بررسی منابع،مصارف وچالش های صندوق بیمار ی های خاص وصعب العلاج

نوع گزارش : گزارش های نظارتی

نویسنده

پژوهشگر ارشد گروه بهداشت و درمان دفتر مطالعات اجتماعی مرکز پژوهش های مجلس شورای اسلامی

چکیده

صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج به موجب بند «ن» تبصره «۱۷» قانون بودجه سال ۱۴۰۱، با هدف تجمیع، مدیریت منابع و به منظور تأمین مالی مطلوب خدمات، دارو و کالاهای سلامت محور برای مشمولین، ارتقای پوشش بیمه ای و بهبود محافظت مالی از بیماران در قبال بخشی از هزینه های سلامت و با استفاده از نیروی انسانی و امکانات موجود دستگاه های مربوط و بدون توسعه تشکیلاتی، نمایندگی و شعبه ایجاد شده است. بررسی های انجام شده نشان می دهد که به رغم فعالیت های صورت گرفته و منابع صرف شده در این خصوص، وجود برخی چالش ها ازجمله: عدم تخصیص بخشی از منابع مصوب شده صندوق، کامل نبودن فرایند تبادل اطلاعات برخط میان سازمان های بیمه گر و صندوق، عدم تکمیل و به روزرسانی برخی سامانه های اطلاعاتی بیمارستانی (HIS) در بهره مندی بیماران از مزایای صندوق، عدم ارتباط برخط بین بیمه های تکمیلی درمان با صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج، عدم تعیین و تصویب بسته های خدمات برخی بیماری های مشمول صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج، فقدان نظام اطلاعاتی جهت برآورد منابع مورد نیاز، عدم یکپارچگی اعتبارات مرتبط با بیماران خاص و صعب العلاج در قانون بودجه سال ۱۴۰۲، عدم ارتباط میان سند ملی بیماری های نادر و سازوکارهای اجرای تعهدات صندوق اجرای سازوکارهای حمایتی صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج در کشور را با مشکل مواجه کرده است.
بر این اساس، پیشنهادهای زیر می تواند در دستور کار سیاستگذاران و متولیان ذی ربط قرار گیرد:
- پیش بینی سازوکارهای تقویت رویکرد پیشگیری محور در خصوص بیماری های خاص و صعب العلاج (با هدف کاهش موارد ابتلا و جلوگیری از ورودی های صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج و تحمیل بار مالی بر آن)،
- تسریع در ایجاد سازوکارهای اتصال برخط بین بیمه های تکمیلی درمان با صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج،
- تسریع در پیاده سازی بسته های خدمتی بیماری های خاص و صعب العلاج در سامانه های اطلاعات بیمارستانی،
- تسریع در تعیین بسته های خدمات بیماری های خاص و صعب العلاج بر اساس معیارهای مناسب و شفاف و با هدف تحقق نقطه بهینه حفاظت مالی از بیماران،
- برآورد دقیق، تأمین و تخصیص به موقع منابع مورد نیاز به منظور پوشش گروه های بیماری و خدمات مربوطه،
- ارائه گزارش عملکرد دوره ای صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج به کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی.

گزیده سیاستی

توجه به خدمات پیشگیرانه و ارتقای آن در مدیریت بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با هدف پیشگیری از بروز بیماری و یا تشخیص به‌هنگام آن، می‌تواند ضمن کاهش تعداد بیماران مبتلا به این بیماری‌ها و جلوگیری از شدت گرفتن بیماری افراد، در بلندمدت سبب کاهش ورودی صندوق و کاهش هزینه‌های نظام سلامت در این خصوص شود.

کلیدواژه‌ها

موضوعات

 خلاصه مدیریتی

بیان‌/ شرح مسئله

مروری بر قوانین بودجه سنواتی و سایر قوانین مرتبط با بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در کشور نشان می‌دهد که تأمین‌ مالی مراقبت‌های مربوط به این بیماری‌ها تا پیش از تصویب بند «ن» تبصره «17» قانون بودجه سال ۱۴۰۱ دچار پراکندگی بود. به‌نحوی‌که در طی سال‌های ۱۳۹۵ تا ۱۴۰۰، از محل‌های مختلف در قوانین بودجه سنواتی ازجمله بنیاد امور بیماری‌های خاص، یارانه دارو و شیرخشک، درمان بیماران خاص و صعب‌العلاج و کمک به مجمع خیرین سلامت، زنجیره امید، و مؤسسه محک و بیماری اپیدرمولایزیس بلوزا و سلیاک، سازمان بیمه سلامت ایران در موضوع کمک‌هزینه درمان بیماران خاص (هموفیلی، تالاسمی، دیالیزی، سرطانی، ام ‌اس)، هیئت‌امنای صرفه‌جویی ارزی در معالجه بیماران، کمک به مرکز مدیریت پیوند عضو (مدیریت بیماران نیازمند به پیوند)، کمک به تأمین هزینه‌های تحمل‌ناپذیر درمان (بیماران هموفیلی)، اعتباری معادل 75.366 میلیارد ریال در راستای حمایت از بیماران خاص، صعب‌العلاج پیش‌بینی و مصوب شد.

بر این اساس، تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در سال ۱۴۰۱ با هدف تجمیع منابع و مدیریت آنها در ارائه حمایت‌های بیمه‌ای و مالی به بیماران نادر و صعب‌العلاج و همچنین تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۲ ازجمله اقدامات صورت گرفته در جهت مدیریت بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در کشور است.

با توجه به گذشت یک سال از تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، در این گزارش وضعیت منابع و مصارف صندوق در طی سال‌های ۱۴۰۱ و 1402 مورد ارزیابی قرار گرفته و چالش‌های پیش‌روی آن بررسی و همچنین پیشنهادهای لازم در جهت بهبود وضعیت صندوق ارائه ‌شده است.

