خلاصه مدیریتی

بیان / شرح مسئله

در ایران مهم‌ترین سند سیاستگذاری اجتماعی درخصوص افراد دارای معلولیت، قانون «حمایت از حقوق معلولان» مصوب (1396/12/20) است که حدود 6 سال از تصویب آن می‌گذرد. به‌موجب ماده «31» این قانون [1] دولت مکلف بر تشکیل «کمیته هماهنگی و نظارت بر اجرای قانون»، دریافت گزارش اقدام‌های انجام ‌شده در راستای قانون به‌صورت سالیانه و ارسال نسخه مورد تأیید کمیته در شورای عالی رفاه و تأمین اجتماعی به مجلس شورای اسلامی است.

از‌آنجا‌که تاکنون ارزیابی دقیقی از عملکرد اجرای قانون مورد بحث انجام نشده است و نظر بر اهمیت مسئله، سلسله گزارش‌های ارزیابی آن در دستور کار مرکز پژوهش‌های مجلس قرار گرفته است. گزارش حاضر به بررسی و ارزیابی عملکرد فصل سوم این قانون ناظر بر «خدمات ‌درمانی، مراقبتی، بهداشتی و توانبخشی» پرداخته ‌است.

 نقطه‌نظرات / یافته‌های کلیدی

• طبق آمار سازمان بهزیستی در سال 1401 تعداد افراد دارای معلولیت ثبت‌شده درحدود 1،413،879 بوده است. که معادل 45% آنها دچار معلولیت شدید و خیلی شدید بوده‌اند.
• سازوکار اجرایی ماده (6) از فصل سوم قانون حمایت از حقوق معلولان موکول به انعقاد تفاهم‌نامه همکاری سالیانه بین سازمان بیمه سلامت ایران و سازمان بهزیستی کشور شده و طی 6 سال گذشته تنها دو تفاهم‌نامه منعقد شده ‌است.
• به‌موجب ماده (6) قانون حمایت از حقوق معلولان و بنابر گزارش سازمان بیمه ‌سلامت در حال حاضر 723،289 نفر در 6 گروه اختلالات جسمی-حرکتی، کم‌توانی ذهنی، اختلالات بینایی، اختلالات شنوایی، اختلالات صوت‌و‌گفتار و اختلالات روانی به توان‌خواهان سازمان بهزیستی ذیل ماده (6) قانون نشان‌دار شده‌اند که همه مشمولان ماده را دربرنمی‌گیرد.
• بیشترین شکاف استانی بین افراد دارای معلولیت و افراد نشان‌دار شده ذیل ماده (6) مربوط به استان‌های تهران (93242)، خراسان ‌رضوی (60114)، اصفهان (58910)، فارس (46822) و خوزستان (44701) و کمترین شکاف مربوط به استان‌های اردبیل (4640)، ایلام (7429)، خراسان‌ جنوبی (7745)، زنجان (8347) و خراسان ‌شمالی (8399) بوده است.
• صرف نشان‌دار شدن، منجر به استفاده از خدمات ماده (6) نشده است. به ‌استناد داده‌های سازمان بیمه سلامت کشور از مجموع 723،289 فرد نشان‌دار شده تاکنون تنها 533 هزار نفر از خدمات مورد اشاره استفاده کرده‌اند.
• تعداد افراد نشان‌دار شده بهره‌مند از خدمات بیمه پایه ذیل ماده (6) (533 هزار نفر) معادل 53 درصد از افراد مشمول قانون و 38 درصد از کل افراد دارای معلولیت ثبت‌ شده در سازمان بهزیستی کشور در سال 1401 است.
• متن قانون و چالش‌های اجرایی آن ازجمله نحوه تفسیر قانون و فرایندهای اداری مزاحم و ناهمخوان با شرایط افراد دارای معلولیت، سبب حذف گروه بسیاری از این افراد از دایره شمول و بهره‌مندی از خدمات موضوع ماده (6) شده ‌است.
• خدمات ارائه‌شده ذیل ماده (6) شامل 97% در حوزه درمانی و 3% در حوزه توانبخشی بوده است. لذا تاکنون قادر به تأمین مهم‌ترین هزینه‌های سلامت افراد دارای معلولیت یعنی هزینه‌های خدمات توانبخشی جسمی و روانی نبوده است.
• از مجموع 533 هزار فرد بهره‌مند ذیل این ماده، 89% از خدمات دارویی، 84% از ویزیت و خدمت در مطب پزشک، ٪38 از خدمات آزمایش، 34% از خدمات پرتو پزشکی و 5% از ویزیت و خدمت در مطب دندانپزشک استفاده کرده‌اند.
• خدمات ستاره‌دار ارائه‌شده ذیل ماده (6) مطابق تفاهم‌نامه اول، تعداد 9 خدمت در قالب سه بسته بوده است که در تفاهم‌نامه دوم به 59 خدمت در قالب 9 بسته ارتقا یافته ‌است. به‌‌رغم تأکید قانون بر خدمات توانبخشی روانی، هیچ‌یک از بسته‌های خدمات توانبخشی ارائه‌شده ذیل ماده (6) شامل بسته مشخص خدمات توانبخشی روانی نیست.
• بسته‌های خدمت ارائه‌شده ذیل ماده (6)، صرفاً خدمات توانبخشی را شامل می‌شوند و تأمین تجهیزات و وسایل توانبخشی را جز مواردی معدود در برنمی‌گیرد.
• مطابق سالنامه آماری سازمان بهزیستی کشور در سال 1401، مجموعاً 73،083 نفر (معادل 18 درصد از مشمولان) در این سال حق پرستاری دریافت کرده‌اند که از این تعداد 43،617 نفر تحت مراقبت در خانواده و 29،466 نفر فرد دارای ضایعه نخاعی در مراکز نگهداری هستند.
• در سال 1401 تعداد 119،453 نفر متقاضی پشت‌نوبتی جهت دریافت حق پرستاری و مددکاری در خانواده در سامانه سازمان بهزیستی کشور ثبت ‌شده است.
• براساس برآوردهای انجام‌شده، حق پرستاری ارائه‌ شده حدود 20 درصد هزینه‌های مورد نیاز برای پرستاری و نگهداری افراد را در مراکز پوشش می‌دهد.
• خدمات موضوع ماده (۷) علاوه بر مراقبت و پرستاری برای افراد دارای معلولیت، ذیل تبصره «2» ماده (۷) به «سالمندان معلول» نیز تسری یافته ‌است. بااین‌حال چنین به‌نظر می‌رسد که قید مذکور همان تکرار ماده (۷) با شرط معلولیت در سنین سالمندی بدون در نظر گرفتن قید شدت باشد؛ چراکه به‌طورکلی وقتی از افراد دارای معلولیت سخن به میان می‌آوریم صرف معلولیت مورد نظر است و قیودی مانند سن، جنسیت و نظایر آن برای قانون بلاموضوع است.

پیشنهاد راهکار‌های تقنینی، نظارتی یا سیاستی

1. پیگیری نحوه عملکرد کمیته هماهنگی و نظارت بر اجرای قانون موضوع ماده (31) قانون حمایت از حقوق معلولان،
2. تسهیل و تسریع در فرایند پوشش افراد دارای معلولیت ذیل ماده (6)،
3. شناسایی و رفع موانع بهره‌مندی نیمی از افراد تحت پوشش بیمه سلامت که تاکنون از خدمات ماده (6) استفاده نکرده‌اند،
4. طراحی پایگاه داده توانبخشی جهت تأمین مطالبات جامعه افراد دارای معلولیت، برنامه‌ریزی آینده‌نگر و ارزیابی دقیق اجرای قانون،
5. بررسی پیامدهای تغییر مرجع گزارش‌گیری در سال‌های 1400 به‌بعد سالنامه آماری سازمان بهزیستی کشور بر تحقق اهداف قانون حمایت از حقوق معلولان،
6. مذاکره با نهادهای متولی بیمه و افزایش کد خدمت‌های مورد نیاز افراد دارای معلولیت در توانبخشی جسمی و روانی،
7. توسعه مراکز توانبخشی متناسب با نیاز افراد دارای معلولیت در مناطق مختلف کشور،
8. تعریف بسته‌های توانبخشی روانی اعم از خدمات مشاوره و روان‌پزشکی و طراحی بسته خدمات دندان‌پزشکی با توجه به گران بودن خدمات آن،
9. پوشش وسایل و تجهیزات توانبخشی ذیل خدمات ماده (6) و اهمیت آن با توجه به تأثیرپذیری آن از افزایش تورم،
10. اصلاح تبصره «2» ماده (۷) و تغییر به «سالمندان با درجه معلولیت متوسط و بیش از آن»،
11. آگاهی‌رسانی به جامعه افراد دارای معلولیت جهت بهره‌مندی از حقوق قانونی خود،
12. تدوین آیین‌نامه اجرایی دقیق ذیل ماده (6) به‌جای تفاهم‌نامه‌های موقت و قابل تمدید و قابل فسخ و تبدیل آن به روال دائمی اجرای قانون،
13. تدوین آیین‌نامه اجرایی دقیق ذیل ماده (۷) قانون،
14. تعیین تکلیف تولی‌گری حوزه توانبخشی کشور.

۱. مقدمه

براساس گزارش سازمان جهانی بهداشت در سال 2023، حدود 16 درصد از جمعیت جهان با نوعی از معلولیت زندگی می‌کنند. [31] بیشترین عوامل ایجاد معلولیت، بیماری‌های مزمن از قبیل دیابت و بیماری‌های قلبی و عروقی، حوادث ناشی از کار، صدمات ناشی از تصادفات رانندگی و سقوط، آسیب‌های روان‌شناختی، آسیب‌های هنگام تولد، سوء‌تغذیه، ایدز، اقتضائات سالمندی و سایر بیماری‌های غیرواگیر است [2].

با کمی تأمل در اقتضائات موضوع می‌توان گفت که معلولیت به‌دلیل شرایط ویژه، مستلزم مراقبت و دریافت خدمات مضاعف در حوزه سلامت افراد است. فرد تحت این شرایط علاوه بر خدمات در حوزه سلامت عمومی، به خدمات توانبخشی متناسب با نوع و شدت معلولیت خود نیز نیاز دارد. از‌سوی‌دیگر به‌دلیل بالاتر بودن نرخ برخی از رفتارهای پرخطر بیماری‌زا از قبیل فعالیت فیزیکی کمتر، رژیم غذایی نامناسب، بیشتر در معرض خشونت قرار‌ گرفتن و نظایر آن، ریسک بیماری‌ها و عوارض ثانویه مرتبط در این گروه از شهروندان افزایش می‌یابد [3] که خود مستلزم خدمات بهداشتی، درمانی، توانبخشی و مراقبتی مضاعف است. از‌این‌رو ابعاد مختلف دسترسی به خدمات سلامت یعنی فراهم بودن امکانات، دسترس‌پذیری خدمات و پرداخت‌پذیری آنها در افراد دارای معلولیت اهمیتی دوچندان می‌یابد.

با­این‌حال به‌رغم اهمیت خدمات سلامت برای افراد دارای معلولیت و تقاضای روبه‌رشد آن در جهان، گروهی از مطالعات نشان ‌می‌دهد که ظرفیت محدودی برای پاسخگویی به نیازهای این افراد در برخی از کشورهای جهان وجود داشته و در موارد بسیاری رفع موانع در این حوزه چندان مورد توجه دولت‌ها قرار نگرفته ‌است. گزارش سازمان جهانی بهداشت در سال 2014 حاکی از آن است که  85-76 درصد از افراد دارای معلولیت یا ناتوانی در کشورهای در حال توسعه، هیچ مراقبتی دریافت نمی‌کنند و تنها 3-2 درصد از این افراد می‌توانند به خدمات توانبخشی دسترسی داشته‌ باشند [3]. مطالعه‌ای که در ایران سال 1398 انجام شد نیز به‌نظر می‌رسد حدود 28/1 درصد از افراد در کشور به خدمات توانبخشی مورد نیاز دسترسی نداشته‌اند [4].

از مرور مطالعات مختلف چنین قابل استنباط است که سیاستگذاری سلامت در حوزه افراد دارای معلولیت مستلزم توجه به ابعاد زیر است:

• رسیدگی بهنگام و پیشگیری از گسترش یا مزمن شدن بیماری‌ها،
• کاهش هزینه‌های مستقیم خدمات مورد نیاز؛ به‌طور خاص خدمات توانبخشی به‌دلیل نیاز به تجهیزات، شرایط ویژه و دفعات مکرر و متوالی استفاده طی فرایندهای درمانی و نرخ پایین اشتغال و درآمد در افراد دارای معلولیت،
• پوشش‌های بیمه‌ای برای خدمات مورد نیاز و گسترش دامنه شمول آن متناسب با نوع و سطح نیاز،
• سهولت دسترسی به خدمات توانبخشی و درمانی ویژه افراد دارای معلولیت از طریق پراکندگی مراکز ارائه‌دهنده خدمات،
• سهولت دسترسی به خدمات توانبخشی و درمانی ویژه افراد دارای معلولیت از طریق دسترسی مناسب به سیستم حمل‌ونقل عمومی [2] و [5].

