خلاصه مدیریتی

بیان / شرح مسئله

سیاستگذاری شواهد‌ محور از مؤلفه‌های اساسی حکمرانی خوب و توسعه پایدار محسوب می‌شود و اتکا بر داده‌های دقیق، به‌روز و قابل‌مقایسه، نقش تعیین‌کننده‌ای در ارتقای کیفیت تصمیم‌گیری‌های عمومی دارد. در حوزه سیاست‌های اجتماعی مرتبط با افراد دارای معلولیت، داده‌های ملی آماری، یکی از مهم‌ترین ابزارها برای توصیف وضعیت، برش‌های آماری، ارزیابی نیازها و طراحی مداخلات مؤثر است. در این زمینه با وجود تصویب قوانین الزام‌آور مصوب در سال‌های ۱۳۸۳ و ۱۳۹۶ و نیز تعهدات ایران در کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت، ارزیابی صورت گرفته توسط مرکز پژوهش‌های مجلس حاکی از آن است که روند درج آمار و اطلاعات معلولیت در سرشماری‌های عمومی کشور طی دو دهه گذشته، با ناپیوستگی و ضعف جدی مواجه بوده است.

بنا بر مطالعه انجام شده، آخرین آمار عمومی از افراد دارای معلولیت، به سرشماری سال ۱۳۹۰ بازمی‌گردد و با توجه به حذف سؤال معلولیت در سرشماری ۱۳۹۵، از آن زمان تاکنون هیچ داده‌ ملی سرشماری شده از این گروه جمعیتی موجود نیست. ضمن آنکه این آمار در سرشماری سال 1390 نیز از حیث دقت و استنادپذیری، محل مناقشه قرار داشته است. این موضوع، به‌ویژه در دوره‌ای که نظام آماری کشور به سمت شیوه‌های ثبتی­ـ­مبنا حرکت کرده است؛ فقدان دسترسی به داده‌های قابل اتکا را برای سیاستگذاری در حوزه‌های مرتبط شدت بخشیده است. افزون‌بر اینکه وابستگی اجرایی سرشماری ثبتی­ـ­مبنا به بهبود و ارتقای زیرساخت‌های ثبتی، امکان‌پذیری تحقق ماده (29) قانون حمایت از حقوق معلولان در سرشماری سال ۱۴۰۵ را با ابهامات جدی مواجه کرده است.

ازاین‌رو، مسئله اصلی این پژوهش، بررسی میزان آمادگی نهادی، داده‌ای و اجرایی برای تحقق الزام قانونی درج سؤال معلولیت در سرشماری ۱۴۰۵ و تحلیل موانع ساختاری و هماهنگی‌های بین‌بخشی لازم برای اجرای آن است. ازسوی دیگر، گذار نظام آماری به رویکرد ثبتی‌- مبنا از سال ۱۳۹۹ و اجرای آن در سرشماری سال 1405، که نیازمند هماهنگی میان پایگاه‌های اطلاعاتی، ارتقای کیفیت داده‌های موجود و رفع نواقص ثبتی است؛ موضوع دیگری است که تحقق مواد مصرح قانونی در این زمینه را در سرشماری ۱۴۰۵ در هاله‌ای از ابهام قرار داده است.

نقطه‌نظرات‌/ یافته‌های کلیدی

ارزیابی انجام‌ شده نشان می‌دهد که تکلیف قانونی درج جمعیت افراد دارای معلولیت به ‌تفکیک نوع، در سرشماری‌های عمومی کشور تاکنون عملکرد اجرایی ضعیفی داشته است. و شواهد موجود احتمال تکرار ناکارآمدی در سرشماری سال۱۴۰۵ را تقویت کرده است. در این راستا یکی از موانع اجرایی مهم ماده مورد بحث، تغییر رویکرد سرشماری از روش سنتی به ثبتی­ـ­مبنا مطابق با مصوبه سال ۱۳۹۹ هیئت‌دولت است. در همین راستا سازمان بهزیستی کشور در نامه‌ای اعلام کرده است که با اجرای رویکرد ثبتی­ـ­مبنا، در حال حاضر امکان سنجش جامع ناتوانی در کشور وجود نخواهد داشت؛ زیرا ساختار ثبت‌های اداری موجود فاقد تعاریف یکسان، پوشش جامع و ارتباطات بین‌دستگاهی لازم است. ارزیابی‌ها نشان می‌دهد که تشکیل «کمیته فنی شورای راهبردی آمارهای افراد دارای معلولیت» در سال ۱۴۰۱ نیز در عمل پیشرفت مؤثری در راستای اصلاح یا هم‌رسانی سامانه‌های موردنیاز برای سرشماری ۱۴۰۵ نداشته است.

به‌طور خلاصه در سطح اجرایی، چند چالش اصلی مشاهده می‌شود:

نخست، حذف پرسش‌های معلولیت در سرشماری ۱۳۹۵ که با استدلال «محدودیت اقلام در سرشماری الکترونیک» توجیه شد؛ استدلالی که از منظر فنی با ماهیت پرسش‌ها ارتباطی ندارد.

دوم، اختلاف تعاریف معلولیت در کشور و فقدان اجماع میان دستگاه‌ها، که موجب شده است تا شاخص‌های ملی تثبیت نشده و در آمارهای رسمی صرفاً «تعداد مددجویان تحت پوشش بهزیستی» ثبت شود؛ شاخصی که از نظر مفهومی و عملیاتی با جمعیت واقعی افراد دارای معلولیت منطبق نیست.

سوم، نبود یکپارچگی بین سامانه‌های دستگاه‌های مجری جهت شناسایی افراد دارای معلولیت؛ در این زمینه سامانه سازمان بهزیستی کشور مبتنی‌بر خوداظهاری، مشروط به نیاز به خدمات و فاقد پیوند با داده‌های وزارت بهداشت (به‌طور مثال سامانه‌های سیب، سپاس و ایمان) و سامانه‌های سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور است.

چهارم، عدم تدوین دستورالعمل ثبت داده‌های معلولیت از سوی مرکز آمار ایران تاکنون.

پنجم، ناهماهنگی بین‌بخشی و فقدان مشارکت کامل دستگاه‌های اصلی در جلسات مرتبط و ناتوانی مرکز آمار ایران تاکنون در ایجاد هماهنگی‌های مورد انتظار.

ششم، تفسیر محدود مرکز آمار ایران از ماده (33) کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت و مشروط شدن همکاری وزارت بهداشت به اصلاح تعریف قانونی معلولیت، هماهنگی ملی را دشوارتر کرده است.