نقطهنظرات‌/ یافته‌های کلیدی

بررسی انجام‌ گرفته نشان می‌دهد که تا پیش از تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، حمایت از بیماری‌های خاص محدود به ۵ بیماری (هموفیلی، دیالیز، تالاسمی، ام اس و سرطان‌) با حدود ۱۵۰ هزار بیمار مبتلا بود. اما با تشکیل این صندوق و با استناد به ماده (۵) اساسنامه‌‌ آن، تاکنون ۱۰۷ گروه بیماری توسط وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ابلاغ و تحت حمایت‌های صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج قرار گرفته است. همچنین از مجموع بیماری‌های ابلاغ شده از‌سوی وزارت بهداشت، تاکنون بسته خدمتی (شامل هزینه آزمایش، بستری، پرتوپزشکی، تجهیزات، توان‌بخشی، خدمت پزشک، دارو، رادیوتراپی، ویزیت و دندان‌پزشکی) مربوط به 51 بیماری تدوین و در سامانه‌های مربوط به صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در سطح دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور و سازمان‌های بیمه‌گر پایه بارگذاری شده، که مطابق آن بیماران می‌توانند از مزایای صندوق بهره‌مند شوند.

با توجه به اینکه مزایای صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج مازاد بر تعهدات بیمه پایه و تکمیلی بیمه شده است، بنابراین هزینه‌های خدمات مرتبط با بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج پس از کسر سهم بیمه پایه و بیمه تکمیلی فرد، از محل اعتبارات صندوق پرداخت می‌شود.

بر‌اساس گزارش سازمان بیمه سلامت ایران، از ابتدای تشکیل صندوق تا آبان‌ماه ۱۴۰۲، تعداد 1.953.280 نفر بیمار در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نشان‌دار شده و تحت حمایت‌های این صندوق قرار گرفته‌اند که از این تعداد 929.392 نفر مشمول بیمه تأمین اجتماعی بوده و مابقی افراد نشان‌دار شده (۱.۰۲۳.۸۸۸ نفر) تحت پوشش بیمه سلامت ایران هستند. همچنین از مجموع بیماران نشان‌دار شده به تفکیک نوع بیماری، بیشترین تعداد بیماران به‌ترتیب مربوط به دیابت نوع دو، سرطان‌ها، پرفشاری خون، دیابت نوع یک و ام اس هستند.

با استناد به قانون بودجه سال‌های ۱۴۰۱ و ۱۴۰۲ و گزارش سازمان بیمه سلامت ایران، در قانون بودجه سال ۱۴۰۱، مبلغ 50.000 میلیارد ریال (از محل ردیف (۱۸) تبصره «۱۴») برای صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در نظر گرفته شد که بر اساس گزارش سازمان بیمه سلامت ایران، 19.400 میلیارد ریال از آن (معادل ۳۹ درصد از اعتبارات مصوب) تا پایان همان سال به صندوق تخصیص‌یافته و بیش از ۶۰ درصد منابع (معادل 30.600 میلیارد ریال) به صندوق پرداخت نشده است. از مجموع منابع تخصیص‌یافته به صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، تا پایان سال ۱۴۰۱، معادل 17.870 میلیارد ریال (معادل 8.030 میلیارد ریال ابلاغ اعتبار به دستگاه‌های اجرایی (ازجمله سازمان تأمین اجتماعی، دانشگاه‌های علوم پزشکی و سازمان تأمین اجتماعی نیروهای مسلح) و حدود 5.870 میلیارد ریال بابت ارائه خدمات در بخش بستری (به بیماران نشان‌دارشده‌ی صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج)، پرداخت هزینه‌ها از محل خسارت‌های متفرقه و هزینه‌های خارج از شمول و همچنین 3.970 میلیارد ریال بابت خدمات سرپایی به‌صورت برخط (اسناد الکترونیک)) هزینه شده و مابقی منابع (حدود 1500 میلیارد ریال) به‌عنوان وجوه پرداخت نشده به سال مالی بعد منتقل شده است.

البته در قانون بودجه سال ۱۴۰۱، مبلغ 20.000 میلیارد ریال از محل تسهیلات قرض‌الحسنه (جهت کمک به بیماران صعب‌العلاج، سرطانی، خاص و زوج‌های نابارور) موضوع جزء «۲» بند «ج» تبصره «۱۶» قانون بودجه نیز برای بیماران تحت پوشش این صندوق مصوب شد که به‌دلیل عدم تعیین سهم مشمولین صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج برخی از بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج از طریق دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور نسبت به اخذ تسهیلات مذکور اقدام کرده‌اند.

با استناد به گزارش سازمان بیمه سلامت ایران،  در هشت‌ماهه نخست سال ۱۴۰۲ نیز، از مجموع منابع مصوب شده در قانون بودجه سال ۱۴۰۲ (معادل 67.900 میلیارد ریال) صرفاً حدود 43 درصد آن (معادل 28.909 میلیارد ریال) به صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج تخصیص یافته ‌است. از سرجمع منابع تخصیص‌یافته به صندوق در سال 1402 (28.909 میلیارد ریال) و وجوه هزینه ‌نشده صندوق در سال ۱۴۰۱ (حدود 1500 میلیارد ریال)، 1.100 میلیارد ریال به دستگاه‌های اجرایی (دانشگاه‌های علوم پزشکی و سازمان تأمین اجتماعی نیروهای مسلح) و همچنین معادل 29.795 میلیارد ریال در بخش سرپایی (بابت اسناد الکترونیک) توسط صندوق هزینه شده است. بنابراین مجموع هزینه‌های صندوق در هشت‌ماهه نخست سال ۱۴۰۲، بدون در نظر نگرفتن هزینه‌های بستری، خسارت متفرقه و خارج از شمول، معادل 30.895 میلیارد ریال است.

