |
بسته (100 تایی) |
3 |
500،000 |
625،000 |
1،900،000 |
|
5 |
ژل لوبریکانت |
عدد |
1 |
150،000 |
187،500 |
200،000 |
|
6 |
چسب ضدحساسیت |
حلقه |
2 |
150،000 |
187،500 |
400،000 |
|
7 |
پوشینه |
بسته |
4 |
8،000،000 |
10،000،000 |
40،000،000 |
|
8 |
کیسه کلستومی |
عدد |
8 |
2،150،000 |
2،687،500 |
21،500،000 |
|
9 |
دستکش استریل |
جفت (دو عدد) |
10 |
350،000 |
437،500 |
4،400،000 |
|
10 |
گاز استریل |
بسته (100 تایی) |
1 |
4،800،000 |
6،000،000 |
6،000،000 |
|
11 |
گاز غیراستریل |
بسته نیم کیلویی |
1 |
3،800،000 |
4،750،000 |
4،800،000 |
|
12 |
بتادین |
قوطی cc250 |
1 |
2،500،000 |
3،125،000 |
3،100،000 |
|
13 |
پانسمان زخم بستر |
پک |
1 |
40،000،000 |
50،000،000 |
50،000،000 |
|
جمع کل (ریال) |
152،900،00 |
|||||
مأخذ: یافتههای پژوهش.
بهطور کلی در کشور 155،690 نفر از افراد ضایعه نخاعی و دارای معلولیت جسمی- حرکتی بسترگرا طبق ارزیابی کمیسیونهای ICF در سازمان بهزیستی کشور واجد دریافت کمکهزینه این اقلام شناسایی شدهاند که مطابق با (جدول 9) 123،220 نفر از آنها (معادل 79 درصد)، در دهکهای درآمدی 1 تا 5 قرار دارند.
جدول 9. افراد واجد شرایط دریافت کمک هزینه وسایل بهداشتی در کل کشور برحسب دهک درآمدی
|
دهک درآمدی |
1 |
2 |
3 |
4 |
5 |
6 |
7 |
8 |
9 |
10 |
|
تعداد |
41،286 |
38،707 |
21،731 |
13،312 |
8،184 |
7،881 |
7،063 |
6،433 |
5،456 |
3،020 |
|
155،690 |
||||||||||
مأخذ: یافتههای پژوهش.
پوشش بیمه درمانی پایه: از بین پاسخدهندگان این مطالعه 831 نفر (معادل 25 درصد) تحت پوشش بیمه درمانی پایه (بیمه سازمان تأمین اجتماعی، بیمه سلامت، خدمات درمانی نیروهای مسلح) قرار داشته و سایرین (معادل 75 درصد) فاقد بیمه درمانی پایه بودهاند.
تحلیل پاسخها نشان میدهد که 78 درصد از پاسخدهندگان ذیل پوشش بیمه درمانی پایه، تحت پوشش بیمه تأمین اجتماعی، 17 درصد تحت پوشش بیمه سلامت، 5 درصد تحت پوشش بیمه خدمات درمانی و کمتر از 1 درصد تحت پوشش بیمه نیروهای مسلح قرار داشتهاند. همچنین از بین پاسخدهندگان تنها 8.4 درصد دارای بیمه تکمیلی بوده و مابقی معادل 91.6 درصد فاقد بیمههای تکمیلی بودهاند.
نکته قابل توجه در این بخش پوشش حداقلی افراد دارای معلولیت شناسایی شده ذیل ماده (6) قانون حمایت از حقوق معلولان است. بهموجب این ماده «وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی مکلف است پوشش بیمه سلامت افراد دارای معلولیت تحت پوشش سازمان را بهگونهای تأمین کند که علاوهبر تأمین خدمات درمانی مورد نیاز این افراد، خدمات توانبخشی جسمی و روانی افراد دارای معلولیت را پوشش دهد». لذا پوشش 25 درصدی پاسخدهندگان ذیل بیمه مذکور گویای حداقل شکلی از ناکارآمدی در اجرای این ماده است.
