خلاصه مدیریتی

بیان/شرح مسئله

نظام حمایت از افراد طیف اوتیسم در ایران بر یک قانون منفرد استوار نیست؛ حقوق عمومی عمدتاً از «قانون حمایت از حقوق معلولان» و «کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت» ناشی می‌شود و در حوزه‌هایی مانند بیمه و سلامت نیز حمایت‌های هدفمند دیگری (به‌طور مثال ذیل «اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج») ایجاد شده است. لذا مسئله سیاستی اصلی، صرفاً «نبود قانون اختصاصی» نیست؛ بلکه فاصله میان حق قانونی و برخورداری مؤثر است. پراکندگی داده‌ها و مسئولیت‌ها، ناپیوستگی مسیر غربالگری، تشخیص، ارجاع و حمایت، تفاوت دسترسی جغرافیایی و ضعف پاسخ‌گویی بین‌بخشی، خطر آن را ایجاد می‌کند که افراد با نیازهای مشابه صرفاً به‌دلیل محل سکونت، توان مالی، شدت قابل مشاهده معلولیت یا توان خانواده برای پیگیری اداری، از حمایت‌های متفاوتی برخوردار شوند. بنابراین، مسئله از منظر عدالت اجتماعی، بیش از آنکه به تصویب قوانین جدید یا تکثیر عناوین قانونی مربوط باشد؛ به طراحی ترتیبات نهادی و ضمانت‌های اجرایی لازم برای تحقق برخورداری برابر از حقوق و خدمات، متناسب با نیازهای متفاوت، بازمی‌گردد.

نقطه‌نظرات/یافته‌های کلیدی

مطالعه تطبیقی شش کشور نشان می‌دهد که قانون یا سیاست اختصاصی اوتیسم کارکرد واحدی ندارد. در انگلستان، قانون اوتیسم عمدتاً لایه‌ای راهبردی و اجرایی بر حقوق عمومی بوده؛ در آمریکا، قانون CARES بیشتر بر پژوهش، پایش، ظرفیت‌سازی و هماهنگی فدرال متمرکز است. در سوئد، ذکر صریح اوتیسم در LSS به منزله شناسایی این گروه در یکی از گروه‌های مشمول سازوکارهای استحقاق‌سنجی برای برخی خدمات اجتماعی است؛ آلمان عمدتاً بر حقوق عمومی مشارکت، توان‌بخشی، ارزیابی نیاز و عملکرد فردی تکیه دارد؛ فرانسه حمایت از اوتیسم را در ترکیبی از نظام عمومی معلولیت و راهبرد ملی اختلالات عصبی-‌رشدی سامان داده و ژاپن از چارچوب گسترده‌تر «معلولیت‌های رشدی» و سازوکارهای هماهنگی بین‌بخشی استفاده می‌کند.

درنتیجه، اختصاصی‌سازی تنها هنگامی ارزش‌‌افزوده سیاستی دارد که شکافی مشخص و اثبات ‌شده در دسترسی، هماهنگی، استاندارد خدمت یا پاسخ‌گویی را برطرف کند. در ایران، قوت اصلی چارچوب موجود، برخورداری از زیرساخت حقوق عام معلولیت و برخی حمایت‌های هدفمند است؛ درعین‌حال، ضعف اصلی، فقدان معماری روشن برای اجرا، هماهنگی بین‌بخشی برای ارائه خدمات و ارزیابی تأثیر سیاست‌‌‌ها در سراسر چرخه زندگی است.

از منظر عدالت اجتماعی، اختصاصی‌سازی حقوق و مزایا برای یک گروه تشخیصی باید علاوه‌بر منافع آن گروه، از حیث آثار توزیعی بر کل جامعه افراد دارای معلولیت نیز ارزیابی شود. این ملاحظه در شرایط محدودیت منابع و کاهش ظرفیت مالی دولت اهمیت بیشتری دارد؛ به‌ویژه هنگامی که بخشی از حقوق قانونی سایر افراد دارای معلولیت هنوز به‌طور کامل محقق نشده و نمی‌توان فرض کرد نیاز یا محرومیت آنان ضرورتاً کمتر از افراد طیف اوتیسم باشد. در چنین شرایطی، اعطای استحقاق یا مزیت برمبنای عنوان تشخیصی، بدون سنجش تطبیقی نیاز و محرومیت، می‌تواند به «بی‌عدالتی افقی» منجر شود؛ یعنی افراد با نیازهای مشابه، صرفاً به‌دلیل تعلق به گروه‌های تشخیصی متفاوت، از حقوق و منابع متفاوتی برخوردار شوند.

این موضوع از منظر حکمرانی نیز حائز اهمیت است. OECD «تسخیر سیاستگذاری» را وضعیتی می‌داند که در آن تصمیمات عمومی به‌طور مکرر یا مستمر از منفعت عمومی به‌سوی منافع یک فرد یا گروه خاص منحرف می‌شوند و هشدار می‌دهد که این فرایند می‌تواند نابرابری را بازتولید و تشدید کند. بنابراین، مشارکت فعال انجمن‌ها و خانواده‌های افراد طیف اوتیسم -که بخشی ضروری و مشروع از سیاستگذاری مشارکتی است- زمانی می‌تواند از منظر عدالت مسئله‌ساز شود که تفاوت در قدرت سازمان‌یافتگی، دسترسی به تصمیم‌گیران و ظرفیت مطالبه‌گری گروه‌ها، جای سنجش بی‌طرفانه نیاز و محرومیت را در تعیین اولویت‌های عمومی بگیرد. در چنین وضعیتی، خطر آن وجود دارد که تخصیص منابع از منطق «نیاز و استحقاق» به منطق «قدرت مطالبه‌گری» متمایل شود؛ امری که می‌تواند گروه‌های کمتر سازمان‌یافته افراد دارای معلولیت را، حتی در صورت برخورداری از نیازهای مشابه یا شدیدتر، در موقعیت نامساعدتری قرار دهد. این خطر را باید ریسک تسخیر میدان سیاستگذاری تلقی کرد؛ نه ادعای وقوع بالفعل آن در حوزه اوتیسم.

پیشنهاد راهکار تقنینی، نظارتی یا سیاستی

پیشنهاد می‌شود اصلاح رویه‌های سیاستگذاری در راستای تضمین حقوق افراد طیف اوتیسم، به‌جای آغاز از گزینه «قانون جامع مستقل اوتیسم» و اختصاصی‌سازی حقوق و مزایا برمبنای عنوان تشخیصی، در قالب یک بسته اصلاحی مرحله‌بندی شده، نیازمحور و مبتنی‌بر پایش و ارزیابی مستمر قوانین موجود دنبال شود که عبارت‌اند از:

·        تکمیل و تضمین اجرای «قانون حمایت از حقوق معلولان» و تعیین انطباق‌های لازم برای افراد طیف اوتیسم؛

·        ایجاد سازوکار دائمی هماهنگی میان وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی، وزارت آموزش‌ و پرورش، وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی و بیمه‌ها با شاخص عملکرد روشن و تعیین متولی امر؛

·        انجام مطالعات جمعیت‌محور و نیازسنجی روش‌مند به‌منظور سنجش علمی شیوع اوتیسم در ایران؛

·        ایجاد سامانه اطلاعاتی مشترک و تعیین شناسه ارجاع قابل تبادل بین دستگاه‌‌های ارائه‌دهنده خدمت با رعایت حریم خصوصی جمعیت هدف؛

·        تدوین استانداردهای دسترس‌پذیری ارتباطی، حسی و حمایت در گذارهای چرخه زندگی با تأکید بر رشد و تکامل دوران اولیه کودکی؛

·        پیوند تخصیص منابع با شاخص‌های دسترسی، زمان انتظار، پوشش جغرافیایی و پیامد؛

·        الزام به ارزیابی آثار توزیعی و عدالت‌محور پیش از ایجاد هرگونه حق، مزیت یا ردیف اعتباری اختصاصی جدید.

·        تشکیل کمیته تخصصی متشکل از نمایندگان دستگاه‌های اجرایی، مجلس، نهادهای علمی و ذی‌نفعان، به‌منظور ارزیابی و بررسی کارشناسی قوانین و مقررات، تعیین اقدام‌های ضروری و اولویت‌های مداخله به‌عنوان نقشه راه ارائه خدمات حمایتی برای جمعیت هدف اوتیسم.

در این ارزیابی باید مشخص شود آیا نیاز موردنظر صرفاً مختص به افراد طیف اوتیسم است؟ آیا افراد دارای نیاز مشابه در سایر گروه‌های معلولیت از حمایت معادل برخوردارند؟ هزینه-فرصت اختصاص منابع به یک گروه چیست؟ و تصمیم پیشنهادی چه اثری بر تحقق حقوق سایر افراد دارای معلولیت خواهد داشت؟ این رویکرد با منطق OECD درباره توجه به آثار توزیعی تصمیمات بودجه‌ای و نقش بودجه در کاهش نابرابری نیز سازگار است. مجلس می‌تواند گزارش سالیانه اجرای این بسته را، همراه با شاخص‌های عدالت در توزیع منابع و برخورداری میان گروه‌های معلولیت، مطالبه کند. تنها در صورتی که ارزیابی پسینی نشان دهد شکاف مشخصی با اجرای قوانین عام، انطباق‌های معقول، مقررات اجرایی و سازوکارهای هماهنگی قابل رفع نیست، مداخله تقنینی اختصاصی، محدود و هدفمند در دستور کار قرار گیرد.

1. مقدمه

اختلال طیف اوتیسم یک وضعیت عصبی-‌رشدی است که طی دهه‌های اخیر در حوزه‌های سلامت، آموزش، رفاه اجتماعی و سیاستگذاری عمومی توجه فزاینده‌ای را به خود جلب کرده است[1].

شواهد حاصل از مطالعات ژنتیک و عصب‌شناختی نشان می‌دهد که اوتیسم دارای زمینه‌های زیستی و عصبی-‌رشدی پیچیده و ناهمگن است و عوامل ژنتیک در تعامل با مجموعه‌ای از عوامل زیستی و محیطی در شکل‌گیری آن نقش دارند[2]. بااین‌حال، در حال حاضر نشانگر زیستی واحد و معتبری که بتوان از آن به‌طور مستقل برای تشخیص بالینی اوتیسم استفاده کرد؛ در دسترس نیست. ازاین‌رو، تشخیص اوتیسم بر ارزیابی بالینی و رشدی، شامل بررسی ویژگی‌های رفتاری، ارتباطی و اجتماعی فرد و تاریخچه رشد وی، براساس معیارهای تشخیصی استاندارد استوار است.

در این زمینه، «انجمن روان‌پزشکی آمریکا» در سال ۲۰۱۳، در ویرایش پنجم «راهنمای تشخیصی و آماری اختلالات روانی» ، معیارهای تشخیصی اختلال طیف اوتیسم را بازتعریف کرد. در این طبقه‌بندی، ویژگی‌های اصلی اوتیسم در دو حوزه کلی «نقص‌های پایدار در ارتباط و تعامل اجتماعی» و «الگوهای محدود و تکراری رفتار، علایق یا فعالیت‌ها» سازمان‌دهی شده‌اند. همچنین، اوتیسم می‌تواند با شرایط یا اختلالات دیگری مانند ناتوانی ذهنی، اختلالات زبانی، اختلال نقص توجه/بیش‌فعالی، برخی اختلالات روان‌پزشکی و برخی شرایط ژنتیک همراه باشد[3].

یکی از ویژگی‌های مهم اوتیسم، ناهمگنی قابل ‌توجه در نحوه بروز ویژگی‌ها، توانایی‌ها و نیازهای حمایتی افراد است. اصطلاح «طیف» نیز ناظر بر همین تنوع است؛ به این معنا که افراد طیف اوتیسم می‌توانند از نظر ویژگی‌های ارتباطی و اجتماعی، الگوهای رفتاری، توانایی‌های شناختی و زبانی و میزان نیاز به حمایت، تفاوت‌های قابل‌ توجهی داشته باشند. ازاین‌رو، تقلیل مسائل مرتبط با اوتیسم به‌صرف تشخیص و مداخلات درمانی یا توان‌بخشی، تصویر کاملی از وضعیت افراد طیف اوتیسم و خانواده‌های آنان ارائه نمی‌کند. آموزش، سلامت و توان‌بخشی، اشتغال، حمایت اجتماعی، زندگی مستقل، مشارکت اجتماعی، حمایت از خانواده و برخورداری مؤثر از حقوق ازجمله حوزه‌هایی هستند که می‌توانند در طول زندگی این افراد اهمیت پیدا کنند؛ گرچه لزوماً همه موارد برای همه آنان یکسان نیست.

در سطح حقوقی و سیاستی، کشورهای جهان الگوی واحدی برای پاسخ‌گویی به این مسائل اتخاذ نکرده‌اند. حمایت از افراد طیف اوتیسم ممکن است در چارچوب قوانین عام حقوق افراد دارای معلولیت، قوانین سلامت و آموزش، نظام‌های حمایت اجتماعی، راهبردها و برنامه‌های ملی، مقررات اختصاصی اوتیسم یا ترکیبی از این ابزارها صورت گیرد. بنابراین، وجود یا فقدان یک قانون اختصاصی اوتیسم آن‌چنان که گاه در مطالبات برخی از سازمان‌های مدنی یا سیاستگذاران مطرح می‌شود؛ به‌تنهایی معیار مناسبی برای ارزیابی میزان حمایت حقوقی از این افراد نیست. بررسی «مجموعه قوانین، سیاست‌ها و ترتیبات نهادی هر کشور» و اینکه «چگونه نیازها و حقوق افراد طیف اوتیسم در جهان پوشش داده می‌شود؟»؛ «چه مسئولیت‌هایی برای دولت و سایر نهادها ایجاد می‌کنند؟» و «از چه سازوکارهایی برای اجرا، هماهنگی و نظارت بهره می‌گیرند؟»؛ ضروری است.

طی سال‌های اخیر، در ایران موضوع اوتیسم در مطالبات انجمن‌ها و خانواده‌ها و نیز در مباحث سیاستی و تقنینی دولت و مجلس مورد توجه قرار گرفته و پیشنهادها و اقدام‌هایی مانند تدوین و تصویب «برنامه ملی اقدام اوتیسم»، تدوین «قانون جامع حمایت از افراد اوتیسم» و پیشنهادهایی درباره حمایت قانونی از افراد طیف اوتیسم و خانواده‌های آنان و انجام «حمایت‌های مالی»، «استخدامی» و «معافیت‌های مالیاتی» مطرح شده است. این تحولات، ضرورت بررسی نظام‌مند چارچوب حمایتی موجود کشور در حوزه اوتیسم و شناخت تجربه سایر کشورها را برای ارزیابی گزینه‌های سیاستی پیش‌روی ایران افزایش داده است.

بر این اساس، مطالعه حاضر با رویکردی تطبیقی به بررسی چارچوب‌های حقوقی و سیاستی مرتبط با افراد دارای اختلال طیف اوتیسم در تعدادی از کشورهای منتخب می‌پردازد. انتخاب کشورها با توجه به تنوع ترتیبات نهادی و نظام‌های رفاهی و با استفاده از ادبیات تطبیقی دولت رفاه، ازجمله گونه‌شناسی اسپینگ-اندرسن، صورت گرفته است. بااین‌حال، گونه‌شناسی دولت رفاه در این مطالعه به‌عنوان ابزار انتخاب و زمینه‌سازی تحلیل تطبیقی به کار می‌رود و نه به‌عنوان فرضی مبنی‌بر وجود رابطه قطعی میان نوع نظام رفاهی و اتخاذ قانون یا سیاست اختصاصی اوتیسم.

پرسش اصلی مطالعه این است که: «نظام‌های حقوقی و سیاستی کشورهای منتخب، حمایت از افراد دارای اختلال طیف اوتیسم را چگونه سامان داده‌اند؟» و «تجربه آنها چه دلالت‌هایی برای ارزیابی و ارتقای چارچوب حقوقی و سیاستی ایران دارد؟».

برای پاسخ به این پرسش، مطالعه ضمن بررسی اسناد بین‌المللی و تحلیل قوانین، سیاست‌ها و برنامه‌های مرتبط در کشورهای منتخب، جایگاه اوتیسم در ساختار حقوقی و رفاهی هر کشور، مسائل مورد هدف سیاست‌ها، حقوق و حمایت‌های پیش‌بینی ‌شده، مسئولیت نهادهای دولتی، سازوکارهای اجرایی و نظارتی و رابطه میان قوانین عام معلولیت و ابزارهای اختصاصی مرتبط با اوتیسم را مقایسه می‌کند. سپس، با تطبیق یافته‌ها با قوانین ایران، میزان پوشش نیازها و حقوق افراد طیف اوتیسم در چارچوب موجود و گزینه‌های قابل طرح برای بهبود آن ارزیابی می‌شود. این گزینه‌ها می‌توانند حسب یافته‌های مطالعه، از اجرای مؤثرتر قوانین موجود و اصلاح مقررات عام تا تدوین مقررات اجرایی، برنامه‌ها یا راهبردهای اختصاصی و در صورت احراز ضرورت، مداخله تقنینی را دربر گیرند.

لازم به توضیح است که گزارش حاضر اولین شماره از سلسله گزارش ها درموضوع اوتیسم است که هدف از آن بررسی الزامات اصلاح نظام حمایت از جامعه اوتیسم در ایران است؛ و در مطالعات آتی نظام مسایل حوزه اوتیسم در کشور و چالش های اجرایی و سیاستگذاری این حوزه بیشتر مورد بررسی و مداقه قرار خواهد گرفت .

۱-۱. روش مطالعه

این گزارش یک مطالعه تطبیقیِ سیاستی با رویکرد «مقایسه کارکردی» است. واحد تحلیل، صرفاً قوانین دارای عنوان «اوتیسم» نیست؛ بلکه مجموعه ابزارهایی است که در هر کشور حقوق، استحقاق‌ها، خدمات، هماهنگی و پاسخ‌گویی مرتبط با اوتیسم را شکل می‌دهد. انتخاب موارد با هدف بیشینه ‌کردن تنوع نهادی انجام شده و 6 کشور انگلستان، ایالات متحده آمریکا، سوئد، آلمان، فرانسه و ژاپن را دربر می‌گیرد. برای هر کشور، اسناد اولیه و رسمی -شامل متن قوانین و مقررات جاری، راهبردهای دولتی، راهنماهای قانونی و صفحات رسمی دستگاه‌های مسئول- مبنای اصلی بررسی بوده است. تحلیل بر چهار محور انجام شده است:

۱. جایگاه اوتیسم در حقوق عام معلولیت و برابری؛

 ۲. وجود و کارکرد ابزارهای اختصاصی؛

 ۳. توزیع مسئولیت و سازوکار هماهنگی؛

 ۴. رابطه ابزار اختصاصی با نظام عمومی خدمات.

این مقایسه، توصیفی و نهادی است و از وجود یک قاعده حقوقی، به‌تنهایی درباره کیفیت اجرا یا پیامد واقعی استنتاج نمی‌کند و به‌عنوان یک چارچوب تفسیری اکتشافی برای بررسی رابطه میان معماری عمومی رفاه و شکل اختصاصی حمایت از اوتیسم به کار گرفته شده است. لذا برای کاهش خطا نیز توصیه‌ها ناظر بر «کارکردهای قابل انتقال» استوار شده‌اند؛ نه نسخه‌برداری از نام یا قالب قانون خارجی. وضعیت حقوقی منابع کلیدی تا ۱۷ مرداد ۱۴۰۵ (۸ اوت ۲۰۲۶) با منابع رسمی قابل دسترس راستی‌آزمایی شده است.

۲. وضعیت شیوع و شناسایی اختلال طیف اوتیسم

براساس برآورد سازمان جهانی بهداشت، در سال ۲۰۲۱ حدود یک نفر از هر ۱۲۷ نفر در جهان دارای اوتیسم بوده است[4]،[5]. بااین‌حال این یک برآورد میانگین است و تفاوت نرخ‌های گزارش ‌شده میان کشورها و مطالعات مختلف می‌تواند علاوه بر تفاوت واقعی، از معیارها و ابزارهای تشخیصی، طراحی مطالعه، ساختار سنی، ظرفیت شناسایی و ثبت، دسترسی به خدمات و آگاهی حرفه‌ای و عمومی تأثیر بپذیرد؛ ازاین‌رو مقایسه مستقیم نرخ‌ها بدون همسان‌سازی روش‌شناختی می‌تواند گمراه‌کننده باشد.

مطالعات همچنین به تفاوت قابل ‌توجه در میزان تشخیص اوتیسم میان پسران و دختران اشاره کرده‌اند؛ در بسیاری از مطالعات، اوتیسم در پسران چندبرابر دختران شناسایی شده است[6]. در این مورد نیز نسبت موارد شناسایی‌ شده را نباید بدون احتیاط معادل تفاوت زیستی در شیوع واقعی تلقی کرد. پژوهش‌های جدیدتر نشان داده‌اند که تفاوت در نحوه بروز برخی ویژگی‌های اوتیسم، می‌تواند متأثر از انگ و طرد اجتماعی، پنهان‌سازی یا راهبردهای جبران اجتماعی، سوگیری‌های تاریخی در معیارها و ابزارهای تشخیصی و میزان آگاهی متخصصان از نحوه بروز اوتیسم در دختران باشد.

افزون بر ویژگی‌های فردی و معیارهای تشخیصی، ساختار نظام سلامت و حمایت اجتماعی نیز می‌تواند بر احتمال شناسایی و ثبت اوتیسم اثر بگذارد. توانایی مالی خانواده برای دریافت خدمات، امکان دسترسی جغرافیایی و سازمانی به خدمات غربالگری، تشخیصی و تخصصی و میزان پذیرش خدمات در پرتو نگرش‌ها، هنجارها و شرایط فرهنگی و اجتماعی ازجمله عواملی هستند که می‌توانند مسیر مراجعه، تشخیص و ثبت را تحت تأثیر قرار دهند. ازاین‌رو، داده‌های ثبتی اوتیسم علاوه‌بر وضعیت جمعیت مورد مطالعه، تا حدی متأثر از ظرفیت و نحوه عملکرد نظام‌های تشخیص و ارائه خدمات نیز هستند. امری که در سیاستگذاری باید مورد توجه اکید قرار گیرد.