طی چند دهه گذشته توجه به حقوق اجتماعی و اقتضائات زندگی افراد دارای معلولیت در سیاستگذاری‌ها و قوانین، مطالبه مهم گروه‌های ذی‌نفع در ایران بوده است و سازمان‌های مردم‌نهاد فعال در حوزه افراد دارای معلولیت طی این سال‌ها موفق به ایفای نقش در تهیه پیش‌نویس لوایح و قوانین در این حوزه شده‌اند. درحال‌حاضر قانون «حمایت از حقوق معلولان» مصوب (1396/12/20) مهم‌ترین سند سیاستگذاری اجتماعی در حوزه افراد دارای معلولیت به‌شمار می‌آید. این قانون در 10 فصل، مشتمل بر 34 ماده و 29 تبصره تنظیم شده ‌است که فصول آن عبارتند از: تعاریف (1 ماده)، مناسب‌سازی، دسترس‌پذیری و تردد و تحرک (4 ماده و 6 تبصره)، خدمات بهداشتی، درمانی و توانبخشی (2 ماده و 2 تبصره)، امور ورزشی، هنری و فرهنگی (2 ماده و 1 تبصره)، کارآفرینی و اشتغال (7 ماده، 10 تبصره)، مسکن (3 ماده، 4 تبصره)، فرهنگ‌سازی و ارتقای آگاهی‌های عمومی (2 ماده)، حمایت‌های قضایی و تسهیلات مالیاتی (5 ماده، 2 تبصره)، معیشت و حمایت‌های اداری استخدامی (2 ماده)، برنامه‌ریزی، نظارت و منابع مالی (6 ماده و 4 تبصره).

نظر بر اهمیت خدمات سلامت برای افراد دارای معلولیت، و از‌آنجا‌که با گذشت حدود پنج سال از زمان تصویب قانون تاکنون ارزیابی دقیقی از عملکرد اجرای آن صورت نگرفته ‌است؛ در این گزارش به بررسی و ارزیابی اجرای فصل سوم این قانون که ناظر بر خدمات‌ درمانی، بهداشتی و توانبخشی برای افراد دارای معلولیت است؛ پرداخته‌ایم. این گزارش ضمن مروری بر وضعیت معلولیت در کشور و تحلیل داده‌های موجود، به بررسی برخی از چالش‌ها و راهکارهای تقنین، سیاستی و نظارتی مرتبط با این حوزه خواهد پرداخت.

1-1.معلولیت در ایران و جهان

افراد دارای معلولیت بزرگ‌ترین گروه اقلیت در جهان با نرخ فزاینده به‌شمار می‌آیند [32]. بنابر مطالعات انجام ‌شده، در 35 سال آینده شیوع معلولیت متوسط و شدید در بسیاری از کشورهای در حال توسعه از حدود 5 به 7 درصد افزایش خواهد یافت [6]. این رقم با رشد بیماری‌های غیرواگیر، خشونت، جنگ، حوادث، رشد جمعیت سالمند و افزایش امید به زندگی همبسته است. به‌طور مثال برآوردها حاکی از آن است که حدود 15 درصد از کل سالمندان در جهان، به‌دلیل شرایط کهولت سن و اختلالات اسکلتی- عضلانی با احتمال ناتوانی و معلولیت قابل توجهی روبه‌رو باشند [2]. همچنین گزارش سازمان جهانی بهداشت مؤید این موضوع است که در کشورهای دارای امید به زندگی بالای ۷۰ سال، افراد به‌طور متوسط حدود 11/5- ۸  درصد از عمر خود را با نوعی از معلولیت سپری می‌کنند [32].

افزایش جمعیت افراد دارای معلولیت در حالی است که پراکندگی آن در جهان یکنواخت نیست و مطالعات انجام گرفته نشان می‌دهد که تعداد افراد دارای معلولیت در کشورها و مناطق فقیرتر بیشتر است. به گزارش سازمان ملل متحد در سال 2023 ،80 درصد از افراد دارای معلولیت در کشورهای در حال توسعه زندگی می‌کرده‌اند [33]. همچنین براساس تخمین بانک جهانی 20 درصد از فقیرترین افراد جهان نوعی معلولیت دارند و در جوامع خود به‌عنوان فقیرترین افراد در نظر گرفته می‌شوند [32].

فقر و معلولیت اثرات متقابلی دارند و یک چرخه تقویت‌کننده ایجاد می‌کند. به‌طوری‌که افراد فقیر به‌دلیل عدم دسترسی به تغذیه خوب، مراقبت‌های بهداشتی و نیز شرایط ایمن زندگی و کار، بیشتر در معرض خطر معلولیت قرار دارند. و افراد دارای معلولیت با موانعی برای آموزش، درمان، اشتغال و خدمات عمومی مواجه می‌شوند که عدم دسترسی آنها خود مانعی برای خروج از فقر است. ازهمین‌رو خط‌فقر واقعی برای افراد دارای معلولیت باید هزینه‌های اضافی که بر آنها به‌دلیل وجود نیازهای ویژه تحمیل می‌شود را نیز در نظر گیرد. بنا‌بر مطالعه‌ای در بریتانیا نرخ فقر برای افراد دارای معلولیت 23/1  درصد در مقایسه با 17/9 درصد برای افراد غیرمعلول بوده است که با محاسبه هزینه‌های اضافی مرتبط با معلولیت، نرخ فقر برای این گروه به 47/4 درصد رسیده است [8].

در ایران آمار دقیقی از وضعیت معلولیت وجود ندارد و بسته به اینکه چه‌چیز را معیار بررسی قرار دهیم به داده‌های متفاوتی می‌رسیم؛ اما آنچه پیداست روند صعودی معلولیت در ایران در سال‌های آینده، حداقل به‌دلیل هرم سنی و افزایش جمعیت سالمندان کشور است.

مهم‌ترین مراجع آماری افراد دارای معلولیت در کشور داده‌های سرشماری مرکز آمار ایران (که در سال 1395 آمار افراد دارای معلولیت را حذف کرد)، داده‌های سازمان بهزیستی کشور و تخمین‌های کلی براساس تعاریف جهانی است که در اینجا به اطلاعات سازمان بهزیستی کشور به‌دلیل داده‌گیری سالیانه و برخی از تخمین‌های کلی خواهیم پرداخت.

براساس سالنامه‌های آماری سازمان بهزیستی کشور، تعداد افراد دارای معلولیت ثبت‌ شده در سال 1401 [7] بالغ بر 1،413،879 نفر بوده است. با‌این‌حال این داده کل جامعه افراد دارای معلولیت کشور را شامل نمی‌شود؛ به‌طور مثال در این آمار، افراد بدون شناسنامه و افراد دارای معلولیت که برای ثبت در سازمان بهزیستی مراجعه نکرده‌اند؛ دیده نشده است. از‌سوی‌دیگر با درنظر داشتن تعاریف جهانی از معلولیت، جمعیت افراد کم‌توان و دارای معلولیت در کشور را می‌توان حدود 14 میلیون نفر برآورد کرد که شامل همه گروه‌های مرتبط با معلولیت ازجمله: افراد دارای معلولیت در اثر حادثه، عوامل ژنتیک، جنگ و خدمت نظامی (جانبازان)، بیماری، سن و نظایر آن است. گرچه تخمین برخی از کارشناسان به رقمی بالغ بر 10 میلیون نفر می‌رسد و در مورد آن اتفاق‌نظر بیشتری وجود دارد.

مطابق نمودار ۱، از زمان تصویب قانون «حمایت از حقوق معلولان» در سال 1396 تاکنون 554،329 نفر بر جمعیت افراد دارای معلولیت افزوده شده ‌است و از 859،550 نفر به 1،413،879 نفر در سال 1401 رسیده است. یکی از نکات مورد توجه در این نمودار تفاوت داده‌های سالیانه افراد دارای معلولیت در سالنامه‌های 1401، 1400 و نسخه‌های ماقبل از آن در سازمان بهزیستی کشور است. به‌طوری‌که ارقام به تفکیک سال در آخرین سالنامه نسبت به دوره ماقبل خود و در سال 1400 نسبت به سال قبل از آن کاهش بسیاری یافته ‌است. در سالنامه آماری 1400 سازمان بهزیستی کشور قید شده ‌است که دلیل تفاوت داده‌های این سال با سا‌ل پیش از خود «تفاوت در تغییر مرجع گزارش‌گیری» است. [8] و در آن توضیح بیشتری از توصیف این مرجع و معیارهای جدید و مقایسه با موارد مشابه پیش از خود ارائه نشده است. همچنین در سالنامه آماری 1401 توضیحی درخصوص علت تفاوت داده‌ها با نسخه مشابه پیشین ارائه نشده است.

نمودار ۱. جمعیت افراد دارای معلولیت کشور

مأخذ: [7]و [8]و [9].

در سالنامه‌های آماری سازمان بهزیستی کشور معلولیت افراد تا سال 1399 در 6 گروه جسمی- حرکتی، بینایی، روانی، ذهنی، صوت و گفتار و شنوایی [9] و پس از آن از سال 1400 در 9 گروه اختلالات هوشی، اختلالات رشدی، اختلالات شناختی، اختلالات اعصاب ‌و ‌روان، اختلالات جسمی-حرکتی (ارتوپدی)، اختلالات جسمی-حرکتی (نورولوژیک)، بینایی، شنوایی و صوت‌و‌گفتار طبقه‌بندی شده‌اند. همان‌طور که در نمودار 2 نشان داده ‌شده ‌است، بیشترین نوع معلولیت ثبت ‌شده در سازمان بهزیستی کشور در سال 1401 به‌ترتیب به اختلالات هوشی، جسمی و حرکتی (نورولوژیک) و پس از آن به اختلالات جسمی و حرکتی (ارتوپدی) اختصاص دارد و کمترین آن مربوط به اختلالات شناختی است.

همچنین مطابق داده‌های آماری سازمان بهزیستی کشور در سال 1401، 38% از افراد دارای معلولیت تحت پوشش سازمان بهزیستی زن و 62% مرد هستند که برخی از عوامل آن را می‌توان به مراجعه کمتر زنان جهت تشکیل پرونده، عدم اطلاع یا ناآشنایی فرد از حقوق خود و خدمات دولتی و یا بیشتر در معرض معلولیت بودن مردان در اثر سوانح و مشاغل منتسب دانست.

نمودار 2. آمار معلولیت در ایران به تفکیک نوع و جنسیت- 1401

مأخذ: [7].

به ‌استناد سالنامه‌های سازمان بهزیستی کشور در بازه زمانی 1396 تا 1401، شدت معلولیت افراد در چهار طیف خیلی شدید، شدید، متوسط و خفیف طبقه‌بندی می‌شود. در جدول ۱ تعداد افراد دارای معلولیت به تفکیک شدت معلولیت ارائه ‌شده است.

جدول 1. آمار افراد دارای معلولیت در کشور برحسب شدت

مأخذ: [7].

مطابق جدول ۱، جمعیت افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید، در سال  1400 و 1401 معادل 45% کل افراد دارای معلولیت را شامل می‌شده؛ گرچه نسبت مشابه سال 1396 پیش از تغییر مرجع آمارگیری حدود 52% است.

۲. پیشینه پژوهش

تا کنون درباره موضوع «خدمات بهداشتی، درمانی و توانبخشی در حوزه افراد دارای معلولیت در قانون حمایت از حقوق معلولان» چهار گزارش مرکز پژوهش‌های مجلس شورای اسلامی ارائه ‌داده است که یک گزارش به ماده (6) قانون مورد بحث و سه گزارش به ماده (۷) آن اختصاص یافته ‌است.

بر این اساس در «اظهارنظر کارشناسی درباره: طرح الحاق یک تبصره به ماده (6) قانون حمایت از معلولان» [10] ضمن رد طرح پیشنهاد الحاق یک تبصره به ماده (6) قانون جامع حمایت از حقوق معلولان در راستای حمایت از افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم و مشکلات پیش روی آنان و خدمات سازمان بیمه سلامت ایران به این گروه از معلولان مورد ارزیابی قرار گرفته تا ضمن برطرف ساختن چالش‌های موجود، سازوکارهای لازم برای بهره‌مندی مبتلایان به اختلال اوتیسم در کشور (و همچنین سایر معلولان) به‌نحوی صورت پذیرد که با مشارکت و عقد قرارداد سازمان بیمه سلامت ایران با مراکز ارائه‌دهنده خدمات، دسترسی افراد مبتلا به خدمات مراکز تخصصی مرتبط با اختلال اوتیسم یا چندمعلولیتی در کشور افزایش یافته و همچنین میزان پرداخت از جیب بیمار در راستای حمایت از مبتلایان کاهش یابد.

همچنین در گزارش «بررسی لایحه برنامه هفتم توسعه: آسیب‌شناسی اجرای تبصره «۱» ماده (۷) قانون حمایت از حقوق معلولان»[11] به عدم تناسب منابع پیش‌بینی شده برای سازمان بهزیستی کشور ذیل تبصره «1» ماده (۷) لایحه مورد اشاره با هزینه واقعی خدمات ارائه ‌شده به جامعه معلولان و سالمندان در مراکز توانبخشی اشاره شده ‌است. این گزارش دلایل اصلی اختلاف بین اعتبارات مصوب و برآوردهای موجود را نامشخص بودن سهم مشارکت‌کنندگان، نبود چارچوب مشخص تعیین قیمت تمام‌شده، عدم نقش‌آفرینی بیمه‌ها، تأمین کافی اما توزیع نامناسب نیروی انسانی متخصص در خدمات توانبخشی، عدم توجه به رویکرد خانواده‌محور در پرداخت کمک‌هزینه‌ها و ضعف در سازوکارهای حمایتی سازمان بهزیستی از مراکز می‌داند.

در گزارش «بررسی لایحه بودجه سال 1402 کل کشور: اعتبارات حوزه بهزیستی و بیماران خاص و صعب‌العلاج (با تأکید بر نقش تشکل‌های مردم‌نهاد، خیریه‌ها و مؤسسات غیرتجاری)» [12]؛ به مبلغی حدود 3 میلیون تومان در قالب حق پرستاری پرداختی از طرف سازمان بهزیستی کشور به مراکز نگهداری و مراقبت شبانه‌روزی ذیل ماده (۷) اشاره شده ‌است. در همین گزارش آمده است که قیمت تمام شده این گروه خدمتی در کارگروه موضوع تبصره «1» ماده (۷) قانون حمایت از حقوق معلولان محاسبه شده ‌است و مطابق آن تأمین خدمت مذکور براساس بخشنامه‌های ابلاغی سازمان بهزیستی، در سال ۱۴۰۱ ماهیانه حدوداً ۱۲.۵ میلیون تومان برای یک معلول هزینه دارد.