در این زمینه باید توجه داشت که برخی از راهکاری سهل‌الوصول ازجمله اتکا به پیمایش شیوع‌شناسی سازمان بهزیستی کشور (1401–1397) به‌عنوان جایگزین سرشماری سال 1405، فاقد پشتوانه علمی کافی بوده است. در این رابطه پوشش استانی نامتوازن، بازه زمانی طولانی انجام مطالعه، نمونه‌گیری غیرمعرف در دوران همه‌گیری کووید-19 و حذف برخی از انواع معلولیت‌ها در مطالعه مذکور، امکان تعمیم داده‌های این مطالعه را به کل کشور غیرممکن کرده است.

مجموع این یافته‌ها با توجه به نزدیک بودن زمان سرشماری سال 1405، نیاز فوری به ورود دستگاه‌های نظارتی و بازنگری در معماری آماری کشور برای تحقق الزام‌های قانونی مرتبط با آمار معلولیت را لازم آورده است. مقوله‌ای مهم که پیامد آن در سال‌های آتی متوجه دستگاه‌های سیاستگذار و جامعه ذی‌نفعان خواهد شد.

پیشنهاد راهکارهای تقنینی، نظارتی یا سیاستی

به‌طور‌کلی دو راهبرد کلیدی برای رفع شکاف موجود و تحقق ماده (۲۹) قانون حمایت از حقوق معلولان پیشنهاد می‌شود. بدیهی است راهبردهای پیشنهادی مکمل یکدیگر بوده و اجرای هم‌زمان آنها می‌تواند مسیر تحقق تکالیف قانونی و بهبود کیفیت آمارهای افراد دارای معلولیت در کشور را فراهم سازد. این راهبردها عبارت‌اند از:

1. راهبرد کوتاه‌مدت (با قید فوریت): تسریع در ایجاد زیرساخت‌های اجرایی ماده (۲۹) قانون حمایت از حقوق معلولان ازجمله؛ تدوین دستورالعمل ملی برای تجمیع و هم‌رسانی داده‌های معلولیت با توجه به اقتضائات سرشماری ثبتی-مبنا، توسط مرکز آمار ایران و ایجاد سامانه ملی ثبت آمار افراد دارای معلولیت تا پیش از سرشماری ۱۴۰۵. همچنین اجرای طرح سرشماری معلولیت در کشور با تعیین بودجه مقرر در قانون بودجه سال ۱۴۰۷ درصورت اجرایی نشدن ماده (۲۹) قانون حمایت از حقوق معلولان حائز اهمیت است.

2. راهبرد بلندمدت: اصلاح تعریف معلولیت در ماده (۱) قانون حمایت از حقوق معلولان که اکنون یکی از ریشه‌های اختلاف بین دستگاه‌ها بوده است؛ و بازنگری این تعریف با هدف تبیین معیارهای واحد (ازجملهICF )، تقویت کارآمدی نظام ثبتی‌-مبنا و امکان‌پذیرسازی تلفیق داده‌ها. این تعریف در دو سطح تعاریف عام برای دستگاه‌هایی نظیر مرکز آمار ایران و تعاریف عملیاتی برحسب نوع خدمات دستگاه‌ها قابل برنامه‌ریزی است.

 ۱. مقدمه

دسترسی به آمار افراد دارای معلولیت یکی از پیش‌نیازهای اساسی برای تحقق سیاستگذاری‌های اجتماعی همه‌شمول به شمار می آید که ضرورت و الزام به تولید و انتشار آن در اسناد سیاستی کشور به‌نحوی شایسته مورد توجه قرار گرفته است. بر این اساس و به‌موجب ماده (31) «کنوانسیون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت» دولت ایران متعهد به جمع‌آوری اطلاعات مناسب با تأکید بر افراد دارای معلولیت، ازجمله داده‌های پژوهشی و آماری، جهت تنظیم و اجرای سیاست‌های این کنوانسیون و تضمین دسترسی عمومی بر این آمارها شده است [1].

همچنین، مطابق با ماده (11) «قانون جامع حمایت از حقوق معلولان» [2] و ماده (29) «قانون حمایت از حقوق معلولان» [3] مرکز آمار ایران از سال 1383 مکلف به درج جمعیت افراد دارای معلولیت به تفکیک نوع در سرشماری‌های عمومی کشور و انجام برنامه‌ریزی‌های لازم شده است.

بااین‌حال، به‌رغم وجود الزام‌های قانونی، نظام سیاستگذاری کشور دچار «طرد آماری» جمعیت افراد دارای معلولیت در سرشماری‌های عمومی نفوس و مسکن شده است؛ به‌گونه‌ای که آخرین داده‌های افراد دارای معلولیت حاصل از سرشماری‌های عمومی کشور، مربوط به سال 1390 (یعنی حدود چهارده سال پیش) است. ضمن آنکه همین داده‌ها نیز از نظر دقت و تطابق با واقعیت‌های زمانه خود مورد مناقشه متخصصان و دستگاه‌های اجرایی کشور قرار داشته است.

این وضعیت به یقین ضمن طرد اجتماعی افراد دارای معلولیت، بر کیفیت خدمات ارائه شده و بازتوزیع منابع و فرصت‌ها برای جامعه و گروه‌های هدف، آثار قابل توجهی خواهد داشت.

در بررسی علل این طرد آماری، می‌توان به ترک فعل مرکز آمار ایران در حذف اقلام معلولیت در سرشماری سال 1395، اشاره کرد. علاوه‌بر این، تغییر بازه زمانی اجرای سرشماری‌ها از پنج به ده سال (مصوبه هیئت‌وزیران، 1399) و نیز تغییر شیوه انجام سرشماری عمومی کشور از سنتی به ثبتی ـ مبنا از سال 1405، در غیاب تدارک تمهیدات و زیرساخت‌های لازم برای گروه هدف توان‌خواهان، نه‌تنها مانع از جبران این نقیصه نشده، بلکه احتمال استمرار ناکارآمدی نظام آماری در احصای آمار افراد دارای معلولیت در سرشماری سال 1405 را نیز تشدید کرده است.

در این رابطه، برخی از پیشنهادها و اقدام‌های میان‌مدت ارائه شده توسط دستگاه‌ها جهت جبران این مسئله نیز یا با موانع اجرایی روبه‌رو شده یا قابلیت مورد انتظار برای تعمیم به کل جمعیت کشور را نداشته است. به‌طور مثال در سال 1397 «طرح آمارگیری ویژگی‌های اجتماعی، اقتصادی خانوار» از طرف مرکز آمار ایران پیشنهاد شده است. به‌موجب این طرح اگرچه انتظار می‌رفت خلأهای آماری سرشماری 1395 جبران شود؛ اما درنهایت به‌دلیل فقدان تأمین اعتبار ازسوی سازمان برنامه و بودجه، اجرایی نشده و به سرانجام نرسیده است. همچنین نخستین پیمایش وسیع دامنه «شیوع‌شناسی آسیب‌های دائمی و ناتوانی در ایران و بررسی اتیولوژیک آسیب‌ها» که توسط سازمان بهزیستی کشور در فاصله سال‌های ۱۳۹۷ تا ۱۴۰۲ انجام شده است نیز به‌دلیل وجود نواقص فنی و روش‌شناختی، قادر به بازنمایی دقیق کل جمعیت نبوده و مورد پذیرش سایر دستگاه‌ها قرار نگرفته است.