بررسیهای صورت گرفته توسط مرکز پژوهشهای مجلس در این خصوص مستند به گزارش «ارزیابی قانون حمایت از حقوق معلولان (فصل خدمات بهداشتی، درمانی و توانبخشی)» حاکی از عملکرد ضعیف، تفسیر نادرست ماده و تخصیص نامطلوب اعتبارات به حوزه توانبخشی بوده است [6]. همچنین عدم تسویه بدهی به کلینیکها و مراکز طرف قرارداد ذیل خدمات این ماده توسط سازمان مجری در سالهای گذشته به کاهش مراکز طرف قرارداد انجامیده است. عدم تدقیق اعتبارات این ماده در قانون بودجه سالانه از دیگر مشکلات اجرای این ماده است.
شکل 6. نمودار نوع بیمههای درمانی پاسخدهندگان
مأخذ: یافتههای پژوهش.
ج) سلامت روان
یافتههای مطالعه تجربه چندگانه نشانگان سلامت بهویژه در کودکان و بیش از همه کودکان طیف اتیسم با درصد بالاتر نشانگان اضطراب، بیقراری و ترس شدید را نشان میدهد. در این رابطه موارد زیادی به بیقراری کودک در اثر ماندن در خانه یا یادآوری آسیبهای وارده به منزل و صدای بمباران، نگرانیهای مالی و استرس از بیپولی، پرخاشگری، افکار خودکشی و خودزنی را اشاره کردهاند. همچنین در موارد بسیاری خانوادهها وجود یک مرکز امن برای سرگرمی کودکان و خارج شدن از فضای خانه را ازجمله نیازهای ضروری برای بهبود وضعیت فرد و خانواده دانستهاند. همچنین وجود راههای ارتباطی برای مشاورههای تخصصی والدین فرزندان دارای معلولیت ازجمله دیگر موارد اشاره شده است.
جدول 10. نشانگان سلامت روان در افراد دارای معلولیت
|
بدون تفاوت با گذشته |
اضطراب |
بیقراری |
ناامیدی |
ترس شدید |
بیخوابی |
افکار پریشان |
حملات پنیک |
|
15.89 % |
64.52 % |
45.59 % |
11.06 % |
41.9 % |
33.50 % |
21.63 % |
5.36 % |
|
533 |
2088 |
1448 |
234 |
803 |
701 |
492 |
164 |
مأخذ: یافتههای پژوهش.
د) اسکانیابی امن و خسارات وارد بر واحدهای مسکونی
اسکانیابی امن: بنا بر یافتههای مطالعه و ناظر بر اجماع نخبگان در بخش کیفی مطالعه بر مسئله جابهجایی افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید با محدودیت حرکتی، در بخش کمی جابهجایی و اسکانیابی افراد دارای معلولیت ساکن در شهر تهران به مناطق امن مورد پرسش قرار گرفت. بر این اساس 701 نفر از پاسخدهندگان در بازه زمانی مطالعه از تهران خارج شده و مابقی همچنان در منازل مسکونی خود باقی ماندهاند. این افراد درخصوص عوامل عدم خروج از تهران باوجود حملات متعدد، ناتوانی در تأمین مالی، امنیت منطقه مسکونی و نداشتن گزینههای مناسب را مطرح کردهاند. همچنین 218 نفر از افراد دارای معلولیت شرایط جسمی خود را مهمترین علت عدم امکان جابهجایی از واحدهای مسکونی خود در وضعیت حملات متعدد دانستهاند. بیشترین این افراد در مناطق 15 تا 22 شهر تهران و شهر ری ساکن بودهاند.
شکل 7. نمودار دلایل عدم جابهجایی افراد دارای معلولیت در شرایط جنگ
مأخذ: یافتههای پژوهش.
آسیبدیدگی محیط مسکونی در اثر حملات: در مطالعه حاضر 242 نفر از پاسخدهندگان آسیب به واحد مسکونی خود را ازجمله خسارات وارده در اثر شرایط جنگ عنوان کردهاند. از این تعداد 20 درصد مالک، 51 درصد مستأجر و مابقی در منازل سازمانی، خویشاوندان و سرایداری ساکن بودهاند. بیشترین آسیبها مربوط به شکسته شدن شیشه و اشیای داخل منزل (65 درصد) و پس از آن تخریب بخشی از منزل (30 درصد) شامل فروریختن دیوار، ترک برداشتن سقف، آسیب به درهای ورودی و ... عنوان شده است. مطابق با جدول 11 از مجموع پاسخهای دریافتی در بازه زمانی مطالعه 10 مورد تخریب کامل واحدهای مسکونی محل سکونت افراد دارای معلولیت گزارش شده است.