در ایران، اطلاعات موجود درباره تعداد افراد طیف اوتیسم عمدتاً مبتنی‌بر داده‌های اداری و ثبتی دستگاه‌های مسئول است و این داده‌ها را نباید بدون وجود مطالعه جمعیت‌محور، معادل نرخ شیوع اوتیسم در جمعیت کشور تلقی کرد. براساس گزارش ارائه‌ شده ازسوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به مرکز پژوهش‌های مجلس شورای اسلامی در سال ۱۴۰۴، تعداد 9784 نفر در سه سطح اوتیسم خفیف، متوسط و شدید در نظام ثبت مورد اشاره شناسایی شده‌اند[8]؛ که معادل 0.5درصد از جمعیت افراد دارای معلولیت تحت پوشش سازمان بهزیستی کشور در این سال است. همچنین این تعداد در مقایسه با جمعیت کشور رقم اندکی است. بااین‌حال، ازآنجاکه صورت کسر، موارد ثبت‌ شده در یک نظام اداری و نه موارد شناسایی ‌شده در یک مطالعه اپیدمیولوژیک جمعیت‌محور است؛ محاسبه این نسبت و مقایسه مستقیم آن با برآوردهای شیوع جهانی می‌تواند گمراه‌کننده باشد.

بنابراین، فاصله میان تعداد موارد ثبت ‌شده در نظام‌های اداری ایران و برآوردهای شیوع حاصل از مطالعات بین‌المللی، به‌تنهایی امکان استنتاج درباره پایین‌تر یا بالاتر بودن شیوع واقعی اوتیسم در ایران را فراهم نمی‌کند. چنین فاصله‌ای ممکن است تحت تأثیر عوامل متعددی مانند دامنه و هدف نظام ثبت، معیارهای ورود به سامانه، میزان پوشش غربالگری و تشخیص، دسترسی به خدمات تخصصی، مراجعه خانواده‌ها و ارتباط میان نظام‌های ثبت دستگاه‌های مختلف قرار داشته باشد. ازاین‌رو، برای برآورد شیوع اوتیسم در ایران به مطالعات جمعیت‌محور با روش‌شناسی مشخص و قابل مقایسه نیاز است؛ درحالی‌که داده‌های ثبتی موجود بیشتر برای توصیف جمعیت شناسایی‌ شده و تحت پوشش نظام‌های مربوط مناسب‌اند.

3. پیشینه پژوهش

۳-۱. سوابق مطالعاتی

مرور مطالعات و گزارش‌های داخلی نشان می‌دهد که پژوهش‌های مرتبط با اوتیسم در ایران حوزه‌های متنوعی مانند شیوع و شناسایی، تشخیص و مداخله، نیازها و تجربه خانواده‌ها، سلامت روان والدین، هزینه‌های مراقبت، آموزش، توان‌بخشی، اشتغال و برخی مسائل حقوقی، اجتماعی و بیمه‌ای را بررسی می‌کنند. یافته‌های این مطالعات، حسب موضوع و جامعه مورد بررسی، به چالش‌هایی در زمینه‌هایی مانند: دسترسی به تشخیص و مداخله به‌موقع، دسترسی و تأمین هزینه خدمات درمانی و توان‌بخشی، فشارهای اقتصادی و اجتماعی بر خانواده‌ها، آموزش، اشتغال و برخورداری از برخی حمایت‌های اجتماعی اشاره کرده‌اند.

بااین‌حال، وجود این چالش‌ها به‌تنهایی نشان نمی‌دهد که منشأ آنها فقدان قانون یا سیاست اختصاصی اوتیسم است. برخی از مسائل شناسایی‌ شده ممکن است ناشی از چالش‌های عمومی نظام سلامت، رفاه اجتماعی یا اجرای حقوق افراد دارای معلولیت باشند؛ برخی از نحوه انطباق خدمات عمومی با ویژگی‌ها و نیازهای افراد طیف اوتیسم ناشی شوند؛ و برخی دیگر به خلأهای مشخص در سیاست‌ها یا ترتیبات نهادی مرتبط باشند. تفکیک این سطوح برای پرهیز از نسبت دادن مشکلات عمومی نظام حمایت اجتماعی به فقدان مقررات اختصاصی اوتیسم ضروری است.

از منظر سیاستگذاری اجتماعی، آنچه در مطالعات داخلی کمتر به‌صورت نظام‌مند بررسی شده، نحوه سازمان‌یابی و ارتباط میان اجزای مختلف چارچوب حقوقی، نهادی و سیاستی مرتبط با اوتیسم است؛ ازجمله رابطه میان حقوق عام افراد دارای معلولیت و سیاست‌ها و برنامه‌های مرتبط با اوتیسم، تقسیم مسئولیت میان دستگاه‌ها، سازوکارهای هماهنگی بین‌بخشی، تأمین مالی، تداوم حمایت در مراحل مختلف زندگی و ترتیبات اجرایی، نظارتی و ارزیابی. از این منظر، خلأ مورد توجه پژوهش حاضر لزوماً فقدان یک «چارچوب اختصاصی اوتیسم» نیست؛ بلکه محدودیت دانش موجود درباره چگونگی سازمان‌یابی مجموعه حقوق، سیاست‌ها، خدمات و نهادهای مرتبط با افراد طیف اوتیسم و نحوه تعامل آنها در قالب یک نظام حمایتی منسجم است. مطالعه تطبیقی این ترتیبات در کشورهای منتخب می‌تواند نشان دهد که نظام‌های مختلف چگونه میان حقوق عام معلولیت، حمایت‌های متناسب با نیازهای خاص افراد طیف اوتیسم و الزامات اجرایی و نهادی ارتباط برقرار کرده‌اند

بر این اساس، مطالعه حاضر در پی آن نیست که از ابتدا ضرورت تصویب قانون اختصاصی یا اتخاذ الگوی سیاستی خاصی را مفروض بگیرد؛ بلکه تلاش می‌کند با تحلیل تطبیقی تجربه کشورهای منتخب و ارزیابی ساختار موجود ایران، مشخص کند که حقوق و نیازهای افراد دارای اوتیسم از طریق چه ترکیبی از قوانین عام، مقررات اختصاصی، سیاست‌ها و سازوکارهای اجرایی قابل پاسخ‌گویی بوده و در چه حوزه‌هایی، در صورت وجود، شکاف‌های حقوقی، سیاستی یا اجرایی قابل شناسایی است. خلاصه مطالعات داخلی منتخب در جدول ۱ ارائه شده است.

جدول 1. مروری اجمالی بر سوابق مطالعاتی اوتیسم در ایران[9]،[10]،[11]،[12]،[13]،[14]

3-2. سوابق تقنینی به همراه آسیب‌شناسی

بررسی چارچوب حقوقی حمایت از افراد اختلال طیف اوتیسم در ایران با این پرسش آغاز می‌شود که نظام حقوقی ایران حمایت از این گروه را بر چه مبنایی سامان داده؟ و چه جایگاهی برای آنان در نظام حقوق معلولیت، سلامت و حمایت اجتماعی در نظر گرفته است؟

در سطح بین‌المللی، مهم‌ترین مبنای حقوقی برای شمول افراد اختلال طیف اوتیسم در چارچوب حقوق معلولیت، «کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت» است. جمهوری اسلامی ایران در سال ۱۳۸۷ به موجب «قانون تصویب کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت» به این کنوانسیون پیوسته است. ماده (۱) کنوانسیون، افراد دارای معلولیت را شامل کسانی می‌داند که دارای آسیب‌های جسمی، ذهنی، فکری یا حسی بلندمدت هستند که در تعامل با موانع گوناگون ممکن است مشارکت کامل و مؤثر آنان را در جامعه، برمبنای برابری با دیگران، محدود کند[15].

بنابراین برخلاف رویکرد صرفاً پزشکی، شمول در مفهوم معلولیت را به وجود یک تشخیص پزشکی یا قرار گرفتن نام بیماری یا اختلال در فهرستی مشخص محدود نمی‌کند؛ بلکه بر رابطه میان وضعیت فرد و موانع محیطی، اجتماعی و نهادی و تأثیر این تعامل بر مشارکت اجتماعی تأکید دارد. ازاین‌رو، عدم ذکر صریح «اختلال طیف اوتیسم» در متن کنوانسیون به معنای خروج افراد دارای اوتیسم از قلمرو آن نیست. این برداشت در اسناد تفسیری کمیته حقوق افراد دارای معلولیت نیز قابل مشاهده است؛ برای نمونه، کمیته در تفسیر عمومی شماره (7)، در بحث مشارکت افراد دارای معلولیت در اجرا و نظارت بر کنوانسیون، صراحتاً از «Persons With Autism» در شمار گروه‌های مشمول یاد می‌کند[16].

این رویکرد در نظام حقوقی ایران نیز تا حدی انعکاس یافته است. مهم‌ترین قانون داخلی در این زمینه «قانون حمایت از حقوق معلولان» مصوب ۲۰ اسفند ۱۳۹۶ است. مطابق بند «الف» ماده (۱) این قانون، فرد دارای معلولیت، شخصی است که با تأیید کمیسیون پزشکی-توان‌بخشی تعیین نوع و شدت معلولیت سازمان بهزیستی کشور، در اثر اختلال یا آسیب جسمی، حسی، ذهنی، روانی یا توأم، با محدودیت قابل ‌توجه و مستمر در فعالیت‌های روزمره زندگی و مشارکت اجتماعی مواجه باشد[17].

بنابراین، اگرچه در این قانون نیز نام اختلال طیف اوتیسم به‌صراحت ذکر نشده؛ اما ساختار تعریف به‌گونه‌ای است که افراد طیف اوتیسم، در صورت احراز شرایط مقرر در قانون، می‌توانند در قلمرو حمایت آن قرار گیرند. نکته قابل توجه اینکه در این زمینه باید میان «تشخیص اختلال طیف اوتیسم» و «احراز معلولیت در مفهوم قانون حمایت از حقوق معلولان» تفکیک کرد. تشخیص اوتیسم به‌تنهایی لزوماً موجب برخورداری خودکار فرد از تمامی حمایت‌های مقرر در این قانون نیست؛ بلکه در مواردی که برخورداری از حمایت قانونی به احراز معلولیت یا شدت آن وابسته است، تأیید کمیسیون پزشکی-توان‌بخشی سازمان بهزیستی ضرورت دارد.

افراد دارای اختلال طیف اوتیسم که واجد شرایط مقرر در قانون شناخته شوند؛ حسب شرایط اختصاصی هر ماده، می‌توانند از طیف گسترده‌ای از حقوق و حمایت‌ها برخوردار شوند. این حمایت‌ها شامل دسترس‌پذیری و مناسب‌سازی محیط‌های عمومی و سامانه حمل‌ونقل (مواد (۲) تا (۵))، خدمات بهداشتی، درمانی، توان‌بخشی و پوشش‌های بیمه‌ای (ماده (۶))، خدمات حمایتی و کمک‌هزینه‌های مرتبط با مراقبت و نگهداری (ماده (۷))، آموزش و آموزش عالی (مواد (۸) و (۹))، اشتغال، حرفه‌آموزی و حمایت‌های مرتبط با اشتغال (مواد (۱۰) تا (۱۵))، حمایت‌های مربوط به مسکن (مواد (۱۷) تا (۱۹))، فرهنگ‌سازی و ارتقای آگاهی عمومی (مواد (۲۰) و (۲۱)) و برخی حمایت‌های حقوقی، قضایی، مالی و مالیاتی مقرر در قانون است[17].

همچنین لایه دیگری از حمایت حقوقی به کودکان طیف اوتیسم مربوط است. جمهوری اسلامی ایران در سال ۱۳۷۲ به موجب «قانون اجازه الحاق دولت جمهوری اسلامی ایران به کنوانسیون حقوق کودک» به این کنوانسیون ملحق شده است. ماده (۲۳) کنوانسیون به‌طور خاص به حقوق کودکان دارای معلولیت اختصاص دارد و مقرر می‌کند که کودک دارای معلولیت باید در شرایطی زندگی کند که متضمن منزلت، افزایش اتکا به نفس و تسهیل مشارکت فعال وی در جامعه باشد. این ماده همچنین حق برخورداری از مراقبت‌های ویژه و دسترسی مؤثر به آموزش، خدمات بهداشتی، خدمات توان‌بخشی، آمادگی برای اشتغال و فرصت‌های لازم برای رشد و مشارکت اجتماعی را مورد تأکید قرار می‌دهد[18].

ازاین‌رو، حمایت حقوقی از کودکان طیف اوتیسم را نمی‌توان صرفاً به تشخیص، درمان و توان‌بخشی محدود کرد. در چارچوب کنوانسیون حقوق کودک، آموزش، کرامت انسانی، رشد فردی، مشارکت اجتماعی و برخورداری از فرصت‌های متناسب با وضعیت کودک نیز اجزای اساسی حمایت از کودکان دارای معلولیت محسوب می‌شوند.

در کنار نظام عام حقوق معلولیت، بخشی از حمایت‌های اختصاصی از افراد طیف اوتیسم در ایران از طریق نظام سلامت و بیمه شکل گرفته است. یکی از تحولات مهم در این زمینه، تشکیل «صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» در سال ۱۴۰۱ است. اساسنامه این صندوق در سال ۱۴۰۱ تصویب شد و هدف آن ایجاد سازوکار مالی برای حمایت از بیماران مشمول و کاهش هزینه‌های مرتبط با درمان و خدمات سلامت آنان است. بااین‌حال، از نظر حقوقی باید میان «اساسنامه صندوق» و «فهرست بیماری‌های مشمول حمایت صندوق» تفکیک کرد. برخلاف آنچه گاه بیان می‌شود؛ اساسنامه صندوق، اوتیسم را در فهرست بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج قرار نداده[19]؛ بلکه اوتیسم در فهرست بیماری‌ها و گروه‌های بیماری ابلاغی وزارت بهداشت برای برخورداری از حمایت‌های صندوق قرار گرفته است[20]. بنابراین، مبنای دقیق‌تر استناد، مجموعه مقررات و فهرست‌های اجرایی مربوط به صندوق است؛ نه صرفاً متن اساسنامه آن.

پیش از ایجاد این صندوق نیز شورای عالی بیمه سلامت کشور اقدام‌هایی برای توسعه پوشش بیمه‌ای خدمات مرتبط با اختلال طیف اوتیسم انجام داده بود. در این مصوبات (جلسه 81 و 82)، به‌تدریج بخشی از خدمات تشخیصی، درمانی و توان‌بخشی مورد نیاز افراد دارای اوتیسم وارد بسته‌های مورد حمایت بیمه‌های پایه شد و دامنه پوشش برخی خدمات و گروه‌های سنی برخوردار توسعه یافت[21]،[22]. این تحولات از منظر کاهش پرداخت مستقیم خانواده‌ها و افزایش دسترسی به خدمات تخصصی اهمیت دارد. بنابراین مجموعه حمایت‌های بیمه‌ای که افراد طیف اوتیسم ذیل این اساسنامه دریافت می‌کنند از مجموع حمایت‌های ذیل ماده (6) قانون حمایت از حقوق معلولان با جامعه هدف کل افراد دارای معلولیت بیشتر است. در جدول 2 قوانین پشتیبان خدمات بیمه‌ای برای افراد طیف اوتیسم نشان داده شده است.

جدول 2. قوانین پشتیبان خدمات بیمه‌ای در طیف اوتیسم[17]،[19]،[21]،[22]

افزون بر موارد فوق، در برخی از سال‌ها در قوانین بودجه سالیانه اعتباراتی برای حوزه اوتیسم در نظر گرفته شده است. به‌طور مثال در جزء «2»، بند«ز» تبصره «17» قانون بودجه سال 1397 آمده است: «دولت مکلف است در قالب آیین‌نامه‌ای که با پیشنهاد وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و سازمان برنامه و بودجه کشور به تصویب هیئت وزیران می‌رسد بخشی از خدمات دارویی و درمان بیماران نازایی را مشمول بیمه پایه سلامت قرار داده و بخشی از هزینه بیماران نقص ایمنی (متابولیک)، اسکلروز متعدد (ام. اس)، بال پروانه‌ای و اوتیسم را همانند بیماران خاص محاسبه و از جدول شماره (۷) ردیف ۱۲۹۰۰۱۵ پرداخت نماید»[23]. یا در بند «ج» تبصره «10» قانون بودجه 1398 نیز در نظر گرفته شده که «عوارض گمرکی و سود بازرگانی واردات لوازم آرایشی مجموعاً ده درصد اضافه و منابع حاصله به ردیف درآمدی ۱۶۰۱۸۸ واریز می‌شود و معادل آن از محل ردیف هزینه‌ای ۴۴ـ۵۳۰۰۰۰ جدول شماره (۹) به هیئت‌امنای صرفه‌جویی ارزی در معالجه بیماران اختصاص می‌یابد تا پنجاه ‌درصد آن جهت خرید عضو مصنوعی(پروتز) کاشت حلزون شنوایی و پنجاه‌ درصد نیز جهت درمان و هزینه‌های دارویی بیماران اوتیسم، گوشه، سالک، متابولیک و بال پروانه (EB ) هزینه شود»[24].

جدول 3. تحلیل پیشینه تقنینی [15]،[17]،[18]،[19]،[20]،[21]

همچنین مطابق با جدول 4 از سال 1395، 7 تصویب‌نامه مصوب هیئت وزیران، اعتباراتی را به حوزه اوتیسم در قالب میزان کمک‌هزینه (یارانه) پرداختی سازمان بهزیستی کشور به مراکز غیردولتی (روزانه و شبانه‌روزی) اختصاص داده است.

جدول 4. تصویب‌نامه در خصوص تعیین میزان کمک‌هزینه پرداختی سازمان بهزیستی کشور به مراکز غیردولتی در حوزه اوتیسم[25-35]

(ارقام به هزار ریال به ازای هر نفر در ماه)

4. اوتیسم در نظام‌های حقوقی کشورهای منتخب

4-1. انگلستان

تجربه انگلستان نمونه مهمی برای بررسی جایگاه قانون اختصاصی اوتیسم در یک نظام رفاهی است؛ زیرا وجود «قانون اوتیسم (2009)» [36] در این کشور به معنای ایجاد یک نظام مستقل از حقوق و خدمات ویژه افراد طیف اوتیسم نیست. معماری حقوقی انگلستان ساختاری ترکیبی و چندلایه دارد: حقوق پایه افراد طیف اوتیسم عمدتاً از قوانین عمومی برابری، معلولیت، سلامت، آموزش و مراقبت اجتماعی ناشی می‌شود و قانون اوتیسم، راهبرد ملی و راهنمای قانونی، لایه‌ای اختصاصی برای راهبری، هماهنگی و متناسب‌سازی اجرای همین نظام عمومی ایجاد می‌کند. بنابراین، اهمیت تجربه انگلستان بیش از آنکه در «داشتن قانون اختصاصی» باشد؛ در کارکردی است که این قانون نسبت به نظام عمومی ایفا می‌کند.

4-1-1. ساختار و کارکرد قانون اوتیسم (2009)

قانون اوتیسم (2009) قانونی نسبتاً کوتاه بوده که محور اصلی آن الزام وزیر بهداشت به تهیه، انتشار و بازبینی راهبردی برای پاسخ به نیازهای بزرگسالان طیف اوتیسم در انگلستان است. قانون همچنین وزیر را ملزم کرده برای اجرای راهبرد، «راهنمای قانونی» برای مقامات محلی و نهادهای خدمات سلامت ملی صادر کند. موضوعاتی مانند تشخیص اوتیسم در بزرگسالان، شناسایی افراد طیف اوتیسم، ارزیابی نیازها، برنامه‌ریزی خدمات، گذار از کودکی به بزرگسالی، آموزش کارکنان و ترتیبات محلی برای راهبری خدمات، در قلمرو این سازوکار قرار دارد[36]. بنابراین، منطق مداخله قانون را می‌توان به‌صورت زیر صورت‌بندی کرد.

شکل 1. منطق مداخله قانون اوتیسم (2009) در سیاستگذاری

مأخذ: یافته‌های پژوهش.

درنتیجه، قانون اوتیسم برخلاف یک قانون جامع، مجموعه مستقلی از مستمری‌ها، خدمات یا استحقاق‌های فردی برای همه افراد طیف اوتیسم ایجاد نمی‌کند؛ بلکه دولت را مکلف می‌کند مسئله اوتیسم را به‌صورت پایدار در سیاست عمومی نگه دارد و سازوکاری قانونی برای هدایت عملکرد نهادهای عمومی ایجاد کند. این نکته مهمی است که اغلب از دید سیاستگذاران پنهان می‌ماند.

دولت بریتانیا در سال ۲۰۲۶ نیز مجدداً تصریح کرده که قانون اوتیسم (2009)، وزیر بهداشت و مراقبت اجتماعی را مکلف می‌کند درباره راهبرد ملی اوتیسم مشورت، آن را منتشر کند و راهبرد را برای تأمین نیازهای بزرگسالان طیف اوتیسم در انگلستان تحت بازبینی مستمر قرار دهد. وزیر می‌تواند راهبرد را اصلاح کند و در صورت اصلاح، انتشار نسخه بازنگری شده الزامی است [37].

4-1-2. رابطه قانون اختصاصی با حقوق عمومی معلولیت

یکی از مهم‌ترین پایه‌های حقوقی برای فهم این نکته که قانون اوتیسم ۲۰۰۹ جایگزین نظام عمومی حقوق معلولیت در انگلستان نیست، «قانون برابری» (2010) است [38]. مطابق ماده ۶ (۱) این قانون، شخص زمانی دارای معلولیت محسوب می‌شود که دارای اختلال جسمی یا ذهنی باشد و این اختلال اثری نامطلوب، قابل ‌ملاحظه و بلندمدت بر توانایی وی برای انجام فعالیت‌های عادی روزمره داشته باشد[38]. راهنمای رسمی دولت درباره تعریف معلولیت نیز اختلالات طیف اوتیسم را صراحتاً در زمره اختلالات رشدی قابل بررسی در چارچوب این تعریف قرار می‌دهد[39]. حمایت حقوقی از افراد طیف اوتیسم در انگلستان صرفاً بر قانون اختصاصی اوتیسم (2009) متکی نیست؛ بلکه در صورت احراز تعریف قانونی معلولیت، آنان در چارچوب عمومی حمایت‌های ضد تبعیض و حقوق معلولیت مقرر در قانون برابری (2010) نیز قرار می‌گیرند.

این نکته برای تحلیل تطبیقی اهمیت اساسی دارد: «تشخیص اوتیسم» و «استحقاق برخورداری از تمام حمایت‌های معلولیت» الزاماً مفاهیمی یکسان نیستند. چنین ساختاری امکان می‌دهد شدت و نوع حمایت بر حسب آثار عملکردی و نیاز فرد متفاوت باشد و همه افراد طیف اوتیسم صرفاً به‌دلیل تشخیص، در یک سطح واحد از حمایت رفاهی قرار نگیرند.