گزارش حاضر درصدد بررسی ابعاد و دلایل این ناکارآمدی و جست‌وجوی راه‌حل‌هایی برای جبران این نقیصه، با هدف تحقق ماده (29) قانون حمایت از حقوق معلولان در سرشماری عمومی نفوس و مسکن در سال 1405 است. بدین منظور، با اتخاذ رویکردی کیفی در پژوهش‌های اجتماعی، پنج مصاحبه نیمه‌ساختار یافته و چهار نشست تخصصی با نمایندگان دستگاه‌های مختلف (وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، سازمان بهزیستی کشور، سازمان آموزش و پرورش استثنایی،‌ مرکز آمار ایران و کمیته نظارت بر قانون حمایت از حقوق معلولان)، نخبگان دانشگاهی و نیز نمایندگان جامعه افراد دارای معلولیت برگزار شد.

نتایج حاصل از این مطالعه در چهار بخش: پیشینه، وضعیت درج نوع معلولیت در سرشماری‌های عمومی نفوس و مسکن در ایران پس از انقلاب اسلامی (1404- 1357)، چالش‌های اجرایی و تقنینی ماده (29) قانون حمایت از حقوق معلولان، جمع‌بندی و پیشنهادها ارائه شده است. 

۲. پیشینه

1ـ2. سوابق مطالعاتی

«سیاستگذاری شواهد محور» یکی از اصول بنیادین حکمرانی خوب و از الزام‌های تحقق توسعه پایدار به‌شمار می‌رود. این نوع از سیاستگذاری‌ها را می‌توان به‌عنوان فرایندی تعریف کرد که در آن تصمیم‌گیری‌ها مبتنی‌بر منابع اطلاعاتی دقیق و متعدد صورت می‌گیرد [۴]. فرایندی که می‌تواند در تمام سطوح چرخه سیاستی، شامل: تعریف مسئله و تنظیم دستورکار، تدوین سیاست، انتخاب راه‌حل، طراحی، پیاده‌سازی، پایش، نظارت بر سیاست و ارزیابی مؤثر، به‌کار گرفته شود [۵]؛ هرچند که این رویکرد در مراحل پیش از تصمیم‌گیری و اجرا بیشتر مورد استفاده قرار می‌گیرد.

هدف اصلی از شواهدمحوری در سیاستگذاری‌های اجتماعی، حداکثرسازی اثربخشی، کارایی و عدالت در طراحی و اجرای سیاست‌های بازتوزیعی است [۶]. به این منظور، داده‌ها و آمارها، به‌ویژه آمارهای ملی، منابع اطلاعاتی کلیدی به‌شمار می‌آیند [۴]. این داده‌ها ضمن ارائه توصیف و ترسیم دقیق وضعیت‌ها و روندها، به درک عینی سیاستگذاران از جامعه کمک کرده و درنتیجه به اتخاذ تصمیم‌های آگاهانه منجر می‌شوند؛ افزون‌بر اینکه به‌واسطه آنها به سیاستگذاران فرصت داده می‌شود تا از اشتباهات گذشته درس بگیرند. امری که خود در صورت توجه می‌تواند به کاهش احتمال مداخله براساس حدس و گمان، سلایق شخصی و اقدام‌های غیرعلمی و غیرکارشناسی منجر شود. از سوی دیگر، دسترسی آزاد به آمارهای ملی، علاوه‌بر افزایش امکان شفافیت و پاسخ‌گویی، مردم را قادر می‌سازد تا از چگونگی و چرایی تصمیم‌های مطلع شده و لذا از این طریق نظارت عمومی تسهیل و سرمایه اجتماعی در جوامع تقویت شود. داده‌های آماری در سیاستگذاری شواهدمحور، باید دارای حداقل پنج ویژگی اساسی زیر باشند که معمولاً معیار برنامه‌ریزی‌های آماری قرار می‌گیرد:

·        به‌روز بودن [۷]

·        مقایسه‌پذیری [۸]

·        دسترس‌پذیری [۶]

·        شفافیت [۶]

·         تفکیک‌پذیری [۹]

این آمارها قاعدتاً ازطریق نظام‌های آماری در دنیا تهیه می‌شوند. منظور از این نظام، کلیه ارکان (شامل مجموعه دستگاه‌ها و نهادهای درگیر در فعالیت‌های آماری)، وظایف، اقدام‌ها، روابط درونی و بیرونی ارکان با یکدیگر، اصول و نیز قوانین و مقررات حاکم بر وظایف و روابط مزبور [۱۰] است که معمولاً به دو شکل متمرکز یا غیرمتمرکز در کشورها اداره می‌شود. مطابق با تعریف ارائه شده در سند «برنامه ملی توسعه آمار کشور»، نظام ملی آمار ایران متشکل از دستگاه‌های اجرایی کشور با راهبری شورای‌عالی آمار و مرجعیت مرکز آمار ایران است که وظیفه تولید، اطلاع‌رسانی و توسعه آمارهای رسمی کشور را با رعایت اصول بنیادین آمارهای رسمی و در چارچوب قوانین و مقررات بالادستی بر عهده دارد [۱۱] و به‌صورت نیمه‌متمرکز اداره می‌شود.

درباره نظام آماری ایران مطالعات متعددی در مرکز پژوهش‌های مجلس انجام شده است که از آن جمله می‌توان به سلسله‌گزارش‌های «آسیب‌شناسی نظام آماری کشور» و «اصلاح نظام آماری کشور» اشاره کرد. این گزارش‌ها ضمن بررسی تطبیقی نظام‌های آماری در جهان به تحلیل چالش‌های ساختاری و نهادی این نهاد در ایران پرداخته‌اند. به‌‌عنوان مثال در گزارشی با عنوان «آسیب‌شناسی نظام آماری کشور 1. اصول و رویه‌های حاکم بر اداره آمار» چهار اصل بنیادین در اداره نظام آماری ایالات متحده شناسایی شده است. این اصول عبارت‌اند از:

1. ارتباط با موضوعات سیاستگذاری،

2. اعتبار در بین استفاده‌کنندگان از داده‌ها،

3. اعتماد در بین ارائه‌دهندگان داده‌ها،

4. استقلال از فشار سیاسی و سایر عوامل نفوذ بیرونی نامناسب [۱۲].