جدول 11. گزارش آسیب به واحدهای مسکونی افراد دارای معلولیت برحسب نوع بهرهبرداری و شدت آسیب
|
نوع تخریب |
جمع |
مالک |
مستأجر |
سایر |
|
تخریب کامل واحد مسکونی |
8 |
4 |
2 |
2 |
|
تخریب جزیی |
73 |
24 |
38 |
11 |
|
شکستن شیشه و اشیای داخلی |
159 |
54 |
84 |
21 |
|
آسیب به وسایل نقلیه |
2 |
1 |
0 |
1 |
|
مجموع |
242 |
83 |
124 |
35 |
مأخذ: یافتههای پژوهش.
همچنین پراکندگی منازل مسکونی آسیبدیده در شهر تهران براساس مناطق جغرافیایی بهشرح شکلهای 8 و 9 است.
|
شکل 8. توزیع پراکندگی منازل افراد دارای معلولیت با تخریب کامل برحسب مناطق شهر تهران |
شکل 9. توزیع پراکندگی منازل افراد دارای معلولیت با تخریب جزئی (ساختمانی) برحسب مناطق شهر تهران
|
مأخذ: یافتههای پژوهش.
ه) کسبوکار
مطابق با دادههای این مطالعه مشاغل 262 نفر از پاسخگویان در سنین اشتغال (15 سال به بالا)، در اثر شرایط جنگ آسیبدیده است. از این میان بیشترین مشاغل آسیبدیده افراد دارای معلولیت در شهر تهران براساس پاسخهای دریافت شده، بهترتیب رانندگی در پلتفرمهای آنلاین (26)، کسبوکارهای هنری (24)، فروشندگی (23)، کارگری (23)، مشاغل آموزشی (22) و مشاغل وابسته به اینترنت (20) بوده است. بیشترین مشاغل آسیبدیده برای زنان اپراتوری، صنایعدستی و کارمندی بوده و در مورد مردان رانندگی، مهارتآموزی در مراکز فنیوحرفهای و کارگری بیشترین کسبوکارهای آسیبدیده به شمار میآیند. پاسخدهندگان، بیکاری در مشاغل خویشفرما (31.36 درصد)، کاهش درآمد یا دستمزد (20.31 درصد)، احتمال بیثباتی و قطع یا کاهش درآمد (19.8 درصد) و تعدیل توسط کارفرما (4.88 درصد) را از مصادیق آسیبهای وارد شده عنوان کردهاند. نکته حائز اهمیت در این زمینه نرخ بالای بیکاری در میان افراد دارای معلولیت حتی در شرایط پیش از جنگ است؛ بهطوریکه حدود 59.6 درصد از پاسخدهندگان در این مطالعه پیش از جنگ نیز بیکار بودهاند. در شکل 10 مشاغل آسیبدیده شناسایی شده در این مطالعه به تفکیک شغل و جنسیت نشان داده شده است. نکته حائز اهمیت در این رابطه مصون نماندن سازمانهای حمایتی مردمنهاد و خیریهها از تعدیل نیرو تحت شرایطی است که بیش از دورههای ثبات و آرامش انتظار از آنها انتظار فعالیت میرود. دلایل این موضوع اگرچه میتواند شامل مواردی چون محدودیتهای مالی، منابع انسانی، نبود ضمانتهای اجرایی و حمایتهای امنیتی از آنها باشد اما نیازمند مطالعه مستقلی است.
شکل 10. نمودار مشاغل آسیبدیده افراد دارای معلولیت در شهر تهران به تفکیک شغل و جنسیت
مأخذ: یافتههای پژوهش.
این مطالعه با رویکرد نیازمندیابی فعال در ارائه خدمات دستگاههای حمایتی بهویژه در شرایط بحران، طرحی پایلوت جهت بررسی مسائل افراد دارای معلولیت در شرایط جنگ بوده بهشمار میآید که هدف از انجام آن احصا نیازها، شناسایی نواقص و ناکارآمدیها در نحوه ارائه خدمات دستگاههای دولتی با رویکرد نیازمندیابی فعال، حول 5 محور سلامت جسمی (دارو، درمان، اقلام بهداشتی)، خدمات توانبخشی، مسکن، کسبوکار و سلامت روان انجام گرفت. مبتنیبر یافتههای مطالعه، در ادامه اهم پیشنهادهای مرتبط با هر حوزه به انضمام پیشنهادهای تقنینی و اجرایی ارائه شده است.