4-1-3. ابزار اختصاصی برای متناسب‌سازی نظام عمومی

در چنین ساختاری، کارکرد متمایز قانون اوتیسم (2009) را نه در ایجاد حقوق عمومی معلولیت، بلکه در «پذیرش اوتیسم» در اجرای نظام عمومی جست‌وجو کرد. راهنمای قانونی سال ۲۰۱۵ مشخص می‌کند که مقامات محلی و نهادهای خدمات سلامت ملی چگونه باید وظایف مرتبط با راهبرد اوتیسم را در حوزه‌هایی مانند آموزش کارکنان، شناسایی و تشخیص، ارزیابی نیازها، برنامه‌ریزی خدمات و هماهنگی محلی اجرا کنند[40]. درنتیجه، قانون اختصاصی یک نظام رفاهی موازی ایجاد نمی‌کند؛ بلکه با ایجاد تکالیف و سازوکارهای ویژه اوتیسم، ظرفیت نهادهای عمومی را برای شناسایی و پاسخ‌گویی به نیازهای خاص افراد طیف تقویت می‌کند.

نمونه مهم دیگر، آموزش کارکنان سلامت و مراقبت اجتماعی است. بخش ۱۸۱ قانونHealth and Care Act  2022  با اصلاح Health and Social Care Act 2008 مقرر کرد که مقررات باید ارائه‌دهندگان خدمات را ملزم کرده که اطمینان حاصل کنند کارکنانی که در چارچوب فعالیت‌های تحت نظارت آنها فعالیت می‌کنند، متناسب با نقش خود آموزش‌هایی درباره ناتوانی ذهنی و اوتیسم دریافت کنند[41]. در ادامه، «آیین‌نامه عملی الیور مک‌گوان درباره آموزش مقرر قانونی در زمینه ناتوانی ذهنی و اوتیسم» در سال ۲۰۲۵ نهایی شد و استانداردها و راهنمایی‌های مربوط به محتوای آموزش، تناسب آن با نقش کارکنان، شیوه ارائه، مشارکت افراد دارای ناتوانی ذهنی و افراد طیف اوتیسم، اعتباربخشی و ارزیابی آموزش را تعیین کرد[42]. اهمیت سیاستی این اقدام در آن است که به‌جای ایجاد خدمت جداگانه برای اوتیسم، توانایی یک خدمت عمومی برای پاسخ مناسب به تفاوت نیازها افزایش یافته است.

4-1-4. رویکرد چرخه زندگی

دامنه تکالیف مقرر در قانون اوتیسم ۲۰۰۹ اساساً ناظر بر بزرگسالان طیف اوتیسم در انگلستان بوده؛ اما سیاستگذاری ملی اوتیسم به‌تدریج از این محدوده فراتر رفته است. «راهبرد ملی کودکان، جوانان و بزرگسالان طیف اوتیسم ۲۰۲۱–۲۰۲۶» برای نخستین‌بار دامنه راهبرد ملی را به کودکان و جوانان گسترش داد و 6 حوزه اصلی شامل پذیرش و درک اجتماعی اوتیسم، آموزش و گذار به بزرگسالی، اشتغال، نابرابری‌های سلامت و مراقبت، حمایت‌های جامعه‌محور و مراقبت‌های بستری، و نظام عدالت کیفری و نوجوانان را در چارچوبی گسترده‌تر و مبتنی‌بر چرخه زندگی مورد توجه قرار داد[43].

از نظر حقوقی، باید میان دامنه قانون و راهبرد تفکیک ایجاد کرد. خود راهبرد ۲۰۲۱ تصریح می‌کند که قانون اوتیسم (2009) فقط بر بزرگسالان اعمال می‌شود؛ درحالی‌که راهبرد جدید برای نخستین‌بار کودکان و جوانان را نیز دربر گرفته است. بنابراین، گسترش دامنه سیاست ملی به کودکان و جوانان به معنای اصلاح دامنه خود قانون اوتیسم نیست. این تمایز از منظر تحلیل تطبیقی اهمیت دارد؛ زیرا «قانون»، «راهبرد» و «برنامه اجرایی»، هرچند ممکن است در یک معماری سیاستی به یکدیگر متصل باشند؛ اما از حیث مبنای حقوقی، دامنه و قدرت الزام‌آوری ابزارهایی یکسان نیستند.

4-1-5. ارزش‌افزوده قانون و شکاف اجرا

از منظر سیاستی، مسئله‌ای را که قانون اوتیسم برای پاسخ‌گویی به آن در انگلستان شکل گرفت، نمی‌توان صرفاً «فقدان حقوق معلولیت» دانست؛ زیرا بخش مهمی از حقوق افراد واجد شرایط از طریق چارچوب عمومی حقوق معلولیت و منع تبعیض تأمین می‌شود. ارزش‌افزوده قانون اختصاصی را باید بیشتر در ایجاد تکلیف قانونی برای تدوین و بازبینی راهبرد اوتیسم، صدور راهنمای قانونی برای اجرای آن و ایجاد تکالیف مرتبط برای مقامات محلی و نهادهای خدمات سلامت ملی جست‌وجو کرد[36]. در سطح تحلیلی، این سازوکارها به تثبیت اوتیسم در دستور کار دولت، تقویت هماهنگی و پاسخ‌گویی نهادی و متناسب‌سازی عملکرد خدمات عمومی با نیازهای افراد طیف اوتیسم کمک می‌کنند. ازاین‌رو، قانون اختصاصی در انگلستان را می‌توان عمدتاً «لایه‌ای اجرایی» در کنار حقوق عمومی معلولیت دانست؛ نه جایگزینی برای آنها.

بااین‌حال، ارزیابی پساتقنینی کمیته ویژه مجلس اعیان در سال ۲۰۲۵ نشان می‌دهد که ایجاد این سازوکار قانونی به‌تنهایی برای تضمین نتایج مطلوب کافی نبوده است. کمیته قانون اوتیسم (2009) در گزارش Time to Deliver، ضمن ارزیابی عملکرد قانون، راهبردها و راهنمای قانونی، تصریح کرد که قانون و راهبردهای متعاقب آن نتوانسته‌اند موانع اصلی بهبود نتایج افراد طیف اوتیسم را برطرف کنند و استمرار مشکلات را در حوزه‌هایی چون شناسایی، ارزیابی و حمایت، نابرابری‌های سلامت و حمایت‌های جامعه‌محور، آموزش و گذار به بزرگسالی، اشتغال و نظام عدالت کیفری مورد توجه قرار داد. کمیته در توصیه‌های خود بر تعیین نتایج اولویت‌دار، خطوط روشن مسئولیت و پاسخ‌گویی، بهبود داده‌ها و سنجش پیشرفت و تقویت اجرای راهبرد تأکید کرد[44]. دولت نیز در پاسخ رسمی خود در ۲۳ ژانویه ۲۰۲۶ ضمن استقبال از گزارش، اعلام کرد که توصیه‌های کمیته، در کنار سایر شواهد و فعالیت‌های جاری دولت، در تدوین راهبرد آینده اوتیسم مورد توجه قرار خواهد گرفت[45].

ازاین‌رو، تجربه انگلستان تمایزی اساسی را برای تحلیل تطبیقی آشکار می‌کند: وجود قانون، ایجاد سازوکار اجرایی و تحقق نتایج سه سطح متفاوت‌اند. قانون می‌تواند یک مسئله را در دستور کار دولت تثبیت کند، تکالیف نهادی ایجاد کند و سازوکارهایی برای اجرای سیاست فراهم آورد؛ اما بهبود دسترسی و کاهش نابرابری در عمل همچنان به تأمین منابع، ظرفیت اجرایی، هماهنگی بین‌بخشی، پاسخ‌گویی، داده و کیفیت اجرای ملی و محلی وابسته است.

4-1-6. جمع‌بندی

بر این اساس، مدل انگلستان را می‌توان «حقوق عمومی معلولیت همراه با لایه قانونی اختصاصیِ راهبردساز و اجرایی برای اوتیسم» توصیف کرد. قانون اوتیسم یک رژیم جامع و موازی برای افراد طیف اوتیسم ایجاد نکرده و جایگزین قوانین عمومی معلولیت نشده؛ بلکه به نظام عمومی، الزام به راهبردسازی، راهنمای قانونی، هماهنگی و برخی الزامات هدفمند افزوده است.

این تجربه برای مقایسه کشورها سه پرسش کلیدی ایجاد می‌کند: نخست، آیا ابزار اختصاصی واقعاً حق یا خدمت جدیدی ایجاد می‌کند یا عمدتاً نقش راهبردی و هماهنگ‌کننده دارد؟ دوم، رابطه آن با قوانین عمومی معلولیت مکمل است یا جایگزین؟ و سوم، آیا وجود ابزار اختصاصی توانسته فاصله میان «حقوق مقرر» و «برخورداری مؤثر» را کاهش دهد؟ از این منظر، معیار ارزیابی نباید صرفاً وجود یا فقدان قانون اختصاصی اوتیسم باشد؛ بلکه باید ارزش‌افزوده آن نسبت به نظام عمومی، قدرت الزام‌آوری، سازوکار اجرا و نتایج حاصل در عمل بررسی شود.

4-2. ایالات متحده آمریکا

ایالات متحده آمریکا فاقد قانون واحدی است که مجموعه حقوق، خدمات و مسئولیت‌های دولت در قبال افراد طیف اوتیسم را به‌طور جامع تنظیم کند. چارچوب حمایت از این افراد از مجموعه‌ای از قوانین فدرال حقوق معلولیت، قوانین بخشی به‌ویژه در آموزش، برنامه‌های عمومی سلامت و تأمین مالی خدمات، قوانین و برنامه‌های ایالتی و برخی قوانین فدرال اختصاصی مرتبط با اوتیسم تشکیل شده است. درنتیجه، حقوق و خدمات قابل استفاده برای افراد طیف اوتیسم ممکن است حسب حوزه، سن، وضعیت فرد، شرایط برخورداری از برنامه و ایالت محل سکونت، از مبانی حقوقی متفاوتی ناشی شوند.

در سطح فدرال، «قانون آمریکایی‌های دارای معلولیت»، بخش ۵۰۴ «قانون توان‌بخشی (1973)» و «قانون آموزش افراد دارای معلولیت» از مهم‌ترین مبانی عمومی و بخشی حمایت حقوقی از افراد دارای معلولیت به شمار می‌روند. در حوزه سلامت و خدمات حمایتی نیز«مدیکید» نقش مهمی دارد و مزیت «غربالگری، تشخیص و درمان زودهنگام و دوره‌ای» در چارچوب آن، برای کودکان و نوجوانان واجد شرایط زیر ۲۱ سال، خدمات پیشگیرانه، غربالگری، تشخیصی و درمانی را پوشش می‌دهد.

در کنار این چارچوب‌های عمومی و بخشی، از ابتدای دهه ۲۰۰۰ مجموعه‌ای از قوانین و برنامه‌های فدرال اوتیسم‌محور نیز شکل گرفته که با «قانون مقابله با اوتیسم (۲۰۰۶)» توسعه بیشتری یافت. در ادامه این مسیر، «قانون همکاری، پاسخ‌گویی، پژوهش، آموزش و حمایت اوتیسم (2024)» برنامه‌ها و فعالیت‌های فدرال مرتبط با اوتیسم را در چارچوب قانون خدمات سلامت عمومی تقویت و مجدداً مجاز کرد. ازاین‌رو، شناخت نظام آمریکا مستلزم بررسی رابطه میان حقوق عمومی معلولیت، حقوق آموزشی، پوشش و تأمین مالی خدمات سلامت و ابزارهای سیاستی و قانونی اختصاصی اوتیسم در سطح فدرال است.

با توجه به ساختار فدرال ایالات متحده، باید میان چارچوب حقوقی فدرال و ترتیبات ایالتی تمایز گذاشت. قوانین فدرال، ازجمله ADA، بخش ۵۰۴ قانون توان‌بخشی و IDEA، چارچوب‌های عمومی حقوق و حمایت را تعیین می‌کنند؛ بااین‌حال، طراحی و دامنه برخی خدمات و شیوه‌های تأمین مالی می‌تواند در سطح ایالت‌ها متفاوت باشد. این تفاوت به‌ویژه در برنامه‌های مدیکید و معافیت‌های خدمات خانگی و جامعه‌محور، برخی الزامات بیمه‌ای و سازماندهی خدمات مشاهده می‌شود. ازاین‌رو، مطالعه حاضر عمدتاً معماری حقوقی و سیاستی فدرال آمریکا را بررسی می‌کند و یافته‌های آن نباید به معنای یکسان بودن پوشش، استحقاق‌ها یا ترتیبات اجرایی در همه ایالت‌ها تلقی شود.

4-2-1. حقوق عمومی معلولیت و منع تبعیض

«قانون آمریکایی‌های دارای معلولیت» (1990)، با اصلاحات بعدی، یکی از پایه‌های اصلی حقوق مدنی افراد دارای معلولیت در ایالات متحده است. این قانون تبعیض برمبنای معلولیت را در حوزه‌هایی ازجمله اشتغال، خدمات و فعالیت‌های دولت‌های ایالتی و محلی و اماکن و خدمات عمومی منع می‌کند. قانون، متناسب با حوزه مورد تنظیم، سازوکارهایی چون تسهیلات معقول در محیط کار، اصلاحات معقول در قواعد، سیاست‌ها و رویه‌هاو کمک‌ها و خدمات جانبی را برای رفع موانع تبعیض‌آمیز و تأمین دسترسی و فرصت برابر پیش‌بینی کرده است[46].

در این چارچوب، قانون برای برخورداری از تسهیلات معقول، طبقه‌بندی مستقلی برمبنای «شدت» معلولیت، مقرر نمی‌کند. حتی فردی با نیازهای حمایتی گسترده، در صورتی که واجد شرایط شغل باشد و بتواند با تسهیلات معقول وظایف اساسی آن را انجام دهد؛ می‌تواند مشمول الزام کارفرما به فراهم‌ کردن تسهیلات معقول باشد. در مقابل، کارفرما ملزم به حذف وظایف اساسی شغل یا ارائه تسهیلاتی که موجب دشواری نامتعارف شود نیست. ازاین‌رو، ملاک اصلی در حقوق اشتغال ADA نه شدت عنوان تشخیصی، بلکه ارزیابی فردی توانایی انجام وظایف اساسی شغل با یا بدون تسهیلات معقول است.

شمول حمایت ADA صرفاً از عنوان تشخیصی اوتیسم ناشی نمی‌شود؛ بلکه باید با تعریف قانونی معلولیت تطبیق داده شود. مطابق قانون، «معلولیت» در ارتباط با یک فرد شامل اختلال جسمی یا ذهنی‌ است که یک یا چند فعالیت عمده زندگی او را به‌طور اساسی محدود کند؛ داشتن سابقه چنین اختلالی؛ یا تحت شرایط مقرر در قانون، تلقی‌ شدن به‌عنوان فرد دارای چنین اختلالی. در عین حال، قانون مقرر می‌کند که تعریف معلولیت باید به نفع پوشش گسترده افراد تفسیر شود. بنابراین، تشخیص بالینی اوتیسم و احراز شمول حقوقی تحت ADA مفاهیمی مرتبط، اما کاملاً یکسان نیستند.

در حوزه اشتغال، عنوان اول قانون آمریکایی‌های دارای معلولیت (ADA) مقرر می‌کند که «نهاد مشمول» نمی‌تواند علیه «فرد واجد شرایط» برمبنای معلولیت در فرایندهای درخواست شغل، استخدام، ارتقا یا اخراج، جبران خدمات، آموزش شغلی و سایر شرایط، ضوابط و امتیازات اشتغال تبعیض روا دارد. مفهوم تبعیض در این قانون، ازجمله، خودداری از فراهم کردن «تسهیلات معقول» برای محدودیت‌های جسمی یا ذهنی شناخته‌ شده فرد واجد شرایط دارای معلولیت را که متقاضی کار یا کارمند است نیز دربرمی‌گیرد؛ مگر آنکه نهاد مشمول اثبات کند که فراهم کردن چنین تسهیلاتی «دشواری نامتعارفی» بر فعالیت آن تحمیل می‌کند. قانون، «دشواری نامتعارف» را اقدامی تعریف می‌کند که با توجه به عوامل مقرر در قانون، مستلزم «دشواری یا هزینه قابل‌ توجه» باشد[46].

در کنار ADA، بخش ۵۰۴ قانون توان‌بخشی ۱۹۷۳ نیز یکی از مبانی مهم منع تبعیض مبتنی‌بر معلولیت در حقوق فدرال ایالات متحده است. مطابق این بخش، هیچ فرد دارای معلولیتی در ایالات متحده که از جهات دیگر واجد شرایط باشد، نباید صرفاً به‌دلیل معلولیت خود از مشارکت در برنامه یا فعالیتی که کمک مالی فدرال دریافت می‌کند کنار گذاشته شود، از مزایای آن محروم یا در چارچوب آن مورد تبعیض قرار گیرد؛ این ممنوعیت همچنین برنامه‌ها و فعالیت‌های اداره‌ شده توسط دستگاه‌های اجرایی فدرال و خدمات پستی ایالات متحده را دربرمی‌گیرد. ازاین‌رو، بخش مهمی از حمایت‌های حقوق مدنی قابل اعمال نسبت به افراد طیف اوتیسم در ایالات متحده در چارچوب عمومی حقوق معلولیت و قواعد منع تبعیض قرار دارد و نباید این حمایت‌ها را صرفاً محصول قوانین یا برنامه‌های اختصاصی اوتیسم دانست[47].

4-2-2. آموزش: شناسایی اوتیسم در چارچوب عمومی آموزش ویژه

در حوزه آموزش، «قانون آموزش افراد دارای معلولیت» جایگاه مهمی دارد. این قانون اختصاصاً برای اوتیسم وضع نشده؛ اما خود قانون، اوتیسم را صراحتاً در شمار معلولیت‌هایی قرار می‌دهد که می‌توانند مبنای شناسایی کودک به‌عنوان «کودک دارای معلولیت» تحت IDEA باشند. بااین‌حال، صرف داشتن اوتیسم برای احراز این عنوان و برخورداری از آموزش ویژه تحت IDEA کافی نیست؛ کودک باید به‌دلیل معلولیت خود به «آموزش ویژه و خدمات مرتبط» نیاز داشته باشد [48]. مقررات اجرایی IDEA نیز اوتیسم را نوعی معلولیت رشدی تعریف می‌کنند که به‌طور قابل‌ توجهی بر ارتباط کلامی و غیرکلامی و تعامل اجتماعی اثر می‌گذارد، عموماً پیش از سه‌سالگی آشکار می‌شود و بر عملکرد آموزشی کودک تأثیر نامطلوب دارد [48].

این قانون برای کودکان دارای معلولیتِ مشمولIDEA ، «آموزش عمومی رایگان و مناسب» را تضمین می‌کند و «برنامه آموزشی فردی» سازوکار اصلی تعیین اهداف آموزشی و مشخص‌کردن آموزش ویژه، خدمات مرتبط و سایر حمایت‌های متناسب با نیازهای منحصربه‌فرد کودک است. قانون همچنین بر آموزش در «محیط با کمترین محدودیت» تأکید دارد؛ بدین معنا که کودکان دارای معلولیت باید تا حداکثر حد مناسب همراه با کودکان بدون معلولیت آموزش ببینند و استفاده از کلاس‌های ویژه، آموزش جداگانه یا سایر اشکال خارج‌کردن کودک از محیط آموزشی عادی تنها زمانی مجاز است که ماهیت یا شدت معلولیت به‌گونه‌ای باشد که آموزش رضایت‌بخش در کلاس‌های عادی، حتی با استفاده از کمک‌ها و خدمات تکمیلی، امکان‌پذیر نباشد.

این بخش از نظام آمریکا از منظر تطبیقی قابل توجه است؛ زیرا درون یک قانون عمومی آموزش معلولیت، هم اوتیسم به‌طور صریح شناسایی شده و هم نوع و میزان حمایت براساس وضعیت و نیازهای فردی تعیین می‌شود. بنابراین، شناسایی یک گروه تشخیصی الزاماً به معنای تعیین بسته یکسان خدمات برای تمام اعضای آن گروه نیست.

4-2-3. سلامت و خدمات حمایتی: مدیکید و حمایت‌های کودکان

مدیکید یکی دیگر از اجزای مهم چارچوب حمایت است. این برنامه به‌صورت مشترک توسط دولت فدرال و ایالت‌ها اداره می‌شود و به همین دلیل، قواعد فدرال در کنار تصمیم‌ها و ترتیبات اجرایی ایالت‌ها عمل می‌کنند. دولت فدرال گزینه‌های متعددی را برای پوشش خدمات افراد واجد شرایط دارای اوتیسم در چارچوب مدیکید پیش‌بینی کرده است.

برای کودکان و نوجوانان واجد شرایط زیر ۲۱ سال، مزیت «غربالگری، تشخیص و درمان زودهنگام و دوره‌ای» اهمیت ویژه‌ای دارد. این سازوکار ایالت‌ها را ملزم می‌کند خدمات ضروری مشمول دسته‌های قانونی مدیکید را که برای اصلاح یا بهبود وضعیت جسمی یا روانی کودک لازم تشخیص داده می‌شوند، مطابق الزامات فدرال فراهم کنند. راهنمای به‌روز مراکز خدمات مدیکر و مدیکید نیز بر نقش این مزیت در غربالگری زودهنگام مسائل سلامت و رشد و ارائه خدمات تشخیصی و درمانی ضروری تأکید دارد.

بااین‌حال، این سازوکار یک بسته درمانی واحد و اختصاصی برای همه کودکان طیف اوتیسم تعیین نمی‌کند. مراکز خدمات مدیکر و مدیکید (CMS) صراحتاً اعلام کرده‌اند که «تحلیل رفتار کاربردی (ABA)»یکی از شیوه‌های درمان اوتیسم است و CMS هیچ شیوه درمانی خاصی، ازجمله ABA، را برای اوتیسم الزام یا تأیید انحصاری نکرده است. تعیین خدمات ضروری از نظر پزشکی برای افراد واجد شرایط بر عهده نهادهای مدیکید ایالتی است؛ بااین‌حال، ایالت‌ها در مورد افراد زیر ۲۱ سال مشمول EPSDT باید الزامات فدرال این مزیت، ازجمله فراهم‌ کردن خدمات ضروری از نظر پزشکیِ قابل پوشش تحت بخش 1905(a)  قانون تأمین اجتماعی را رعایت کنند.