اما بررسی‌های انجام شده نشان می‌دهد که به‌رغم منابع صرف شده و فعالیت‌های صورت گرفته، همچنان اجرای سازوکارهای حمایتی صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در کشور با چالش‌ها و موانعی از قبیل: عدم تخصیص بخشی از منابع مصوب ‌شده صندوق، کامل نبودن فرایند تبادل اطلاعات برخط میان سازمان‌های بیمه‌گر و صندوق، عدم تکمیل و به‌روزرسانی برخی سامانه‌های اطلاعاتی بیمارستانی (HIS) در بهره‌مندی بیماران از مزایای صندوق، عدم ارتباط برخط بین بیمه‌های تکمیلی درمان با صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، عدم تعیین و تصویب بسته‌های خدمات برخی بیماری‌های مشمول صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، فقدان نظام اطلاعاتی جهت برآورد منابع مورد نیاز،عدم یکپارچگی اعتبارات مرتبط با بیماران خاص و صعب‌العلاج در قانون بودجه سال ۱۴۰۲، عدم ارتباط میان سند ملی بیماری‌های نادر و سازوکارهای اجرای تعهدات صندوق روبه‌رو است که لازم است به‌منظور بهره‌مندی بیشتر بیماران از مزایای صندوق و تحقق اهداف قانون، مرتفع شود.

البته باید در نظر داشت که اگرچه تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، اقدام مثبتی در راستای حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج در کشور تلقی می‌شود، اما توجه به خدمات پیشگیرانه و ارتقای آن در مدیریت بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با هدف پیشگیری از بروز بیماری و یا تشخیص به‌هنگام آن از اهمیت بسزایی برخوردار است. به این دلیل که می‌تواند ضمن کاهش تعداد بیماران مبتلا به این بیماری‌ها و جلوگیری از شدت گرفتن بیماری افراد، در بلندمدت سبب کاهش ورودی صندوق و کاهش هزینه‌های صندوق در این خصوص شود.

 

پیشنهاد راهکار‌های تقنینی، نظارتی یا سیاستی

با در نظر داشتن چالش‌های پیش‌روی سازوکارهای اجرای تعهدات صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در کشور، پیشنهاد می‌شود موارد ذیل در دستور کار سیاستگذاران و متولیان ذی‌ربط قرار گیرد: 

 

جدول1.پیشنهادهای تقنین، نظارتی و سیاستی

متن پیشنهاد

تقنینی‌/ نظارتی‌/ سیاستی

کمیسیون تخصصی‌/ دستگاه اجرایی مرتبط

پیش‌بینی سازوکارهای تقویت رویکرد پیشگیری‌محوری در‌خصوص بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج (با هدف کاهش موارد ابتلا و جلوگیری از ورودی‌های صندوق صعب‌العلاج و تحمیل بار مالی بر آن)

سیاستی

کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، سازمان بیمه سلامت ایران

تسریع در ایجاد سازوکارهای اتصال برخط بین بیمه‌های تکمیلی درمان با صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج

سیاستی

کمیسیون بهداشت و درمان، سازمان بیمه سلامت ایران، سازمان بیمه مرکزی ایران

تسریع در پیاده‌سازی بسته‌های خدمتی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در سامانه‌های اطلاعات بیمارستانی

سیاستی

کمیسیون بهداشت و درمان، سازمان بیمه سلامت ایران، مراکز ارائه‌دهنده خدمات بهداشتی درمانی

تسریع در تعیین بسته‌های خدمات بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، بر‌اساس معیارهای مناسب و شفاف و با هدف تحقق نقطه بهینه حفاظت مالی از بیماران

نظارتی

کمیسیون بهداشت و درمان، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، سازمان برنامه و بودجه، سازمان‌ها و صندوق‌های بیمه‌گر پایه و تکمیلی درمان

برآورد دقیق، تأمین و تخصیص به‌موقع منابع مورد نیاز به‌منظور پوشش گروه‌های بیماری و خدمات مربوطه

تقنینی

کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، سازمان بیمه سلامت ایران، سازمان برنامه و بودجه کل کشور

ارائه گزارش عملکرد دوره‌ای صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی

نظارتی

کمیسیون بهداشت و درمان، سازمان بیمه سلامت ایران، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی

 

1.مقدمه

مروری بر قوانین بودجه سنواتی و سایر قوانین مرتبط با بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نشان می‌دهد که تأمین مالی مراقبت‌های مربوط به این بیماران در کشور، تا پیش از تصویب بند «ن» تبصره «۱۷» قانون بودجه سال ۱۴۰۱[1] (مبنی‌بر تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج)، دچار پراکندگی بود. به‌نحوی‌که، در طی سال‌های 1395 تا 1400، در قوانین بودجه سنواتی از محل‌های مختلف به‌صورت پراکنده، اعتباری معادل 75.366 میلیارد ریال در راستای حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج پیش‌بینی و مصوب شد.

بر این اساس، به‌موجب بند «ن» تبصره «۱۷» قانون بودجه سال 1401، «صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» با هدف تجمیع، مدیریت منابع و به‌منظور تأمین مالی مطلوب خدمات، دارو و کالاهای سلامت‌محور برای مشمولین، ارتقای پوشش بیمه‌ای و بهبود محافظت مالی از بیماران در قبال بخشی از هزینه‌های سلامت و با استفاده از نیروی انسانی و امکانات موجود دستگاه‌های مربوط و بدون توسعه تشکیلاتی، نمایندگی و شعبه ایجاد شد.

در این گزارش ضمن ارزیابی وضعیت منابع و مصارف این صندوق در طی سال‌های 1401 و 1402، چالش‌های پیش‌روی آن بررسی و پیشنهادهای لازم در جهت بهبود عملکرد صندوق ارائه می‌شود.