مطابق با این گزارش برای هر یک از اصول ارائه شده، مجموعه‌ای از 13 رویه عملیاتی معرفی شده است که به‌طور خلاصه در جدول شماره (1) قابل مشاهده است:

جدول 1. اصول و رویه‌های حاکم بر نظام آماری آمریکا[۱۲]

همچنین در گزارش دیگری با عنوان «آسیب‌شناسی نظام آماری کشور 4. توصیه‌های سازمان ملل درباره نظام آماری» نظام آماری کشورها برحسب ساختار مدیریتی به دو دسته «متمرکز» و «غیرمتمرکز» تقسیم‌بندی شده‌اند. در این گزارش مهم‌ترین ابزار ایجاد هماهنگی در نظام آماری، قابلیت مقایسه آمارها، سازگاری و یکسان‌سازی تعاریف، مفاهیم، طبقه‌بندی‌ها و قالب‌های آماری و نیز ممانعت از موازی‌کاری معرفی شده است [۱۳].

گزارش «آسیب‌شناسی نظام آماری کشور 5. مطالعه تطبیقی قانون آمار در کشورهای منتخب و توصیه‌های سازمان ملل» ضمن تحلیل قوانین آماری کشورهایی نظیر کره جنوبی و ژاپن، نظام آماری ایران را به‌دلیل تعدد مراکز آماری ازجمله: مرکز آمار ایران، شورای‌عالی آمار، دفاتر منطقه‌ای (استانی) مرکز آمار و دستگاه‌های اجرایی یک نظام نیمه‌متمرکز می‌داند.

در این گزارش با استناد به ماده (9) قانون تأسیس مرکز آمار ایران، دو مانع اساسی در مسیر اجرای مؤثر این ماده شناسایی شده است: نخست، نبود الزام‌های متقابل برای تبادل داده بین واحدهای آماری و دوم، فقدان ضمانت اجرایی برای همکاری دستگاه‌ها. این در حالی است که در برخی از کشورها با نظام آماری مشابه ایران، مانند کره‌جنوبی و ژاپن، برای نبود همکاری یا تخلف در ارائه اطلاعات آماری، مجازات‌های مشخصی درنظر گرفته شده است. افزون‌بر این موارد، گزارش به چالش‌های دیگری ازجمله پراکندگی قوانین مرتبط با آمار در کشور و فقدان نظام ارزیابی کیفیت آمارها نیز اشاره دارد [۱۴].

در گزارش «آسیب‌شناسی نظام آماری کشور 8. چالش‌های اساسی و ارائه نظام مطلوب» نیز پنج چالش اصلی نظام آماری برای ایران شناسایی شده است. این چالش‌ها شامل: ضعف در استقلال حرفه‌ای، کیفیت و اعتبار پایین آمارها، ناهماهنگی بین اجزای نظام آماری، ناتوانی در پاسخ‌گویی مؤثر به نیازهای آماری و ضعف در تعامل با پاسخ‌گویان و کاربران می‌شود.

همچنین، گزارش بر لزوم انجام اصلاح‌های ساختاری و بازنگری در قوانین مرتبط با نظام آماری تأکید دارد. این گزارش با الهام از تجربه‌های موفق بین‌المللی، بر ضرورت ایجاد زیرساخت قانونی برای تسهیل اشتراک‌گذاری داده‌های ثبتی و اداری میان واحدهای آماری تأکید می‌کند [۱۵].

2ـ2. سوابق تقنینی

اولین «قانون سرشماری» عمومی در کشور، سال 1318 به تصویب مجلس شورای ملی رسید [۱۶]. بااین‌حال، انجام نخستین سرشماری عمومی کشور تا سال 1335 به تعویق افتاد. به­ لحاظ تقنینی اولین الزام مبنی بر ثبت آمار معلولیت در سرشماری­های عمومی کشور و برنامه ریزی برای آن، از طریق ماده (11) «قانون جامع حمایت از حقوق معلولان» (مصوب ۱۳۸۳) [۲] و ماده (29) «قانون حمایت از حقوق معلولان» (مصوب ۱۳۹۶) [۳] در دستورکار دستگاه­های اجرایی کشور قرار گرفت. همچنین به‌موجب «کنوانسیون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت» از سال 1387، دولت ایران متعهد به جمع‌آوری آمار افراد دارای معلولیت در مجامع جهانی شده است [۱]. ضمن آنکه به‌موجب «سند ملی بیماری‌های نادر» (مصوب سال 1402) به‌روز‌رسانی و اتصال سامانه ثبت بیماری‌های نادر (سبنا) به سایر پرونده‌های الکترونیک مرتبط، ازجمله مراکز دانشگاهی و درمانی، به‌ویژه معاونت بهداشتی وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی کشور مقرر شده است. این امر با هدف پایش و ارزیابی معلولیت‌های ناشی از بیماری‌های نادر و پرهیز از ارائه خدمات موازی انجام می‌پذیرد [۱۷].

نظام آماری ایران پس از «تصویب‌نامه درخصوص تشکیل ستاد ملی سرشماری عمومی نفوس و مسکن ثبتی- مبنا» در سال 1399، با تحول حائز اهمیتی روبه‌رو شد که براساس آن، اجرای سرشماری عمومی نفوس و مسکن در سال ۱۴۰۵ و پس از آن، باید در دوره‌های زمانی معین و با رویکرد ثبتی مبنا انجام شود؛ ضمن آنکه در این تصویب‌نامه آمده است که دبیرخانه این ستاد در مرکز آمار ایران تشکیل خواهد شد [۱۸].

بررسی قوانین برنامه پس از انقلاب نیز حاکی از به‌کارگیری اصطلاح «نظام آمار ملی کشور» برای اولین بار در «قانون برنامه چهارم توسعه» در سال 1383 است؛ که مطابق با آن دولت به تهیه برنامه ملی آمار مبتنی‌بر اصلاح و تقویت نهاد مدیریت اطلاعات و آمار ملی کشور، استانداردها، ضوابط، تولید و ارائه آمارهای ثبتی، تقویت و ‌ایجاد پایگاه‌های اطلاعات آماری و اطلاع‌رسانی، ارتقای فرهنگ آماری، چگونگی تعامل ‌دستگاه‌ها، راهبری و انجام هماهنگی‌های لازم جهت اجرا و عملیاتی کردن آن تکلیف شده است [۱۹].