و در گزارش «بررسی لایحه بودجه سال ۱۴۰۲ کل کشور: «اعتبارات توانبخشی و چالش‌های پیش روی آن در سازمان بهزیستی»[13] به غیرواقعی بودن اعتبارات مصوب در قوانین بودجه سنواتی، افزایش هزینه‌های خدمات توانبخشی مشمولان سازمان و ناکافی بودن پوشش بیمه‌ای خدمات توانبخشی، غیرواقعی بودن تعرفه‌های مراکز توانبخشی نگهداری معلولان و عدم پایداری منابع اجرای قانون حمایت از حقوق معلولان به‌عنوان موانع تحقق بهزیستی و افزایش کیفیت زندگی افراد دارای معلولیت و نیز کاهش اثربخشی اعتبارات اختصاص‌یافته در این فرایند اشاره شده ‌است.

همچنین مروری بر مطالعات انجام‌شده در خارج از مرکز پژوهش‌های مجلس حکایت از آن دارد که مطالعه‌ای حول موضوع و از منظر احکام قانونی مندرج در فصل سوم انجام نشده است و مطالعات انجام ‌شده یا غالباً بر «کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت» یا بر مصوبات خارج از مجلس شورای اسلامی متمرکز است. به‌طور مثال پژوهشی توصیفی – تحلیلی با عنوان «حق بر سلامت معلولان در حوزه حقوق شهری (با نگاهی به مصوبات شورای ‌شهر تهران)»[14] مدیریت شهری را موظف به انجام تمهیدات لازم برای تحقق حقوق افراد دارای معلولیت در چارچوب اسناد بین‌المللی حقوق بشر، قانون اساسی، قوانین عادی و مصوبات شورای ‌شهر می‌داند. مضافاً اینکه مطالعات انجام‌شده اساساً در دامنه‌ای منفک از احکام قانونی و بسترهای حقوقی موجود به تحلیل وضعیت توانبخشی در ایران پرداخته‌اند. به‌طور مثال در مطالعه مقطعی «وضعیت دسترسی افراد دارای ناتوانی به خدمات توانبخشی جسمی در ایران: نتیجه یک مطالعه ملی» با تقسیم کشور به چهار پهنه اقتصادی- اجتماعی و در نظر داشتن سهم جمعیت هر پهنه، عنوان شده ‌است که فراوانی نیاز به خدمات توانبخشی جسمی در کشور 6/16 درصد بوده و در میان انواع خدمات توانبخشی جسمی، بیشترین فراوانی نیاز مربوط به خدمات فیزیوتراپی بوده است. همچنین براساس یافته‌های این پژوهش حدود 1/28 درصد افراد به خدمات توانبخشی مورد نیاز دسترسی نداشته‌اند و عدم دسترسی اطلاعاتی و عدم تمکن مالی بیشترین فراوانی علت عدم دسترسی به خدمات بوده است. این مطالعه پوشش بیمه پایه سلامت، درصد ناتوانی پایین، سطح تحصیلات و وضعیت اقتصادی- اجتماعی بالا را از عوامل تعیین‌کننده دسترسی به خدمات توانبخشی جسمی عنوان کرده است [4].

ازاین‌رو می‌توان گفت پژوهش حاضر اولین مطالعه در ارزیابی محتوایی و عملکردی قانون حمایت از حقوق معلولان در فصل خدمات بهداشتی، درمانی و توانبخشی است که ضمن بررسی میزان تحقق احکام قانون از ابتدای تصویب آن تاکنون، به بررسی چالش‌های اجرایی شدن آن و نیز تحلیل محتوای احکام پرداخته ‌است.

۳. احکام فصل سوم قانون حمایت از حقوق معلولان

احکام مندرج در فصل سوم قانون «حمایت از حقوق معلولان» به‌عنوان احکام موضوع این گزارش، به شرح زیر است:

جدول 2. احکام فصل سوم قانون حمایت از حقوق معلولان

مأخذ: [1].

۴. مقایسه تطبیقی احکام فصل سوم قانون حمایت از حقوق معلولان

حقوق افراد دارای معلولیت در سیاستگذاری عمومی کشور در برخی از اسناد بالادستی داخلی مورد توجه قرار گرفته است. به‌طور مثال در ماده «4» قانون ساختار نظام جامع رفاه و تأمین اجتماعی[15] تصریح شده که افراد با ناتوانی‌های جسمانی، ذهنی و روانی مشمول این قانون قرار می‌گیرند. در بند «ی» و «ک» ماده (4) این قانون اهداف و وظایف بخش حمایتی و توانبخشی ذکر شده ‌است که ازجمله آنها می‌توان به «تأمین خدمات پیشگیری از بروز یا تشدید معلولیت‌ها و آسیب‌های اجتماعی در گروه‌های هدف و تحت پوشش قرار دادن آنها در سه سطح «پیشگیری، درمان و توانبخشی» و «فراهم آوردن امکانات لازم به‌منظور بهبود وضع جسمی، ذهنی، اجتماعی و ‌اقتصادی معلولین برای ادامه زندگی و تلاش برای تأمین استقلال و خودکفایی معلولان» اشاره کرد.

همچنین در ماده «8» سیاست‌های کلی سلامت [16] (ابلاغی ۱393/۰۱/۱8) افزایش و بهبود کیفیت و ایمنی خدمات و مراقبت‌های جامع و یکپارچه سلامت با محوریت عدالت مورد تأکید قرار گرفته است. در برنامه‌های توسعه پس از انقلاب، سلامت افراد دارای معلولیت به‌طور ویژه در برنامه دوم، سوم، چهارم و ششم توسعه با موضوع‌های زیر آمده است: تأمین اجتماعی و بیمه خدمات ‌درمانی با توجه به خدمات ‌درمانی برای افراد دارای معلولیت، تأکید بر مراقبت‌های پزشکی غیربیمه‌ای در کنار خدمات بیمه‌ای، درنظر گرفتن افراد دارای ناتوانی‌های روانی و ذهنی به‌عنوان فرد دارای معلولیت و تولیت سازمان بهزیستی کشور در توانبخشی افراد دارای معلولیت، تضمین‌ خدمات بهداشتی، درمانی و توانبخشی رایگان، توانبخشی سالمندان و نظایر آنکه به تفصیل در جدول 3 آمده است.

جدول 3. موضوع‌های فصل سوم قانون حمایت از معلولان در برنامه‌های توسعه بعد از انقلاب

همچنین احکام قانون حمایت از حقوق معلولان مصوب 1396 (1) در فصل خدمات بهداشتی، درمانی و توانبخشی، در مقایسه با نسخه ماقبل خود یعنی قانون جامع حمایت از حقوق معلولان مصوب 1383 [21] تفاوت‌هایی دارد ازجمله اینکه در حوزه سلامت مشخصاً در قانون جدید، بیمه تکمیلی و بیمه افراد تحت سرپرستی افراد دارای معلولیت و تأمین و تجهیز وسایل کمک توانبخشی حذف ‌شده است و در‌عین‌حال دامنه خدمات بیمه علاوه بر حوزه درمان به دو حوزه توانبخشی جسمی و روانی ارتقا یافته ‌است.

جدول 4. مقایسه احکام بیمه سلامت در دو قانون مصوب سال‌های ۱۳۸۳ و ۱۳۹۶

مأخذ: [1]، [21].

در رابطه با خدمات پرستاری، مراقبت و نگهداری، رویکرد قانون جدید از گسترش مراکز ویژه مراقبت و نگهداری در منزل توسط خانواده تغییر یافته ‌است. همچنین مطابق قانون، میزان حق پرستاری و مددکاری موضوع ماده می‌بایست متناسب با نوع و شدت معلولیت افراد و تعداد آنها در خانواده بوده و کمک‌هزینه‌های پرداختی به مراکز غیردولتی لازم است متناسب با هزینه‌های متعارف نگهداری و مراقبت و تورم سالیانه و نرخ تمام شده خدمات باشد. درحالی‌که در نسخه قبلی قانون نرخ تمام شده خدمات و تورم سالیانه معیارهای میزان کمک‌هزینه به مراکز غیردولتی تعیین شده ‌است.

جدول 5. مقایسه احکام مراقبت و نگهداری در دو قانون ۱۳۹۶ و ۱۳۸۳

مأخذ: [1] ، [21].

۵. نهادهای مکلف و مرتبط با فصل سوم قانون حمایت از حقوق معلولان

مطابق جدول ۶، نهادهای دولتی و غیردولتی مکلف و مرتبط با این فصل از قانون عبارتند از:

• وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به‌عنوان مکلف اجرایی اصلی و سازمان بهزیستی کشور به‌عنوان نهاد اجرایی مرتبط در ماده «6».
• سازمان بهزیستی کشور به‌عنوان نهاد مکلف اصلی و مراکز دولتی نگهداری و مراقبت از افراد دارای معلولیت، مراکز غیردولتی اعم از: خصوصی، تعاونی، خیریه و تشکل‌های مردم‌نهاد، انجمن عالی مراکز غیردولتی توانبخشی، وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی، سازمان برنامه و بودجه‌ کشور، هیئت‌وزیران، خانواده به‌عنوان نهادهای مرتبط اجرایی در ارتباط با ماده (۷) و تبصره‌های مرتبط با آن.

منظور از نهاد مکلف، نهادی است که صراحتاً در قانون از آن به‌عنوان مجری اصلی نام برده شده ‌است و منظور از نهاد مرتبط دستگاه‌های اجرایی و نهادهایی است که همکار یا در ارتباط با اجرای قانون قرار می‌گیرند.

جدول 6. نهادهای مرتبط با ماده (6) و «7» قانون حمایت از معلولان

مأخذ: [1].

۶. ارزیابی عملکرد اجرای فصل سوم قانون حمایت از حقوق معلولان

چنانچه پیش‌تر نیز اشاره شد فصل سوم قانون مورد بحث، مشتمل بر دو ماده (6 و 7) و دو تبصره («1» و «2» ذیل ماده (۷) است. ادامه گزارش به ارزیابی اجرایی احکام ماده (۶) و (۷) و چالش‌های پیرامون هرکدام به تفکیک اختصاص یافته ‌است.

• . ارزیابی عملکرد اجرایی ماده «6».
• . ارزیابی عملکرد اجرایی ماده «7».

۶-1. ارزیابی عملکرد اجرایی ماده (6)

ماده (6) قانون مورد بحث به‌لحاظ اجرایی شامل یک تکلیف است که چنانچه در بخش نگاشت نهادی اشاره شد؛ اجرای آن بر وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به‌عنوان نهاد اصلی و سازمان بهزیستی کشور به‌عنوان نهاد فرعی تکلیف شده ‌است. این تکلیف براساس حکم قانون عبارت است از: پوشش بیمه سلامت در خدمات‌ درمانی، توانبخشی جسمی و روانی برای افراد دارای معلولیت.

بنابراین به‌جهت ارزیابی میزان تحقق این حکم، شاخص‌های زیر با توجه به متن قانون و انتظارات اجرایی مرتبط با آن، احصا شده و مورد تحلیل قرار گرفته است:

الف) سازوکار اجرایی حکم،

ب) سطح پوشش بیمه برای افراد دارای معلولیت،

ج) میزان بهره‌مندی افراد تحت پوشش از خدمات ارائه‌ شده،

د) تناسب خدمات ارائه ‌شده با انتظارات قانون،

ه) توزیع مراکز ارائه‌دهنده خدمات،

ز) اعتبارات تخصیص‌یافته جهت اجرای حکم.

6-1-1. سازوکار اجرایی حکم

قانون حمایت از حقوق معلولان در تاریخ 1397/2/8 به دستگاه‌های اجرایی دولت ابلاغ شد. به‌موجب این قانون برقراری پوشش بیمه سلامت برای افراد دارای معلولیت تحت پوشش سازمان بهزیستی کشور در خدمات ‌درمانی و توانبخشی جسمی و روانی به‌صورت مشخص به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تکلیف شده ‌است. با این همه اجرای تکالیف ماده (6) از زمان ابلاغ تا انعقاد تفاهم‌نامه همکاری بین سازمان بهزیستی کشور و سازمان بیمه سلامت به‌عنوان سازمان تابعه وزارت بهداشت، به‌طور نظام‌یافته بلاتکلیف ماند. به‌گونه‌ای که تاکنون تنها دو تفاهم‌نامه همکاری به‌عنوان سازوکار اجرایی ماده «6»، میان سازمان‌های مذکور منعقد شده ‌است.

به گزارش سازمان بیمه سلامت ایران، اولین تفاهم‌نامه همکاری بین سازمان بهزیستی کشور و سازمان بیمه سلامت ایران (مشتمل بر 7 ماده، 3 تبصره) در تاریخ 1399/8/7، با تأخیری حدود 30 ماه پس از ابلاغ و تفاهم‌نامه دوم (مشتمل بر 7 ماده و 6 تبصره) در تاریخ 1401/6/30، با تأخیری حدود 11 ماه پس از اتمام اعتبار نسخه اول منعقد شده ‌است. همچنین تا زمان نگارش متن حاضر (بهمن 1402)، علی‌رغم اتمام اعتبار تفاهم‌نامه دوم در شهریور سال 1402، تمدید تفاهم‌نامه بین سازمان‌های مذکور انجام نشده است. لذا مبرهن است با گذشت حدود 70 ماه (حدود 6 سال) از زمان تصویب قانون تاکنون، ساز‌وکار اجرایی نهادهای مجری ماده (6) تنها حدود 24 ماه (حدود 2 سال)، معادل 34% زمان سپری شده از ابلاغ قانون را شامل شده ‌است که ضعف و ناکارآمدی قابل‌توجهی به‌لحاظ اجرایی به‌شمار می‌آید.