برای بزرگسالان دارای اوتیسم نیز، بسته به شرایط احراز صلاحیت و طراحی برنامه در هر ایالت، برخی خدمات و حمایت‌ها می‌توانند از طریق سازوکارهای خدمات خانگی و جامعه‌محور، ازجمله waiverهای بخش 1915(c)  قانون تأمین اجتماعی، ارائه شوند. بخش 1915(c)  به ایالت‌ها اجازه می‌دهد با تأیید فدرال و در چارچوب الزامات مدیکید، برنامه‌هایHCBS  را برای جمعیت‌های هدف واجد شرایط طراحی کنند؛ ازاین‌رو، دامنه جمعیت‌های تحت پوشش، معیارهای واجد شرایط بودن و مجموعه خدمات قابل ارائه می‌تواند میان ایالت‌ها و waiverهای مختلف متفاوت باشد[49].

4-2-4. قانون اختصاصی اوتیسم و زیرساخت فدرال

در کنار قوانین و برنامه‌های عمومی، ایالات متحده بیش از دو دهه سابقه قانونگذاری فدرال اختصاصی مرتبط با اوتیسم دارد. یکی از نقاط آغاز مهم این مسیر «قانون سلامت کودکان ۲۰۰۰» بود که عنوان نخست آن به اوتیسم اختصاص داشت و اقدام‌هایی در زمینه پژوهش، پایش، اطلاع‌رسانی و هماهنگی فعالیت‌های فدرال مرتبط با اوتیسم پیش‌بینی کرد[50]. این مسیر با «قانون مبارزه با اوتیسم ۲۰۰۶» و بازتصویب‌ها و اصلاحات بعدی ادامه یافت و در نهایت به «قانون همکاری، پاسخ‌گویی، پژوهش، آموزش و حمایت اوتیسم۲۰۲۴» رسید[51].

سند اخیر در ۲۳ دسامبر ۲۰۲۴ به قانون تبدیل شد و مجوز شماری از برنامه‌ها و فعالیت‌های اصلی فدرال مرتبط با اوتیسم را تا ۳۰ سپتامبر ۲۰۲۹ تمدید و در برخی زمینه‌ها اصلاح و توسعه داد. این چارچوب حوزه‌هایی مانند پژوهش، پایش معلولیت‌های رشدی، آموزش و تشخیص و مداخله زودهنگام، توسعه نیروی انسانی و ظرفیت تخصصی، و هماهنگی فعالیت‌های فدرال مرتبط با اوتیسم را دربر می‌گیرد. قانون ۲۰۲۴ همچنین رویکرد چرخه زندگی را تقویت کرده و بر توجه به کل جمعیت افراد دارای اختلال طیف اوتیسم، ازجمله افراد دارای شرایط هم‌زمان و دامنه کامل نیازهای آنان به خدمات و حمایت‌ها، تأکید بیشتری کرده است[51].

یکی از سازوکارهای نهادی مهم در این ساختار «کمیته هماهنگی بین سازمانی اوتیسم» است. پیشینه قانونی این سازوکار به «قانون سلامت کودکان ۲۰۰۰» بازمی‌گردد که ایجاد یک Autism Coordinating Committee را برای هماهنگی فعالیت‌های مرتبط با اوتیسم در وزارت بهداشت و خدمات انسانی مقرر کرد. «قانون مبارزه با اوتیسم ۲۰۰۶» این ساختار را بازطراحی و «کمیته هماهنگی بین سازمانی اوتیسم» را تحت بخش 399CC  قانون خدمات سلامت عمومی ایجاد کرد. این کمیته با مشارکت نمایندگان نهادهای فدرال و اعضای عمومی، در پایش و هماهنگی فعالیت‌های فدرال مرتبط با اوتیسم، ارائه توصیه‌ها و تدوین و به‌روزرسانی برنامه راهبردی پژوهش اوتیسم نقش دارد. قانون Autism CARES 2024 مجوز قانونی این سازوکار را نیز تا ۳۰ سپتامبر ۲۰۲۹ تمدید کرده است.

4-2-5. جمع‌بندی

بررسی آمریکا نشان می‌دهد که وجود یک قانون فدرال با عنوان اختصاصی اوتیسم به معنای ایجاد نظام حقوقی ویژه و مستقلی برای افراد طیف اوتیسم نیست. بخش مهمی از حقوق فردی قابل استناد این افراد از منابع حقوقی دیگری ناشی می‌شود که قوانین عمومی به‌حساب می‌آیند: منع تبعیض و تعدیلات معقول عمدتاً در قوانین عمومی معلولیت؛ حقوق و استحقاق‌های آموزشی در قانون آموزش افراد دارای معلولیت؛ و بخشی از خدمات سلامت و حمایتی در برنامه‌هایی مانند مدیکید و سازوکارهای فدرال-ایالتی پیش‌بینی شده‌اند.

در مقابل، قانون اختصاصی اوتیسم (2024) کارکرد متفاوتی دارد. این قانون جایگزین قوانین عمومی معلولیت یا آموزش نشده و یک بسته جامع و مستقل از حقوق اجتماعی برای تمام افراد طیف اوتیسم ایجاد نکرده است. ارزش‌افزوده آن را بیشتر باید در تثبیت و استمرار زیرساخت فدرال اختصاصی برای پژوهش، پایش، تشخیص و مداخله زودهنگام، توسعه ظرفیت و هماهنگی بین سازمانی جست‌وجو کرد.

همچنین، نظام آمریکا نشان می‌دهد که «شناسایی اختصاصی اوتیسم» می‌تواند در سطوح مختلف و با کارکردهای متفاوت صورت گیرد. در آموزش، اوتیسم درون یک قانون عمومی معلولیت به‌صراحت شناسایی می‌شود؛ در حقوق مدنی، ملاک اصلی شرایط عمومی تعریف معلولیت است؛ در سلامت و حمایت اجتماعی، شرایط برخورداری از برنامه و نیاز فرد نقش تعیین‌کننده دارد؛ و در سطح سیاست فدرال، قانون اختصاصی اوتیسم بیشتر زیرساخت دانش، ظرفیت و هماهنگی را هدف قرار می‌دهد. ازاین‌رو، افراد طیف اوتیسم صرفاً به‌دلیل تشخیص در یک سطح واحد از حمایت رفاهی قرار نمی‌گیرند و نوع حمایت می‌تواند براساس محدودیت عملکردی، نیاز آموزشی یا سلامت، سن، درآمد و سایر شرایط قانونی متفاوت باشد.

بر این اساس، توصیف تحلیلی مناسب‌تر برای آمریکا عبارت است از «معماری چندلایه‌ای متشکل از حقوق عمومی معلولیت، استحقاق‌ها و حمایت‌های بخشی در حوزه‌هایی مانند آموزش و سلامت، و یک لایه فدرال اختصاصی اوتیسم متمرکز بر پژوهش، پایش، ظرفیت‌سازی و هماهنگی، در بستری فدرال و غیرمتمرکز».

این مورد همچنین یک نکته مهم برای مقایسه با انگلستان آشکار می‌کند. هر دو کشور دارای قانونی با عنوان اختصاصی مرتبط با اوتیسم هستند، اما وجود عنوان اختصاصی به معنای مشابه بودن کارکرد قوانین نیست. در انگلستان، قانون اوتیسم عمدتاً دولت را به راهبردسازی و صدور راهنمای قانونی برای هدایت اجرای خدمات عمومی ملزم می‌کند؛ در آمریکا، قانون اختصاصی فدرال بیشتر بر زیرساخت پژوهش، پایش، تشخیص زودهنگام، ظرفیت‌سازی و هماهنگی فعالیت‌های فدرال متمرکز است. در هر دو مورد نیز بخش مهم حقوق فردی از قوانین دیگری ناشی می‌شود.

بنابراین، تجربه آمریکا از دوگانه ساده «قانون اختصاصی/قانون عمومی» فراتر می‌رود. برای مقایسه آن با سایر کشورها باید دست ‌کم چهار موضوع بررسی شود: حقوق فردی از کدام قوانین ناشی می‌شوند؛ قانون یا سیاست اختصاصی چه ارزش‌افزوده‌ای ایجاد می‌کند؛ مسئولیت تأمین و اجرای خدمات چگونه میان سطوح حکومت و بخش‌ها توزیع شده است؛ و این معماری تا چه حد به برخورداری مؤثر و نسبتاً برابر افراد با نیازهای متفاوت منجر می‌شود. این معیارها امکان مقایسه دقیق‌تر آمریکا با سایر نظام‌های مورد مطالعه را فراهم می‌کنند.

4-3. سوئد

سوئد قانون مستقلی با عنوان «قانون اوتیسم» ندارد و حمایت از افراد طیف اوتیسم عمدتاً در چارچوب عمومی حقوق معلولیت، خدمات اجتماعی، سلامت، آموزش و منع تبعیض سازمان یافته است. بااین‌حال، اوتیسم در یکی از مهم‌ترین قوانین خدمات معلولیت این کشور، یعنی «قانون حمایت و خدمات برای برخی افراد دارای معلولیت» مصوب ۱۹۹۳ (LSS)، به‌صراحت شناسایی شده است. ماده (1) این قانون، افراد دارای اوتیسم یا شرایط مشابه اوتیسم را در نخستین گروه از اشخاص مشمول قانون قرار می‌دهد[52].

مطالعه قوانین سوئد از این جهت برای تحلیل تطبیقی اهمیت دارد که نظام حقوقی این کشور در حوزه‌های مختلف از منطق‌های متفاوتی برای شناسایی و حمایت استفاده می‌کند. در حقوق ضد تبعیض، حمایت از افراد طیف اوتیسم در چارچوب تعریف عمومی معلولیت صورت می‌گیرد؛ در LSS، اوتیسم به‌صراحت در تعیین گروه‌های مشمول قانون وارد شده؛ و در آموزش، برخورداری از حمایت ویژه اساساً بر ارزیابی نیاز آموزشی دانش‌آموز استوار است و داشتن تشخیص پزشکی اوتیسم به‌خودی‌خود شرط قانونی برخورداری از چنین حمایتی نیست. در خدمات اجتماعی نیز منطق قوانین یکسان نیست: برخی حمایت‌ها، در چارچوب قانون خدمات اجتماعی، اساساً بر ارزیابی نیاز استوارند؛ درحالی‌که برخورداری از حمایت‌های LSS مستلزم قرار گرفتن فرد در یکی از گروه‌های مشمول این قانون و احراز شرایط مربوط به خدمت مورد درخواست است. این ساختار نشان می‌دهد که شناسایی اوتیسم و آثار حقوقی آن در نظام سوئد بسته به حوزه قانونی و نوع حمایت متفاوت است.

4-3-1. حقوق عمومی معلولیت و منع تبعیض

«قانون منع تبعیض۲۰۰۸» یکی از مبانی عمومی حمایت حقوقی از افراد دارای معلولیت در سوئد است. این قانون معلولیت را محدودیت پایدار جسمی، روانی یا فکری در توانایی عملکرد فرد تعریف می‌کند که ناشی از آسیب یا بیماری باشد. اوتیسم به‌عنوان یک مبنای مستقل تبعیض در قانون ذکر نشده و حمایت از فرد طیف اوتیسم در صورت انطباق با تعریف قانونی، ذیل مبنای عمومی «معلولیت» صورت می‌گیرد [53].

دامنه حمایت قانون به تبعیض مستقیم محدود نیست و «فقدان دسترس‌پذیری» از امکان قرارگرفتن در وضعیتی قابل مقایسه با افراد فاقد آن معلولیت حائز اهمیت است. در این رابطه معقول بودن تدابیر با توجه به الزامات قانونی دسترس‌پذیری، شرایط اقتصادی و عملی، مدت و گستره رابطه یا تماس میان ارائه‌دهنده فعالیت و فرد و سایر اوضاع و احوال مرتبط ارزیابی می‌شود. قانون منع تبعیض در حوزه‌هایی ازجمله اشتغال و آموزش اعمال می‌شود و برای نقض ممنوعیت‌های آن نیز سازوکار «جبران ناشی از تبعیض» پیش‌بینی شده است. ازاین‌رو، بخش مهمی از حمایت‌های حقوقی از افراد طیف اوتیسم مربوط به چارچوب عمومی منع تبعیض مبتنی‌بر معلولیت ناشی می‌شود؛ نه از قانونی اختصاصی درباره اوتیسم[54].

4-3-2. شناسایی صریح اوتیسم در قانون خدمات معلولیت

مهم‌ترین ویژگی اختصاصی چارچوب حقوقی سوئد «قانون حمایت و خدمات برای برخی افراد دارای معلولیت» یا LSS است. این قانون که از سال ۱۹۹۴ اجرا می‌شود؛ برخلاف قوانین عمومی معلولیت، برای گروه‌های مشخصی از افراد دارای معلولیت حمایت‌ها و خدمات ویژه پیش‌بینی می‌کند. ماده (1) قانون، افراد دارای «کم‌توانی ذهنی، اوتیسم یا وضعیت‌های مشابه اوتیسم» را صراحتاً در نخستین گروه اشخاص مشمول قانون قرار می‌دهد.

بااین‌حال، قرارگرفتن فرد دارای اوتیسم در گروه مشمول قانون به معنای استحقاق خودکار او نسبت به همه خدمات LSS  نیست. مطابق ماده (7)، دریافت خدمت مشخص به وجود نیاز فرد به آن حمایت و تأمین‌نشدن آن نیاز از طریق دیگری بستگی دارد. بنابراین، باید میان شناسایی فرد به‌عنوان مشمول قانون و استحقاق دریافت خدمت مشخص تمایز قائل شد.

این تمایز با ماهیت طیفی اوتیسم نیز سازگار است. افراد طیف اوتیسم از حیث توانایی‌های شناختی، ارتباطی، استقلال، تحصیل، اشتغال و نیاز به حمایت بسیار ناهمگون‌اند. برخی ممکن است زندگی مستقل، تحصیلات عالی و اشتغال داشته باشند و به بخش بزرگی از خدمات تخصصی نیاز نداشته باشند؛ درحالی‌که برخی دیگر ممکن است برای زندگی روزمره و مشارکت اجتماعی به حمایت‌های گسترده و مستمر نیازمند باشند. LSS با ترکیب شناسایی قانونی اوتیسم و ارزیابی فردی نیاز به خدمت، امکان پاسخ متفاوت به این وضعیت‌ها را فراهم می‌کند.

LSS صرفاً قانونی اعلامی یا راهبردی نیست. بلکه برای اشخاص واجد شرایط، مجموعه‌ای از خدمات مشخص را پیش‌بینی می‌کند که از جمله شامل مشاوره و حمایت تخصصی، کمک شخصی، خدمات همراهی، شخص رابط، خدمات فراغت و جایگزین مراقبت، اقامت کوتاه‌مدت، برخی حمایت‌های مربوط به کودکان و نوجوانان، مسکن دارای خدمات ویژه یا مسکن متناسب‌سازی شده برای بزرگسالان و فعالیت‌های روزانه است. قانون همچنین بر برابری شرایط زندگی، مشارکت کامل در جامعه، خودمختاری و امکان «زندگی مانند دیگران» تأکید دارد.

در عین حال، LSS جایگزین حقوق ناشی از سایر قوانین نیست. خود قانون تصریح می‌کند که حقوق افراد براساس قوانین دیگر را محدود نمی‌کند. ازاین‌رو، این قانون را می‌توان لایه‌ای تکمیلی و استحقاق‌محور در نظام عمومی رفاه و حقوق معلولیت سوئد دانست[55].

4-3-3. خدمات اجتماعی، سلامت و توان‌بخشی

در سوئد افراد طیف اوتیسم علاوه‌برLSS، حسب شرایط از نظام عمومی خدمات اجتماعی نیز برخوردارند. «قانون خدمات اجتماعی (2025)» که جایگزین قانون پیشین سال ۲۰۰۱ شده؛ اهداف خدمات اجتماعی را ازجمله ارتقای امنیت اقتصادی و اجتماعی، شرایط برابر و برابری جنسیتی زندگی و مشارکت فعال افراد در جامعه می‌داند و مقرر می‌کند فعالیت‌های خدمات اجتماعی بر احترام به حق خودتعیین‌گری و تمامیت فرد استوار باشند. این قانون همچنین به‌طور مشخص مقرر می‌کند که خدمات اجتماعی باید برای افرادی که به دلایل جسمی، روانی یا سایر علل با مشکلات قابل ‌توجه در زندگی خود مواجه‌اند، در جهت مشارکت در جامعه و امکان «زندگی مانند دیگران» اقدام کند و به برخورداری آنان از فعالیت معنادار و مسکن متناسب با نیازهای فردی کمک کند[56].

درنتیجه، رابطه LSS و قانون خدمات اجتماعی رابطه جایگزینی نیست. قانون خدمات اجتماعی چارچوب عمومی حمایت اجتماعی را فراهم می‌کند، درحالی‌که LSS برای گروه‌های مشخص، ازجمله افراد دارای اوتیسم، در صورت تحقق شرایط قانونی، حقوق نسبت به خدمات و حمایت‌های مشخصی را فراهم می‌کند. خود LSS نیز تصریح می‌کند که حقوقی را که فرد ممکن است براساس قوانین دیگر داشته باشد محدود نمی‌کند.

در حوزه سلامت نیز حمایت از افراد طیف اوتیسم عمدتاً در چارچوب نظام عمومی سلامت صورت می‌گیرد. «قانون خدمات سلامت و پزشکی (2017)» مسئولیت‌هایی را در زمینه توان‌بخشی، توانمندسازی و وسایل کمکی برای افراد دارای معلولیت برعهده مناطق و در حوزه مسئولیت‌های مرتبط با شهرداری‌ها قرار داده است. خدمات توانمندسازی می‌توانند برای افراد دارای معلولیت‌های پایدار، ازجمله افراد طیف اوتیسم واجد شرایط، در حفظ یا توسعه توانایی‌ها، افزایش استقلال و مشارکت در زندگی روزمره نقش داشته باشند. سازمان‌دهی عملی این خدمات تا حدی در سطح مناطق صورت می‌گیرد و ازاین‌رو، وجود چارچوب قانونی ملی لزوماً به معنای سازمان‌دهی کاملاً یکسان خدمات در سراسر کشور نیست [57].

4-3-4. آموزش: حمایت براساس نیاز، نه تشخیص

حوزه آموزش یکی از وجوه متمایز مدل سوئد است. برخلاف آمریکا که اوتیسم در مقررات قانونی آموزش افراد دارای معلولیت به‌صراحت به‌عنوان یکی از گروه‌های ذیل معلولیت شناخته شده است؛ «قانون آموزش (2010)» سوئد، حمایت آموزشی را اساساً برمبنای نیاز دانش‌آموز ارائه می‌دهد. این قانون مقرر می‌کند در صورت وجود قرائنی مبنی‌بر اینکه دانش‌آموز در وضعیت مدرسه با مشکلات آموزشی یا غیرآموزشی مواجه باشد؛ نیاز او به حمایت ویژه باید بررسی شود و اگر ارزیابی نشان دهد که به چنین حمایتی نیاز دارد، حمایت ویژه باید ارائه شود [58].

راهنمای رسمی سازمان ملی آموزش سوئد نیز تصریح می‌کند که صرف تشخیص (ازجمله اوتیسم) نباید شرط دریافت حمایت آموزشی باشد؛ همان‌گونه که داشتن تشخیص نیز به‌طور خودکار به معنای نیاز دانش‌آموز به حمایت ویژه نیست. عامل تعیین‌کننده، وضعیت واقعی دانش‌آموز و تأثیر آن بر عملکرد و نیازهای آموزشی اوست [59].

بنابراین، سوئد در دو حوزه از دو تکنیک حقوقی متفاوت استفاده می‌کند: در LSS، اوتیسم صراحتاً یکی از وضعیت‌هایی است که فرد را در گروه نخست اشخاص مشمول قانون (Personkrets 1) قرار می‌دهد و سپس شرایط برخورداری از خدمت مشخص به‌طور جداگانه ارزیابی می‌شود؛ اما در آموزش، نیاز آموزشی مبنای برخورداری از حمایت است و تشخیص اوتیسم به‌خودی‌خود نه شرط لازم و نه شرط کافی برای برخورداری از حمایت ویژه محسوب می‌شود. این تفاوت نشان می‌دهد که حتی در یک نظام حقوقی واحد، میزان و شیوه اختصاصی‌سازی حمایت می‌تواند متناسب با ماهیت حوزه سیاستی متفاوت باشد.

4-3-5. راهنمای ملی اختصاصی اوتیسم

اگرچه سوئد قانون مستقل اوتیسم ندارد؛ در سطح سیاستگذاری، اولویت‌گذاری و هدایت مبتنی‌بر دانش، لایه‌ای اختصاصی درباره اوتیسم ایجاد شده است. « هیئت ملی سلامت و رفاه سوئد» نخستین نسخه «راهنمای ملی مراقبت و حمایت در ADHD و اوتیسم» را در سال ۲۰۲۲ منتشر کرد و نسخه تکمیل‌ شده و به‌روز شده آن را در مارس ۲۰۲۴ انتشار داد. نسخه ۲۰۲۴ شامل ۵۷ توصیه است که عمدتاً خطاب به تصمیم‌گیران و مدیران نظام سلامت و خدمات اجتماعی تدوین شده‌اند. از پیام‌های اصلی آن می‌توان به ارائه مداخلات زودهنگام بدون انتظار غیرضروری برای تشخیص، در عین جلوگیری از تأخیر در ارزیابی‌های عصب‌روان‌پزشکی، ارتقای دانش کارکنان سلامت و خدمات اجتماعی و بهبود حمایت از گروه‌های دارای نیازهای پیچیده اشاره کرد [60].

همچنین «هیئت ملی سلامت و رفاه سوئد» مجموعه‌ای از شاخص‌ها را برای پایش و ارزیابی مراقبت و حمایت در ADHD و اوتیسم تدوین کرده است. در سال ۲۰۲۶ نخستین ارزیابی ملی مراقبت و حمایت مرتبط با اوتیسم و اختلال نقص توجه/بیش‌فعالی در چارچوب همین نظام منتشر شد [61]. بنابراین، بخشی از اختصاصی‌سازی سیاست اوتیسم در سوئد نه از طریق ایجاد قانون مستقل، بلکه در سطح استانداردگذاری، راهنمای حرفه‌ای، پایش و حکمرانی مبتنی‌بر دانش صورت گرفته است.

4-3-6. تمرکززدایی و هماهنگی خدمات

ارائه خدمات در سوئد میان شهرداری‌ها و مناطق تقسیم شده است. شهرداری‌ها مسئول بخش مهمی از خدمات اجتماعی و بسیاری از مداخلات LSS هستند؛ درحالی‌که مناطق مسئولیت اصلی خدمات سلامت و برخی خدمات تخصصی را بر عهده دارند [55]. ازاین‌رو، وجود چارچوب‌ها و استحقاق‌های قانونی در سطح ملی به‌خودی‌ خود مستلزم سازمان‌دهی کاملاً یکسان خدمات در همه نقاط کشور نیست.