همچنین در «قانون برنامه توسعه پنجم»، مرکز آمار ایران موظف شده است تا حداکثر ظرف سال اول برنامه، با همکاری دستگاه‌های اجرایی نسبت به تهیه برنامه ملی آماری کشور مبتنی‌بر فناوری‌های نوین با رعایت استانداردها و ضوابط تولید و انتشار آمارهای رسمی، استقرار نظام آمارهای ثبتی و استقرار و تغذیه مستمر پایگاه اطلاعات آماری کشور اقدام کند[۲۰].

مرکز آمار ایران در«قانون برنامه ششم توسعه» نیز مکلف به تهیه اقلام آمار ثبتی و نحوه تولید آن ظرف حداکثر مدت نه ماه برای هر یک از دستگاه‌ها تهیه و ابلاغ آن است [۲۱]. همچنین به استناد «قانون احکام دائمی برنامه‌های توسعه کشور»، مرکز آمار ایران باید با همکاری دستگاه‌های اجرایی نسبت به تهیه برنامه ملی آماری کشور مبتنی‌بر فناوری‌های نوین با رعایت استانداردها و ضوابط تولید و انتشار آمارهای رسمی، استقرار نظام آمارهای ثبتی و استقرار و تغذیه مستمر پایگاه اطلاعات آماری کشور اقدام کند. این برنامه با پیشنهاد مرکز آمار ایران و تصویب شورای‌عالی آمار ایران برای دستگاه‌های اجرایی لازم‌الاجراست [۲۲].

جدول 2. قوانین سرشماری و آمار با تأکید بر آمار افراد دارای معلولیت[۱۶،۱۷،۱۸،1۹،۲،۳،۱،۲۱،۲۶،۲۰،۲۲،2۳،2۴]

3ـ2. نگاشت نهادی ماده (29) قانون حمایت از حقوق معلولان

مطابق با ماده (29) قانون حمایت از حقوق معلولان، مرکز آمار ایران، به‌عنوان دستگاه اجرایی اصلی عهده‌دار تکالیف اختصاصی شده است [۳]. در این زمینه و در راستای ایجاد بستر نهادی لازم، سه گام اجرایی ضروری است.

اول،‌ شناسایی کلیه کانال­های ورودی اطلاعات ثبتی معلولیت در کشور و دستگاه­هایی که به نحوی محل مراجعه افراد دارای معلولیت قرار دارند. برخی از این نهادها به شرح زیر است:

وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی کشور، سازمان تامین اجتماعی، بنیاد شهید و امور ایثارگران، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، اورژانس کشور، سازمان پزشکی قانونی، سازمان هلال احمر جمهوری اسلامی ایران، وزارت آموزش و پرورش، سازمان آموزش و پرورش استثنایی، وزارت ورزش و جوانان، قوه قضاییه، نیروی انتظامی،کمیته امداد امام خمینی (ره)، وزارت کشور و سازمان شهرداری­ها و دهیاری­های کشور.

دوم، دریافت تعاریف و آمارهای ثبتی مندرج در هر دستگاه و ایجاد سامانه ثبت متمرکز اطلاعات افراد دارای معلولیت.

سوم، ساخت معیارهای تجمیع­ پذیری داده های معلولیت، شامل تعریف مشترک عمومی و تعریف عملیاتی براساس شرح وظایف دستگاه­ها، به نحوی که مبنای ثبت اطلاعات مربوطه در سال­های آتی قرار گیرد. شایان ذکر است که باتوجه به تفاوت رویکردی

دستگاه­های اجرایی کشور در تعریف معلولیت، به طور مثال: شناسایی معلولیت به عنوان «کم­ توانی اجتماعی» در سازمان بهزیستی کشور، «اختلال» در سازمان آموزش و پرورش استثنایی و «بیماری» یا «آسیب» در وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، حصول توافق حول تعریف معیار از طریق تشکیل کمیته فنی ـ تخصصی، با مشارکت نخبگان دانشگاهی و مدیران و کارشناسان تمام دستگاه­ها امکان پذیر خواهد بود.

۳. وضعیت درج نوع معلولیت در سرشماری‌های عمومی نفوس و مسکن در ایران پس از انقلاب اسلامی (۱۳۹۵- 13۶۵)

پس از انقلاب اسلامی پنج دوره سرشماری عمومی نفوس و مسکن در کشور انجام شده است. از مجموع این سرشماری­ها تعداد موارد معلولیت برحسب نوع در چهار سرشماری عمومی نفوس و مسکن بررسی شده است و آخرین سرشماری در سال ۱۳۹۵ فاقد اطلاعات آماری درخصوص افراد دارای معلولیت می­ باشد. شایان ذکر است که در سرشماری سال 1365 و در بحبوحه جنگ تحمیلی، علاوه بر ثبت تعداد معلولیت برحسب نوع، موارد معلولیت برحسب علت (مادرزادی، بیماری، سوانح و ...) نیز مورد پرسش قرار گرفته است.

در جدول (۳) وضعیت درج آمار افراد دارای معلولیت در سرشماری‌های عمومی نفوس و مسکن پس از انقلاب گزارش شده است.

جدول 3. وضعیت درج معلولیت در سرشماری‌های عمومی نفوس و مسکن پس از انقلاب  [۲۶،۲۷،۲۸،۲۹،۳۰]

۳-۱ عملکرد اجرایی ماده (۱۱) قانون جامع حمایت از حقوق معلولان (مصوب ۱۳۸۳)

شاخص ارزیابی:

 «قانون جامع حمایت از حقوق معلولان» مصوب مجلس شورای اسلامی، از سال ۱۳۸۳ تا ۱۳۹۶ و پیش از تصویب «قانون حمایت از حقوق معلولان»، لازم ­الاجرا بوده و به­ موجب آن درج تعداد و نوع معلولیت در کلیه سرشماری‌های عمومی کشور نه امری اختیاری که جنبه قانونی به خود گرفته است. در این دوره علی­رغم اجرای این ماده در دو سرشماری اول، سوال معلولیت در سرشماری سال ۱۳۹۵ حذف شده که نوعی ترک فعل به شمار می ­آید. همچنین از حیث دقت داده ها نیز آخرین داده های سرشماری­ شده معلولیت کشور (۱۳۹۰) دارای نقایصی بوده است.  برخی از این موارد عبارتند از:

1.      کم‌برآوردی نسبت جمعیت افراد دارای معلولیت به کل جمعیت کشور در مقایسه با شاخص‌های سازمان جهانی بهداشت (نسبت شناسایی شده 1/3درصد در مقایسه با تخمین‌های حدود 10درصد از جمعیت کل می­ باشد) [۳۲].

2.      عدم پوشش مطلوب جمعیت زنان و روستاییان دارای معلولیت[۳۲].