الف)گسترش مطالعه
ازآنجاکه ارائه خدمات مؤثر حمایت در شرایط حاضر نیازمند شواهد دقیق و بهروز است؛ توسعه جامعه هدف طرح نیازسنجی افراد دارای معلولیت، موضوع این مطالعه در 6 استان تهران، هرمزگان، اصفهان، خوزستان، بوشهر و ایلام بهدلیل شدت حملات و خسارات وارده برای فراهم کردن خدمات مورد نیاز و تابآوری اجتماعی در این مرحله ضروری و امکانپذیر است. با توجه به زیرساخت موجود، همکاری وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی کشور و سازمان آموزشوپرورش استثنایی در طرح پایلوت انجام شده در شهر تهران، این مرحله به راحتی قابل اجرا و تعمیم است.
ب) تغییر و تصویب قوانین و مقررات
1. پیشنهاد ماده الحاقی به قانون حمایت از حقوق معلولان
با توجه به موارد پیش گفته و خلأ سیاستی موجود درخصوص توجه به نیازهای اقشار آسیبپذیر هنگام وقوع بحرانها و مخاطرات انسانساخت یا بلایای طبیعی در قانون حمایت از حقوق معلولان (مصوب سال 1396)، همچنین با توجه به عدم اشاره به مخاطرات انسان-ساخت نظامی و امنیتی در سند راهبرد ملی مدیریت بحران کشور، تصویب ماده الحاقی پیرامون این موضوع ذیل قانون حمایت از حقوق معلولان بهعنوان سند مرجع حقوق افراد دارای معلولیت در کشور، بهصورت زیر پیشنهاد میشود:
|
ماده پیشنهادی الحاقی: وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی کشور و سایر دستگاههای تابعه این وزارتخانه، ستاد مدیریت بحران کشور، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، سازمان شهرداریها و دهیاریهای کشور، سازمان صدا و سیما و کلیه دستگاههای اجرایی مکلف در قانون حمایت از حقوق معلولان موظفند در راستای اجرای قوانین موضوعه، تمامی تدابیر لازم را جهت تضمین حمایت و ایمنی افـراد دارای معلولیت اعم از تدوین دستورالعملهای لازم، ارزیابی و اولویتبندی نیازها در شرایط مخاطرهآمیز (از جمله: وضعیت مناقشه مسلحانه، فوریتهای انسانی و وقوع بلایای طبیعی) و پس از آن و ارائه خدمات مقتضی با شمول معلولیت اتخاذ کنند. |
2. اصلاح دستورالعمل شرایط و ضوابط عمومی مراکز توانبخشی معلولین درخصوص تعطیلی مراکز روزانه آموزشی و توانبخشی سازمان بهزیستی کشور
با توجه به تعطیلی مراکز روزانه توانبخشی سازمان بهزیستی استان تهران در شرایط جنگ مطابق با دستورالعمل موجود و ایجاد اختلال در ارائه این دسته از خدمات برای افراد دارای معلولیت بهویژه کودکان در سنین طلایی درمان، تغییر بند «17» ماده (7) «دستورالعمل شرایط و ضوابط عمومی مراکز توانبخشی معلولین، مراکز حرفه آموزی معلولین، مراکز توانبخشی و نگهداری سالمندان و مراکز توانبخشی و درمانی بیماران روانی مزمن (آموزشی و توانبخشی روزانه–توانبخشی و مراقبتی شبانه روزی)» با در نظر گرفتن نقش درمانی این مراکز مشابه مراکز درمانی و بیمارستانی برای کاهش اختلال در خدمات توانبخشی مورد نیاز افراد دارای معلولیت و پیشگیری از آسیبهای متعاقب آن پیشنهاد میشود.
ج)حوزه سلامت (درمان، دارو، توانبخشی و سلامت روان)
1. با توجه به ماهیت مراقبت سلامت اقلام بهداشتی مصرفی افراد دارای معلولیت، پیشنهاد میشود سازمان بهزیستی در سقف اعتبارات این دستگاه نسبت به افزایش کمکهزینه اقلام بهداشتی مصرفی افراد دارای معلولیت، بهصورت سالیانه و در راستای اجرای ماده (68) برنامه پنجساله هفتم پیشرفت، مبنیبر کاهش پرداخت از جیب سلامت خانوارها به میزان 30 درصد اقدام کند.