همین توزیع مسئولیت، هماهنگی میان بخش‌های مختلف را نیز اهمیت می‌بخشد. «قانون خدمات سلامت و پزشکی» و «قانون خدمات اجتماعی» مقرر می‌کنند که در صورت نیاز هم‌زمان فرد به خدمات سلامت و خدمات اجتماعی، شهرداری و مناطق باید برنامه فردی هماهنگی را تنظیم کنند. این برنامه باید ازجمله خدمات موردنیاز، مسئولیت هر یک از نهادها، اقدام‌های سایر بازیگران و نهادی که مسئولیت کلی برنامه را برعهده دارد مشخص کند [57]. راهنمای ملی ADHD و اوتیسم نیز به تفاوت‌های منطقه‌ای و محلی در مراقبت و حمایت و مشکلات همکاری میان بخش‌ها توجه کرده و بر بهبود هماهنگی خدمات تأکید دارد[60].

تمرکززدایی به‌خودی‌خود اثبات‌کننده نابرابری در برخورداری از خدمات نیست و رابطه میان ساختار غیرمتمرکز و پیامدهای واقعی نیازمند بررسی تجربی است. بااین‌حال، ارزیابی ملی در سال ۲۰۲۶ شواهدی از تفاوت میان مناطق و شهرداری‌ها و اجرای نامتوازن راهنمای ملی، به‌ویژه در برخی ابعاد مراقبت و حمایت از کودکان و نوجوانان دارای ADHD و اوتیسم، گزارش کرده است[61].

4-3-7. جمع‌بندی

تجربه سوئد نشان می‌دهد که فقدان قانون مستقلی با عنوان اوتیسم را نباید معادل فقدان حمایت حقوقی اختصاصی از افراد طیف اوتیسم دانست. بخش مهمی از حقوق این افراد در چارچوب عمومی برابری، سلامت، آموزش و خدمات اجتماعی تأمین می‌شود؛ اما در LSS، اوتیسم به‌صراحت در متن قانون شناسایی شده و این شناسایی دروازه ورود به یک نظام استحقاق محور ویژه خدمات معلولیت است. در عین حال، دریافت هر خدمت مشخص همچنان به ارزیابی نیاز فرد بستگی دارد.

ازاین‌رو، نظام سوئد همه افراد طیف اوتیسم را صرفاً براساس تشخیص در یک سطح واحد از حمایت رفاهی قرار نمی‌دهد. فرد ممکن است به‌دلیل اوتیسم مشمول گروه قانونی LSS باشد؛ اما بسته به وضعیت و نیازهایش به همه یا حتی بسیاری از خدمات آن نیاز نداشته باشد. در آموزش نیز منطق حتی از این هم نیازمحورتر است و تشخیص اوتیسم شرط برخورداری از حمایت محسوب نمی‌شود.

بر این اساس، توصیف تحلیلی مناسب‌تر برای سوئد عبارت است از «معماری عمومی و فراگیر رفاه و حقوق معلولیت، همراه با شناسایی صریح اوتیسم در قانون استحقاق‌محور خدمات معلولیت، ارزیابی فردی نیاز و لایه اختصاصی هدایت و حکمرانی دانشی».

مقایسه سوئد با انگلستان و آمریکا نیز نشان می‌دهد که عنوان قانون، معیار مناسبی برای سنجش میزان حمایت اختصاصی نیست. انگلستان دارای قانون مستقل اوتیسم با کارکرد عمدتاً راهبردی و اجرایی است؛ در آمریکا قانون اختصاصی فدرال بیشتر پژوهش، پایش، ظرفیت‌سازی و هماهنگی را تقویت می‌کند؛ اما سوئد بدون داشتن «قانون اوتیسم» مستقل، اوتیسم را مستقیماً در یکی از مهم‌ترین قوانین استحقاق‌محور خدمات معلولیت وارد کرده است. بنابراین، اختصاصی‌بودن عنوان قانون و اختصاصی‌بودن آثار حقوقی آن دو متغیر متفاوت‌اند.

این مقایسه همچنین نشان می‌دهد که برای ارزیابی نظام‌های مختلف، پرسش اصلی نباید صرفاً این باشد که «آیا کشور قانون اختصاصی اوتیسم دارد؟»؛ بلکه باید بررسی شود افراد طیف اوتیسم تحت چه شرایطی وارد قلمرو حمایت قانونی می‌شوند؟ چه حقوق یا خدماتی از این شناسایی ناشی می‌شود؟ نیازهای متفاوت افراد چگونه در تعیین حمایت اثر می‌گذارد؟ قانون یا سیاست اختصاصی چه ارزش‌افزوده‌ای نسبت به نظام عمومی ایجاد می‌کند؟ و مسئولیت اجرا و تأمین خدمات چگونه میان نهادهای مختلف توزیع شده است؟ از این منظر، سوئد نمونه‌ای مهم از امکان شناسایی و پاسخ‌گویی اختصاصی به اوتیسم بدون ایجاد یک نظام حقوقی مستقل و جداگانه برای آن است.

4-4. آلمان

آلمان قانون جامع و مستقلی با عنوان «اوتیسم» ندارد و حمایت از افراد طیف اوتیسم عمدتاً در چارچوب گسترده‌تر حقوق معلولیت، توان‌بخشی، مشارکت اجتماعی، سلامت، آموزش، اشتغال و مراقبت، سازمان یافته است. برخلاف LSS سوئد، قوانین اصلی فدرال معلولیت در آلمان اوتیسم را به‌عنوان گروه قانونی مستقلی که صرف قرارگرفتن در آن موجب ورود فرد به مجموعه مشخصی از خدمات شود تعریف نمی‌کنند؛ در عوض، برخورداری از حمایت‌های مختلف به تحقق شرایط قانونی مربوط به معلولیت، محدودیت مشارکت و نیاز فرد بستگی دارد.

یکی از مهم‌ترین مبانی این معماری «کتاب نهم قانون اجتماعی آلمان: توان‌بخشی و مشارکت افراد دارای معلولیت»» است[62] که به‌ویژه پس از اصلاحات «قانون فدرال مشارکت(BTHG)» بر خودتعیین‌گری، مشارکت برابر و ارزیابی فردمحور نیاز، تأکید دارد[63]. ازاین‌رو، در تحلیل نظام آلمان باید میان تشخیص اوتیسم، احراز معلولیت، تعیین درجه معلولیت، معلولیت شدید، نیاز به مراقبت و استحقاق دریافت خدمت مشخص تمایز قائل شد؛ این وضعیت‌های حقوقی الزاماً بر یکدیگر منطبق نیستند.

4-4-1. حقوق عمومی معلولیت و منع تبعیض

در بالاترین سطح حقوقی، ماده (۳)3 ، جمله دوم قانون اساسی آلمان مقرر می‌کند هیچ‌کس نباید به‌دلیل معلولیت مورد تبعیض قرار گیرد. در سطح قوانین عادی نیز SGB IX معلولیت را صرفاً برمبنای تشخیص پزشکی تعریف نمی‌کند. مطابق ماده 2(1) این قانون، معلولیت هنگامی مطرح است که محدودیت‌های جسمی، روانی، ذهنی یا حسی فرد در تعامل با موانع نگرشی و محیطی، با احتمال زیاد برای مدتی بیش از 6 ماه مانع مشارکت برابر او در جامعه شود [62].

«قانون برابری افراد دارای معلولیت» (BGG) نیز در حوزه نهادهای عمومی فدرال منع تبعیض را مقرر می‌کند و امتناع از فراهم‌ کردن تسهیلات معقول را نوعی تبعیض می‌شناسد [64]. در حوزه اشتغال، «قانون عمومی رفتار برابر» نیز معلولیت را در شمار مبانی مورد حمایت در برابر تبعیض قرار می‌دهد و حمایت آن حوزه‌هایی ازجمله دسترسی به اشتغال، شرایط استخدام و کار، ارتقای شغلی و آموزش حرفه‌ای را دربر می‌گیرد [65].

بنابراین، اوتیسم در این سطح موجب ایجاد رژیم مستقلی از حقوق مدنی نمی‌شود؛ بلکه افراد طیف اوتیسم، در صورت قرارگرفتن در قلمرو شرایط قانونی مربوط به معلولیت، از حمایت‌های عمومی نظام برابری و حقوق افراد دارای معلولیت برخوردار می‌شوند.

4-4-2. از قانون فدرال مشارکت و گذار به حمایت فردمحور

یکی از مهم‌ترین تحولات سیاست معلولیت آلمان تصویب «قانون فدرال مشارکت» در سال ۲۰۱۶ و اجرای مرحله‌ای اصلاحات آن بود. این قانون یک «قانون خدمات اوتیسم» یا حتی یک قانون منفرد خدمات معلولیت نیست؛ بلکه بسته‌ای گسترده از اصلاحات قانونی است که ساختار حقوق توان‌بخشی و مشارکت افراد دارای معلولیت، به‌ویژه نظام «کمک به ادغام و مشارکت»، را دگرگون کرد[63].

یکی از جهت‌گیری‌های اصلی این اصلاحات، انتقال قانون مورد بحث از منطق سنتی‌تر کمک اجتماعی به یک نظام مدرن‌تر حقوق مشارکت بوده است[66]. در این رویکرد، نوع حمایت باید تا حد امکان بر نیازهای فردی، خودتعیین‌گری و مشارکت فرد در جامعه متمرکز باشد و نه صرفاً بر نوع مؤسسه، محل زندگی یا عنوان تشخیصی او. از منظر تحلیلی، این ساختار همچنین نشان می‌دهد که عنوان تشخیصی به‌تنهایی تعیین‌کننده نوع و میزان حمایت نیست و شرایط قانونی و نیازهای فردی در تعیین استحقاق و خدمات اهمیت اساسی دارند.

در  SGB IX ماده (1)90 نیز هدف از «کمک به ادغام و مشارکت» فراهم‌کردن امکان زندگی فردی متناسب با کرامت انسانی و ارتقای مشارکت کامل، مؤثر و برابر افراد واجد شرایط در جامعه ذکر شده است. این قانون تصریح می‌کند که خدمات باید افراد را قادر کند برنامه‌ریزی و اداره زندگی خود را تا حد امکان به‌صورت خودتعیین‌ شده و مسئولانه انجام دهند. اجرای BTHG نیز به‌صورت مرحله‌ای صورت گرفته و خود قانون سازوکارهایی برای بررسی آثار و همراهی با اجرای اصلاحات پیش‌بینی کرده است [63].

4-4-3. اوتیسم و خدمات مشارکتی

تفاوت مهم آلمان با سوئد در همین نقطه آشکار می‌شود. در سوئد، اوتیسم فرد را در گروه نخست اشخاص مشمول LSS  قرار می‌دهد و سپس شرایط استحقاق نسبت به خدمت مشخص ارزیابی می‌شود[55]. در مقابل، SGB IX در آلمان اوتیسم را به‌عنوان گروه تشخیصی مستقلی برای ورود به نظام «کمک به ادغام و مشارکت» تعریف نمی‌کند. مطابق ماده (1)99 SGB IX، افراد دارای معلولیتی که به‌طور اساسی در مشارکت برابر در جامعه محدود شده‌اند؛ در صورتی و تا زمانی از خدمات نظام مذکور برخوردار می‌شوند که با توجه به ویژگی‌های مورد خاص، امکان تحقق هدف مقرر در ماده (90) این قانون وجود داشته باشد [62].

این ساختار نشان می‌دهد که عنوان تشخیصی اوتیسم به‌خودی‌ خود مشمول «کمک به ادغام و مشارکت» یا مجموعه ثابتی از خدمات نیستند. این منطق با ناهمگنی نیازهای افراد طیف اوتیسم نیز سازگار است؛ افراد دارای یک عنوان تشخیصی واحد ممکن است از نظر ارتباط، زندگی مستقل، آموزش، اشتغال و مشارکت اجتماعی نیازهای بسیار متفاوتی داشته باشند. بنابراین، در تحلیل نظام آلمان باید میان تشخیص بالینی اوتیسم، احراز معلولیت و استحقاق دریافت خدمات مشخص مشارکتی تمایز قائل شد[62].

4-4-4. ارزیابی فردمحور نیاز

این رویکرد در سازوکار ارزیابی نیاز نیز مشاهده می‌شود. «فرایند برنامه جامع» در SGB IX بر مشارکت شخص واجد شرایط در تمام مراحل فرایند، ثبت خواسته‌های او درباره هدف و نوع خدمات و تعیین نیاز فردی استوار است. ماده (1) 117 همچنین مقرر می‌کند که این فرایند باید فردمحور، مرتبط با محیط زندگی، بین‌رشته‌ای و هدف‌محور باشد[62]. مطابق ماده 118(1) نیز نهاد مسئول Eingliederungshilfe باید خدمات را با در نظر گرفتن خواسته‌های شخص واجد شرایط تعیین کند و تعیین نیاز فردی باید با استفاده از ابزاری صورت گیرد که جهت‌گیری آن مبتنی‌بر «طبقه‌بندی بین‌المللی عملکرد، ناتوانی و سلامت»(ICF) باشد. این ابزار باید محدودیت‌های غیرا‌نتقالی/غیرموقتی فعالیت و مشارکت را در نه حوزه زندگی، شامل یادگیری و کاربرد دانش، وظایف و الزامات عمومی، ارتباط، تحرک، خودمراقبتی، زندگی خانگی، تعاملات و روابط بین‌فردی، حوزه‌های عمده زندگی و زندگی اجتماعی و مدنی توصیف کند [62].

بنابراین، از منظر تحلیلی، ارزیابی استحقاق و نیاز به حمایت صرفاً به این پرسش محدود نمی‌شود که «فرد چه تشخیصی دارد؟»؛ بلکه چگونگی محدودیت فعالیت و مشارکت فرد و نیازهای فردی او برای تعیین حمایت‌های مناسب اهمیت اساسی پیدا می‌کند[62].

این ویژگی برای تحلیل وضعیت افراد طیف اوتیسم اهمیت ویژه‌ای دارد؛ زیرا امکان می‌دهد تفاوت‌های فردی در محدودیت‌های فعالیت و مشارکت و نیازهای حمایتی آنان در فرایند تعیین خدمات منعکس شود.

4-4-5. شناسایی اوتیسم در ارزیابی درجه معلولیت

با وجود این جهت‌گیری عمومی، اوتیسم در نظام حقوقی آلمان کاملاً فاقد شناسایی اختصاصی نیست. نمونه مهم آن مقررات مربوط به تعیین «درجه معلولیت»(GdB)  است. SGB IX چارچوب تعیین درجه معلولیت را فراهم می‌کند و «آیین‌نامه پزشکی مراقبت»»و اصول پزشکی مندرج در پیوست آن، در بخش مربوط به اختلالات فراگیر رشد، به‌طور مشخص به اوتیسم دوران کودکی، اوتیسم غیرمعمول و سندرم آسپرگر اشاره می‌کند[68].

نکته مهم آن است که حتی در اینجا نیز عنوان تشخیصی به‌تنهایی تعیین‌کننده درجه معلولیت نیست. مطابق بخش B، شماره 3.5.1 اصول پزشکی VersMedV، دامنه ارزیابی برای این اختلالات براساس شدت «مشکلات سازگاری اجتماعی» متفاوت است: بدون چنین مشکلاتی GdS در محدوده 20–10 با مشکلات خفیف، 40–30 متوسط، 50–70 شدید و 100–80 خیلی شدید تعیین می‌شود. این مقررات در توضیح مشکلات سازگاری اجتماعی به توانایی ادغام در حوزه‌هایی مانند مهدکودک و مدرسه عادی، بازار عمومی کار، زندگی عمومی و زندگی خانگی و نیز میزان نیاز به حمایت یا نظارت توجه می‌کنند[68].

بنابراین، شناسایی صریح اوتیسم در مقررات ارزیابی معلولیت، معادل با ایجاد استحقاق خودکار در مورد همه حمایت‌های اجتماعی نیست. همچنین تشخیص اوتیسم به‌خودی‌ خود به معنای داشتن درجه معلولیت ۵۰ یا برخورداری از وضعیت حقوقی «معلولیت شدید» نیست؛ زیرا در نظام SGB IX، شخص زمانی «دارای معلولیت شدید» محسوب می‌شود که درجه معلولیت او حداقل 50 باشد[62].

4-4-6. آموزش و اشتغال

در حوزه آموزش، ساختار فدرال آلمان اهمیت ویژه‌ای دارد. براساس تقسیم صلاحیت در نظام فدرال آلمان، امور آموزشی و سازمان‌دهی مدارس اساساً در قلمرو صلاحیت ایالت‌ها قرار دارد [67]. بااین‌حال، ماده ۱۱۲ SGB IX خدماتی را برای مشارکت در آموزش پیش‌بینی می‌کند که می‌تواند، در صورت احراز شرایط، حمایت‌های مرتبط با تحصیل مدرسه‌ای، دانشگاهی یا حرفه‌ای را دربر گیرد [62].

در حوزه اشتغال نیز SGB IX خدمات مشارکت در زندگی کاری را برای حفظ، بهبود، ایجاد یا بازیابی توان اشتغال و مشارکت پایدار افراد دارای معلولیت پیش‌بینی کرده است. برای افرادی که «معلولیت شدید» دارند؛ حمایت‌های حقوقی بیشتری نیز وجود دارد. همچنین ابزارهایی مانند «بودجه کار» می‌توانند برای برخی افراد واجد شرایط، ورود به اشتغال و شمول بیمه اجتماعی در بازار کار عمومی را با حمایت مالی و تأمین کمک مورد نیاز تسهیل کنند[62].

علاوه‌بر این، «بودجه کار» موضوع ماده (61) SGB IX برای گروه مشخصی از افراد واجد شرایط پیش‌بینی شده است. افرادی که استحقاق خدمات موضوع ماده (58) را دارند و یک کارفرمای خصوصی یا عمومی به آنان رابطه استخدامی مشمول بیمه اجتماعی با دستمزد مقرر در قرارداد جمعی یا متعارف محل پیشنهاد می‌کند؛ با انعقاد قرارداد می‌توانند از «بودجه کار» برخوردار شوند. این حمایت شامل یارانه هزینه دستمزد برای کارفرما و هزینه راهنمایی و همراهی موردنیاز فرد به‌دلیل معلولیت در محیط کار است[62].

این بخش بار دیگر نشان می‌دهد که اوتیسم در معماری آلمان مساوی ناتوانی از اشتغال نیست. فرد طیف اوتیسم ممکن است از توانایی‌های تخصصی و شناختی بالایی برخوردار باشد و در بازار عمومی کار فعالیت کند؛ اما برای رفع برخی موانع محیطی، ارتباطی یا سازمانی به تسهیلات یا حمایت مشخص نیاز داشته باشد؛ درحالی‌که فرد دیگری ممکن است برای مشارکت در کار به حمایت بسیار گسترده‌تری نیازمند باشد.

4-4-7. کودکان و نوجوانان و چندلایگی نظام حمایت اجتماعی

در مورد کودکان و نوجوانان، ساختار حقوقی پیچیده‌تر است؛ زیرا حمایت‌های مرتبط با معلولیت در تقاطع SGB VIII، SGB IX و نظام آموزشی ایالت‌ها قرار می‌گیرند. ماده  SGB VIII(1)35a  برای کودکان و نوجوانان دارای معلولیت روانی یا در معرض چنین معلولیتی، در صورت تحقق شرایط قانونی، استحقاق «کمک به مشارکت»» پیش‌بینی می‌کند. مطابق این ماده، کودک یا نوجوان زمانی واجد شرایط است که، نخست، سلامت روانی او با احتمال زیاد برای مدتی بیش از 6 ماه از وضعیت متناسب با سن او فاصله داشته باشد؛ و نیز درنتیجه آن، مشارکت او در زندگی اجتماعی مختل شده باشد یا وقوع چنین اختلالی قابل انتظار باشد[69]. ماده (35)a(2)  نیز تصریح می‌کند که کمک براساس نیاز فردی ارائه می‌شود[69].

بنابراین، در اینجا نیز صرف تشخیص اوتیسم را نباید با استحقاق خودکار خدمات موضوع ماده a (35) SGB VIII یکسان دانست؛ بلکه تحقق شرایط قانونی مربوط به سلامت روانی و تأثیر آن بر مشارکت اجتماعی باید احراز شود. افزون بر این، ماده 35a (1a) برای ارزیابی انحراف سلامت روانی، اخذ نظر متخصص پزشکی یا روان‌درمانی واجد شرایط را مقرر می‌کند، درحالی‌که تصمیم‌گیری درباره شرایط مربوط به مشارکت در چارچوب مسئولیت نهاد عمومی خدمات کودکان و نوجوانان قرار می‌گیرد[69].

ارتباط SGB VIII و SGB IX نیز در خود قانون تصریح شده است. ماده (35)a(3)  مقرر می‌کند که وظایف و اهداف کمک، تعیین گروه مشمول و نوع و شکل خدمات، در حدود مقرر در این ماده، تابع برخی مقررات SGB IX است[69]. ازاین‌رو، حمایت از کودکان و نوجوانان در این حوزه نمونه‌ای از هم‌پوشانی و ارتباط میان نظام خدمات کودکان و نوجوانان و نظام عمومی حقوق توان‌بخشی و مشارکت افراد دارای معلولیت در آلمان است.

این چندلایگی نشان می‌دهد که فرد طیف اوتیسم، به‌ویژه در دوران کودکی و نوجوانی، ممکن است حسب وضعیت و نیاز خود با نظام سلامت، مدرسه، خدمات کودکان و نوجوانان و نظام مشارکت افراد دارای معلولیت ارتباط داشته باشد. ازاین‌رو، تعیین مسئولیت نهادها و هماهنگی میان آنها یکی از موضوعات مهم در معماری حمایت آلمان است.

4-4-8. سلامت و مراقبت طولانی‌مدت

خدمات سلامت مرتبط با تشخیص و درمان اوتیسم عمدتاً در چارچوب عمومی نظام سلامت و بیمه درمانی آلمان انجام می‌شود. SGB V یکی از مبانی اصلی حقوق بیمه‌شدگان در بیمه درمانی قانونی است؛ مطابق ماده 27(1)، بیمه‌شدگان زمانی حق برخورداری از درمان بیماری را دارند که درمان برای تشخیص یا درمان بیماری، جلوگیری از تشدید آن یا کاهش علائم بیماری ضروری باشد. این درمان می‌تواند، حسب شرایط قانونی، خدماتی مانند درمان پزشکی و روان‌درمانی، داروها و وسایل و خدمات درمانی، درمان بیمارستانی و توان‌بخشی پزشکی را دربر گیرد[70].