نمودار 3. مدت زمان تعیین سازوکار اجرایی ماده «6»

مأخذ: محاسبات مطالعه.

به‌موجب ماده «4» این دو تفاهم‌نامه (جدول پیوست ۱) خرید خدمات توانبخشی برای افراد دارای معلولیت تحت پوشش سازمان بهزیستی، ارائه گزارش خدمات انجام ‌شده، تسهیل راهکارهای توسعه و افزایش خدمات توانبخشی، تسریع در پرداخت مطالبات مراکز ارائه‌دهنده خدمات، اطلاع‌رسانی به واحدهای ارائه‌دهنده خدمات، محاسبه دقیق کارشناسی خدمات و پیشنهاد منابع اعتباری مورد نیاز در قانون بودجه سنواتی و نظارت بر نحوه عملکرد مراکز طرف قرارداد ازجمله تعهدات سازمان بیمه سلامت ایران در توافق‌نامه‌های فوق‌الذکر بوده است.

همچنین به‌موجب ماده «3» در هر دو تفاهم‌نامه (جدول پیوست ۲)، معرفی افراد دارای معلولیت، تهیه و تنظیم اطلاعات مورد نیاز، همکاری در معرفی مراکز فعال در ارائه خدمات، ارائه گزارش خدمات توانبخشی انجام ‌شده به مراجع قانونی، انعکاس مکتوب مسائل و مشکلات احصا شده درباره اجرای مفاد تفاهم‌نامه، به‌روزرسانی آمار و اطلاعات افراد دارای معلولیت، اطلاع‌رسانی به افراد دارای معلولیت و تأمین منابع مورد نیاز برای اجرای این تفاهم‌نامه ازجمله تعهدات سازمان بهزیستی کشور در این تفاهم‌نامه‌ها بوده است.

6-1-2.سطح پوشش بیمه برای افراد دارای معلولیت

در بند «2» و «4» تفاهم‌نامه 1399 از عبارت «افراد دارای معلولیت تحت پوشش» استفاده شده ‌است که معادل آن در تفاهم‌نامه 1401 «افراد مشمول» به‌کار رفته ‌است. منظور از این عبارات، افراد دارای معلولیت نشان‌دار شده‌ای است که مطابق بند «الف» ماده «1» قانون حمایت از حقوق معلولان، معلولیت آنها به تأیید کمیسیون پزشکی – توانبخشی سازمان بهزیستی رسیده باشد و مطابق قانون بیمه سلامت تحت پوشش سایر سازمان‌های بیمه‌گر پایه اعم از تأمین اجتماعی، نیروهای مسلح و نظایر آن نباشند. در اینجا هر نشان معرف نوع اختلال افراد است.

براساس این تعاریف و برمبنای گزارش سازمان بیمه سلامت ایران[22] تا شهریور 1402 تعداد 723،289 فرد (832،522 نشان) از بیمه‌شدگان مشمول تفاهم‌نامه در راستای اجرای ماده (6) قانون، براساس ۶ نوع اختلال (اختلالات جسمی- حرکتی، کم‌توانی ذهنی، اختلالات بینایی، اختلالات شنوایی، اختلالات صوت و گفتار و اختلالات روانی) در سامانه‌های سازمان بیمه سلامت نشان‌دار و تحت پوشش بیمه قرار گرفته‌اند.

با‌این‌همه افراد بیمه شده تاکنون کل مشمولان ماده (6) را شامل نمی‌شوند. به‌طورکلی آمار دقیقی از تعداد کل مشمولان این ماده به‌دلیل ابهام در آمار افراد تحت پوشش سایر صندوق‌های بیمه‌گر و نیز آمار افرادی که تاکنون برای تشکیل پرونده معلولیت یا درخواست بیمه سلامت به سازمان بهزیستی مراجعه نکرده‌اند؛ موجود نیست. اما بنابر اظهارات کارشناسان سازمان بهزیستی کشور پیش‌بینی می‌شود حدود 300،000 نفر از مشمولان ماده (۶) که تاکنون تحت پوشش خدمات ذیل این ماده  قرار نگرفته‌اند، تا اتمام ضرب‌الاجل تعیین شده برای واحدهای استانی سازمان بهزیستی (در  18 بهمن 1402) جهت اعلام نهایی آمار افراد دارای معلولیت فاقد بیمه سلامت، نشان‌دار شوند.

بنابراین براساس داده‌های موجود و نیز تفسیر دستگاه مجری از قانون و دقت داده‌های آماری می‌توان گفت درصد اجرای ماده (۶) (یعنی درصد تحت پوشش قرار گرفتن افراد دارای معلولیت ذیل خدمات بیمه سلامت):

برپایه نوع تفسیر دستگاه‌های مجری از مشمولان قانون (بیمه شده تحت پوشش سایر صندوق‌های بیمه‌گر نباشد) و فرایندهای اجرایی مرتبط در حدود 72%،

برپایه داده‌های سازمان بهزیستی کشور از آمار کل افراد دارای معلولیت کشور 51% ،

و برپایه آمار تخمینی از افراد دارای معلولیت کشور مبتنی‌بر تعاریف جهانی 7% می‌باشد که در جدول 7  نشان داده ‌شده ‌است.

جدول 7. درصد افراد نشان‌دار و بهره‌مند از خدمات ماده (۶) برحسب داده‌های جمعیتی

مأخذ: محاسبات مطالعه.

با استناد به گزارش سازمان بیمه سلامت ایران، بیشترین تعداد افراد تحت پوشش بیمه سلامت ذیل ماده (۶) در کشور به‌ترتیب مربوط به استان‌های خراسان‌ رضوی (60,246)، فارس (57,918)، خوزستان (51,257)، آذربایجان شرقی (44،904) و سیستان و بلوچستان (43،540) و کمترین افراد نشان‌دار به‌ترتیب مربوط به استان‌های سمنان (4,905)، یزد (7,319)، البرز (8،287)، قم (8،304) و بوشهر (9،707) است (پیوست 3).

برای درک بهتر سطح پوشش استانی به مقایسه شکاف تعداد افراد دارای معلولیت در هر استان و تعداد افراد نشان‌دار شده در آن پرداخته‌ایم. مطابق نمودار ۴ بیشترین شکاف مربوط به استان‌های تهران (93242)، خراسان‌ رضوی (60114)، اصفهان (58910)، فارس (46822) و خوزستان (44701) و کمترین شکاف مربوط به استان‌های اردبیل (4640)، ایلام (7429)، خراسان ‌جنوبی (7745)، زنجان (8347) و خراسان‌ شمالی (8399) بوده است. علت این تفاوت می‌تواند ناشی از عملکرد سازمان‌های استانی، عدم اطلاع افراد دارای معلولیت از قانون، برخورداری افراد دارای معلولیت از پوشش سایر صندوق‌های بیمه‌گر و نظایر این باشد. وجود برخی از استان‌های برخوردار کشور نظیر تهران و اصفهان ذیل بیشترین شکاف و برخی استان‌های کمتر برخوردار نظیر ایلام و خراسان جنوبی ذیل کمترین شکاف بیانگر این نکته است که در سطح پوشش بیمه سلامت افراد دارای معلولیت به‌سادگی از تمرکزگرایی به‌عنوان عامل نابرابری در کشور نمی‌توان سخن به میان آورد.

نمودار  ۴. مقایسه سهم افراد نشان‌دار شده ذیل ماده  (۶) از آمار معلولیت به تفکیک استان

مأخذ: [23].

ازآنجا که ممکن است برای یک فرد دارای معلولیت چند اختلال ثبت‌ شده باشد در‌مجموع تعداد 832،535 نشان جهت دریافت خدمات ماده (۶) ثبت ‌شده است. بنابراین به ‌استناد داده‌های سازمان بیمه سلامت ایران بیشترین نشان ثبت ‌شده تا شهریور سال 1402 (حدود ۳۶ درصد از کل نشان‌ها) مربوط به اختلال جسمی- حرکتی و کمترین تعداد نشان‌ها مربوط به اختلال صوت‌و‌گفتار (حدود ۶ درصد از کل نشان‌ها) است. تعداد نشان‌های ثبت ‌شده به تفکیک نوع اختلال در جدول ۸ آمده است که براساس آن سهم اختلال جسمی حرکتی (300،877) نشان، کم‌توانی ذهنی (209،112)، اختلالات صوت و گفتار (50،407)، اختلالات روانی (79،797)، اختلالات شنوایی (92،108) اختلالات بینایی (100،224) است.

جدول  ۸. آمار توانخواهان بهزیستی به تفکیک نوع اختلال (نشان)

مأخذ: [7] ، [22].

6-1-3.میزان بهره‌مندی افراد تحت پوشش از خدمات ارائه ‌شده

مطالعات مرتبط با گزارش حاضر نشان ‌می‌دهد که صرف نشان‌دار شدن، منجر به بهره‌مندی از خدمات ماده (۶) نشده است. به ‌استناد داده‌های سازمان بیمه سلامت کشور از مجموع 723،289 فرد نشان‌دار شده تاکنون تنها  533 هزار نفر از خدمات مورد اشاره استفاده کرده‌اند که تحلیل این اختلاف در بخش چالش‌های گزارش حاضر آمده است.

از مقایسه این اعداد می‌توان گفت تا شهریور سال 1402 تنها حدود 53% از افراد نشان‌دار شده، از خدمات ذیل ماده (۶) استفاده کرده‌اند. ازآنجا‌که داده‌های موجود مبتنی‌بر تفسیر نهادهای مجری از قانون است؛ لذا در جدول ۹ سهم افراد نشان‌دار شده و افراد نشان‌دار شده بهره‌مند از خدمات ماده (۶) برحسب جمعیت مشمولان به تفکیک داده‌های مبتنی‌بر تفسیر قانون (53%)، برحسب جمعیت کل افراد دارای معلولیت ثبت ‌شده در سازمان بهزیستی کشور (38%) و برحسب تخمین جمعیت کل افراد دارای معلولیت کشور بنابر تعاریف جهانی (5%) آورده شده ‌است.

جدول 9. درصد افراد نشان‌دار و بهره‌مند از خدمات ماده  (۶) برحسب داده‌های جمعیتی

مأخذ: محاسبات مطالعه.

6-1-4.تناسب خدمات ارائه ‌شده با انتظارات قانون

مطابق قانون، افراد تحت پوشش بیمه سلامت از سه دسته خدمات ‌درمانی، خدمات توانبخشی جسمی و خدمات توانبخشی روانی بهره‌مند خواهند شد. در حال ‌حاضر افراد نشان‌دار شده می‌توانند علاوه بر خدمات درمان، از مزایای پوشش بیمه‌ای 70 درصد تعرفه خدمات توانبخشی، در مراکز طرف قرارداد با بیمه سلامت، متناسب با نوع مالکیت آنها (دولتی، عمومی غیردولتی، خیریه و خصوصی) برخوردار شوند که درصورت تداوم در اجرا و تناسب با نیازها، قادر است ضمن ارتقای شاخص‌های سلامت، پرداخت از جیب افراد دارای معلولیت را تا حد زیادی کاهش داده و مانع از فقیر شدن آنها به‌دلیل نیازهای درمانی و توانبخشی شود.

براساس گزارش سازمان بیمه سلامت ایران، خدمات سرپایی ارائه‌ شده سازمان بیمه سلامت به افراد مشمول ماده (۶) قانون حمایت از حقوق معلولان، به تفکیک نوع خدمت، شامل دو حوزه درمانی (دارو، ویزیت و خدمت در مطب پزشک و دندانپزشک، آزمایش و پرتوپزشکی) و خدمات توانبخشی (توانبخشی و فیزیوتراپی) است که مجموعاً بالغ بر ۱۷۵۷0 میلیارد ریال بوده است و جزئیات آن در جدول 10 آمده است.

جدول 10. هزینه خدمات ذیل پوشش بیمه سلامت (به ریال) به تفکیک نوع خدمت، تعداد دفعات دریافت خدمت و تعداد نسخ ارائه‌ شده

مأخذ: [22].

برحسب داده‌های جدول 10، مجموعاً 3 درصد از خدمات سرپایی ارائه ‌شده ازسوی سازمان بیمه سلامت مربوط به حوزه توانبخشی و 97 درصد مربوط به حوزه درمان می‌شود. همچنین میانگین تعداد نسخه‌های ارائه ‌شده به‌ازای هر فرد در حوزه درمانی حدود 7 و در حوزه توانبخشی 2.6 است.

۱.خدمات ‌درمانی: بنا بر گزارش سازمان بیمه سلامت کشور تاکنون 1,327,934 بار از خدمات‌ درمانی ذیل ماده (۶) قانون استفاده شده ‌است. براساس این داده‌ها، از مجموع 533 هزار فرد بهره‌مند ذیل این ماده، 89% از خدمات دارویی، 84% از ویزیت و خدمت در مطب پزشک ، 38% از خدمات آزمایش، 34% از خدمات پرتو پزشکی و 5% از ویزیت و خدمت در مطب دندانپزشک استفاده کرده‌اند. بدیهی است که یک فرد ممکن است در این بازه زمانی از چند خدمت مختلف استفاده کرده باشد و لذا مجموع دفعات دریافت خدمات بیش از تعداد افراد تحت پوشش بیمه است.

نمودار  ۵. سهم هزینه‌کرد خدمات ‌درمانی ذیل پوشش سلامت افراد دارای معلولیت

مأخذ: محاسبات پژوهش براساس داده‌های سازمان بیمه سلامت ایران.