بدینمنظور مطابق با محاسبات و جداول 8 و 9 این گزارش، تحقق این امر در حال حاضر نیازمند اعتباری بالغبر 8.5 هزار میلیارد تومان در سال است.
ازسوی دیگر مطابق با رایزنیهایی که در طول نگارش این مطالعه با وزارت صمت انجام گرفت و نیز با توجه به تجربه موفق کالابرگ؛ حذف هزینههای واسطه از زنجیره تولید- مصرف برای برخی از پرکاربردترین اقلام بهداشتی، ازطریق ایجاد بازارگاه در پلتفرمهای خریدوفروش مجازی، بهعنوان سازوکار درازمدت کاهش هزینههای مرتبط راهکار دیگری است که میتواند در کنار مشارکت دولت به بهبود وضعیت افراد دارای معلولیت منجر شود.
2. توسعه سرویس خدمات درمانی و توانبخشی در منزل در قالب اورژانس توانبخشی ویژه افراد دارای معلولیت ضایعه نخاعی و بسترگرا در شرایط پساجنگ و کودکان در سنین طلایی خدمات توانبخشی در شرایط جنگ.
این پیشنهاد با استفاده از ظرفیت: افراد و مراکز تخصصی توانبخشی در سازمان بهزیستی کشور، سازمان آموزشوپرورش استثنایی، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، سازمان هلالاحمر، شبکههای داوطلبی تخصصی، انجمنهای علمی و سازمانهای مردمنهاد و ایجاد ستاد راهبری مرتبط و نیز افزایش اعتبارات یارانه مراکز ارائه خدمات ویزیت در منزل تخصصی قابل اجرایی شدن است.
3. تکلیف سازمان بیمه سلامت ایرانیان درخصوص توسعه مشمولان خدمات ماده (6) قانون حمایت از حقوق معلولان با قید فوریت و نیز نظارت بر نحوه اجرای این ماده در کلینیکهای طرف قرارداد؛ همچنین وصول گزارش عملکرد این سازمان درخصوص مشمول ستارهدار از زمان تصویب قانون به تفکیک سال و وضعیت مراکز طرف قرارداد خدمات توانبخشی و میزان بدهی به این مراکز توسط کمیسیونهای بهداشت و اجتماعی مجلس شورای اسلامی.
4. تدوین و تصویب دستورالعمل مشترک با همکاری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی (سازمان بهزیستی کشور) در راستای جذب نیروهای طرحی مرتبط با رشتههای مورد نیاز سازمان بهزیستی کشور (توانبخشی، کاردرمانی، گفتاردرمانی و فیزیوتراپی) با توجه به خلأ نیروی انسانی در سازمان بهزیستی و نیز با تأکید بر ارتقای بهرهوری نیروی انسانی در حوزه سلامت.
5. پایداری دسترسی به دارو و دسترسپذیری خدمات مرتبط با همکاری سازمان غذا و دارو در قالب دستورالعمل و نشاندار کردن داروخانههای محلی جهت سهولت دسترسی افراد در محدوده محل سکونت.
6. تقویت سامانههای مشاوره در بحران 1480 و 4030 با ایجاد خط ویژه افراد دارای معلولیت ازطریق مشارکت داوطلبانه و نیمهداوطلبانه مشاوران و روانشناسان دارای مجوز ارائه خدمات با تأکید بر خدمات مستمر به کودکان و خانوادههای افراد دارای معلولیت ذهنی، اعصاب و روان و افراد طیف اتیسم.
7. توزیع گوشیهای صداگیر بین کودکان دارای طیف اتیسم شدید و افراد دارای معلولیت اعصاب و روان جهت کاهش آسیبها در حوزه سلامت روان پیش از شروع بحران.
د) مسکن و اسکانیابی امن
1. تعیین جایگزینهای مسکونی مناسبسازی شده با اولویت افراد دارای معلولیت پیش از شرایط بحران، بهطور مثال اسکان اردوگاهی در مدارس استثنایی واقع در مناطق امن و سایر ظرفیتهای رفاهی در دستگاههای مختلف اجرایی.