برای برخی کودکان دارای نیازهای درمانی پیچیده نیز SGB V سازوکار تخصصی «مراکز اجتماعی کودکان» را پیش‌بینی کرده است. مطابق ماده (119)، این مراکز می‌توانند برای درمان سرپایی اجتماعی-کودکان مجاز شوند و خدمات آنها معطوف به کودکانی است که به‌دلیل نوع، شدت یا مدت بیماری یا بیماری قریب‌الوقوع، درمان مناسب آنان توسط پزشکان مناسب یا مراکز مناسب مداخله زودهنگام امکان‌پذیر نیست[70]. بنابراین، خدمات سلامت مرتبط با اوتیسم و خدمات مربوط به مشارکت اجتماعی الزاماً از یک مبنای حقوقی یا نظام ارائه خدمت واحد ناشی نمی‌شوند[70].

لایه حقوقی دیگری که باید از مفهوم معلولیت و استحقاق خدمات مشارکتی تفکیک شود؛ «نیاز به مراقبت» در چارچوب بیمه اجتماعی مراقبت طولانی‌مدت موضوع SGB XI است. مطابق ماده 14 (1) SGB XI، فرد زمانی نیازمند مراقبت در معنای این قانون محسوب می‌شود که دارای محدودیت‌های ناشی از وضعیت سلامت در استقلال یا توانایی‌های خود باشد و درنتیجه به کمک دیگران نیاز داشته باشد. این وضعیت باید پایدار بوده، انتظار رود حداقل 6 ماه ادامه یابد و حداقل شدت مقرر در ماده (15) را داشته باشد[71].

بنابراین، همان‌گونه که تشخیص اوتیسم به‌خودی ‌خود استحقاق دریافت مجموعه ثابتی از خدمات مشارکتی را ایجاد نمی‌کند، به‌تنهایی نیز معادل احراز «نیاز به مراقبت» نیست. درجه نیاز به مراقبت براساس شدت محدودیت استقلال یا توانایی‌ها و با استفاده از ابزار ارزیابی مقرر در ماده (15) تعیین می‌شود[71]. ازاین‌رو، فرد طیف اوتیسم ممکن است، حسب وضعیت عملکردی و تحقق شرایط هر قانون، واجد برخی حمایت‌ها باشد و واجد برخی دیگر نباشد[71].

4-4-9. راهنماهای تخصصی اوتیسم

در کنار قوانین عمومی، اختصاصی‌سازی پاسخ به اوتیسم در آلمان در سطح دانش و راهنمای حرفه‌ای نیز دیده می‌شود. «انجمن مجامع علمی پزشکی آلمان» (AWMF) راهنمای سطح S3 درباره اختلالات طیف اوتیسم در کودکی، نوجوانی و بزرگسالی را در بخش‌های تشخیص و درمان منتشر کرده است. بخش درمان این راهنما در نسخه ۱.۱ در سال ۲۰۲۱ منتشر شد و توصیه‌هایی مبتنی‌بر شواهد درباره درمان در طول چرخه زندگی، اختلالات همراه، مهارت‌های شناختی و زندگی روزمره و مداخلات بحران ارائه می‌کند[72].

بااین‌حال، این راهنما ماهیتی متفاوت از قوانین و استحقاق‌های قانونی بررسی ‌شده در بخش‌های پیشین دارد. راهنمای بالینی AWMF به‌خودی‌ خود یک «قانون اوتیسم» یا منبع ایجادکننده رژیم مستقل حقوق اجتماعی برای افراد طیف اوتیسم نیست؛ بلکه ابزار هدایت تصمیم‌گیری و عملکرد حرفه‌ای برمبنای دانش و شواهد تخصصی است. ازاین‌رو، بخشی از پاسخ اختصاصی آلمان به اوتیسم در سطح دانش بالینی و استانداردهای حرفه‌ای شکل گرفته است؛ نه از طریق ایجاد یک قانون جامع و مستقل اوتیسم[72].

4-4-10. جمع‌بندی

تجربه آلمان نشان می‌دهد که فقدان قانون جامع و مستقلی با عنوان «قانون اوتیسم» به معنای فقدان حقوق یا حمایت‌های قابل‌ توجه برای افراد طیف اوتیسم نیست. بخش عمده حقوق و خدماتی که حسب شرایط می‌تواند نسبت به این افراد اعمال شود؛ در چارچوب عمومی حقوق معلولیت و منع تبعیض، توان‌بخشی و مشارکت، سلامت، آموزش، اشتغال، خدمات کودکان و نوجوانان و مراقبت طولانی‌مدت سازمان یافته است. در عین حال، اوتیسم در برخی حوزه‌های مشخص، به‌ویژه مقررات ارزیابی درجه معلولیت و راهنماهای تخصصی پزشکی، به‌طور اختصاصی شناسایی شده‌اند.

ویژگی متمایز آلمان در مقایسه با سوئد آن است که تشخیص اوتیسم ضرورتاً به معنای شمول ذیل خدمات قانون نیست و تعیین حمایت بیشتر بر محدودیت مشارکت اجتماعی و نیازهای فردی استوار است. بنابراین، فرد طیف اوتیسم ممکن است از توانایی شناختی و حرفه‌ای بالا و استقلال گسترده برخوردار باشد و تنها در برخی زمینه‌ها به تسهیلات نیاز داشته باشد؛ فرد دیگری ممکن است به مجموعه‌ای از حمایت‌های آموزشی، اجتماعی، اشتغالی یا مراقبتی نیازمند باشد. عنوان تشخیصی به‌تنهایی این تفاوت را تعیین نمی‌کند.

بر این اساس، توصیف تحلیلی مناسب‌تر برای آلمان عبارت است از «معماری عمومی حقوق معلولیت، توان‌بخشی و مشارکت مبتنی‌بر ارزیابی فردمحور نیاز و محدودیت مشارکت، همراه با شناسایی حوزه‌ای اوتیسم، بدون رژیم قانونی جامع اختصاصی اوتیسم».

مقایسه آلمان با کشورهای پیشین نیز محدودیت دوگانه ساده «دارای قانون اوتیسم/فاقد قانون اوتیسم» را آشکار می‌کند. در انگلستان، قانون مستقل اوتیسم عمدتاً یک لایه راهبردی و اجرایی ایجاد کرده؛ در آمریکا، قانون اختصاصی فدرال عمدتاً پژوهش، پایش، ظرفیت‌سازی و هماهنگی را تقویت می‌کند؛ در سوئد، اوتیسم بدون وجود قانون مستقل در یک قانون استحقاق‌محور خدمات معلولیت صراحتاً به‌عنوان گروه مشمول شناسایی شده؛ اما در آلمان، معماری اصلی بر حقوق عمومی مشارکت و ارزیابی فردمحور محدودیت عملکرد استوار بوده و شناسایی اختصاصی اوتیسم بیشتر در برخی حوزه‌های مشخص مشاهده می‌شود.

ازاین‌رو، تجربه آلمان نیز دلیلی برای فرض ضرورت یا عدم ضرورت قانون اختصاصی اوتیسم به دست نمی‌دهد. پرسش سیاستی مناسب‌تر آن است که آیا چارچوب عمومی موجود قادر است نیازهای خاص و ناهمگون افراد طیف اوتیسم را به‌موقع و به‌طور مؤثر شناسایی کند؛ مسئولیت میان بخش‌ها چگونه هماهنگ می‌شود؛ و آیا خلأهای مشخصی وجود دارد که برای رفع آنها ابزار اختصاصی اوتیسم ارزش‌افزوده‌ای نسبت به قوانین عمومی ایجاد کند؟ تنها پس از شناسایی چنین خلأهایی می‌توان درباره مناسب‌ترین ابزار -اعم از اصلاح قانون عمومی، راهنمای تخصصی، سازوکار هماهنگی، برنامه ملی یا در صورت لزوم قانون اختصاصی- داوری کرد.

4-5. فرانسه

فرانسه در حمایت از افراد طیف اوتیسم از ترکیب حقوق عمومی معلولیت و زیرساخت‌های تخصصی استفاده می‌کند. نقطه عطف تاریخی این موضوع، قانون ۱۱ دسامبر ۱۹۹۶ درباره «تضمین حمایت متناسب از اوتیسم» بود که اصل برخورداری این افراد را از حمایت چندگانه متناسب با نیازهای خاص به رسمیت شناخت[73]. این قاعده بعدها در ماده (L246-1)، قانون اقدام اجتماعی و خانواده‌ها ادغام شد که همچنان لازم‌الاجراست[74]. ماده (L246-1) در نسخه جاری حق برخورداری از حمایت چندگانه متناسب با نیازها و دشواری‌های خاص افراد را به رسمیت می‌شناسد و تصریح می‌کند که این حمایت، متناسب با وضعیت و سن شخص، می‌تواند ماهیت آموزشی، تربیتی، درمانی و اجتماعی داشته باشد[74].

در کنار این شناسایی اختصاصی، قانون شماره 102-2005 مورخ 11 فوریه 2005 درباره «برابری حقوق و فرصت‌ها، مشارکت و شهروندی افراد دارای معلولیت» یکی از پایه‌های اصلی چارچوب عمومی حقوق معلولیت فرانسه را تشکیل می‌دهد[75]. این قانون، تعریف معلولیت را با تأکید بر «محدودیت فعالیت یا مشارکت در زندگی اجتماعی» وارد CASF  کرد و «حق جبران پیامدهای معلولیت» را نیز به رسمیت شناخت[75].

بنابراین، سابقه قانونگذاری مشخص درباره اوتیسم در فرانسه را نباید معادل ایجاد یک نظام حقوقی یا رفاهی کاملاً مستقل برای اوتیسم دانست. دقیق‌تر آن است که گفته بسیاری از حقوق و سازوکارهای حمایتی افراد طیف اوتیسم در فرانسه از چارچوب عمومی معلولیت ناشی می‌شوند؛ درحالی‌که شناسایی صریح اوتیسم و سازوکارهای تخصصی، لایه‌ای تکمیلی برای پاسخ به نیازهای خاص این گروه ایجاد می‌کنند.

4-5-1. حقوق عمومی معلولیت و حق جبران

قانون ۲۰۰۵ ستون اصلی معماری عمومی حقوق معلولیت در فرانسه است. در ماده (L114) این قانون تعریف معلولیت علاوه‌بر اختلال پایدار یا دائمی در عملکردهای جسمی، حسی، ذهنی، شناختی یا روان‌شناختی، به محدودیت فعالیت یا مشارکت فرد در محیط زندگی توجه دارد. بنابراین، وضعیت حقوقی فرد صرفاً از تشخیص پزشکی استنتاج نمی‌شود.

یکی از مهم‌ترین اصول این قانون «حق جبران پیامدهای معلولیت» است. ماده (L114-1-1) مقرر می‌کند فرد دارای معلولیت، صرف‌نظر از منشأ و ماهیت اختلال، سن یا شیوه زندگی، حق جبران پیامدهای معلولیت خود را دارد. این جبران می‌تواند نیازهای مربوط به آموزش، اشتغال، استقلال، مناسب‌سازی محل سکونت یا کار، حمایت از خانواده و مراقبان و زندگی در محیط عادی یا مناسب را پوشش دهد.

تحول مهم دیگر به «مزایای جبران معلولیت» مربوط است. فرمان شماره 570-2022 مورخ 19 آوریل 2022، با لازم‌الاجرا شدن از 1 ژانویه 2023، معیارهای دسترسی به خدمات را از اشخاص دارای اختلال در عملکردهای ذهنی، روانی یا شناختی به افراد دارای اختلالات نورو‌رشدی نیز توسعه داد[76]. این اصلاح ازجمله مفهوم «حمایت از استقلال فردی» را وارد چارچوب قانون کرد و در ارزیابی این حمایت، نیازهایی مرتبط با انجام فعالیت‌های روزمره، برنامه‌ریزی و سازمان‌دهی، مدیریت استرس در مواجهه با امور پیش‌بینی ‌نشده، تعاملات اجتماعی و برخی نیازهای مرتبط با رفتار را مورد توجه قرار داد[76]. منطق این دسته از حمایت‌ها را می‌توان به‌صورت زیر توصیف کرد. 

شکل 2. منطق حمایتی سیاست‌های اجتماعی حوزه افراد دارای معلولیت در فرانسه

مأخذ: همان.

این ساختار مانع از آن می‌شود که همه افراد طیف اوتیسم صرفاً براساس تشخیص در یک لایه ثابت رفاهی قرار گیرند.

تحول مهم دیگر، اصلاح «کمک‌هزینه جبران معلولیت» است. به موجب فرمان ۱۹ آوریل ۲۰۲۲ که از اول ژانویه ۲۰۲۳ اجرا شد؛ معیارهای این حمایت برای توجه بهتر به نیازهای ناشی از اختلال عملکردهای ذهنی، روانی، شناختی و اختلالات نورو‌رشدی توسعه یافت. اهمیت این اصلاح آن است که نیاز حمایتی افراد طیف اوتیسم را به محدودیت‌های جسمی تقلیل نمی‌دهد؛ و نیازهایی مانند برنامه‌ریزی، انجام فعالیت‌ها، تعامل، تنظیم رفتار و حفظ استقلال را در نظر می‌گیرد. این تحول نمونه‌ای از تطبیق یک ابزار عمومی معلولیت با ویژگی‌های اختلالات نورو‌رشدی است؛ بدون آنکه مزیت مالی مستقلی صرفاً برای اوتیسم ایجاد شود.

4-5-2. آموزش و اشتغال

حق آموزش افراد طیف اوتیسم عمدتاً از چارچوب عمومی آموزش افراد دارای معلولیت ناشی می‌شود. قانون آموزش فرانسه بر دسترسی کودکان و نوجوانان دارای معلولیت به آموزش و تحصیل در محیط عادی، با حمایت متناسب با نیاز، تأکید دارد. راهبردهای اوتیسم و اختلالات نورو‌رشدی نیز ابزارهای اجرایی و واحدهای تخصصی را برای تسهیل حضور دانش‌آموزان طیف اوتیسم در مدارس توسعه داده‌اند. بنابراین، الگوی فرانسه حق عمومی آموزش فراگیر همراه با ابزارهای اجرایی متناسب با اوتیسم است؛ نه یک نظام استحقاق‌محور آموزشی مستقل براساس تشخیص اوتیسم.

در اشتغال نیز وضعیت مشابهی وجود دارد. قانون کار، وضعیت «کارگر دارای معلولیت» را براساس کاهش واقعی امکان دستیابی یا حفظ اشتغال درنتیجه اختلال عملکرد تعریف می‌کند. ازاین‌رو، تشخیص اوتیسم به‌خودی ‌خود به معنای ناتوانی از اشتغال نیست. قانون همچنین اتخاذ اقدام‌های مناسب برای دسترسی فرد دارای معلولیت به شغل، حفظ اشتغال، پیشرفت حرفه‌ای و آموزش را در شرایط مقرر پیش‌بینی کرده است.

این منطق به‌ویژه برای اوتیسم اهمیت دارد؛ زیرا برخی افراد ممکن است در بازار عمومی کار فعالیت کنند و صرفاً به تعدیل‌های ارتباطی، محیطی یا سازمانی نیاز دارند، درحالی‌که دیگران به حمایت‌های گسترده‌تر اشتغال نیازمند باشند.

4-5-3. استانداردهای حرفه‌ای و تحول راهبرد ملی

بخش دیگری از اختصاصی‌سازی اوتیسم در فرانسه از طریق «مرجع عالی سلامت» انجام می‌شود. این نهاد مجموعه‌ای از توصیه‌های تخصصی درباره تشخیص، ارزیابی و مداخلات اوتیسم تدوین کرده است. جدیدترین تحول، انتشار راهنمای به‌روز «مداخلات و مسیر زندگی نوزاد، کودک و نوجوان دارای اختلال طیف اوتیسم» در ۱۲ فوریه ۲۰۲۶ است که بر کیفیت مداخلات، مسیر زندگی و دسترسی به محیط‌های یادگیری و زندگی فراگیر تأکید دارد[80]. این توصیه‌ها از حیث کارکرد با حقوق و استحقاق‌های قانونی بررسی ‌شده در بخش‌های پیشین متفاوت‌اند. آنها به‌خودی ‌خود یک رژیم مستقل حقوق اجتماعی برای افراد طیف اوتیسم ایجاد نمی‌کنند؛ بلکه با ارائه معیارها و توصیه‌های حرفه‌ای، به هدایت و ارتقای کیفیت مداخلات در بخش‌های سلامت، اجتماعی، پزشکی-اجتماعی و آموزشی کمک می‌کنند[81]. ازاین‌رو، همانند برخی کشورهای دیگر، بخشی از پاسخ اختصاصی فرانسه به اوتیسم در سطح استانداردگذاری حرفه‌ای و حکمرانی مبتنی‌بر دانش شکل گرفته است.

تحول مهم دیگر، گذار از «برنامه‌های اوتیسم» به سیاست گسترده‌تر اختلالات نورو‌رشدی است. راهبرد ملی ۲۰۲7–۲۰۲3، اوتیسم را در کنار اختلالات یادگیری، اختلال نقص توجه/بیش‌فعالی و اختلال رشد هوشی قرار داده است[81]. گزارش رسمی عملکرد ۲۰۲6–۲۰۲5 که در مه ۲۰۲۶ منتشر شد، ادامه اجرای راهبرد و اقدام‌های آن در حوزه‌هایی مانند پژوهش، تشخیص و مداخله زودهنگام، آموزش، حمایت از افراد و خانواده‌ها و توسعه خدمات را نشان می‌دهد[82]. این گزارش در عین حال نشان می‌دهد که درون چارچوب مشترک TND، برخی سازوکارها همچنان به‌طور اختصاصی به اوتیسم مربوط‌اند؛ برای نمونه، توسعه مراکز منابع اوتیسم و واحدهای اقامتی ویژه افراد دارای اختلال طیف اوتیسم ادامه یافته است[82].

بنابراین، تحول سیاست فرانسه را دقیق‌تر می‌توان نه به‌عنوان «پایان سیاست اختصاصی اوتیسم»، بلکه به‌عنوان گذار از سیاست عمدتاً اوتیسم‌محور به معماری گسترده‌تر اختلالات نورو‌رشدی، همراه با حفظ برخی ابزارها و پاسخ‌های اختصاصی اوتیسم توصیف کرد.

4-5-4. جمع‌بندی

تجربه فرانسه نشان می‌دهد که وجود سابقه قانونگذاری اختصاصی درباره اوتیسم لزوماً به معنای ایجاد یک نظام حقوقی یا رفاهی مستقل برای افراد طیف اوتیسم نیست. قانون ۱۹۹۶ و قاعده‌ای که اکنون در

 ماده Code de L246-1  (l’action sociale et des familles ) قرار دارد، دست‌کم سه کارکرد مهم داشته‌اند: شناسایی صریح اوتیسم در قانون، به‌رسمیت‌شناختن نیازها و دشواری‌های خاص افراد و تثبیت اصل برخورداری از حمایت چندرشته‌ای متناسب با این نیازها. در عین حال، بخش مهمی از حقوق و حمایت‌های قابل اعمال نسبت به افراد طیف اوتیسم در چارچوب عمومی حقوق معلولیت قرار دارد؛ ازجمله: تعریف عمومی معلولیت، حق جبران پیامدهای معلولیت، ارزیابی فردی نیازهای جبرانی و ابزارهایی مانندPCH.

در این معماری،MDPH  نقش مهمی در ارزیابی فردی نیازها دارد. تیم چندرشته‌ای آن، نیازهای جبرانی شخص را با توجه به «پروژه زندگی» او ارزیابی می‌کند و «برنامه شخصی» جبران معلولیت را پیشنهاد می‌دهد[83]. ازاین‌رو، حتی در نظامی که اوتیسم به‌صراحت در قانون شناسایی شده، شناسایی تشخیصی و تعیین نوع و میزان حمایت دو مرحله کاملاً یکسان نیستند.

در کنار این چارچوب عمومی، فرانسه لایه‌های اختصاصی دیگری را نیز توسعه داده است: ابزارهای آموزشی متناسب با اوتیسم[78]، توصیه‌های تخصصیHAS[80]، و راهبرد ملی ۲۰۲7–۲۰۲3 اختلالات نورو‌رشدی[81، 82]. بنابراین، ویژگی اصلی نظام فرانسه را نباید در تقابل ساده «قانون عام» و «قانون خاص» جست‌وجو کرد؛ بلکه این نظام از ترکیب حقوق عمومی معلولیت و جبران فردی با شناسایی قانونی و پاسخ‌های تخصصی در حوزه‌هایی که ویژگی نیازها آن را توجیه می‌کند، تشکیل شده است.

4-6. ژاپن

ژاپن در حمایت از افراد طیف اوتیسم از ترکیب قوانین عمومی معلولیت با یک قانون موضوعی درباره اختلالات رشدی استفاده می‌کند. این کشور قانون مستقلی که منحصراً به اوتیسم اختصاص داشته باشد ندارد؛ اما «قانون حمایت از افراد دارای اختلالات رشدی» مصوب ۲۰۰۴، اوتیسم را صراحتاً در تعریف قانونی اختلالات رشدی وارد کرده است[84]. ماده (۲) این قانون، «اختلال رشدی» را شامل اوتیسم، سندرم آسپرگر و سایر اختلالات فراگیر رشد، اختلالات یادگیری، اختلال نقص توجه/بیش‌فعالی و سایر اختلالات مشابه عملکرد مغز که علائم آنها معمولاً در سنین پایین بروز کرده، تعریف می‌کند[84].

این قانون که از ۱ آوریل ۲۰۰۵ لازم‌الاجرا شد، مسئولیت‌های دولت مرکزی و حکومت‌های محلی و سازوکارهایی را برای شناسایی زودهنگام و حمایت رشدی، حمایت آموزشی، اشتغال، زندگی در جامعه، حمایت از خانواده‌ها، ارائه مشاوره و ایجاد و فعالیت مراکز حمایت از افراد دارای اختلالات رشدی پیش‌بینی کرده است[84]. از این حیث، قانون مزبور اوتیسم را نه به‌عنوان موضوع یک رژیم قانونی کاملاً مستقل، بلکه درون گروه گسترده‌تر اختلالات رشدی شناسایی می‌شود.