3.     عدم شناسایی قابل استناد جمعیت افراد دارای معلولیت ثبت شده در سازمان بهزیستی کشور. در این سرشماری آمار برخی از طبقه ­بندی­ های پنج­گانه معلولیت (به‌ استثنا جسمی- حرکتی) به طور قابل توجهی کمتر از جمعیت شناسایی شده در سازمان بهزیستی کشور گزارش شده است. این موضوع با درنظرگرفتن تایید نوع معلولیت­های شناسایی شده در سازمان بهزیستی کشور از طریق کمیسیون پزشکی­ توانبخشی، اعطای کارت معلولیت به افراد شناسایی شده تحت پوشش سازمان بهزیستی و عدم پوشش صددرصدی توانخواهان ذیل این دستگاه، حاکی از نداشتن دقت مورد انتظار در انجام سرشماری است [۳۳].

۳-۲ عملکرد اجرایی ماده (29) قانون حمایت از حقوق معلولان (مصوب ۱۳۹۶)

شاخص ارزیابی:

 این ماده چنانچه عینا در «قانون جامع حمایت از حقوق معلولان» نیز قید شده، دو وظیفه را برای دستگاه مجری به ­دنبال داشته است:

1.      درج جمعیت افراد دارای معلولیت (به‌تفکیک نوع معلولیت) در سرشماری‌های عمومی،

2.      برنامه‌ریزی جهت اجرای ماده.

از آنجا که بازه زمانی تصویب این قانون (۱۳۹۶) تا نگارش گزارش (۱۴۰۴)، موعد انجام هیچ سرشماری عمومی نفوس و مسکن در کشور نبوده است؛ ارزیابی عملکرد ماده صرفاْ متمرکز بر تکلیف برنامه ریزی است. مطابق با مصوبه هیئت‌دولت در سال 1399 مرکز آمار ایران مکلف شده است تا «در راستای نوسازی نظام آماری کشور و با هدف افزایش سرعت و کاهش هزینه اجرا و نیز کاهش بار پاسخ‌گویی»، با تشکیل «ستاد ملی سرشماری عمومی نفوس و مسکن ثبتی مبنا» متشکل از 15 دستگاه، سرشماری عمومی نفوس و مسکن سال ۱۴۰۵ و پس از آن را در دوره‌های زمانی معین با رویکرد ثبتی مبنا اجرایی کند[۲۱].

این مصوبه که به استناد ماده (10) قانون احکام دائمی برنامه‌های توسعه کشور (مصوب سال ۱۳۹۵) نوشته شده است؛ تهیه برنامه ملی آماری مبتنی‌بر فناوری‌های نوین با رعایت استانداردها و ضوابط تولید و انتشار آمارهای رسمی، استقرار نظام آمارهای ثبتی و استقرار و تغذیه مستمر پایگاه اطلاعات آماری کشور را مدنظر قرار داده است. در راستای تحقق این تکلیف و در ارتباط با ماده (۲۹) قانون حمایت از حقوق معلولان، به درخواست وزارت تعاون،کار و رفاه اجتماعی در ابتدای سال 1401 کمیته فنی شورای راهبردی آمارهای افراد دارای معلولیت متشکل از مرکز آمار ایران و سازمان بهزیستی کشور تشکیل شده است که دو جلسه در سال 1401 در این زمینه برگزار شده است. از مجموع ارزیابی انجام گرفته، به‌نظر می‌رسد ماحصل این جلسات نیز پیشرفت قابل توجهی در اصلاح، ایجاد یا هم‌رسانی سامانه‌های موجود موردنیاز برای انجام سرشماری 1405 نداشته است [۳۳].

همچنین مستند به مصوبه اولین جلسه «ستاد ملی سرشماری عمومی ثبتی مبنا» مورخ ۱399/۱۰/۱۳ مرکز آمار ایران در راستای اجرای ماده (۲۹) قانون حمایت از حقوق معلولان موظف به موارد زیر شده است:

·        تشکیل دبیرخانه ستاد ملی سرشماری عمومی نفوس و مسکن ثبتی مبنا ۱۴۰۵ با عضویت نمایندگان دستگاه‌های اجرایی عضو برای انجام وظایف محوله ازسوی ستاد،

·        گزارش‌های دوره‌ای از عملکرد و پیشرفت فعالیت‌های ستاد ملی و اجرای آن،

·        فراهم کردن تمهیدات و زمینه‌های لازم برای اجرای مراحل آزمایش سرشماری عمومی نفوس و مسکن به روش ثبتی مبنا تا قبل از سال ۱۴۰۵،

·        تدوین و ارائه استانداردهای آماری مورد نیاز ثبت‌های آماری به تمام دستگاه‌های اجرایی،

·        ایجاد و به‌روزرسانی ثبت‌های آماری با استفاده از ریزداده‌های دستگاه‌های اجرایی،

·        ارائه گزارش‌های دوره‌ای از نحوه همکاری دستگاه‌ها با مرکز آمار ایران در تأمین ریزداده‌ها [۳۱].

ارزیابی صورت گرفته توسط مرکز پژوهش­های مجلس حاکی از عدم تحقق انتظارات، و وجود موانع اجرایی جدی جهت اجرایی شدن تکلیف مورد بحث در سرشماری آتی (1405) بوده است. براین اساس و با توجه به عدم تحقق الزامات قانونی مورد بحث به‌رغم گذشت حدود 21 سال از زمان تصویب قوانین مرتبط، ورود و پیگیری دستگاه‌های نظارتی و اجرایی کشور را با قید فوریت ضرورت بخشیده است.

۴. چالش‌های اجرایی و تقنینی ماده (29) قانون حمایت از حقوق معلولان

بنا بر مطالعه انجام شده، اهم چالش‌های اجرایی مرتبط با درج آمار افراد دارای معلولیت در سرشماری­های عمومی کشور به روش ثبتی­ مبنا به شرح زیر است:

1.     فقدان شفافیت مرکز آمار ایران: مرکز آمار ایران یک‌بار در سال 1395 سؤالات مرتبط با معلولیت را در سرشماری حذف کرده است. دستگاه مجری، علت این امر را محدودیت ایجاد شده در نتیجه تغییر ابزار و شیوه جمع‌آوری اطلاعات در سرشماری (از «فرم کاغذی» به «تبلت») اعلام کرده است[۲۵]. دلیلی که قانع‌کننده به‌نظر نمی‌رسد چراکه استفاده از تکنولوژی و نوسازی نظام آمارگیری کشور قاعدتا می­ بایست به تسریع و تقویت داده‌های حاصل از سرشماری‌ها منجر شود؛ نه اینکه عملکردی به‌مراتب ضعیف‌تر یا ناکارآمدتر از رویکردهای سنتی را به‌دنبال داشته باشد. به‌نظر می‌رسد رویکرد کاهش بارمالی در این زمینه بر کیفیت سرشماری غلبه کرده است.