همچنین مطابق جدول 11 مجموعاً حدود 17،080 میلیارد ریال صرف خدمات ‌درمانی از طریق بیمه سلامت برای افراد دارای معلولیت شده ‌است که بیشترین آن به دارو (حدود 83%) و کمترین آن به ویزیت و خدمت در مطب دندانپزشک (0.2%) تخصیص یافته ‌است. مطابق این گزارش، میانگین هزینه دارو ذیل بیمه سلامت افراد دارای معلولیت به‌ازای هر فرد 29،650،630 ریال، در آزمایش 1،669،970 ریال، در پرتوپزشکی 1،862،510 ریال، در ویزیت و خدمت در مطب پزشک 88،799،340 ریال و برای ویزیت و خدمت در مطب دندانپزشک 1،190،160 ریال بوده است. همچنین براساس داده‌های سالنامه آماری وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی [23] و سازمان بیمه سلامت سهم مراجعات افراد دارای معلولیت ذیل ماده (6) از کل تعداد مراجعات به مؤسسه‌های تشخیصی درمانی طرف قرارداد سازمان بیمه سلامت در سال 1401 حدود 0/5 درصد است.

جدول 11. هزینه خدمات‌ درمانی ذیل پوشش سلامت (به ریال) به تفکیک نوع خدمت، تعداد نسخ، سرانه و تعداد افراد دریافت‌کننده

مأخذ: [22].

2. خدمات توانبخشی جسمی: بنا بر گزارش سازمان بیمه سلامت کشور تاکنون  22،117 بار از خدمات توانبخشی ذیل ماده (6) قانون استفاده شده ‌است و 65% از کل بهره‌مندان از خدمات توانبخشی از خدمات فیزیوتراپی و تنها 35% از سایر خدمات توانبخشی استفاده کرده‌اند که حتی با احتساب امکان استفاده هم‌زمان یک فرد از چند خدمت، رقم ناچیزی از میزان بهره‌مندی مشمولان از خدمات در حوزه توانبخشی را نشان ‌می‌دهد. همچنین درمجموع حدود 495 میلیارد ریال صرف حوزه توانبخشی ذیل خدمات بیمه سلامت افراد دارای معلولیت شده ‌است.

جدول 12. هزینه توانخواهان بهزیستی به تفکیک نوع خدمت (به ریال)

مأخذ: [22].

مطابق جدول 12 میانگین هزینه پرداختی سازمان بیمه سلامت به‌ازای هر فرد دارای معلولیت در فیزیوتراپی 5،361،600 ریال معادل 16 درصد از کل هزینه‌کرد و برای خدمات توانبخشی 54،598،330 ریال معادل 84 درصد از کل هزینه‌کرد بوده است که با توجه به درصد پایین‌تر افراد از خدمات توانبخشی حاکی از هزینه‌بر بودن این خدمات و اهمیت بیشتر آن در پوشش بیمه‌ای است. همچنین از مجموع نسخ نوشته شده 43% مربوط به فیزیوتراپی و 57% مربوط به سایر حوزه‌های توانبخشی بوده است.

نمودار ۶. سهم هزینه‌کرد خدمات حوزه توانبخشی جسمی ذیل پوشش سلامت افراد دارای معلولیت

مأخذ: محاسبات مطالعه.

ازجمله تحولات مهم در اجرای قانون حمایت از حقوق معلولان افزایش تعداد خدمات توانبخشی ذیل پوشش بیمه سلامت بوده است. به‌نحوی‌که خدمات ستاره‌دار ارائه‌ شده ذیل ماده (6) مطابق تفاهم‌نامه اول تعداد 9 خدمت در قالب سه بسته (کاردرمانی، شنوایی و صوت و گفتار) بوده است که در تفاهم‌نامه دوم به 59 خدمت در قالب 9 بسته (کار درمانی، گفتار درمانی، بینایی‌سنجی، بسته بیشتر تشخیصی درمانی چشم، شنوایی‌سنجی، فیزیوتراپی، ارتوپدی فنی، خدمات تکاملی، بازتوانی قلب – عروقی) ارتقا یافته ‌است.

محاسبات نشان ‌می‌دهد هزینه اختصاص‌یافته برای بخشی از این بسته‌ها در فاصله سال‌های 1400 تا 1402 به شرح جدول زیر است:

جدول 13. سهم 6 بسته توانبخشی از اعتبارات به تفکیک سال (به ریال)

مأخذ: [22].

بر این اساس بیشترین سهم هزینه‌کرد در بسته‌های توانبخشی در چند سال اخیر متعلق به بسته گفتاردرمانی (50%) و کاردرمانی (45%) و کمترین آن به بسته شنوایی‌سنجی (۳/۰ درصد) مربوط بوده است. با‌این‌همه در گفتگو با افراد دارای معلولیت و خانواده‌های آنان همچنان عدم کفایت این نوع خدمات در تناسب با تعداد و کیفیت آنها، مورد اشاره و مطالبه افراد دارای معلولیت است.

3. خدمات توانبخشی روانی: از بررسی 59 کد خدمت معین شده در حوزه توانبخشی چنین قابل استنباط است که هیچ‌یک از بسته‌های خدمات توانبخشی ارائه‌شده ذیل ماده (6) شامل بسته مشخص خدمات توانبخشی روانی نیست و صرف ارائه خدمات کاردرمانی فردی و گروهی برای بیماران روانپزشکی در بسته کاردرمانی را نمی‌توان به‌منزله توجه به این خدمات چنانکه مورد انتظار قانون بوده است؛ تلقی کرد. مطابق تعریف سالنامه آماری سازمان بهزیستی بیمار روانی مزمن «فردی است که دارای علائم بالینی مشخص بیماری روانی به‌مدت حداقل دو سال باشد و سابقه بستری شدن در بخش روانپزشکی بیمارستان را بیش از یک‌بار در طی دو سال گذشته داشته و از نظر عملکرد فردی، اجتماعی و یا شغلی دچار مشکل باشد» [8].

6-1-5. توزیع مراکز ارائه‌دهنده خدمات

یکی از مؤلفه‌های مؤثر بر میزان بهره‌مندی خدمت‌گیرندگان از قانون، فراهم بودن مراکز ارائه‌دهنده خدمات، تناسب آنها با نیاز افراد، سهولت دسترسی به مراکز، نحوه توزیع آنها در مناطق کشور و آگاهی افراد مشمول، از آنهاست. براساس گزارش سازمان بیمه سلامت ایران درمجموع 4707 مرکز توانبخشی فعال در کشور (خصوصی، دولتی و خیریه) در شش گروه خدمات تخصصی از قبیل: ارتوپدی فنی، بینایی‌سنجی، شنوایی‌سنجی، کار درمانی، گفتار درمانی، فیزیوتراپی و یک گروه به‌عنوان مراکز جامع توانبخشی دارای قرارداد با سازمان بیمه سلامت ایران بوده که بیمه‌شدگان این سازمان می‌توانند از خدمات آن مراکز بهره‌مند شوند. تعداد مراکز به تفکیک نوع تخصص به شرح جدول ۱۴ ارائه ‌شده است:

جدول  ۱۴. تعداد مراکز فعال طرف قرارداد بیمه سلامت برحسب نوع

مأخذ: [22].

همان‌طور که در جدول 14 مشاهده می‌شود، بیشترین سهم مراکز تخصصی مربوط به مراکز فیزیوتراپی (3370) است که پیش از تصویب قانون نیز خدمات آن ارائه می‌شده است و تا سال‌ها تلقی از خدمات توانبخشی در کشور معادل خدمات فیزیوتراپی بوده است و کمترین تعداد به مراکز تخصصی ارتوپدی فنی (50) مربوط است.

به‌طورکلی در کشور تنها در 16 استان (سیستان و بلوچستان (2)، همدان (3)، تهران (5)، فارس (1)، خوزستان (2)، کرمان (26)، یزد (2)، مرکزی (2)، اصفهان (6)، خراسان‌ رضوی (11)، قم (2)، آذربایجان شرقی (3)، بوشهر (4)،کهگیلویه و بویراحمد (4)، مازندران (1) و قزوین (1)) مراکز جامع توانبخشی ذیل پوشش بیمه سلامت وجود دارد. همچنین بیشترین تعداد مراکز ارتوپدی فنی در استان اصفهان (5)، دفتر بینایی‌سنجی در استان خراسان ‌جنوبی (9)، دفتر شنوایی‌سنجی در استان تهران (41)، دفتر کار درمانی در استان خراسان ‌رضوی (35)، دفتر گفتار درمانی در استان خراسان ‌رضوی (52)، فیزیوتراپی در استان تهران (493) و مرکز جامع توانبخشی در استان کرمان (26) دایر است. همچنین درمجموع بیشترین تعداد مراکز طرف قرارداد با بیمه سلامت به‌ترتیب در استان‌های تهران (607)، خراسان‌ رضوی (387)، اصفهان (322)، فارس (304) و مازندران (255) و کمترین تعداد به‌ترتیب به استان‌های ایلام (33)، خراسان ‌شمالی (39)، زنجان (43)، قزوین (52) و چهار‌محال بختیاری (53) مربوط است.

نمودار  ۷. سهم مراکز توانبخشی به تفکیک نوع مراکز

مأخذ: [22].

6-1-6. اعتبار خدمات ارائه‌ شده

مطابق آنچه در جدول ۱۰ آمد مبلغ 17578 میلیارد ریال هزینه کل اجرای ماده (6) تاکنون بوده است. به‌عبارت‌دیگر تاکنون به‌طور متوسط 33 میلیون ریال صرف هر فرد دارای معلولیت بهره‌مند از خدمات ذیل ماده (6) شده ‌است که به‌لحاظ گستره نیاز افراد دارای معلولیت و سال‌های سپری شده از ابلاغ قانون، مبلغ ناچیزی است. ضمن اینکه یکی از چالش‌های مهم قانون حمایت از حقوق معلولان تأمین اعتبارات آن است و ازآنجا‌که برای این ماده مشابه بسیاری از احکام دیگر ردیف بودجه مشخص و مداوم در قوانین بودجه سالیانه وجود نداشته ‌است؛ سازمان‌های مجری از اجرای مطلوب قانون بازمانده‌اند.

6-2. ارزیابی عملکرد اجرایی ماده (۷)

تأمین حق پرستاری یا مددکاری و مشاوره به خانواده‌های افراد دارای معلولیت و ارائه خدمات مراقبت و نگهداری از طریق مراکز دولتی و غیردولتی به افراد دارای معلولیت موضوع ماده (۷) قانون مورد بحث است. منظور از حق پرستاری حمایت مالی است که سازمان بهزیستی کشور با هدف کمک به ارتقای سلامت فرد دارای معلولیت و افزایش امکانات مراقبتی مورد نیاز او به سرپرست، همسر یا قیم وی به‌صورت ماهیانه پرداخت می‌شود.

عملکرد اجرایی نهادهای مکلف ذیل این تکلیف در سه بخش مورد بررسی قرار می‌گیرد:

 الف) خدمت‌گیرندگان

ب) اعتبارات

ج) کفایت خدمات ارائه ‌شده

6-2-1. خدمت‌گیرندگان

به ‌استناد ماده (۷) قانون حمایت از حقوق معلولان، مشمولان موضوع این ماده، صرفاً جمعیت افراد دارای معلولیت شدید، خیلی شدید یا دارای معلولیت چندگانه با قید «نیازمند» می‌باشند. در تعیین حدود قید «نیازمند»، آزمون‌های وسع‌سنجی معیار مهمی است. بااین‌حال تاکنون شاخص دقیقی برای اجرای این ماده به‌صورت آیین‌نامه اجرایی مشخص نشده است. لذا در این گزارش به‌منظور محاسبه مشمولان این ماده افراد دارای معلولیت 5 دهک درآمدی پایین (با درآمد سالیانه کمتر از 1400 میلیون ریال) برحسب داده‌های سازمان بهزیستی کشور (معادل 62%) معیار ارزیابی قرار گرفته است. بدیهی است این معیار حداقلی است و با شاخص‌های جهانی که 80 درصد از افراد دارای معلولیت را دچار فقر می‌داند فاصله دارد.

ازاین‌رو براساس گزارش سازمان بهزیستی کشور در سال 1401 و مطابق جدول 15، تعداد افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید تحت پوشش این سازمان در این سال، حدود 648،425 نفر بوده‌اند که 403،731 نفر از آنان در 5 دهک درآمدی پایین هستند که مشمول موضوع ماده (۷) قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت قرار می‌گیرند.

جدول 15. وضعیت افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید برحسب دهک درآمدی (سال 1401)

مأخذ: داده‌های سازمان بهزیستی کشور.

همچنین داده‌های سالنامه آماری سال 1401 سازمان بهزیستی کشور مجموعاً 73،083 نفر (معادل 18 درصد از مشمولان) در این سال به‌طور غیرمستقیم حق پرستاری دریافت کرده‌اند که از این تعداد 43،617 نفر تحت مراقبت در خانواده و 29،466 نفر دارای ضایعه نخاعی در مراکز نگهداری است. جزئیات دریافت‌کنندگان حق پرستاری به تفکیک سال در جدول ۱۶ آمده است:

جدول 16. دریافت‌کنندگان حق پرستاری به تفکیک سال

مأخذ: [7].

مطابق جدول ۱۶ مشاهده می‌شود که 67% دریافت‌کنندگان حق پرستاری دارای آسیب نخاعی بوده‌اند. همچنین 57% دریافت‌کنندگان حق پرستاری ساکن در خانواده، مرد هستند. مطابق این داده‌ها 40% از مشمولان بهره‌مند از خدمات حق پرستاری در مراکز نگهداری و مابقی در خانواده اقامت دارند.