2. تعهدات صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج

در راستای اجرای بند «ن» تبصره «۱۷» قانون بودجه سال ۱۴۰۱، اساسنامه تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، در تاریخ 1401/06/27، در ۹ ماده با موضوعاتی از قبیل: وظایف و تعهدات صندوق، مدت فعالیت صندوق، منابع درآمدی و ارکان صندوق، متولی ارائه فهرست بیماری‌های تحت حمایت صندوق و ... به تصویب هیئت‌وزیران رسید.[2]

به‌موجب ماده (4) این اساسنامه، وظایفی ازجمله فراهم کردن امکان دریافت تسهیلات قرض‌الحسنه برای مشمولین از طریق بانک‌های عامل، فراهم آوردن زمینه تأمین مالی بهینه داروها، تجهیزات پزشکی، کالاها و خدمات سلامت‌محور مرتبط با بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج (مشتمل‌بر خدمات ارتقای سلامت، خدمات پیشگیرانه، تشخیصی- درمانی، بازتوانی و توان‌بخشی)، مراقبت‌های دوره‌ای و تسکینی، خدمات پرستاری و درمان در منزل آنان و نظایر آنکه فهرست آن به تصویب وزارت خواهد رسید برعهده‌ این صندوق گذاشته شده است.

تا پیش از تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، حمایت از بیماری‌های خاص محدود به ۵ بیماری (هموفیلی، دیالیز، تالاسمی، ام اس و سرطان‌) با حدود ۱۵۰ هزار بیمار مبتلا بود. با تشکیل این صندوق و با استناد به ماده (۵) اساسنامه‌ آن، تاکنون ۱۰۷ گروه بیماری اعم از: «تالاسمی، هموفیلی، ام اس، بیماران دیالیزی (دیالیز خونی و دیالیز صفاقی)، موکوپلی ساکاریدوز، بال پروانه‌ای، انواع تیپ‌های اس ام ای، سیستیک فیبروزس، اوتیسم، سرطان، پرفشاری شریان ریوی، سکته مغزی، پیوند اعضا (شامل سلول‌های بنیادی خونساز، کلیه، کبد، قلب، پانکراس، روده، ریه)، مزمن روانی، رتینوپاتی دیابتی، صرع مقاوم به درمان، جراحی‌های DBS برای بیماران (پارکینسون، دیستونی، تیک، تو را)، بیماران با آسیب شنوایی شدید و دیستروفی‌های عضلانی»، توسط وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ابلاغ و تحت حمایت‌های صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج قرار گرفته است.[3] بر‌اساس گزارش سازمان بیمه سلامت ایران، از مجموع بیماری‌های ابلاغ شده از‌سوی وزارت بهداشت، تاکنون بسته خدمتی (شامل هزینه آزمایش، بستری، پرتوپزشکی، تجهیزات، توان‌بخشی، خدمت پزشک، دارو، رادیوتراپی، ویزیت و دندان‌پزشکی) مربوط به 51 بیماری تدوین و در سامانه‌های مربوط به صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در سطح دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور و سازمان‌های بیمه‌گر پایه بارگذاری شده، که مطابق آن بیماران می‌توانند از مزایای صندوق بهره‌مند شوند.

فهرست بیماری‌های دارای بسته خدمتی تحت پوشش صندوق به‌شرح جدول 2 ارائه‌ شده است.

جدول 2. بیماری‌های دارای بسته خدمت

(تحت پوشش صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج)

ردیف

نام بیماری

۱

تالاسمی

۲

هموفیلی

۳

ام اس

4-5

نارسایی مزمن کلیه (تحت همودیالیز و دیالیز صفاقی)

6

موکوساکاریدوز

7

هپاتیت C

8

انواع سرطان

۹

سیستیک فیبروزیس

۱۰

اوتیسم (سطوح ۱، ۲ و ۳)

۱۱

اس. ام. ای نوع ۱، ۲، ۳

۱۲

بیماری‌های قلبی- عروقی

۱۳

پرفشاری شریان ریوی

۱۴

پرفشاری خون (HTN)

۱۵

انواع سکته مغزی

16-22

پیوند اعضا (کلیه، کبد، قلب، ریه، پانکراس، روده، سلول‌های بنیادی خون‌ساز)

23

روانی مزمن

24-25

دیابت و رتینوپاتی دیابتی

26

صرع مقاوم به درمان

27

جراحی‌های (DBS برای بیماران پارکینسون، دیستونی، ترمور، تیک، تو را و ...)

28

آسیب‌های شنوایی شدید و عمیق

29

آسیب‌های نخاعی

30-31

دیستروفی عضلانی (دو‌شن، غیردوشن)

32

بال پروانه‌ای (EB)

33-51

بیماری‌های متابولیک (۱۹ بیماری تعیین ‌شده)

مأخذ: سازمان بیمه سلامت ایران.

 

بسته خدمات تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در دو بخش سرپایی و بستری به‌صورت برخط و با استحقاق‌سنجی از نظر نوع بیمه و نوع پوشش‌های حمایتی صندوق صورت‌ می‌گیرد.

مطابق شیوه‌نامه اجرایی نحوه محاسبه و پرداخت در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، جهت بهره‌مندی بیمه‌شدگان تحت پوشش صندوق، 9 نوع تخفیف یا پوشش حمایتی وجود داشته که گروه‌های مشمول می‌توانند با توجه به وضعیت دهک یا مددجو بودن، دارا بودن بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و سایر حمایت‌ها (بر‌اساس بیمه‌ شده)، از مزایا و حمایت‌های صندوق بهره‌مند شوند. انواع گروه‌های مشمول و نوع حمایت آنان به‌شرح جدول 3 ارائه ‌شده است:

جدول 3. نحوه محاسبه و پرداخت در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج

گروه‌های بیمه‌شدگان

نحوه پوشش

پوشش‌های حمایتی بیمه‌شدگان دهک اول تا سوم

در‌صورتی‌که در خروجی سرویس پارامتر مربوط به دهک، دارای مقدار ۵ باشد، سهم سازمان 95 درصد محاسبه و پرداخت می‌گردد و مابقی به‌صورت کامل از یارانه سلامت پرداخت می‌شود.