2.     فقدان سامانه یکپارچه شناسایی آمار افراد دارای معلولیت در کشور: درحال حاضر، مهم‌ترین سامانه محل رجوع دستگاه‌های مختلف در آمار رسمی افراد دارای معلولیت، سامانه «ارغوان» سازمان بهزیستی کشور با شناسایی حدود ۱،۶۵۱،۴۹۴ نفر تا پایان آذر ماه ۱۴۰۴ است؛ که به دلایل زیر نمی‌تواند مبنای تعمیم به کل افراد دارای معلولیت در کشور قرار بگیرد.

•         شیوه شناسایی خوداظهاری و نه شناسایی فعال در سازمان بهزیستی کشور،
•          وابستگی معیارهای شناسایی افراد دارای معلولیت در سازمان بهزیستی کشور به ارائه خدمت،
•          وجود انگ اجتماعی «مددجو»، درصورت ثبت در سامانه سازمان بهزیستی کشور به‌عنوان یکی از موانع ثبت آمار معلولیت در سامانه‌های سازمان بهزیستی کشور،
•          نقص در تبدیل داده اداری سازمان بهزیستی کشور به داده موردنیاز برای سرشماری،
•          نقص در اتصال داده‌های این سازمان با سایر مراجع شناسایی موجود، مانند وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور،
•          کمبود نیروی متخصص و اشکالات فنی در کمیسیون‌های شناسایی معلولیت مستقر در سازمان بهزیستی کشور حسب ماده (۱) قانون حمایت از حقوق معلولان،
•          عدم پیگیری سایر دستگاه­های دارای سامانه های ثبت اطلاعات افراد دارای معلولیت از سوی مرکز آمار ایران با وجود شناسایی و ثبت اطلاعات افراد دارای معلولیت خدمت گیرنده. به طور مثال و بنا بر اظهارات کارشناسان در جلسه مرکز پژوهش­های مجلس که به ­همین منظور برگزار گردید، درسال گذشته حدود ۵۰۰۰ فرد دارای انواع معلولیت از بیمارستان­های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی خدمت گرفته ­اند و حدود ۹۰۰۰ کودک توسط سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور با انواعی از معلولیت شناسایی شده ­اند. در این زمینه وزارت بهداشت با دسترسی به سامانه های ثبتی ایمان، سپاس و سیب، همچنین دسترسی مستقیم به جامعه در تمام نقاط کشور از طریق مراقبت­های اولیه سلامت (PHC)و سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور با دسترسی به سامانه های سیرت و سیدا، ظرفیت مناسبی در راستای ارتقا آمار افراد دارای معلولیت کشور دارد. با این وجود یکی از چالش­های اصلی عدم اتصال درون و برون دستگاهی این سامانه ­هاست.

۳. فقدان تهیه دستورالعمل ثبت آمار افراد دارای معلولیت توسط مرکز آمار ایران: به اذعان مرکز آمار ایران، در جلسه هماهنگی بین بخشی در مرکز پژوهش‌های مجلس شورای اسلامی تاکنون دستورالعمل ثبت داده‌های ثبتی- مبنا برای حوزه‌های جمعیت، املاک و آموزش توسط مرکز آمار تهیه شده است اما این دستورالعمل درخصوص آمار معلولیت در کشور به‌رغم گذشت 21 سال تهیه نشده است [۳۳].

۴. ناهماهنگی گسترده بین‌بخشی در کشور: وجود سامانه‌های آماری متعدد در سازمان‌های مختلف، مستلزم هماهنگی و همکاری قابل توجه است. عدم دعوت از نمایندگان سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در دو جلسه کمیته فنی شورای راهبردی آمارهای افراد دارای معلولیت، مانع از حصول نتیجه‌ای مطلوب و مؤثر شد.

۵. نبود شفافیت و اجماع حول شاخص‌های ملی معلولیت در آمارهای رسمی کشور: بر اساس بند «الف» ماده (6) سومین برنامه ملی توسعه آمار کشور، مرکز آمار ایران مکلف شده است تا با همکاری دستگاه‌های اجرایی، «فهرست آمارهای رسمی ایران» را تهیه و پس از تصویب شورای‌عالی آمار ابلاغ کند. در عناوین فهرست این آمارها در سال 140۱، 140۲ و 140۳ صرفاً به «تعداد مددجویان کم‌توان (معلولان) تحت پوشش سازمان بهزیستی کشور» اشاره شده است. ضمن آنکه همچنان میان دستگاه‌های مختلف، درباره تعاریف گوناگون معلولیت اختلاف‌نظر وجود دارد و مرکز آمار ایران تاکنون موفق به تثبیت تعاریف معیار ازجمله ICF متناسب با نیازهای ملی نشده است.

۶. تفسیر نادرست مرکز آمار ایران از وظایف «مراجع ملی» در ماده‌واحده کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت: براساس تبصره «1» ماده‌واحده این کنوانسیون، وزارت رفاه و تامین اجتماعی (سازمان بهزیستی کشور) و بنیاد شهید و امور ایثارگران مراجع ملی موضوع ماده (33) محسوب می‌شوند. حسب این ماده دولت‌های عضو، برمبنای نظام سازمانی خود، «یک یا چند مرجع ملی درون دولتی را برای موضوع‌های مرتبط با اجرای این کنوانسیون تعیین خواهند کرد»؛ ضمن آنکه «توجه کافی را به ایجاد یا تعیین سازوکارهای هماهنگی در درون دولت برای تسهیل در اقدام‌های مرتبط در بخش‌های گوناگون و سطوح مختلف مبذول خواهند کرد» [۱]. به‌رغم این موضوع، استنباط مرکز آمار ایران، مرجعیت سازمان بهزیستی کشور در موضوع آماری به استناد بخش اول این ماده است که تفسیر نادرستی است.

۷. مشروط کردن همکاری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به اصلاح تعریف معلولیت در قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت: به‌موجب ماده (1) این قانون، فردی دارای معلولیت شخصی است که به تأیید کمیسیون پزشکی- توان‌بخشی تعیین نوع و تعیین شدت معلولیت سازمان بهزیستی کشور برسد. به‌رغم اینکه به‌نظر می‌رسد این تعریف در قانون باید برحسب خدمات دستگاه‌های مختلف بازبینی و اصلاح شود که خود در گزارش دیگری در مرکز پژوهش‌های مجلس مورد توجه است؛ نقطه مغفول از نظر این وزارتخانه بند «2» تصویب‌نامه درخصوص تشکیل ستاد ملی سرشماری عمومی نفوس و مسکن ثبتی- مبنا مبنی‌بر «الزام کلیه وزارتخانه‌ها، سازمان‌ها، مؤسسات و شرکت‌های دولتی، نهادهای انقلاب اسلامی و نهادهای عمومی غیردولتی بر همکاری کامل با مرکز آمار ایران و اشتراک‌گذاری هر نوع ریزداده و اطلاعات آماری موردنیاز این مرکز در چارچوب ماده (۹) قانون مرکز آمار ایران، بدون اخذ» است.