همچنین مطابق داده‌های سالنامه آماری سازمان بهزیستی در سال 1401 تعداد 119،453 نفر متقاضی پشت‌نوبتی جهت دریافت حق پرستاری و مددکاری در خانواده در سامانه سازمان بهزیستی کشور ثبت ‌شده است.

6-2-2. اعتبارات حق پرستاری

براساس گزارش ارزیابی سازمان بهزیستی کشور از قانون حمایت از معلولان ارائه ‌شده به دیوان محاسبات اداری، اعتبارات ماده (۷) مطابق جدول ۱۶ به شرح زیر است که قاعدتاً باید علاوه بر خدمات مراقبت و پرستاری شامل خدمات تبصره «2» ماده (۷) نیز شود. براساس این جدول اعتبار سال 1401 نسبت به سال ماقبل آن 44 درصد افزایش داشته است.

جدول 17. اعتبارات ماده (۷) به تفکیک سال

مطابق داده‌های سالنامه آماری وزارت رفاه، سهم خانوارهای دریافت‌کننده حق پرستاری افراد دارای ضایعه نخاعی از کل کمک‌هزینه خدمات توانبخشی حمایتی مستمر تحت پوشش سازمان بهزیستی در سال 1401، معادل 2 درصد کل است که با وجود تمرکز داده‌های آماری بر این گروه از افراد دارای معلولیت درصد ناچیزی است.

6-2-3. کفایت خدمات دریافتی

بنابر مباحث مطرح شده در جلسه ارزیابی قانون در مرکز پژوهش‌های مجلس شورای اسلامی افزایش 44 درصدی اعتبار ماده (۷) صرفاً قادر است مبلغ حق پرستاری را از حدود 21،000،000 ریال به 30،000،000 ریال افزایش دهد. درحالی‌که برآورد هزینه‌های نگهداری در مراکز در سال 1402 از 145،000،000 ریال تا 180،000،000 ریال انجام ‌شده است. بنابراین می‌توان گفت خدمات ارائه‌ شده تنها حدود 20 % هزینه‌های مورد نیاز برای پرستاری و نگهداری را پوشش می‌دهد.  از‌این‌رو کفایت لازم برای تأمین نیازهای افراد دارای معلولیت آن‌چنان که مراد قانونگذار بوده است را ندارد.

6-3. سالمندان معلول

خدمات موضوع ماده (۷) علاوه بر مراقبت و پرستاری برای افراد دارای معلولیت، ذیل تبصره «2» ماده (۷) به «سالمندان معلول» نیز تسری یافته ‌است. به‌نظر نمی‌رسد نهاد مکلف در این خصوص اقدام مشخصی در چارچوب قانون انجام داده باشد که توضیح آن به تفصیل در بخش چالش‌ها آمده است.

۷. چالش‌های اجرای فصل سوم قانون حمایت از حقوق معلولان

مطابق نظرات نمایندگان سازمان بهزیستی کشور در جلسه مشترک با مرکز پژوهش‌های مجلس، از زمان تصویب قانون تاکنون، ارزیابی دقیقی از عملکرد اجرای آن صورت نگرفته ‌است. برمبنای این توضیحات صرفاً از زمان تشکیل «کمیته هماهنگی و نظارت بر اجرا»ی این قانون برحسب ماده (31) آن در سال 1399، سه گزارش سالیانه از دستگاه‌های ذی‌ربط دریافت شده ‌است که این گزارش‌ها نیز فاقد شاخص و سنجه‌های لازم برای ارزیابی قانون بوده است. صرف تشکیل کمیته هماهنگی و نظارت بر اجرای قانون با بیش از دو سال تأخیر از زمان تصویب قانون و نحوه عملکرد آن در قالب گزارش ارزیابی عملکرد ماده «31» قانون حمایت از معلولان قابل بررسی و تحلیل است که در گزارش‌های آتی به آن پرداخته خواهد شد. در اینجا نظر بر اهمیت ارزیابی اجرای قانون و اهمیت حوزه سلامت برای افراد دارای معلولیت و با وجود محدودیت داده، به تحلیل احکام فصل سوم قانون مورد بحث و چالش‌های اجرایی مرتبط پرداخته شده ‌است.

۷-۱. چالش‌های اجرای ماده (۶)

7-1-1. سازوکار اجرایی حکم

چنانچه در بخش ارزیابی عملکرد به آن اشاره شد تفاهم‌نامه همکاری فی‌مابین سازمان بیمه سلامت ایران تابعه وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی کشور مهم‌ترین و تنها مکانیسم اجرای ماده (6) قانون حمایت از معلولان به‌شمار می‌آید. نفس موکول شدن اجرای همه‌جانبه قانون، به تفاهم‌نامه در غیاب آیین‌نامه‌های اجرایی روشن، ازجمله چالش‌های مهم اجرای ماده (6) به‌شمار می‌آید. می‌توان گفت نوع سازوکار اجرایی ماده (6) یعنی قرارداد همکاری قابل تمدید (یا عدم تمدید)، خود مانعی است برای تبدیل اجرای قانون به ‌رویه‌ای دائمی و عاملی است بر بی‌ثباتی، غیرقابل پیش‌بینی بودن، تأخیر در اجرا و عدم پیوستگی اجرایی آن. علاوه بر این، مدت اعتبار کوتاه یک‌ساله تفاهم‌نامه‌ها ازجمله چالش‌های اجرایی در تأمین حقوق ذی‌نفعان قانون می‌تواند باشد؛ چراکه غالباً هر سال با اتمام مدت اعتبار تفاهم‌نامه‌ها بخشی از زمان صرف برگزاری جلسات مذاکره برای انعقاد تفاهم‌نامه آتی، تصویب و ابلاغ آن خواهد شد. ازجمله چالش‌های دیگر مرتبط با سازوکار اجرایی این ماده امکان تمدید / عدم تمدید به‌شرط توافق طرفین و نیز امکان فسخ است.

همچنین در تفاهم‌نامه اول ذیل ماده (6) ، سازوکار حل اختلاف در صورت تعبیر و تفسیر تفاهم‌نامه یا نحوه انجام کار یا تأخیر و تعلل در انجام تعهدات از طریق طرح در حضور نمایندگان طرفین پیش‌بینی شده ‌است که در شرایط عدم حصول نتیجه، به آیین‌نامه چگونگی رفع اختلاف بین دستگاه‌های اجرایی ارجاع داده خواهد شد. با‌این‌حال در تفاهم‌نامه دوم موارد پیشین حذف و امکان فسخ تفاهم‌نامه درصورت عمل نکردن هر‌یک از طرفین به مفاد و تعهدات خود یا تأخیر و تعلل در اجرای آن وجود دارد. در اینجا ذکر این نکته لازم است که امکان فسخ تفاهم‌نامه برای اجرای احکام دائمی توسط دستگاه مجری یکی از مصادیق تضاد منافع به‌شمار می‌آید و در این میان تحقق حقوق جامعه تحت پوشش در اولویت دستگاه مجری قرار نمی‌گیرد.

7-1-2. سطح پوشش بیمه برای افراد دارای معلولیت

به‌موجب ماده (6) قانون حمایت از حقوق معلولان، دولت مکلف به پوشش بیمه سلامت برای افراد دارای معلولیت تحت حمایت سازمان بهزیستی کشور شده ‌است. این ماده به‌جهت جمعیت تحت پوشش، مطابق آنچه که در ادبیات سیاستگذاری اجتماعی گفته‌ می‌شود دارای دو گونه «طرد» است. «طرد» در متن قانون و «طرد» در اجرای قانون.

به‌جهت متن، موضوع ماده (6) به افراد دارای معلولیت تحت پوشش سازمان بهزیستی (و نه همه افراد دارای معلولیت در کشور) محدود شده ‌است. ازاین‌رو بخش گسترده‌ای از افراد دارای معلولیت کشور که به ‌دلایل مختلفی ازجمله پشت‌نوبتی، نداشتن شناسنامه، ترس از انگ اجتماعی، دشواری در دسترسی به سازمان بهزیستی جهت تشکیل پرونده مراجعه نکرده‌اند یا در زمره افراد مشمول سازمان محسوب نشده‌اند و لذا از دایره شمول قانون خارج‌ شده‌اند. همچنین از این منظر پوشش‌دهی مهاجران قانونی دارای معلولیت در کشور نیز شفاف نشده است.

در اجرا، حداقل دو عامل موجب طرد گروهی از جامعه افراد دارای معلولیت در کشور از خدمات ذیل ماده (6) شده ‌است. اولاً از‌آنجا‌که پیش‌نویس قانون پیش از سال 1394 تهیه شده ‌است در آن زمان منظور کمیته نگارش قانون از بیمه سلامت «بیمه درمانی پایه» بوده است و اجرا به معنی آنچه در چارچوب قوانین «سازمان بیمه سلامت ایران» تعریف می‌شود موردنظر نبوده است. با‌این‌حال در فرایند تصویب قانون این مسئله اصلاح نشد و لذا پس از تصویب قانون، مطابق متن موجود و قوانین سازمان بیمه سلامت افراد دارای معلولیت ثبت ‌شده در سازمان بهزیستی کشور که تحت پوشش سایر نهادهای بیمه‌گر از قبیل تأمین اجتماعی شده‌اند؛ از خدمات ‌درمانی و توانبخشی ذیل این ماده محروم شده‌اند.

از‌سوی‌دیگر فرایند وقت‌گیر و بوروکراتیک احصا معلولیت افراد از طریق کمیسیون پزشکی- توانبخشی سازمان بهزیستی کشور جهت ثبت معلولیت در سامانه سازمان بهزیستی کشور سبب شده ‌است تا برخی از بیمارانی که به‌علت حادثه و یا بیماری دچار معلولیت می‌شوند و نیازمند درمان سریع و فرصت طلایی درمانی هستند؛ از پیگیری خدمات بیمه سلامت برای افراد دارای معلولیت انصراف داده و لذا از دریافت خدمات مورد نیاز خود با پوشش بیمه‌ای محروم شوند.

همچنین علت عدم استفاده حدود یک چهارم از مشمولان نشان‌دار شده از خدمات بیمه سلامت، برحسب گزارش سازمان بیمه سلامت، می‌تواند به عدم اطلاع‌رسانی مناسب سازمان بهزیستی به‌عنوان سازمان اطلاع‌رسان، مطابق تفاهم‌نامه‌های فی‌مابین و یا عدم تمکن مالی افراد برای پرداخت فرانشیز خدمات ذیل پوشش بیمه (هرچند که اندک باشد) برگردد که شناسایی دقیق این عوامل و میزان تأثیر آنها به‌منظور رفع یا کاهش اثر، اهمیت اساسی در تحقق اهداف قانون دارد.

7-1-3. میزان بهره‌مندی افراد تحت پوشش از خدمات ارائه‌ شده

در فرایند اجرای ماده (6)، ارائه خدمات موضوع ماده منحصر به خدمات ارائه ‌شده در مراکز طرف قرارداد بیمه سلامت شده ‌است. لذا افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید نشان‌دار که به‌دلیل دشواری در تردد، امکان دریافت خدمت در مراکز را به‌طورکلی ندارند یا به‌سختی دارند، محتمل است که از پیگیری خدمات‌ درمانی و توانبخشی خود بازمانده باشند یا درصورت دریافت خدمات مذکور در منزل مشمول بیمه سلامت نشده باشند. بر این اساس در کنار افزایش سطح پوشش، آگاهی‌رسانی به افراد دارای معلولیت پیرامون حقوق و امکانات ذیل ماده (6)، فراهم کردن امکان دسترسی به مراکز طرف قرارداد با بیمه سلامت از قبیل مناسب‌سازی معابر و ساختمان‌ها، تسهیلات رفت‌و‌آمد، توزیع متناسب با نیاز مراکز، کاهش فرانشیز برای دهک‌های پایین درآمدی و امکان بهره‌مندی از خدمات توانبخشی در منزل برای افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید ضروری است.

7-1-4. تناسب خدمات ارائه ‌شده با انتظارات قانون

ماده (6) به‌جهت تأکید بر دامنه خدمات بیمه نسبت به نسخه ماقبل خود دارای نوعی «شمول» است و سه حوزه خدمات ‌درمانی، توانبخشی جسمی و توانبخشی روانی (و نه اختصاصاً ارائه خدمات‌ درمانی) را شامل می‌شود. به‌رغم این موضوع چنانچه در بخش ارزیابی عملکرد نیز به آن اشاره شد سهم خدمات توانبخشی ارائه ‌شده تاکنون در قالب خدمات بیمه سلامت بسیار پایین بوده است. به‌طوری‌که 3 درصد خدمات سرپایی ارائه‌ شده ازطرف سازمان بیمه سلامت مربوط به حوزه توانبخشی و 97 درصد مربوط به حوزه درمان می‌شود. این مطلب ازآن‌رو حائز اهمیت است که در زندگی روزمره افراد دارای معلولیت، سهم بالایی از هزینه‌های سلامت به حوزه توانبخشی اختصاص دارد و یکی از هزینه‌های فقرزای مهم به‌شمار می‌آید؛ به‌طوری‌که مثلاً در سال 1400 و براساس آمار سامانه ریاست‌جمهوری،۴۰ درصد از افرادی که درخواست‌های معیشتی داشته‌اند؛ متقاضی تأمین کمک ‌هزینه توانبخشی بوده‌اند [24] .