پوشش حمایتی بیمه‌شدگان مددجویان کمیته ‌امداد و بهزیستی

در‌صورتی‌که در خروجی سرویس پارامتر مربوط به مددجو، دارای مقدار ۵ باشد، سهم سازمان ۹۵ درصد محاسبه و پرداخت می‌گردد و مابقی به‌صورت کامل از یارانه سلامت پرداخت می‌شود.

پوشش حمایتی بیماران CF، EB، متابولیک و SMA

بیماران مبتلا به بیماری‌های CF، EB، متابولیک و SMA در‌صورتی‌که در خروجی سرویس پارامتر مربوط به حمایت سهم سازمان، مقدار ۱۰ باشد، مشمول تخفیف شده و سازمان متعهد به پرداخت ۱۰۰ درصد هزینه‌های در تعهد بیمه پایه آنان است.

پوشش حمایتی برای بیماران صعب‌العلاج به‌جز پرونده‌های پیوند

بیماران مبتلا به بیماری‌های صعب‌العلاج به‌جز بیماران پیوند، در‌صورتی‌که در خروجی سرویس پارامتر مربوط به نشان صعب‌العلاج دارای مقدار ۱۰ باشد، مشمول تخفیف شده و سازمان بیمه متعهد به پرداخت ۹۰ درصد سهم هزینه‌های بیمه پایه آنان بوده و باقی‌مانده مبلغ کل تا سهم سازمان خدمات در تعهد بیمه پایه از محل حمایت‌های ویژه بیماران صعب‌العلاج پرداخت می‌شود.

پوشش حمایتی برای پرونده‌های پیوند بیماران صعب‌العلاج

پرونده پیوند بیماران مبتلا به بیماری‌های صعب‌العلاج شامل پیوندهای کبد، قلب و ریه، پانکراس، روده و مغز استخوان، در‌صورتی‌که در خروجی سرویس پارامتر مربوط به نشان صعب‌العلاج دارای مقدار ۱۰۰ باشد، مشمول تخفیف شده و سازمان بیمه متعهد به پرداخت ۱۰۰ درصد هزینه‌های آنان از محل حمایت‌های ویژه بیماران صعب‌العلاج است.

پوشش حمایتی بیمه‌شدگان دهک اول تا سوم و صعب‌العلاج

در‌صورتی‌که در خروجی سرویس پارامتر مربوط به دهک دارای مقدار ۵ و پارامتر مربوط به نشان صعب‌العلاج دارای مقدار ۱۰ باشد، در این حالت سهم سازمان ۹۵ درصد محاسبه و پرداخت می‌شود. باقی‌مانده مبلغ کل خدمات در تعهد بیمه پایه از محل حمایت‌های ویژه بیماران صعب‌العلاج پرداخت می‌شود.

پوشش حمایتی بیمه‌شدگان مددجویان کمیته ‌امداد و بهزیستی و صعب‌العلاج

در‌صورتی‌که در خروجی سرویس پارامتر مربوط به مددجو دارای مقدار ۵ و پارامتر مربوط به نشان صعب‌العلاج دارای مقدار ۱۰ باشد در این حالت سهم سازمان ۹۵ درصد محاسبه و پرداخت می‌گردد و باقی‌مانده مبلغ کل خدمات در تعهد بیمه پایه از محل حمایت‌های ویژه بیماران صعب‌العلاج پرداخت می‌شود.

پوشش حمایتی بیماران CF، EB، متابولیک و SMA و دارای نشان صعب‌العلاج یا دهک یا مددجو

در‌صورتی که در خروجی سرویس پارامتر مربوط به حمایت سهم سازمان دارای مقدار ۱۰ و پارامتر مربوط به نشان صعب‌العلاج دارای مقدار ۱۰ یا پارامتر مربوط به دهک دارای مقدار ۵ یا پارامتر مربوط به مددجو دارای مقدار ۵ باشد، بیمه متعهد به پرداخت ۱۰۰ درصد هزینه‌های در تعهد بیمه پایه آنان است. بنابراین صعب‌العلاج بودن یا دهک یا مددجو بودن بیمه ‌شده تأثیری در محاسبات پرونده‌های بیماران مشمول حمایت سهم سازمان ندارد.

پوشش حمایتی برای پرونده‌های پیوند بیماران صعب‌العلاج و دهک یا مددجو

در‌صورتی‌که در خروجی سرویس پارامتر مربوط به نشان صعب‌العلاج دارای مقدار ۱۰ و پارامتر مربوط به دهک دارای مقدار ۵ و یا پارامتر مربوط به مددجو دارای مقدار ۵ باشد، مشمول تخفیف شده و سازمان بیمه پایه متعهد به پرداخت ۱۰۰ درصد هزینه‌های آنان از محل حمایت‌های ویژه بیماران صعب‌العلاج می‌باشند. بنابراین دهک یا مددجو بودن بیمه‌ شده تأثیری در محاسبات پرونده‌های پیوند ندارد.

مأخذ: شیوه‌نامه اجرایی نحوه محاسبه و پرداخت در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج.

گفتنی است که مطابق تبصره «۲» ماده (۵) اساسنامه تشکیل صندوق، مزایای صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج مازاد بر تعهدات بیمه پایه و تکمیلی بیمه شده می‌باشد، بنابراین هزینه‌های خدمات مرتبط با بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج پس از کسر سهم بیمه پایه و بیمه تکمیلی فرد، از محل اعتبارات صندوق پرداخت می‌شود.