2. تعیین اولویت افراد دارای معلولیت و سالمند جهت اسکان در فضاهای پیشبینی شده در هتلها و مراکز طرف قرارداد شهرداریها با اولویت طبقات همکف و واحدهای مناسبسازی شده.
3. شناسایی واحدهای مسکونی آسیبدیده، محلات و مناطق پرخطر و افراد دارای اولویت نیازمند اسکانیابی امن ازطریق نیازسنجیهای مستمر و پایگاههای داده موجود.
4. تعمیرات و تجهیزات اضطراری در واحدهای قابل سکونت با سازههای ایمن برای افراد دارای معلولیت با در نظر گرفتن اولویت. بهنظر میرسد تا زمان تدوین این گزارش این موضوع چندان مورد توجه دستگاههای مجری ازجمله شهرداری تهران قرار نگرفته است.
5. شناسایی افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید بسترگرا پیش از بحران توسط سازمان بهزیستی کشور و بهروزرسانی فایل آدرس و اطلاعات تماس و تمهید خروج و جابهجایی این افراد و وسایل مورد نیاز ازطریق سرویسهای حملونقل ویژه سازمان شهرداری، هلال احمر و سازمان بهزیستی کشور در شرایط اضطراری.
ه) کسبوکار
1. رایزنی با مراکز امدادی، خدماتی، کسبوکار و کارآفرینی دایر و نیز ظرفیتهای داخلی سازمانهای حمایتی اعم از سازمان بهزیستی کشور و سازمان آموزشوپرورش استثنایی جهت استفاده از ظرفیت مشاغل و حرفههای افراد دارای معلولیت با رویکرد توانمندسازی،
2. تعیین جامعه هدف بیکار یا بیکارشده جهت حمایتهای معیشتی،
3. تعیین شاغلان دارای بیمه خویشفرمایی که در دوران جنگ بیکار شدهاند و تمهید حمایتهای لازم ازجمله تضمین اشتغال یا پرداخت وامهای مشروط به پرداخت حق بیمه برای استمرار بهرهمندی از خدمات بیمه اجتماعی.
و) آگاهی و اطلاعرسانی
1. اختصاص هشدارهای به زبان اشاره و آموزشی و توصیههای اختصاصی جهت توجه و مراقبت از افراد دارای معلولیت (کلیه گروهها) در مواقع بحران ناظر بر ماده (21) قانون حمایت از حقوق معلولان. بهموجب این ماده «سازمان صداوسیمای جمهوری اسلامی ایران مکلف است حداقل پنج ساعت از برنامههای خود را در هفته بهصورت رایگان در زمانهای مناسب به برنامههای سازمان و تشکلهای مردمنهاد حامی افراد دارای معلولیت برای آشنایی مردم با حقوق، توانمندیها و مشکلات این افراد اختصاص دهد و نسبت به زیرنویسی فیلمها و برنامههای شبکههای مختلف سیما، استفاده از رابط ناشنوایان و نیز پخش توصیف شنیداری فیلمها جهت افراد نابینا اقدام کند» [25].
2. فعالسازی دسترسی به اینترنت بینالملل برای افراد دارای معلولیتی که زیست روزمره آنها وابسته به وجود اپلیکهدوزیهای اختصاصی بینالمللی است. در این رابطه گروههای نابینایی (طیف متوسط، شدید و خیلی شدید)، ناشنوایی (طیف شدید و خیلی شدید) و جسمی و حرکتی (طیف شدید و خیلی شدید) در اولویت خدمت هستند.
ز) همافزایی و جلب مشارکت عمومی
1. لزوم فراخوانی گروههای داوطلب و سازمانهای مردمنهاد به جهت مشارکت و چابکسازی ارائه خدمات به اقشار آسیبپذیر ازطریق ایجاد شبکههای خدمت بین بخشی و اشتراکگذاری ظرفیتهای موجود و رفع موانع فعالیت در حوزههای تخصصی.
2. بازبینی عملکرد گروههای مثبت زندگی و مددکاری سازمان بهزیستی در شرایط بحران و تغییر نحوه ارائه خدمات این ظرفیتها از چارچوبهای خدمات کارمندی و اداری به خدمات اضطراری و در دسترس.