اصلاحات سال ۲۰۱۶ نیز جهت‌گیری قانون را به نحو مهمی توسعه داد. این اصلاحات مفهوم «موانع اجتماعی» را وارد تعریف قانونی کرد و در ماده (2-2) اصولی مانند تضمین فرصت مشارکت اجتماعی، امکان انتخاب محل و شیوه زندگی، هم‌زیستی در جامعه، رفع موانع اجتماعی، توجه به تصمیم‌گیری فرد و ارائه حمایت پیوسته و بدون گسست در طول مراحل زندگی با همکاری نزدیک نهادهای سلامت، بهداشت، رفاه، آموزش و اشتغال را تصریح کرد [85].

بنابراین، ژاپن «قانون اوتیسم» به معنای دقیق کلمه ندارد؛ بلکه اوتیسم را در سطح وسیع‌تر اختلالات رشدی موضوع قانونگذاری اختصاصی قرار داده است. ازاین‌رو، در این مرحله می‌توان معماری ژاپن را به‌طور مقدماتی «چارچوب عمومی حقوق و خدمات معلولیت، همراه با یک لایه قانونی اختصاصی اختلالات رشدی که اوتیسم را صراحتاً دربر می‌گیرد» توصیف کرد.

4-6-1. قانون ۲۰۰۴ و شناسایی صریح اوتیسم

اهمیت تصویب قانون حمایت از افراد دارای اختلالات رشدی در سال ۲۰۰۴ را باید تا حدی در خلأهای موجود در نظام پیشین حمایت از معلولیت ژاپن جست‌وجو کرد. در فرایند قانونگذاری نیز به این مسئله اشاره شد که افراد دارای اختلالات رشدی در چارچوب قوانین و سیاست‌های پیشین مرتبط با معلولیت در «شکاف» حمایت‌ها قرار گرفته بودند[86]. این مسئله می‌توانست به‌ویژه درباره افرادی اهمیت داشته باشد که، با وجود نیاز به حمایت ناشی از اختلال رشدی، به‌سادگی در قالب دسته‌ها و سازوکارهای سنتی حمایت از معلولیت قرار نمی‌گرفتند. قانون ۲۰۰۴ در چنین بستری، اختلالات رشدی را به موضوع صریح قانونگذاری تبدیل کرد و مسئولیت دولت مرکزی و حکومت‌های محلی و سازوکارهایی را برای شناسایی زودهنگام و حمایت در حوزه‌هایی مانند آموزش، اشتغال و زندگی اجتماعی مقرر ساخت[84].

ماده (2) قانون، اختلالات رشدی را شامل اوتیسم، سایر اختلالات فراگیر رشد، اختلالات یادگیری، اختلال نقص توجه/بیش‌فعالی و برخی اختلالات مشابه عملکرد مغز می‌داند که علائم آنها معمولاً در سنین پایین ظاهر می‌شود [84]. بنابراین، برخلاف نظام‌هایی که شمول اوتیسم صرفاً از طریق انطباق با تعریف عمومی معلولیت احراز می‌شود، در این قانون ژاپن اوتیسم به‌صراحت در تعریف قانونی اختلالات رشدی ذکر شده است.

بااین‌حال، قانون «فرد دارای اختلال رشدی» را صرفاً براساس تشخیص تعریف نمی‌کند؛ فرد باید درنتیجه اختلال رشدی و تعامل آن با «موانع اجتماعی» در زندگی روزمره یا اجتماعی با محدودیت مواجه باشد. موانع اجتماعی نیز شامل اشیا، نهادها، رویه‌ها، نگرش‌ها و سایر عوامل اجتماعی مانع مشارکت فرد می‌شوند [85].

4-6-2. از شناسایی زودهنگام تا مشارکت در طول زندگی

اصلاحات ۲۰۱۶ تحول مهمی در جهت‌گیری قانون حمایت از افراد دارای اختلالات رشدی ایجاد کرد و اصول حاکم بر حمایت را صریح‌تر ساخت[85]. ماده (2-2) مقرر می‌کند که حمایت از افراد دارای اختلالات رشدی باید با هدف تضمین فرصت مشارکت اجتماعی و فرصت انتخاب درباره اینکه فرد کجا و با چه کسی زندگی کند انجام شود و مانع هم‌زیستی او با دیگران در جامعه محلی نشود. این ماده همچنین مقرر می‌کند که حمایت باید در جهت رفع موانع اجتماعی باشد و با توجه به جنسیت، سن، وضعیت معلولیت و شرایط واقعی زندگی هر فرد، با همکاری نزدیک نهادها و سازمان‌های فعال در حوزه‌های سلامت، بهداشت، رفاه، آموزش و اشتغال و با توجه به حمایت از تصمیم‌گیری فرد و به‌صورت پیوسته و بدون گسست ارائه شود[85].

ازاین‌رو، اصلاحات ۲۰۱۶ را می‌توان تقویت گذار قانون به سمت «حمایت پیوسته در سراسر مراحل زندگی» دانست. این جهت‌گیری جایگزین شناسایی و حمایت زودهنگام نشد؛ بلکه آن را در یک زنجیره گسترده‌تر حمایت قرار داد که از شناسایی زودهنگام و حمایت رشدی در کودکی آغاز می‌شود و آموزش، اشتغال و زندگی در جامعه را نیز دربر می‌گیرد[84، 85]. وزارت بهداشت ژاپن نیز یکی از سه محور اصلی اصلاح ۲۰۱۶ را «حمایت مستمر در طول مراحل زندگی» معرفی می‌کند و بر همکاری متقابل نهادهای حوزه‌های پزشکی، بهداشت، رفاه، آموزش و کار تأکید دارد[85].

این ساختار از نظر تحلیلی با ناهمگنی طیف اوتیسم نیز سازگار است. شناسایی صریح اوتیسم در تعریف قانونی اختلالات رشدی به این معنا نیست که همه افراد طیف اوتیسم از سطح یا نوع یکسانی از حمایت برخوردار می‌شوند. خود قانون بر توجه به ویژگی‌ها و وضعیت هر فرد تأکید می‌کند و در حوزه اشتغال نیز حمایت متناسب با ویژگی‌های فرد و در حوزه زندگی اجتماعی حمایت متناسب با جنسیت، سن، وضعیت معلولیت و شرایط واقعی زندگی را مورد توجه قرار می‌دهد[84، 85]. بنابراین نوع و میزان حمایت باید با وضعیت و نیازهای فرد ارتباط داشته باشد و نه منحصراً با تشخیص اوتیسم.

4-6-3. آموزش و اشتغال

«قانون حمایت از افراد دارای اختلالات رشدی» در حوزه آموزش تکالیف مشخصی برای دولت مرکزی و حکومت‌های محلی مقرر کرده است. مطابق ماده (8) این قانون، این نهادها باید ترتیبی اتخاذ کنند که کودکان دارای اختلالات رشدی، متناسب با سن و توانایی و با توجه به ویژگی‌های فردی خود، از آموزش کافی برخوردار شوند. قانون همچنین مقرر می‌کند که حمایت آموزشی مناسب، تدوین «برنامه آموزش فردی» و سایر اقدام‌های لازم برای ایجاد نظام حمایتی دنبال شود[84، 85]. این برنامه به‌صورت برنامه‌ای بلندمدت تعریف شده که با همکاری نهادهای آموزشی و نیز نهادها و سازمان‌های مرتبط با سلامت، بهداشت، رفاه و اشتغال تدوین می‌شود.

این تکالیف در چارچوب گسترده‌تر نظام آموزش ویژه و حمایت آموزشی ژاپن عمل می‌کنند. بنابراین، برخلاف IDEA در ایالات متحده، قانون اختلالات رشدی ژاپن یک رژیم مستقل استحقاق آموزشی ویژه اوتیسم ایجاد نمی‌کند؛ بلکه شناسایی قانونی اوتیسم در چارچوب اختلالات رشدی و تکالیف خاص قانون ۲۰16/۲۰04 با نظام عمومی آموزش و حمایت آموزشی افراد دارای نیازهای ویژه ترکیب می‌شود[84، 85]. وزارت آموزش ژاپن نیز برنامه‌های حمایت آموزشی فردی را ابزاری برای هماهنگی حمایت از دوره پیش از مدرسه تا پس از فارغ‌التحصیلی و میان آموزش، سلامت، بهداشت، رفاه و اشتغال معرفی می‌کند.

در حوزه اشتغال نیز ماده (۱۰) قانون، دولت و استان‌ها را موظف می‌کند برای ایجاد ساختارهای لازم جهت حمایت از اشتغال افراد دارای اختلالات رشدی تلاش کرده و با همکاری مراکز کاریابی عمومی، مراکز حرفه‌ای افراد دارای معلولیت، مراکز حمایت از اشتغال و زندگی افراد دارای معلولیت، نهادهای آموزشی و سایر نهادهای مرتبط، فرصت‌های شغلی متناسب با ویژگی‌های هر فرد و حمایت لازم برای تثبیت و استمرار اشتغال را فراهم کنند[84، 85]. اصلاحات ۲۰۱۶ نیز حمایت از تثبیت اشتغال را صریح‌تر در این ماده وارد کرد.

نکته مهم‌تر آنکه ماده ۱۰(۳) مستقیماً کارفرمایان را مخاطب قرار می‌دهد. مطابق این ماده، کارفرما باید در استخدام افراد دارای اختلالات رشدی برای ارزیابی منصفانه توانایی‌های آنان، تأمین فرصت شغلی مناسب و مدیریت اشتغال متناسب با ویژگی‌های فردی آنان تلاش کند تا ثبات اشتغال آنان تقویت شود [84]. بنابراین، منطق قانون را نمی‌توان بر فرض «اوتیسم مساوی ناتوانی از اشتغال» استوار دانست؛ قانون بر ارزیابی توانایی فرد و فراهم‌کردن حمایت و مدیریت اشتغال متناسب با ویژگی‌های او تأکید دارد.

این حمایت‌های اختصاصی اختلالات رشدی در کنار چارچوب عمومی سیاست اشتغال افراد دارای معلولیت ژاپن قرار می‌گیرند. برای تحلیل دقیق رابطه افراد طیف اوتیسم با «قانون ارتقای اشتغال افراد دارای معلولیت» بهتر است آن قانون به‌عنوان منبع مستقلی وارد و شرایط شمول افراد دارای اختلالات رشدی در آن جداگانه بررسی شود[87].

قانون اختلالات رشدی همچنین حمایت از زندگی در جامعه را پیش‌بینی می‌کند. ماده (11) مقرر می‌کند شهرداری‌ها باید برای آنکه افراد دارای اختلالات رشدی بتوانند مطابق خواست خود زندگی مستقلی در جامعه داشته باشند، با توجه به جنسیت، سن، وضعیت معلولیت و شرایط واقعی زندگی آنان، برای فراهم‌کردن آموزش لازم جهت سازگاری با زندگی اجتماعی، مسکن و سایر حمایت‌های ضروری تلاش کنند[84، 85]. بنابراین، هدف قانون به مراقبت محدود نیست و استقلال، انتخاب و مشارکت اجتماعی نیز در ساختار آن جایگاه دارند.

4-6-4. خدمات عمومی معلولیت و زیرساخت تخصصی اختلالات رشدی

«قانون حمایت از افراد دارای اختلالات رشدی» یک نظام مستقل و جامع مزایا یا خدمات رفاهی ویژه اوتیسم ایجاد نکرده است. بخش مهمی از خدمات عمومی معلولیت در ژاپن در چارچوب «قانون حمایت جامع از زندگی روزمره و اجتماعی افراد دارای معلولیت» ارائه می‌شود[87]. ماده (۴) این قانون در تعریف «فرد دارای معلولیت»، علاوه‌بر اشخاص دارای معلولیت جسمی و ذهنی، اشخاص دارای معلولیت روانی را نیز دربر می‌گیرد و در همین چارچوب صراحتاً «افراد دارای اختلالات رشدی» موضوع ماده ۲(۲) قانون حمایت از افراد دارای اختلالات رشدی را نیز شامل می‌شود [87]. بنابراین، افراد دارای اختلالات رشدی -ازجمله افراد طیف اوتیسم که شرایط قانونی مربوط را احراز می‌کنند- اصولاً در قلمرو نظام عمومی خدمات معلولیت نیز قرار می‌گیرند.

درنتیجه، از منظر تحلیلی باید میان دو سطح تمایز گذاشت. «قانون حمایت از افراد دارای اختلالات رشدی» شناسایی قانونی این گروه، اصول حمایت، شناسایی و حمایت زودهنگام، آموزش، اشتغال، حمایت از خانواده، هماهنگی بین‌بخشی و زیرساخت‌های تخصصی را تنظیم می‌کند؛ درحالی‌که قانون عمومی حمایت جامع، یکی از مبانی اصلی ارائه خدمات و حمایت‌های عمومی معلولیت را تشکیل می‌دهد[84، 85، 87]. البته شمول شخص در تعریف قانونی به معنای برخورداری خودکار از همه خدمات نیست؛ دسترسی به هر خدمت تابع ساختار و شرایط قانونی همان خدمت و ارزیابی نیاز حمایتی مربوط است. منابع رسمی وزارت بهداشت نیز تأکید می‌کنند که افراد دارای اختلالات رشدی در قلمرو مزایای قانون حمایت جامع قرار می‌گیرند.

یکی از مهم‌ترین سازوکارهای تخصصی پیش‌بینی ‌شده در قانون اختلالات رشدی، «مراکز حمایت از افراد دارای اختلالات رشدی» است[84، 85]. مواد (۱۴) و بعدی قانون، چارچوب این مراکز را مقرر می‌کنند و وظایفی در زمینه حمایت و مشاوره تخصصی درباره شناسایی زودهنگام و حمایت رشدی، ارائه حمایت در زمینه اشتغال، گردآوری و ارائه اطلاعات، آموزش و راهنمایی به خانواده‌ها و نهادهای مرتبط و تقویت همکاری میان سازمان‌های ذی‌ربط برای آنها در نظر می‌گیرند. این مراکز در سطح استان‌ها و شهرهای تعیین ‌شده در ساختار منطقه‌ای حمایت فعالیت می‌کنند.

در کنار این مراکز، وزارت بهداشت، کار و رفاه از سازوکار «مدیران حمایت منطقه‌ای از افراد دارای اختلالات رشدی» نیز برای تقویت شبکه منطقه‌ای حمایت استفاده می‌کند. این مدیران، ازجمله، به نهادهای محلی و ارائه‌دهندگان خدمات مشاوره و راهنمایی ارائه می‌کنند و در تقویت ارتباط میان مراکز حمایت، شهرداری‌ها و سایر نهادهای مرتبط نقش دارند[88]. در اسناد برنامه‌ریزی رسمی وزارتخانه نیز فعالیت مراکز و این مدیران در زمینه مشاوره به نهادهای مرتبط، آموزش و آگاهی‌بخشی به‌عنوان بخشی از نظام منطقه‌ای حمایت از اختلالات رشدی شناخته شده است.

از منظر تطبیقی، این ساختار از حیث ایجاد یک زیرساخت تخصصی برای مشاوره، اطلاعات، حمایت و هماهنگی تا حدی با مراکز منابع اوتیسم فرانسه قابل مقایسه است؛ اما تفاوت مهم آن است که زیرساخت قانونی ژاپن برای طیف گسترده‌تری از اختلالات رشدی ایجاد شده و مختص اوتیسم نیست[84، 85]. ازاین‌رو، این بخش از مدل ژاپن نمونه دیگری از اختصاصی‌سازی در سطحی گسترده‌تر از یک تشخیص منفرد است.

4-6-5. حقوق عمومی، منع تبعیض و تسهیلات معقول

حقوق افراد طیف اوتیسم به «قانون حمایت از افراد دارای اختلالات رشدی» محدود نیست. «قانون رفع تبعیض علیه افراد دارای معلولیت» مصوب ۲۰۱۳ نیز لایه‌ای عمومی از حمایت حقوقی در برابر تبعیض مبتنی‌بر معلولیت فراهم می‌کند[89]. تعریف «فرد دارای معلولیت» در این قانون صراحتاً معلولیت‌های رشدی را دربر می‌گیرد و وضعیت فرد را با توجه به محدودیت‌های قابل‌ توجه و مستمر در زندگی روزمره یا اجتماعی ناشی از معلولیت یا موانع اجتماعی تعریف می‌کند. ازاین‌رو، افراد طیف اوتیسم در صورت تحقق این تعریف در قلمرو حمایت عمومی این قانون قرار می‌گیرند.

تحول مهم اخیر، اصلاح این قانون در سال ۲۰۲۱ و لازم‌الاجرا شدن مقررات اصلاحی آن از ۱ آوریل ۲۰۲۴ بود [90]. پیش از این اصلاح، ارائه تسهیلات معقول ازسوی اشخاص و بنگاه‌های خصوصی در ماده ۸(۲) تکلیف مبتنی بر تلاش بود؛ اما اصلاحیه ۲۰۲۱ آن را به الزام قانونی تبدیل کرد. براساس متن فعلی ماده ۸(۲)، هنگامی که فرد دارای معلولیت نیاز خود به رفع مانع اجتماعی را ابراز کند، بنگاه مربوط باید، مشروط بر آنکه اجرای اقدام موجب «بار بیش از حد» نشود، با توجه به جنسیت، سن و وضعیت معلولیت فرد، تسهیلات لازم و معقول را برای رفع آن مانع فراهم کند تا حقوق و منافع فرد نقض نشود [89، 90].

بنابراین، در مورد افراد طیف اوتیسم می‌توان از دو لایه مکمل سخن گفت: قانون حمایت از افراد دارای اختلالات رشدی، شناسایی و تخصصی‌سازی حمایت، هماهنگی، آموزش، اشتغال و زیرساخت‌های اختصاصی اختلالات رشدی را تقویت می‌کند؛ درحالی‌که قانون عمومی رفع تبعیض، چارچوب حقوقی منع رفتار تبعیض‌آمیز و ارائه تسهیلات معقول را فراهم می‌آورد[84، 85، 89، 90]. این تفکیک نشان می‌دهد که شناسایی اختصاصی اوتیسم و حمایت عمومی ضد تبعیض در ژاپن جایگزین یکدیگر نیستند، بلکه کارکردهای حقوقی متفاوت و مکمل دارند.

4-6-6. جمع‌بندی

تجربه ژاپن نشان می‌دهد که اختصاصی‌سازی حقوقی لزوماً به معنای تصویب قانون برای یک تشخیص منفرد نیست. قانونگذار ژاپنی سطح میانی را انتخاب کرده است: اوتیسم همراه با سایر اختلالات رشدی در یک قانون دائمی و موضوعی شناسایی شده؛ درحالی‌که بسیاری از مزایا، خدمات و حقوق عمومی همچنان در نظام گسترده‌تر معلولیت، ازجمله نظام عمومی خدمات معلولیت و منع تبعیض، قرار دارند.

ارزش‌افزوده قانون ۲۰۰۴ را نیز نباید عمدتاً در ایجاد مزایا یا استحقاق‌های مالی اختصاصی برای اوتیسم جست‌وجو کرد. اهمیت این قانون بیشتر در شناسایی صریح اختلالات رشدی در سطح قانون، تعیین مسئولیت‌های دولت مرکزی و حکومت‌های محلی، شناسایی و حمایت زودهنگام، حمایت در آموزش و اشتغال، تقویت پیوستگی حمایت در مراحل مختلف زندگی، هماهنگی میان بخش‌های مرتبط و ایجاد زیرساخت تخصصی حمایت از اختلالات رشدی است[84، 85، 88]. بنابراین، قانون موضوعی اختلالات رشدی در کنار نظام عمومی معلولیت، لایه‌ای تخصصی و هماهنگ‌کننده ایجاد می‌کند، بدون آنکه جایگزین قوانین عمومی معلولیت یا نظام مستقل و جامعی از مزایای ویژه اوتیسم شده باشد.

بر این اساس، توصیف تحلیلی مناسب‌تر برای ژاپن عبارت است از: «معماری عمومی حقوق و خدمات معلولیت، همراه با قانون موضوعی اختلالات رشدی که اوتیسم را صراحتاً شناسایی کرده و شناسایی و حمایت زودهنگام، حمایت پیوسته در مراحل زندگی، هماهنگی بین‌بخشی و زیرساخت تخصصی را تقویت و سازمان‌دهی می‌کند».

این مدل با کشورهای پیشین تفاوت مهمی دارد. در انگلستان، قانون مستقل اوتیسم عمدتاً لایه‌ای راهبردی و اجرایی ایجاد می‌کند؛ در آمریکا، قانون اختصاصی فدرال بیشتر بر پژوهش، پایش، ظرفیت‌سازی و هماهنگی متمرکز بوده؛ در سوئد، اوتیسم مستقیماً در یکی از قوانین استحقاق‌محور خدمات معلولیت به‌عنوان یکی از گروه‌های مشمول شناسایی شده؛ در آلمان، معماری اصلی بیشتر بر حقوق عمومی معلولیت و مشارکت و ارزیابی فردمحور محدودیت مشارکت و نیاز استوار بوده؛ و در فرانسه، شناسایی قانونی اوتیسم و اصل حمایت چندرشته‌ای با نظام عمومی حقوق معلولیت و جبران ترکیب شده است. ژاپن در این طیف، سطح میانی متفاوتی از اختصاصی‌سازی را نشان می‌دهد: قانون موضوعی آن نه به اوتیسم به‌تنهایی، بلکه به خانواده گسترده‌تری از اختلالات رشدی اختصاص دارد که اوتیسم صراحتاً یکی از آنهاست[85].

از منظر سیاستگذاری تطبیقی، تجربه ژاپن درنتیجه امکان گزینه‌ای میان «اتکای صرف به قوانین عمومی معلولیت» و «تصویب قانون مستقل اوتیسم» را نشان می‌دهد. مسئله تعیین‌کننده صرفاً عنوان یا دامنه تشخیصی قانون نیست؛ بلکه باید بررسی شود آیا در نظام عمومی، خلأهای مشخصی در شناسایی، پیوستگی حمایت، هماهنگی بین‌بخشی یا ظرفیت تخصصی وجود دارد و آیا ایجاد یک لایه قانونی موضوعی می‌تواند برای رفع این خلأها ارزش‌افزوده مشخصی ایجاد کند. از این منظر، تجربه ژاپن بیش از آنکه دلیلی بر ضرورت «قانون اوتیسم» باشد، نمونه‌ای از امکان اختصاصی‌سازی حقوقی برمبنای مجموعه‌ای از نیازها و اختلالات مرتبط، درون معماری گسترده‌تر حقوق معلولیت است.