بر‌اساس گزارش سازمان بیمه سلامت ایران، از ابتدای تشکیل صندوق تا آبان‌ماه ۱۴۰۲، تعداد 1.953.280 نفر بیمار در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نشان‌دار شده و تحت حمایت‌های این صندوق قرار گرفته‌اند. تعداد این بیماران به تفکیک نوع بیماری به‌شرح جدول ۴ ارائه ‌شده است:

 

جدول ۴. تعداد بیماران نشان‌دار شده در صندوق به تفکیک گروه بیماری

نشان

تعداد بیمار

نشان

تعداد بیمار

دیابت نوع یک

151139

دیالیز صفاقی

1951

دیابت نوع دو

797720

سکته قلبی

195

انواع سرطان

365860

سکته مغزی

1086

پرفشاری خون

284503

اس ام ای

861

پرفشاری ریوی (پولمونری هایپرتانسیون)

148

ام اس

104107

همودیالیز

77264

ضایعه نخاعی

384

بیماری قلبی- عروقی

55769

موکوپلی ساکاریدوز

276

پیوند اعضا

35846

دیستروفی عضلانی غیردوشن

223

تالاسمی

20811

دیستروفی عضلانی دو‌شن

88

هموفیلی

11584

بال پروانه‌ای (EB)

193

رتینوپاتی دیابتی

10700

کاندید پیوند اعضا

167

هپاتیت C

10034

اهداکننده اعضا

773

اوتیسم

9177

کاندید جراحی DBS

46

اختلالات روانی مزمن

5660

جراحی DBS

32

متابولیک

2817

صرع مقاوم به درمان

1164

سیستیک فیبروزیس

2702

جمع کل

1953280

مأخذ: گزارش سازمان بیمه سلامت ایران در تاریخ 1402/08/24.

بر‌اساس جدول فوق، بیشترین تعداد بیماران به‌ترتیب مربوط به دیابت نوع دو، سرطان‌ها، پرفشاری خون، دیابت نوع یک و ام اس است. از مجموع بیماران نشان‌دار شده در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، 929.392 نفر مشمول بیمه تأمین اجتماعی بوده و مابقی افراد نشان‌دار شده (۱.۰۲۳.۸۸۸ نفر) تحت پوشش بیمه سلامت ایران هستند. گفتنی است که بر‌اساس گزارش سازمان تأمین اجتماعی تا پایان دی‌ماه سال ۱۴۰۲، علاوه‌بر موارد ثبت شده در سامانه صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، حدود ۳۱۰۰۰ پرونده کاغذی و غیرمکانیزه، تحویل مدیریت‌های درمان سازمان شده که در حال بررسی و محاسبه بوده و به‌تدریج از محل اعتبارات ابلاغ شده از‌سوی صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج پرداخت به بیماران صورت‌ می‌گیرد.

 

3.منابع و مصارف صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در سال‌های 1401 و 1402

بر‌اساس ماده (۸) اساسنامه تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، «تجمیع منابع و اعتبارات پیش‌بینی شده در ردیف‌های مربوط به درمان بیماران خاص و صعب‌العلاج، کمک‌ها و هدایای اشخاص حقیقی و حقوقی با رعایت قوانین مربوط، منابع حاصل از خمس، زکات و سایر وجوه شرعی با مجوز مراجع تقلید و منابع حاصل از صدقات و نذورات» به‌عنوان منابع مالی درآمدی صندوق در نظر گرفته شده است.

در این راستا در قانون بودجه سال ۱۴۰۱ و 1402 کل کشور اعتباراتی برای صندوق در نظر گرفته شد که به‌شرح جدول زیر به آنها اشاره می‌شود:

 

جدول 5. منابع مالی صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج

طی سال‌های 1402 - 1401 (ارقام به میلیارد ریال)

سال

اعتبارات برآورد شده

اعتبارات مصوب

اعتبارات تخصیص‌یافته

نسبت تخصیص

1401

180.000

50.000

19.400

39 درصد

1402

180.000

67.900

28.910

43 درصد

مأخذ: سازمان بیمه سلامت ایران.

 

همان‌طور که در جدول فوق مشاهده می‌شود:

در قانون بودجه سال ۱۴۰۱، مبلغ 50.000 میلیارد ریال (از محل ردیف (۱۸) تبصره «۱۴») برای این صندوق در نظر گرفته شد که مطابق جدول فوق، 19.400 میلیارد ریال از آن (معادل ۳۹ درصد از اعتبارات مصوب) تا پایان همان سال به صندوق تخصیص یافته‌ است. البته در قانون بودجه سال ۱۴۰۱، مبلغ 20.000 میلیارد ریال از محل تسهیلات قرض‌الحسنه (جهت کمک به بیماران صعب‌العلاج، سرطانی، خاص و زوج‌های نابارور) موضوع جزء «۲» بند «ج» تبصره «۱۶» قانون بودجه نیز برای بیماران تحت پوشش این صندوق مصوب شد.

در قانون بودجه سال ۱۴۰۲ کل کشور، اعتبارات صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج ذیل اعتبارات سازمان بیمه سلامت ایران در ردیف 1902043000 (مندرج در جدول ۷ قانون بودجه سال ۱۴۰۲ کل کشور) [4] با حدود 36 درصد رشد نسبت به سال گذشته، به 67.900 میلیارد ریال رسید که حدود 18.18 درصد از کل اعتبارات پیش‌بینی ‌شده برای سازمان بیمه سلامت ایران در سال ۱۴۰۲ (373.450 میلیارد ریال) را به خود اختصاص داده و بر‌اساس گزارش سازمان بیمه سلامت ایران، در هشت‌ماهه نخست سال ۴۳ درصد از منابع مصوب‌، به صندوق تخصیص داده ‌شده است.