با وجود ارتقای خدمات توانبخشی ذیل ماده (6) از 9 به 59 خدمت، این خدمات همچنان تا پوشش حداکثری خدمات ضروری مورد نیاز افراد دارای معلولیت فاصله دارد. به‌طور مثال در سال 1400 مطابق داده‌های شورای عالی بیمه سلامت مجموعاً ۸۵ نوع خدمت توانبخشی تعریف شده ‌است [24]. همچنین مطابق آنچه که در بخش ارزیابی ماده اشاره شد، هیچ‌یک از بسته‌های تعریف شده در قالب 59 خدمت توانبخشی در حال ارائه ذیل موضوع ماده (6)، مشمول خدمات توانبخشی روان‌شناختی نمی‌شود که خلاف قانون بوده و قابل پیگیری است.

همچنین مطابق ماده (۱) در هر دو تفاهم‌نامه، خدمات توانبخشی ذیل پوشش بیمه سلامت به خدمات توانبخشی ستاره‌دار معین در تفاهم‌نامه و در چارچوب اعتبار دریافتی از منبع مقرر در آن محدود شده ‌است. از‌آنجا‌‌که قانون، محدودیتی برای خدمات قائل نشده است و «پوشش بیمه سلامت افراد دارای معلولیت تحت پوشش سازمان بهزیستی» با پوشش خدمات‌ درمانی و خدمات توانبخشی جسمی و روانی، موضوع آن است؛ لذا نفس تحدید خدمات، بدون ارائه راهکار پایدار و پلکانی برای تحقق شمول قانونی، برخلاف ماده (6) محسوب می‌‌شود.

به‌علاوه بند «3» ماده (۴) تفاهم‌نامه 1399 در نسخه بعد از خود (1401) حذف ‌شده است. به‌موجب این بند طرفین ملزم به ارائه دو خدمت معطوف به آینده شده‌اند:

1. تسهیل راهکارهای توسعه و افزایش خدمات توانبخشی ستاره‌دار،
2. افزایش افراد دارای معلولیت تحت پوشش برخوردار از خدمات توانبخشی بهزیستی،

حذف این بند در ادامه می‌تواند موجب محدود شدن افراد دارای معلولیت از اجرای تام و تمام قانون و بهره‌مندی از اهداف قانونگذار شود.

از‌سوی‌دیگر لازم به توجه است که بسته‌های خدمت ارائه ‌شده ذیل ماده (6)، صرفاً خدمات توانبخشی را شامل شده و تأمین تجهیزات و وسایل توانبخشی را جز موارد اندکی (مانند: تعمیر و فیت کردن مجدد عینک، فیت کردن کنتاکت لنز برای درمان بیماری و ارزیابی و کنترل دوره‌ای / فیتینگ سمعک) در برنمی‌گیرد. ازجمله تجهیزات توانبخشی مورد نیاز و گران افراد دارای معلولیت می‌توان به عصا، عینک، صندلی چرخ‌دار، سمعک، پروتز اشاره کرد که طی زمان دچار استهلاک شده و یک‌بار تأمین آن کفایت نمی‌کند. عدم پوشش تجهیزات توانبخشی ذیل قانون حمایت از معلولان سال ۱۳۹۶ در حالی است که در نسخه قانون ما­قبل از 1396، در بند «ج» ماده (۳) «تأمین و تحویل وسایل کمک توانبخشی مورد نیاز افراد دارای معلولیت» ازجمله تکالیف سازمان بهزیستی است. ازآنجا‌که بخش مهمی از این تجهیزات تولید داخل کشور نیست، بار مالی تحمیل شده بر خانواده‌ها در شرایط تحریم و تورم قابل ملاحظه است.

7-1-5. توزیع مراکز ارائه‌کننده خدمات

صرف افزایش سطح پوشش افراد دارای معلولیت لزوماً به بهره‌مندی مورد انتظار قانون منجر نخواهد شد. ازاین‌رو تعداد و پراکندگی مراکز ارائه خدمات بیمه سلامت متناسب با نوع نیاز، جمعیت و شدت معلولیت عامل مهمی در افزایش دسترسی یا محرومیت مشمولان قانون از خدمات بیمه سلامت است. این مسئله در مورد افراد دارای معلولیت به‌دلیل دشواری در تردد و تعداد دفعات مورد نیاز در فرایندهای درمانی توانبخشی اهمیت مضاعف می‌یابد. بر این اساس کمیته هماهنگی و نظارت بر اجرای قانون مکلف به سنجش سطح دسترسی افراد دارای معلولیت در مناطق مختلف کشور است.

7-1-6. اعتبار خدمات ارائه ‌شده

تأمین اعتبار یکی از مشکلات اصلی قانون حمایت از حقوق معلولان به‌طور عام و ماده (6) به‌طور خاص به‌شمار می‌آید. براساس گزارش سازمان بهزیستی کشور اعتبار پیش‌بینی شده مورد نیاز جهت ماده (6) در سال 1402 مبلغ 200،320 میلیارد ریال است.

جدول 18. اعتبار پیش‌بینی شده توسط سازمان بهزیستی کشور جهت اجرای ماده (6) (میلیون تومان)

در فصول مختلف قانون حمایت از حقوق معلولان، دولت در هشت حکم مکلف شده ‌است تا منابع مورد نیاز فصول مربوطه را در قالب بودجه سنواتی در نظر گیرد. با‌این‌حال هیچ حکمی در قانون در‌خصوص تأمین اعتبار احکام فصل سوم آورده نشده است. همچنین در تفاهم‌نامه همکاری بین سازمان بیمه سلامت و سازمان بهزیستی کشور منبع تأمین اعتبار اجرای ماده (6)، در سال اول سازمان بهزیستی کشور و در سال دوم سازمان برنامه و بودجه معین شده ‌است. به‌عبارتی در سال اول اجرای آن بار مالی قانون بر سازمان بهزیستی کشور و نه وزارت بهداشت به‌عنوان مکلف اصلی تحمیل شده ‌است.

در‌عین‌حال مطابق ماده (۲) تفاهم‌نامه سال‌های 1399 و 1401 شروع اجرای تفاهم‌نامه و نیز استمرار آن مطابق نسخه سال 1401، به تأمین اعتبار مورد نیاز از‌سوی سازمان برنامه و بودجه کشور و ابلاغ آن به بیمه سلامت منوط شده ‌است. همچنین در تبصره «1» ذیل ماده (۲) تفاهم‌نامه سال 1401، عنوان شده ‌است که درصورت اتمام دوره مذکور و عدم تمدید تفاهم‌نامه، اتمام و انجام همه تعهدات «درحدود اعتبارات ابلاغی» برای طرفین الزامی است. از‌این‌رو می‌توان گفت ضمانت اجرایی ماده (6) از قانون حمایت از معلولان به‌رغم اهمیت ویژه آن به‌دلیل عدم پیش‌بینی منابع تأمین اعتبار و تکلیف دولت در اجرا مبهم و ناپایدار بوده است.

با وجود این، بخشی از فعالان مدنی و کارشناسان، مسئله اصلی در عدم اجرای قانون را صرفاً کمبود یا نبود اعتبار مالی نمی‌دانند و معتقدند دستگاه‌های اجرایی اساساً اهتمامی بر تحقق حقوق افراد دارای معلولیت ندارند. به‌گونه‌ای که تأمین اعتبار دیرهنگام و استرداد اعتبارات وصول شده نیز از‌جمله چالش‌های دیگر در اجرای احکام موضوع ماده است. به‌طور مثال در راستای تفاهم‌نامه اول در سال 1399 در ردیف ۲۴ تبصره «۱۴» قانون بودجه سال 1399 مبلغ ۳۰۰ میلیارد تومان از‌سوی سازمان برنامه و بودجه تعیین و تصویب شد که ۱۰۰ میلیارد تومان آن در تاریخ ۱۲ بهمن‌ماه 1399 یعنی یک ماه‌و‌نیم پیش از پایان سال از محل تبصره «14» هدفمندی یارانه‌ها به‌طور مستقیم ابلاغ اعتبار [25] که از این رقم تنها ۲۴۰ میلیون تومان آن هزینه شد [26]. همچنین به گزارش سازمان بیمه‌ سلامت به مرکز پژوهش‌های مجلس شورای اسلامی، به‌رغم ایجاد زیرساخت‌های مورد نیاز به‌منظور توسعه بیمه‌ای خدمات توانبخشی برای واجدان شرایط در تاریخ 1401/12/7 مبلغ ۹۹۶,۵۰۰ میلیون ریال از بودجه تخصیص‌‌یافته بابت قانون حمایت از حقوق معلولان، بنا به درخواست سازمان هدفمندسازی یارانه‌ها به ‌حساب آن سازمان استرداد داده ‌شده ‌است.

۷-۲. چالش‌های اجرای ماده (۷)

به‌طورکلی رویکرد سیاستگذار در ماده  (۷) گسترش حمایت از مراقبت و نگهداری فرد دارای معلولیت در خانواده (نه مراکز نگهداری دولتی یا غیردولتی خارج از خانواده) بوده است. اما در‌عین‌حال دولت بر تأمین و ارائه خدمات مراقبت و پرستاری از گروه مورد اشاره در قانون، خارج از خانواده نیز تکلیف شده ‌است؛ از‌این‌رو حق پرستاری یا مددکاری افراد دارای معلولیت نیازمند ساکن در خانواده به سرپرست، همسر یا قیم فرد ارائه می‌‌شود. همچنین دولت مکلف به ارائه خدمات مراقبتی و نگهداری از افراد دارای معلولیت از طریق مراکز وابسته به خود یا حمایت از مراکز غیردولتی (خصوصی، تعاونی، خیریه و تشکل‌های مردم‌نهاد) برای سایر موارد نیز است. در مورد اول دولت علاوه بر ارائه حق پرستاری و مددکاری، مکلف به ارائه خدمات آموزشی و مشاوره‌ای به خانواده‌ها نیز شده ‌است.

جدول 19. تعداد افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید به تفکیک سال

مأخذ: [7] و [9].

7-2-1. خدمت‌گیرندگان

چنان‌که در بخش ارزیابی عملکرد گفته شد براساس داده‌های سالنامه آماری سازمان بهزیستی کشور تعداد افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید تحت پوشش این سازمان در سال 1401، حدود 643،465 نفر است. با‌این‌حال برآورد جمعیت مشمولان حق پرستاری و نگهداری موضوع ماده (۷) برای سال‌های قبل از آن و ارزیابی دقیق عملکرد، با دشواری‌هایی روبه‌رو است:

1. تغییر و کاهش قابل توجه داده‌ها پس از اعمال تغییرات مراجع گزارش‌گیری از سال 1400: مشابه آنچه که در مورد داده‌های آماری کل افراد دارای معلولیت گفته شد، داده‌های افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید به تفکیک سال در سالنامه‌های 1401 ،1400 و سال‌های مشابه در سالنامه‌های پیش از خود به‌دلیل تغییر مرجع سیاستگذاری متفاوت است که خود مانعی در برآورد دقیق جامعه مشمولان موضوع ماده به‌شمار می‌آید. مطابق جدول 18مشاهده می‌شود که داده در اولین سال پس از اعمال تغییر مرجع گزارش‌گیری (1397) برای افراد دارای معلولیت خیلی شدید و شدید تقریباً نصف سال ماقبل از خود شده ‌است. سپس به‌جز در سال 1400 نرخ افزایشی داشته است که این تغییرات قابل بررسی است.

2. ابهام در داده‌های افراد دارای معلولیت چندگانه: در هیچ‌یک از سالنامه‌های آماری سازمان بهزیستی کشور و وزارت رفاه، آمار افراد دارای معلولیت چندگانه به‌طور مجزا عنوان نشده است که خود مانعی برای اجرا و ارزیابی دقیق اجرای قانون محسوب ‌می‌شود.

3. محدود بودن داده‌های مربوط به موضوع ماده (۷) در سالنامه آماری سازمان بهزیستی کشور به افراد دارای آسیب نخاعی: مطابق ماده (۷)، قانون در تکلیف سازمان بهزیستی کشور به تأمین حق پرستاری افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید انحصاری در نوع معلولیت آورده نشده است و لذا همه انواع معلولیت را شامل می‌شود. با‌این‌حال در سالنامه‌های آماری سازمان بهزیستی صرفاً از حق پرستاری فرد با آسیب نخاعی سخن به میان آمده است. ازاین‌رو با قطعیت نمی‌توان گفت سهم 13% پوشش خدمات ذیل ماده (۷) شامل همه مشمولان ماده شده ‌است و به‌نظر می‌رسد برخی از آنها در ارائه خدمات درنظر گرفته نشده باشند.

 7-2-2. اعتبارات حق پرستاری

مطابق آنچه درباره ماده (6) گفته شد تأمین اعتبار ناکافی یکی از موانع مهم اجرای ماده (۷) نیز بوده است. روشن نبودن محل تأمین اعتبار اجرای این حکم در قانون و برنامه‌های سالیانه از عوامل پوشش حداقلی و عدم تناسب حق پرستاری پرداختی به خانواده‌ها و مراکز با نیازها و نرخ تورم سالیانه بوده است.

7-2-3. کفایت خدمات دریافتی

چالش اصلی این ماده علاوه بر ارائه خدمات به مشمولان، عدم کفایت حق پرستاری ارائه‌ شده به خانواده‌ها و مراکز نگهداری است. به‌طوری‌که بنابر مباحث مطرح شده در جلسه ارزیابی قانون در مرکز پژوهش‌های مجلس شورای اسلامی افزایش 44 درصدی اعتبار ماده (۷) صرفاً قادر است مبلغ حق پرستاری را از حدود 21،000،000 ریال به 30،000،000 ریال افزایش دهد. درحالی‌که برآورد هزینه‌های نگهداری در مراکز در سال 1402 از 145،000،000 ریال تا 180،000،000 ریال انجام ‌شده است. بنابراین می‌توان گفت خدمات ارائه‌ شده تنها حدود 20 % هزینه‌های مورد نیاز برای پرستاری و نگهداری را پوشش می‌دهد. همچنین بنابر استعلام صورت گرفته از سازمان بهزیستی کشور اگرچه در تبصره «1» ماده (۷) قانون آمده است که میزان کمک‌هزینه بابت پرداخت حق پرستاری یا مددکاری موضوع این ماده، با نوع و شدت معلولیت فرد دارای معلولیت، تعداد این افراد در هر خانواده تعیین می‌شود؛ اما درحال‌حاضر اجرا نمی‌شود. به‌علاوه خدمات آموزشی و مشاوره‌ای به‌ خانواده‌ها ذیل ماده (۷) به‌دلیل محدودیت در بودجه انجام نمی‌گیرد.