۸. نگاه تقلیل‌گرایانه در اکتفا به شیوع‌شناسی معلولیت، انجام شده توسط سازمان بهزیستی کشور: مطالعه «شیوع‌شناسی آسیب‌های دائمی و ناتوانی در ایران و بررسی اتیولوژیک آسیب‌ها» که در فاصله سال‌های 1401- 1397 در 19 استان کشور انجام شده است اگرچه به‌عنوان اولین و جامع‌ترین مطالعه ملی معلولیت در کشور اهمیت دارد؛ اما حداقل به‌دلایل زیر قابل تعمیم به‌کل کشور و جایگزینی با سرشماری عمومی نفوس و مسکن نیست:

•            فقدان توزیع نمونه یکپارچه کشوری: این مطالعه صرفاً در 19 استان کشور انجام شده است،
•          انجام مطالعه در بازه زمانی 5 ساله با وجود مقطعی بودن پیمایش و نقض روش ­شناختی،
•          فقدان انجام نمونه‌گیری هم‌زمان در استان‌ها: مطالعه در سه مرحله زمانی مجزا انجام شده است. مرحله اول: 3 استان، مرحله دوم: 6 استان، مرحله سوم: 10 استان،
•         حذف برخی از انواع معلولیت‌ها در مطالعه، ازجمله: بیماران روانی مزمن، اختلالات طیف اوتیسم و اختلالات شناختی،

۵. جمع‌بندی و پیشنهادها

براساس ارزیابی صورت گرفته در این مطالعه باید گفت، به‌رغم گذشت بیش از 21 سال از تکلیف مرکز آمار ایران به درج تعداد و نوع معلولیت در سرشماری‌های عمومی کشور در دو «قانون جامع حمایت از حقوق معلولان»و «قانون حمایت از حقوق معلولان» و تعهدات بین‌المللی جمهوری اسلامی ایران در تهیه آمار افراد دارای معلولیت برای سیاستگذاری در این حوزه، که به‌موجب تصویب «قانون کنوانسیون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت» از سال 1387 لازم‌الاجراست؛ این مهم تحقق مورد انتظار را نیافته است. درحقیقت، آخرین آمار مربوط به افراد دارای معلولیت کشور از طریق سرشماری سال 1390 جمع­آوری شده است که خود نیز از نظر مطابقت با تخمین سازمان جهانی بهداشت از جمعیت افراد دارای معلولیت دچار کم برآوردی قابل توجه است. همچنین با توجه به مصوبه هیئت‌وزیران مبنی بر انجام سرشماری ثبتی-مبنا در سال 1399 کلیه سرشماری‌ها پس از این تاریخ، دیگر به‌صورت تمام‌شماری از درب منازل انجام نخواهد گرفت و در اولین تجربه یعنی در سال 1405 با اتکا بر داده‌های ثبتی در دستگاه‌های دولتی و اتصال سامانه‌ها، پالایش و پردازش داده‌های موجود و درصورت نیاز نمونه‌گیری‌های محدود، جهت تکمیل داده‌ها انجام خواهد شد.

در این زمینه یکی از وظایف مهم مرکز آمار ایران در همکاری با دستگاه‌های مختلف ایجاد تعاریف استاندارد، شناسایی کانال‌های ورودی داده‌های معلولیت و فراخوانی آنها جهت همکاری بوده است. بااین‌حال، در حوزه مذکور ، نتایج حاکی از فقدان پیگیری‌های لازم و چشم‌اندازی روشن برای سرشماری سال 1405 است. به‌طور مثال وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با وجود در اختیار داشتن سامانه‌های سیب، ایمان، سپاس و سبنا و اعلام ظرفیت جهت افزودن اقلام آماری به سامانه‌های خود با توجه به شبکه گسترده دسترسی سطح 1 به جامعه، همچنان در جلسه‌ها و تصمیم‌گیری‌های مربوطه حضور نداشته است. ضمن آنکه سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور نیز ازطریق سامانه سیدا، اطلاعات مرتبط با طرح‌های سنجش کودکان شش سال آماده ورود به دبستان و نیز اطلاعات کودکان درحال تحصیل در مدارس عادی و استثنایی کشور را در اختیار دارد اما این سازمان نیز ازجمله دستگاه‌های اصلی شناسایی آمار است که به جلسه‌های تصمیم‌گیری فراخوانده نشده است.

با توجه به فرصت کوتاه تا اجرای سرشماری سال 1405 دو راهبرد کوتاه‌مدت و بلندمدت و یک پیشنهاد ساختاری جهت رفع این مسئله و تحقق ماده (29) پیشنهاد می‌شود.

          راهبرد کوتاه‌مدت (با قید فوریت): ورود دستگاه‌های نظارتی و هماهنگ‌کننده در بخش دولتی با قید فوریت، جهت تسریع در ایجاد زیرساخت‌های اجرای ماده (29) قانون حمایت از حقوق معلولان ازجمله تهیه دستورالعمل تجمیع و هم‌رسانی داده‌های افراد دارای معلولیت موجود در کلیه دستگاه‌های دولتی و انقلابی. در این رابطه ایجاد سامانه جامع ثبت افراد دارای معلولیت از طریق تجمیع داده‌های ثبتی در کلیه دستگاه‌های شناسایی افراد دارای معلولیت ضرورت دارد. همچنین اجرای طرح سرشماری معلولیت در کشور با تعیین بودجه مقرر در قانون بودجه سال ۱۴۰۶ درصورت عدم اجرای ماده (۲۹) قانون حمایت از حقوق معلولان حائز اهمیت است.

راهبرد بلندمدت: اصلاح تعریف معلولیت، مندرج در ماده (1) قانون حمایت از حقوق معلولان به‌عنوان یکی از مناقشه‌های موجود بین دستگاه‌ها، جهت اصلاح فرایندهای اجرای سرشماری ثبتی­ مبنا. در این زمینه لازم است کمیته‌ای جهت تعریف یکپارچه معلولیت در کشور و نیز تعاریف عملیاتی این مفهوم متناسب با شرح وظایف دستگاه‌های اجرایی مبتنی‌بر استانداردهای مورد اتفاق تعیین شود.