با در نظر داشتن تعهدات مندرج در اساسنامه تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، منابع و مصارف این صندوق به تفکیک سال‌های ۱۴۰۱ و ۱۴۰۲ ارائه می‌شود:

3-1. وضعیت تحقق منابع صندوق و نحوه هزینه‌کرد آن در سال ۱۴۰۱

همان‌طور که در جدول 5 اشاره شد، حدود ۳۹ درصد از اعتبارات مصوب ‌شده، تا پایان سال ۱۴۰۱ به صندوق تخصیص ‌یافته است. بر‌اساس گزارش سازمان بیمه سلامت ایران، از مجموع منابع تخصیص‌یافته به صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، تا پایان سال ۱۴۰۱، معادل 17.870 میلیارد ریال هزینه شده و مابقی منابع (حدود 1500 میلیارد ریال) به‌عنوان وجوه پرداخت نشده به سال مالی بعد منتقل شده است.

گزارش هزینه‌کرد منابع صندوق در سال ۱۴۰۱ به‌شرح جدول زیر ارائه‌ شده است:

جدول 6. هزینه‌کرد مالی صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در سال 1401

(ارقام به میلیارد ریال)

محل هزینه‌کرد

مبلغ

دستگاه‌های اجرایی

صندوق تأمین اجتماعی

3000

صندوق نیروهای مسلح

500

دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور (بابت پیوند اعضا و کاشت حلزون)

4.530

بستری، خسارت متفرقه، هزینه‌های خارج از شمول

5.870

سرپایی (اسناد الکترونیک)

3.970

جمع کل

17.870

مأخذ: گزارش سازمان بیمه سلامت ایران.

همان‌طور که در جدول فوق مشاهده می‌شود، از مجموع منابع مصوب صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، معادل 8.030 میلیارد ریال به دستگاه‌های اجرایی، شامل: سازمان تأمین اجتماعی (3.000 میلیارد ریال) و سازمان بیمه خدمات درمانی نیروهای مسلح (500 میلیارد ریال)، به‌منظور ارائه خدمات درمانی به بیماران خاص و صعب‌العلاج تحت پوشش آنها که تاکنون در سامانه‌های صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نشان‌دار نشده‌اند و همچنین به دانشگاه‌های علوم پزشکی بابت پیوند اعضا و کاشت حلزون شنوایی (4.534 میلیارد ریال) پرداخت شده است.

بر‌اساس جدول فوق، حدود 5.870 میلیارد ریال بابت ارائه خدمات در بخش بستری (به بیماران نشان‌دار شده‌ صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج)، پرداخت هزینه‌ها از محل خسارت‌های متفرقه و هزینه‌های خارج از شمول و همچنین 3.970 میلیارد ریال بابت خدمات سرپایی بهصورت برخط (اسناد الکترونیک) هزینه شده است.

در‌خصوص بهره‌مندی بیمه‌شدگان تحت پوشش صندوق از تسهیلات قرض‌الحسنه (موضوع جزء «2» بند «ج» تبصره «16» و بند «ن» تبصره «۱۷» قانون بودجه سال ۱۴۰۱)، به گزارش سازمان بیمه سلامت ایران، اختصاص منابع از محل ۲۰ هزار میلیارد ریال تسهیلات مندرج حکم قانون، از مسیر دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور صورت گرفته و در توافق‌نامه میان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و همچنین بانک مرکزی، سهم صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در نظر گرفته نشده بود؛ لذا اقدام مؤثری از‌سوی صندوق به‌منظور برخورداری افراد تحت پوشش صندوق از تسهیلات قرض‌الحسنه صورت نگرفته ‌است.

 

3-2. وضعیت تحقق منابع صندوق و نحوه هزینه‌کرد آن در سال 1402

با استناد به گزارش سازمان بیمه سلامت ایران، در هشت‌ماهه نخست سال ۱۴۰۲، از مجموع منابع مصوب شده در قانون بودجه سال ۱۴۰۲ (معادل 67.900 میلیارد ریال) حدود 43 درصد آن (معادل 28.909 میلیارد ریال) به صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج تخصیص یافته ‌است. این در‌حالی است که به‌نظر می‌رسد با توجه به تعهدات صندوق و جمعیت تحت پوشش آن، باید تاکنون بیش از ۷۰ درصد منابع به این صندوق تخصیص پیدا می‌کرد.

گزارش هزینه‌کرد منابع صندوق در سال 1402 به‌شرح جدول زیر ارائه ‌شده است:

جدول 7. هزینه‌کرد مالی صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج

در هشت‌ماهه نخست سال 1402 (ارقام به میلیارد ریال)

محل هزینه‌کرد

مبلغ

دستگاه‌های اجرایی

صندوق تأمین اجتماعی

-

صندوق نیروهای مسلح

500

دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور (بابت پیوند اعضا و کاشت حلزون)

600

بستری، خسارت متفرقه، هزینه‌های خارج از شمول

-

سرپایی (اسناد الکترونیک)

29.795

جمع کل

30.895

مأخذ: همان.

از سرجمع منابع تخصیص‌یافته به صندوق در سال 1402 (28.909 میلیارد ریال) و وجوه هزینه ‌نشده‌ صندوق در سال ۱۴۰۱ (حدود 1500 میلیارد ریال)، معادل 1.100 میلیارد ریال به دستگاه‌های اجرایی شامل صندوق نیروهای مسلح (500 میلیارد ریال) به‌منظور ارائه خدمات درمانی به بیماران خاص و صعب‌العلاج تحت پوشش آنها که تاکنون در سامانه‌های صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نشان‌دار نشده‌اند و همچنین دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور بابت پیوند اعضا و کاشت حلزون شنوایی (600 میلیارد ریال) پرداخت شده است. علاوه‌بر آن، مطابق جدول فوق، 29.795 میلیارد ریال در بخش سرپایی بابت اسناد الکترونیک هزینه شده است. در گزارش سازمان بیمه سلامت ایران، داده‌های مربوط به ردیف بستری، خسارت متفرقه و هزینه‌های خارج از شمول در سال 1402 ارائه نشده است. بنابراین مجموع هزینه‌های صندوق در هشت‌ماهه نخست سال ۱۴۰۲، بدون در نظر نگرفتن هزینه‌های بستری، خسارت متفرقه و خارج از شمول، معادل 30.895 میلیارد ریال است.