۷-۳. سالمندان معلول

خدمات موضوع ماده (۷) علاوه بر مراقبت و پرستاری برای افراد دارای معلولیت، ذیل تبصره «2» ماده (۷) به «سالمندان معلول» نیز تسری یافته ‌است. با‌این‌حال چنین به‌نظر می‌رسد که قید مذکور همان تکرار ماده (۷) با شرط معلولیت در سنین سالمندی باشد. چنانچه در بخش احکام نیز آمده موضوع ماده (۷) به «افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید نیازمند» و «افراد دچار معلولیت‌های چندگانه نیازمند» اختصاص دارد. به‌علاوه باید توجه داشت که به‌طورکلی وقتی از افراد دارای معلولیت سخن به میان می‌آوریم صرف معلولیت مورد نظر است و قیودی مانند سن، جنسیت و نظایر آن برای قانون بلاموضوع است؛ یعنی همین‌که فرد دارای معلولیت باشد مستقل از سن، اعم از کودک معلول یا سالمند معلول، مشمول ماده (۷) خواهد بود. از‌سوی‌دیگر به‌دلیل بالا بودن شدت معلولیت‌ها در سالمندی می‌توان گفت اغلب افراد دارای معلولیت در سنین سالمندی درصورت احصا نیازمند مشمول موضوع ماده هستند.

بااین‌حال وجود قید «سالمند معلول» در تبصره «2» ماده (۷) در بستر تاریخی آن قابل پیگیری است و خود بیانگر حذف طیفی از افراد ذی‌نفع از موضوع قانون در فرایند تصویب آن و ناکارآمد شدن حکم کنونی است.

مطالعه فرایند تصویب قانون نشان‌ می‌دهد که در آغاز، در تبصره «2» ماده (۵) لایحه پیشنهادی دولت چنین آمده ‌بود که: «خدمات و کمک‌هزینه موضوع این ماده و تبصره «1» به سالمندان نیازمندی که به تشخیص سازمان در آستانه معلولیت قرار می‌گیرند نیز تسری می‌یابد.» لذا در اینجا سیاستگذار بر سالمندی به‌عنوان یکی از عوامل معلولیت و کم‌توانی واقف بوده و حکم قانونی را بنا بر سن و درجه نیازمندی فرد و مستقل از تشخیص معلولیت توسط کمیسیون پزشکی سازمان بهزیستی تدوین کرده است. پس از این لایحه، در تبصره «۲» ماده (۵) مصوبه مجلس مقرر شد: «میزان کمک‌هزینه نگهداری و حق پرستاری افراد دارای معلولیت شدید به بالا، سالمندان ناتوان و بیماران روانی مزمن همه‌ساله با در نظر گرفتن سی درصد (30%) نرخ تمام شده خدمات و تورم سالانه قبل از ارسال لایحه بودجه به مجلس شورای اسلامی توسط کمیسیونی متشکل از سازمان و سازمان مدیریت و برنامه‌ریزی کشور تعیین و در بودجه سنواتی سال آینده سازمان منظور می‌شود و از ابتدای فروردین قابل‌اجراست». چنانچه مشاهده می‌شود در مصوبه مجلس، قید «در آستانه معلولیت» با قید «ناتوان» جایگزین شد. با‌این‌حال در فرایند تصویب قانون، مجمع مشورتی حقوقی شورای نگهبان در ذیل ماده (۵) مصوبه مجلس را واجد بار مالی تأمین نشده برای دولت ندانست و آن را تأیید کرد.

پس از آن در شرایطی که به‌نظر می‌رسید این حکم تصویب خواهد شد، در مصوبه اصلاحی مجلس در پاسخ به ایرادهای شورای نگهبان بر سایر احکام قانون، قید «سالمند ناتوان» از این تبصره حذف و به «سالمندان نیازمند» تغییر یافت که خود سرآغاز ناکارآمد شدن این حکم و حذف گروه مهمی از ذی‌نفعان آن شد. چنانچه در تبصره «2» ماده (۷) مصوبه اصلاحی مجلس شورای اسلامی آمد: «خدمات و کمک‌هزینه موضوع این ماده به سالمندان نیازمند تسری می‌یابد» [27].  لذا در فرایند تصویب موجب ایراد شورای نگهبان به آن شد. به‌طوری‌که در اظهار نظر مشورتی حقوقی مجدد شورای نگهبان به تاریخ 1396/10/19 [28] ذیل این تبصره گفته شد: «تسری حکم ماده به «سالمندان نیازمند» از این جهت که در لایحه ارسالی دولت، این موضوع صرفاً به «سالمندان نیازمندی که به تشخیص سازمان در آستانه معلولیت قرار می‌گیرند» تسری پیدا کرده بود و در مصوبه حاضر عبارت «در آستانه معلولیت» حذف‌شده، موجب گسترش قابل توجه دایره مشمولان این ماده، می‌گردد و لذا از حیث بار مالی نسبت به لایحه دولت، توسط نمایندگان و عدم پیش‌بینی طریق تأمین آن مغایر اصل (75) خواهد بود» [29]. از مشروح مذاکرات جلسه 1396/10/20 شورای نگهبان چنین قابل استنباط است که ناتوانی در اثر سن به‌عنوان یکی از اشکال و عوامل معلولیت مورد وقوف یا موافقت شورا نبوده است. به‌علاوه مبتنی‌بر نظر رئیس شورای نگهبان و آرای حاضران، این مصوبه «بار مالی خیلی زیادی برای دولت دارد» [30]. لذا سرانجام در اصلاحیه مصوب مجلس شورای اسلامی مقرر شد تا در تبصره «2» ماده (7)، عبارت «سالمندان نیازمند» به‌ عبارت «سالمندان معلول» اصلاح شود [27] که درنهایت نیز به تصویب رسید. ازاین‌رو می‌توان گفت مصوبه نهایی مجلس ذیل تبصره مورد بحث دچار نوعی ابهام، این ‌همان‌گویی و انحراف از اهداف سیاستگذار در توجه به گروه‌های مختلف مرتبط با موضوع ماده است و اساساً در اجرا مسکوت گذاشته شده ‌است.

 در مدل زیر فرایند تغییر تبصره «2» ماده (۷) نشان داده ‌شده ‌است.

شکل ۱. فرایند تغییر تبصره «2» ماده (7)

۸. نتیجه‌گیری

اهمیت فصل سوم قانون حمایت از معلولان به‌جهت ارتباط مستقیم موضوع با زندگی روزمره و نیازهای مضاعف این گروه از شهروندان به خدمات سلامت بر کسی پوشیده نیست. با‌این‌حال به‌نظر می‌رسد به‌رغم بهبودی که در افزایش خدمات توانبخشی ذیل ماده (6) در سال‌های گذشته انجام ‌شده است نهادهای مکلف تاکنون توفیق چندانی در اجرای قانون نداشته‌اند. نامشخص بودن محل تأمین اعتبار احکام این فصل ازجمله دلایل مرتبط با این مسئله است. همچنین تأخیر در اجرا و فقدان یا تأخیر در طراحی سازوکارهای اجرایی قانون در اجرای این فصل مشاهده می‌شود. به‌علاوه نبود داده دقیق متناسب با شاخص‌های قانون ازجمله موارد مهم در برنامه‌ریزی جهت اجرا، تخصیص اعتبار و ارزیابی احکام ذیل این فصل است. در ماده (6) پس از گذشت 6 سال از تصویب قانون تاکنون 72% از مشمولان قانون و 51% از افراد دارای معلولیت کشور ذیل خدمات بیمه سلامت موضوع ماده نشان‌دار شده‌اند که عملکرد رضایت‌بخشی نیست و بخشی از آن مربوط به نوع تفسیر دستگاه‌های مجری از قانون است. همچنین با وجود تأکید قانون بر پوشش خدمات توانبخشی جسمانی و روانی به‌عنوان بخش مهمی از نیاز افراد دارای معلولیت در حوزه سلامت و فقرزا بودن هزینه‌های مرتبط با آنها توفیق چندانی حاصل نشده و تنها 3% خدمات ارائه ‌شده حوزه توانبخشی را دربرگرفته‌اند که کفایت لازم را ندارد. درحقیقت 97% خدمات ارائه‌شده مربوط به حوزه درمانی است که در آن دارو بیشترین هزینه‌کرد (87%) و خدمات دندان‌پزشکی (0/2%) با وجود گران بودن و افزایش هزینه برای افراد دارای معلولیت کمترین هزینه‌کرد و خدمات‌دهی را داشته است. همچنین تخمین زده می‌شود که تاکنون تنها درحدود 53% از خدمات ذیل ماده (6) استفاده کرده باشند. علاوه بر این ذیل ماده (۷) تنها 18% مشمولان خدمات موردنیاز را دریافت کرده‌اند و هزینه نگهداری پرداختی به مراکز تنها معادل 20% هزینه‌های موجود آنها را پوشش می‌دهد.

 به‌علاوه ازجمله انتقادهای وارد بر احکام این فصل محدود کردن دایره خدمت‌گیرندگان و عدم شمول برای کل جامعه افراد دارای معلولیت به‌عنوان مهم‌ترین سند حقوقی مرتبط با آنهاست؛ حال آنکه خدمات موضوع احکام این فصل، جنبه عمومی و حیاتی در زندگی همه افراد دارای معلولیت داشته و ازجمله حقوق عمومی آنان محسوب می‌‌شود. به‌نظر می‌رسد انجام فرایندهای دوره‌ای، مداوم و دقیق از اجرای قانون گامی مهم در راستای تحقق آن و رفع موانع و چالش‌های اجرایی موجود باشد. در ادامه اهم پیشنهادهای مرتبط با اجرای بهتر احکام این فصل آمده است.

۹. پیشنهادها

1. پیگیری نحوه عملکرد کمیته هماهنگی و نظارت بر اجرای قانون موضوع ماده (31) قانون حمایت از حقوق معلولان،
2. تسهیل و تسریع در فرایند پوشش افراد دارای معلولیت ذیل ماده (۶)،
3. شناسایی و رفع موانع برای پوشش افراد دارای معلولیت اورژانسی و در اثر حادثه ذیل خدمات ماده (۶)،
4. شناسایی و رفع موانع بهره‌مندی نیمی از افراد تحت پوشش بیمه سلامت که تاکنون از خدمات ماده (6) استفاده نکرده‌اند،
5. افزایش دامنه ارائه خدمات توانبخشی ذیل خدمات ماده (6)،
6. پوشش وسایل و تجهیزات توانبخشی ذیل خدمات ماده (6) و اهمیت آن با توجه به تأثیرپذیری آن از افزایش تورم،
7. پوشش عموم جامعه افراد دارای معلولیت ذیل خدمات ماده (6) اعم از افراد تحت پوشش سایر صندوق‌های بیمه‌گر،
8. طراحی پایگاه داده توانبخشی جهت تأمین مطالبات جامعه افراد دارای معلولیت، برنامه‌ریزی آینده‌نگر و ارزیابی دقیق اجرای قانون،
9. بررسی پیامدهای تغییر مرجع گزارشگیری در سال‌های 1400 به‌بعد سالنامه آماری سازمان بهزیستی کشور بر تحقق اهداف قانون حمایت از حقوق معلولان،
10. مذاکره با نهادهای متولی بیمه و افزایش کد خدمت‌های مورد نیاز افراد دارای معلولیت در توانبخشی جسمی و روانی،
11. توسعه مراکز توانبخشی متناسب با نیاز افراد دارای معلولیت در مناطق مختلف کشور،
12. توسعه خدمات توانبخشی برای پیشگیری یا کنترل پیامدهای معلولیت به‌ویژه در سنین پایین و طراحی بسته‌های مرتبط،
13. تعریف بسته‌های توانبخشی روانی اعم از خدمات مشاوره و روان‌پزشکی،
14. طراحی بسته خدمات دندان‌پزشکی با توجه به گران بودن خدمات آن و نیاز افراد دارای معلولیت به شرایط و تجهیزات خاص ذیل پوشش بیمه سلامت،
15. اصلاح تبصره «2» ماده (۷) و تغییر به «سالمندان با درجه معلولیت متوسط و بیش از آن»،
16. تخصیص ردیف بودجه مشخص ذیل احکام ماده (6) و (7) در اسناد بودجه سالیانه،
17. آگاهی‌رسانی به جامعه افراد دارای معلولیت جهت بهره‌مندی از حقوق قانونی خود،
18. تدوین آیین‌نامه اجرایی دقیق ذیل ماده (6) به‌جای تفاهم‌نامه‌های موقت و قابل تمدید و قابل فسخ و تبدیل آن به روال دائمی اجرای قانون،
19. تدوین آیین‌نامه اجرایی دقیق ذیل ماده (۷)،
20. تعیین تکلیف تولی‌گری حوزه توانبخشی کشور.

پیوست

جدول پیوست 1- مشروح تعهدات سازمان بیمه سلامت ایران

جدول پیوست 2- مشروح تعهدات سازمان بهزیستی کشور

جدول پیوست 3- آمار تعداد افراد نشان‌دار شده در راستای اجرای ماده (6) به تفکیک استان