5. رژیم‌های رفاهی و منطق اختصاصی‌سازی حمایت از افراد طیف اوتیسم: چارچوبی برای تحلیل تطبیقی

برای تبیین تفاوت میان الگوهای حقوقی و سیاستی حمایت از افراد طیف اوتیسم در کشورهای منتخب، صرف مقایسه وجود یا فقدان «قانون اختصاصی اوتیسم» کفایت نمی‌کند. یکی از چارچوب‌های نظری مناسب برای فهم این تفاوت‌ها، ادبیات تطبیقی رژیم‌های رفاهی و به‌ویژه گونه‌شناسی اسپینگ-اندرسن است. اسپینگ-اندرسن در اثر کلاسیک سه جهان سرمایه‌داری رفاهی، دولت‌های رفاه پیشرفته را براساس مؤلفه‌هایی مانند میزان کالازدایی حقوق اجتماعی، الگوی قشربندی اجتماعی ناشی از سیاست‌های رفاهی و نحوه توزیع مسئولیت میان دولت، بازار و خانواده، به سه تیپ آرمانی «لیبرال»، «محافظه‌کار-شرکتی» و «سوسیال‌دمکراتیک» تقسیم کرد[91]. در رژیم لیبرال، بازار نقش‌برجسته‌تری در تأمین رفاه دارد و حمایت‌های عمومی بیشتر به‌صورت هدفمند، مشروط یا در پیوند با برنامه‌های بخشی عرضه می‌شوند؛ در رژیم محافظه‌کار-شرکتی، حقوق اجتماعی به‌طور تاریخی پیوند قوی‌تری با موقعیت شغلی، بیمه‌های اجتماعی و جایگاه نهادی افراد دارند؛ و در رژیم سوسیال‌دمکراتیک، جهان‌شمولی حقوق و خدمات و نقش گسترده دولت در تأمین رفاه اهمیت بیشتری پیدا می‌کند]91[.

بااین‌حال، استفاده از این گونه‌شناسی در مطالعه حاضر مستلزم احتیاط نظری است. ادبیات پس از اسپینگ-اندرسن نشان داده که نظام‌های رفاهی واقعی الزاماً به‌طور کامل در یکی از این سه تیپ جای نمی‌گیرند و حتی در درون یک کشور، حوزه‌های مختلف سیاست اجتماعی ممکن است از منطق‌های نهادی متفاوتی تبعیت کنند. علاوه‌بر این، نقدهای بعدی بر نقش خانواده، جنسیت، نظام‌های رفاهی جنوب اروپا و ویژگی‌های کشورهای غیراروپایی تأکید کرده و گونه‌شناسی‌های مکمل یا تعدیل‌شده‌ای را پیشنهاد کرده‌اند[92]. ازاین‌رو، در این مطالعه نوع رژیم رفاهی نه به‌عنوان متغیری تعیین‌کننده که مستقیماً وجود یا فقدان قانون اختصاصی اوتیسم را توضیح دهد، بلکه به‌عنوان بستر نهادی شکل‌دهنده به معماری عمومی حقوق، خدمات و استحقاق‌ها در نظر گرفته می‌شود. این بستر می‌تواند مشخص کند که حقوق افراد طیف اوتیسم اصولاً از چه مسیرهایی تأمین می‌شوند و در چه نقاطی نیاز به مداخله یا اختصاصی‌سازی بیشتر پدید می‌آید.

در میان کشورهای مورد بررسی، ایالات متحده آمریکا و انگلستان معمولاً در خانواده رژیم‌های لیبرال قرار می‌گیرند[91،92]. بااین‌حال، مطالعه حاضر نشان می‌دهد که تعلق به یک خانواده رفاهی لزوماً به اتخاذ یک شکل واحد از سیاست اختصاصی اوتیسم منجر نمی‌شود. در انگلستان، قانون اوتیسم ۲۰۰۹ عمدتاً یک لایه راهبردی و اجرایی بر نظام عمومی حقوق معلولیت، سلامت و مراقبت اجتماعی ایجاد کرده است. ارزش‌افزوده این قانون نه ایجاد مجموعه مستقلی از مزایا و استحقاق‌های اجتماعی، بلکه الزام دولت به راهبردسازی، صدور راهنمای قانونی، آموزش و هدایت دستگاه‌های عمومی و تقویت هماهنگی است. در ایالات متحده نیز بخش عمده حقوق فردی افراد طیف اوتیسم از قوانینی مانند قانون آمریکایی‌های دارای معلولیت، بخش ۵۰۴ قانون توان‌بخشی، قانون آموزش افراد دارای معلولیت و برنامه مدیکید ناشی می‌شود؛ در مقابل، قانون فدرال اختصاصی اوتیسم عمدتاً کارکردهایی مانند پژوهش، پایش، ظرفیت‌سازی، تشخیص زودهنگام و هماهنگی فعالیت‌های فدرال را دنبال می‌کند. بنابراین، در هر دو نظام لیبرال، ابزار اختصاصی اوتیسم جایگزین معماری عمومی حقوق نیست، بلکه عمدتاً برخی شکاف‌های راهبری، هماهنگی یا ظرفیت تخصصی آن را تکمیل می‌کند. بااین‌حال، تفاوت میان ساختار فدرال و غیرمتمرکز آمریکا و ظرفیت بیشتر سیاستگذاری ملی در انگلستان نشان می‌دهد که «لیبرال بودن» به‌تنهایی شکل دقیق سیاست اوتیسم را تعیین نمی‌کند.

سوئد نمونه‌ای نزدیک‌تر به رژیم سوسیال‌دمکراتیک است که در آن جهان‌شمولی خدمات عمومی و مسئولیت گسترده‌تر دولت در تأمین رفاه جایگاه برجسته‌ای دارد[91،92]. یافته‌های تطبیقی این مطالعه نیز تا حدی با همین منطق سازگارند. سوئد قانون مستقلی با عنوان «قانون اوتیسم» ندارد و بخش مهمی از حقوق افراد طیف اوتیسم در چارچوب عمومی سلامت، آموزش، خدمات اجتماعی و منع تبعیض تأمین می‌شود. بااین‌حال، در قانون LSS اوتیسم به‌صراحت به‌عنوان یکی از وضعیت‌های مشمول قانون شناسایی شده است. حتی در این حالت نیز تشخیص به معنای استحقاق خودکار نسبت به همه خدمات نیست و دریافت هر خدمت به ارزیابی نیاز فرد بستگی دارد. در آموزش نیز حمایت اساساً نیازمحور است و تشخیص اوتیسم نه شرط لازم و نه شرط کافی برای دریافت حمایت ویژه محسوب می‌شود. بر این اساس، تجربه سوئد با این فرض سازگار است که در یک نظام رفاهی با حقوق و خدمات عمومی نسبتاً فراگیر، پاسخ اختصاصی به اوتیسم الزاماً به ایجاد رژیمی موازی و تشخیص‌محور نیاز ندارد؛ بلکه اختصاصی‌سازی می‌تواند در نقاط مشخصی مانند ورود به نظام استحقاق، استانداردگذاری حرفه‌ای، پایش و متناسب‌سازی خدمات عمومی صورت گیرد.

آلمان و فرانسه نیز از منظر نظری اهمیت خاصی دارند؛ زیرا هر دو معمولاً در خانواده گسترده رژیم‌های محافظه‌کار-شرکتی یا قاره‌ای قرار می‌گیرند[91،92]؛ اما در حوزه اوتیسم مسیرهای یکسانی را طی نکرده‌اند. در آلمان، معماری حمایت بیش از آنکه حول یک عنوان تشخیصی مستقل شکل گرفته باشد، بر احراز معلولیت، محدودیت مشارکت، وضعیت بیمه‌ای، درجه معلولیت و ارزیابی فردی نیاز استوار است. تشخیص اوتیسم، احراز معلولیت، تعیین درجه معلولیت، برخورداری از وضعیت «معلولیت شدید»، نیاز به مراقبت و استحقاق یک خدمت مشخص، وضعیت‌های حقوقی متمایزی هستند که الزاماً نتیجه یکدیگر نیستند. ازاین‌رو، بخش عمده نیازهای افراد طیف اوتیسم در معماری عمومی حقوق معلولیت، توان‌بخشی و مشارکت جذب شده و شناسایی اختصاصی اوتیسم بیشتر در حوزه‌هایی مانند ارزیابی درجه معلولیت و راهنماهای حرفه‌ای مشاهده می‌شود.

فرانسه، در مقابل، درون معماری عمومی معلولیت، شناسایی قانونی صریح‌تری از اوتیسم ایجاد کرده است. قانون سال ۱۹۹۶ و سپس ماده ( L246-1) قانون اقدام اجتماعی و خانواده‌ها، اصل حمایت چندرشته‌ای متناسب با نیازهای خاص افراد طیف اوتیسم را تثبیت کرده‌اند. بااین‌حال، بخش مهمی از حقوق و حمایت‌های واقعی همچنان از قانون عمومی معلولیت، «حق جبران» و ارزیابی فردی نیازهای شخص ناشی می‌شود. مقایسه فرانسه و آلمان از نظر نظری اهمیت زیادی دارد؛ زیرا نشان می‌دهد حتی کشورهایی که در یک خانواده رفاهی نسبتاً مشابه طبقه‌بندی می‌شوند، ممکن است در میزان و شکل «اختصاصی‌سازی تشخیصی» تفاوت قابل‌ توجهی داشته باشند. درنتیجه، رژیم رفاهی می‌تواند زمینه عمومی حقوق و خدمات را توضیح دهد، اما برای تبیین شکل نهایی سیاست اوتیسم باید متغیرهایی مانند مسیر تاریخی قانونگذاری، ساختار حکمرانی، نقش سازمان‌های مدنی و خانواده‌ها، تحولات قضایی و مشکلات تاریخی نظام خدمات را نیز در نظر گرفت.

جایگاه ژاپن نیازمند توضیح نظری مستقلی است؛ زیرا قرار دادن این کشور در سه‌گانه اولیه اسپینگ-اندرسن همواره محل بحث بوده است. اسپینگ-اندرسن در تحلیل بعدی خود، دولت رفاه ژاپن را واجد ویژگی‌های مختلط یا هیبریدی دانست؛ به این معنا که برخی خصوصیات الگوی محافظه‌کار-شرکتی، ازجمله نقش خانواده و تقسیم‌بندی‌های شغلی، در کنار برخی ویژگی‌های نزدیک به الگوی لیبرال در آن مشاهده می‌شود[93]. بااین‌حال، ادبیات بعدی استدلال کرده که نظام‌های رفاهی شرق آسیا را نمی‌توان صرفاً ترکیبی از سه تیپ اروپایی دانست. Kwon با مقایسه ژاپن و کره جنوبی بر ویژگی‌های متمایز نظام‌های رفاهی شرق آسیا تأکید کرد و محدودیت طبقه‌بندی آنها در قالب الگوهای اروپایی را نشان داد]94[. هالیدی نیز مفهوم «سرمایه‌داری رفاهی تولیدگرایانه» را برای توضیح بخشی از ویژگی‌های نظام‌های شرق آسیا توسعه داد؛ الگویی که در آن سیاست اجتماعی ارتباط نزدیکی با اهداف رشد اقتصادی، اشتغال، سرمایه انسانی و ظرفیت تولیدی جامعه پیدا می‌کند[95]. بنابراین، در این گزارش مناسب‌تر است ژاپن نه به‌طور قطعی در رژیم محافظه‌کار قرار گیرد و نه صرفاً به یکی از سه جهان اولیه اسپینگ-اندرسن منتسب شود؛ بلکه به‌عنوان نظامی مختلط که در بخشی از ادبیات در خانواده رژیم‌های رفاهی شرق آسیایی یا تولیدگرایانه قرار می‌گیرد در نظر گرفته شود[95،93].

الگوی حقوقی حمایت از اوتیسم در ژاپن نیز با این جایگاه تا حدی سازگار است. ژاپن به‌جای تصویب قانونی مختص یک تشخیص منفرد، «قانون حمایت از افراد دارای اختلالات رشدی» مصوب ۲۰۰۴ را ایجاد کرده و اوتیسم را همراه با مجموعه گسترده‌تری از اختلالات رشدی به رسمیت شناخته است. ارزش‌افزوده این قانون عمدتاً در ایجاد مستمری یا مزیت مالی خاص برای افراد دارای اوتیسم نیست؛ بلکه در شناسایی زودهنگام، آموزش، اشتغال، حمایت در طول چرخه زندگی، تعیین مسئولیت دولت مرکزی و حکومت‌های محلی، هماهنگی میان بخش‌ها و ایجاد زیرساخت تخصصی قرار دارد. از منظر تطبیقی، این الگو را می‌توان نوعی «اختصاصی‌سازی در سطح میانی» دانست: ازیک‌سو، افراد طیف اوتیسم همچنان از نظام عمومی معلولیت و منع تبعیض استفاده می‌کنند و ازسوی‌دیگر، برای مجموعه‌ای از نیازهای مشترک اختلالات رشدی، یک لایه قانونی تخصصی و هماهنگ‌کننده ایجاد شده است.

برایند این مقایسه از وجود رابطه‌ای ساده و خطی میان نوع رژیم رفاهی و وجود «قانون اختصاصی اوتیسم» حمایت نمی‌کند. اگر چنین رابطه مستقیمی وجود داشت، انتظار می‌رفت کشورهایی که به یک خانواده رفاهی تعلق دارند، ابزارهای تقریباً مشابهی اتخاذ کنند؛ درحالی‌که انگلستان و آمریکا، با وجود قرارگرفتن در خانواده لیبرال، از قوانین اختصاصی اوتیسم برای کارکردهای متفاوتی استفاده کرده و آلمان و فرانسه نیز، با وجود نزدیکی به خانواده قاره‌ای، در میزان شناسایی قانونی اختصاصی اوتیسم مسیرهای متفاوتی پیموده‌اند. بنابراین، نوع رژیم رفاهی را نمی‌توان متغیری دانست که به‌تنهایی وجود یا فقدان قانون اختصاصی اوتیسم را پیش‌بینی کند.

در مقابل، یافته‌های مطالعه از یک منطق نظری پیچیده‌تر حمایت می‌کنند. رژیم رفاهی ابتدا معماری عمومی حقوق، استحقاق‌ها و خدمات را شکل می‌دهد؛ سپس، میزان انطباق یا عدم انطباق این معماری با نیازهای خاص و ناهمگون افراد طیف اوتیسم، نوع شکاف کارکردی را آشکار می‌کند؛ و در نهایت، ابزارهای اختصاصی در پاسخ به این شکاف‌ها شکل می‌گیرند.

در این چارچوب، شکاف کارکردی ممکن است در یک کشور عمدتاً به هماهنگی و راهبری خدمات مربوط باشد، در کشور دیگر به پژوهش و داده، در کشوری دیگر به ورود به نظام استحقاق، و در موردی دیگر به شناسایی قانونی، حمایت چندرشته‌ای یا پیوستگی حمایت در چرخه زندگی. بنابراین، متغیر اصلی برای مقایسه کشورها صرفاً «وجود یا فقدان قانون اوتیسم» نیست؛ بلکه باید بررسی شود اختصاصی‌سازی در کدام سطح از معماری رفاه صورت گرفته، چه کارکردی را برعهده گرفته و چه شکافی را در نظام عمومی جبران می‌کند.

از این منظر، ابزارهای اختصاصی اوتیسم را نمی‌توان به‌خودی ‌خود جانشین نظام عمومی حقوق معلولیت دانست. ارزش‌افزوده چنین ابزارهایی زمانی قابل احراز است که شکافی مشخص در کارکردهایی مانند شناسایی، هماهنگی بین‌بخشی، استانداردگذاری، تولید و تبادل داده، پیوستگی حمایت در چرخه زندگی یا انطباق خدمات عمومی با نیازهای افراد طیف اوتیسم وجود داشته باشد و ابزار اختصاصی بتواند نسبت به سازوکارهای عمومی در رفع آن شکاف مزیت مشخصی ایجاد کند. بر این مبنا، وجود یا فقدان «قانون اوتیسم» نقطه آغاز ارزیابی نیست؛ بلکه ضرورت هرگونه قانونگذاری اختصاصی باید پس از شناسایی مسئله، ارزیابی ظرفیت اجرای قوانین عام و تعیین ماهیت خلأ -اعم از حقوقی، اجرایی، نهادی یا مالی- سنجیده شود.

جدول 5. مقایسه معماری حقوقی و سیاستی حمایت از افراد طیف اوتیسم در کشورهای منتخب

مأخذ: یافته‌های پژوهش

6. جمع‌بندی و نتیجه‌گیری

بررسی تطبیقی 6 نظام حقوقی و سیاستی نشان می‌دهد که وجود یا فقدان «قانون اختصاصی اوتیسم» شاخص مناسبی برای سنجش میزان یا کیفیت حمایت حقوقی از افراد طیف اوتیسم نیست. در هر 6 کشور مورد بررسی، بخش عمده حقوق فردی قابل استناد) منع تبعیض، تسهیلات، آموزش، سلامت، توان‌بخشی، اشتغال و خدمات اجتماعی( از قوانین عام معلولیت، برابری و حوزه‌های مختلف (بخشی) ناشی می‌شود؛ نه از ابزار اختصاصی اوتیسم.

کارکرد ابزارهای اختصاصی نیز یکسان نیست. در انگلستان، قانون اوتیسم ۲۰۰۹ عمدتاً یک لایه حکمرانی است: الزام به راهبردسازی، صدور راهنمای قانونی و تثبیت موضوع در دستور کار دولت. در ایالات متحده، قانون فدرال اختصاصی بیشتر زیرساخت پژوهش، پایش، تشخیص زودهنگام، ظرفیت‌سازی و هماهنگی بین سازمانی را تأمین می‌کند. در سوئد، اوتیسم بدون وجود قانون مستقل، در LSS به‌عنوان دروازه ورود به یک نظام استحقاق‌محور شناسایی شده و پس از آن نیاز فردی سنجیده می‌شود. در آلمان، معماری بر ارزیابی فردمحور محدودیت مشارکت اجتماعی استوار بوده و شناسایی اوتیسم محدود به حوزه‌های مشخص (ازجمله مقررات تعیین درجه معلولیت) است. فرانسه شناسایی قانونی اوتیسم و اصل حمایت چندرشته‌ای را درون نظام عمومی معلولیت ادغام کرده و در حال حاضر به سمت راهبرد فراگیرتر اختلالات عصبی‌-‌رشدی حرکت کرده است. ژاپن سطح میانی را برگزیده است: قانونگذاری برای خانواده وسیع‌تر «اختلالات رشدی»، نه برای یک تشخیص منفرد اوتیسم.

از این تنوع، سه یافته تحلیلی حاصل می‌شود:

نخست؛ عنوان قانون و اثر حقوقی آن دو متغیر مستقل‌اند؛ کشوری ممکن است بدون قانون اختصاصی، شناسایی حقوقی صریح‌تری از اوتیسم داشته باشد تا کشوری با چنین قانونی.

دوم؛ در هیچ‌یک از این 6 نظام، ابزار اختصاصی اوتیسم یک نظام موازی و جامع از مزایا ایجاد نکرده؛ ارزش‌افزوده آن (هرجا که وجود داشته) در شناسایی، راهبردسازی، هماهنگی بین‌بخشی، استانداردگذاری حرفه‌ای، شناسایی زودهنگام، داده و پیوستگی حمایت در چرخه زندگی بوده است؛ نه در ایجاد وسع‌سنجی مالی مستقل.

سوم؛ و مهم‌تر از همه، وجود قانون تضمین‌کننده نتیجه نیست: ارزیابی پساتقنینی مجلس اعیان بریتانیا در سال ۲۰۲۵ نشان داد که پس از شانزده سال، قانون، راهبردها و راهنمای قانونی نتوانسته‌اند موانع اصلی برخورداری مؤثر را برطرف کنند. تجربه فرانسه نیز مؤید همین نکته است؛ آن کشور با وجود قانون اختصاصی ۱۹۹۶، در سال ۲۰۰۳ در پرونده Autisme-Europe v. France به نقض حق آموزش کودکان اوتیسم محکوم شد.

بنابراین، سه سطح باید از یکدیگر تفکیک شود: وجود قاعده حقوقی، ایجاد سازوکار اجرایی، و تحقق برخورداری مؤثر. تحلیل نظام‌های حقوقی بدون توجه به این تفکیک، به استنتاج‌های نادرست می‌انجامد.

برای ایران، دلالت اصلی این مطالعه در سطح روش طرح مسئله است؛ نه در سطح توصیه نهایی. پرسش سیاستی مناسب این نیست که «آیا ایران به قانون اختصاصی اوتیسم نیاز دارد؟»؛ بلکه این است که کدام کارکرد مشخص (شناسایی زودهنگام، مسیر تشخیص و ارجاع، انطباق خدمات عمومی، هماهنگی بین‌بخشی، استانداردهای حرفه‌ای، تأمین مالی پایدار، پیوستگی حمایت در گذار به بزرگسالی، داده و پاسخ‌گویی) در چارچوب موجود ایران به‌درستی انجام نمی‌شود؛ و کدام ابزار حقوقی یا اداری، متناسب‌ترین وسیله برای تحقق آن کارکرد است.

پاسخ به این پرسش مستلزم تحلیل مستقل چارچوب ایرانی بوده: تعیین اینکه هر مشکل مشاهده‌ شده از کدام سنخ است (ضعف اجرای حقوق موجود، نبود انطباق خدمات عمومی، چندپارگی حکمرانی، شکاف تأمین مالی و پوشش، کمبود داده و ظرفیت تخصصی، ضعف پاسخ‌گویی، یا خلأ واقعی حقوقی) و سپس اعمال آزمون ضرورت تقنینی به هر مورد. این تحلیل موضوع بخش دوم این مجموعه گزارش است.

در همین حال، دو ملاحظه از هم‌اکنون قابل طرح است.

نخست؛ از منظر عدالت، هر مداخله‌ای که استحقاق یا مزیتی را برمبنای عنوان تشخیصی ایجاد کند، باید پیش از تصویب از حیث آثار توزیعی بر سایر گروه‌های دارای معلولیت با نیاز کارکردی مشابه ارزیابی شود؛ در غیر این صورت خطر بی‌عدالتی افقی وجود دارد. این ارزیابی مستلزم سنجش تطبیقی نیاز و محرومیت میان گروه‌هاست که تاکنون در ایران انجام نشده است.

دوم؛ تجربه 6 کشور نشان می‌دهد که سنجه‌های پایش (زمان انتظار تا ارزیابی، فاصله ارزیابی تا دریافت حمایت، پوشش استانی، سهم پرداخت مستقیم، مشارکت آموزشی، اشتغال، و پیوستگی حمایت در گذار به بزرگسالی) مستقل از نوع ابزار قانونی قابل‌تعریف و مطالبه‌اند. مجلس می‌تواند مطالبه گزارش‌دهی دوره‌ای براساس این شاخص‌ها را، صرف‌نظر از تصمیم درباره مسیر تقنینی، در دستور کار نظارتی خود قرار دهد.