 

4. چالش‌های اجرای تعهدات صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج

از زمان تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در سازمان بیمه سلامت ایران تاکنون اقدام‌های مختلفی از‌سوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، سازمان بیمه سلامت ایران و سایر نهادهای مرتبط صورت گرفته، اما همچنان اجرای سازوکارهای حمایتی صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در کشور با چالش‌ها و موانعی روبه‌رو است که به‌شرح زیر به برخی از آنها اشاره می‌شود:

الف) عدم تخصیص کافی منابع برای صندوق: مطابق گزارش سازمان بیمه سلامت ایران، از مجموع اعتبارات مصوب شده صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در قانون بودجه سال ۱۴۰۱ و ۱۴۰۲ به‌ترتیب حدود ۳۹ درصد و ۴۳ درصد (طی هشت‌ماهه نخست سال ۱۴۰۲) تخصیص یافته ‌است. این در‌حالی است که میزان اعتبارات مصوب ‌شده با منابع مورد نیاز و برآورد ‌شده توسط صندوق نیز در سال‌های مذکور تفاوت داشته است؛ به‌نحوی‌که منابع مصوب شده در سال‌های ۱۴۰۱ و ۱۴۰۲ کمتر از ۴۰ درصد منابع برآورد شده صندوق بوده است (جدول 5).

ب) کامل نبودن فرایند تبادل اطلاعات برخط میان سازمان‌های بیمه‌گر و صندوق: بر‌اساس گزارش سازمان بیمه سلامت ایران، اطلاعات بیمار مبتلا به بیماری خاص و صعب‌العلاج پس از احراز بیماری و نشان‌دار شدن در صندوق بیمه‌ای تحت پوشش خود، به‌صورت برخط به صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج ارسال شده و بیمار می‌تواند از حمایت‌های مالی این صندوق بهره‌مند شود. اما در حال حاضر، مهیا نبودن سامانه‌های اطلاعاتی میان صندوق‌های بیمه‌گر پایه و صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج سبب شده است که برخی بیماران تحت پوشش سایر صندوق‌های بیمه‌گر به‌رغم ابتلای به بیماری خاص یا صعب‌العلاج، نتوانند به‌صورت برخط از مزایای صندوق بهره‌مند شده و لذا بیمار پس از پرداخت هزینه‌های خدمات، با ارائه مستندات به صندوق بیمه‌ای خود، می‌تواند بخشی از هزینه‌ها را دریافت کند (بازپرداخت به بیماران از محل اعتبارات ابلاغ ‌شده از‌سوی صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به سازمان‌های بیمه‌گر پایه صورت ‌می‌گیرد).

مطابق گزارش سازمان تأمین اجتماعی، از تاریخ 1402/07/04 صرفاً محاسبه و پرداخت سهم دارویی صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج برای بیمه‌شدگان سازمان تأمین اجتماعی به‌صورت برخط محاسبه و هزینه‌های آن به‌طور مستقیم توسط سازمان بیمه سلامت ایران به داروخانه‌ها پرداخت می‌شود. اما کماکان امکان برخورداری برخط خدمات پاراکلینیکی و بستری بیماران تحت پوشش سازمان تأمین اجتماعی مشمول صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج فراهم نشده است.

ج) عدم تکمیل و به‌روزرسانی برخی سامانه‌های اطلاعاتی بیمارستانی (HIS) در بهره‌مندی بیماران از مزایای صندوق: بر‌اساس گزارش سازمان بیمه سلامت ایران، از مجموع 659 بیمارستان دولتی در سطح کشور حدود 107 بیمارستان هنوز سرویس حمایتی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج را اجرا نکرده، به این معنا که بسته‌های خدمتی بیماران خاص و صعب‌العلاج بر سامانه‌های اطلاعات بیمارستانی بارگذاری نشده است. بنابراین بیمار موظف است، هزینه‌های خدمات را پس از کسر حق‌بیمه پایه و یا تکمیلی از جیب پرداخت کند و با ارائه مستندات به واحدهای درمان سازمان بیمه‌گر خود، بازپرداخت هزینه‌ها از ردیف هزینه‌های خارج از شمول و یا خسارت متفرقه سازمان صورت‌ می‌گیرد. تأخیر در به‌روزرسانی سامانه‌ها ضمن اینکه باعث طولانی شدن زمان بررسی مستندات و بازپرداخت آن توسط صندوق بیمه‌گر می‌شود، می‌تواند بیماران را با هزینه‌های بالای خدمات نیز مواجه کرده و سبب عدم تحقق اهداف قانون در موضوع محافظت مالی از بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج شود.

د) عدم ارتباط برخط بین بیمه‌های تکمیلی درمان با صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج: مطابق تبصره «۲» ماده (۵) اساسنامه تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، ماهیت حمایت‌های صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، مازاد بر بیمه پایه و تکمیلی بوده، به‌طوری‌که هزینه‌های یک خدمت پس از کسر سهم بیمه پایه و تکمیلی، از‌سوی صندوق پرداخت می‌شود. اما با گذشت ۲ سال از تشکیل صندوق، با توجه به تنوع شرکت‌های ارائه‌دهنده بیمه تکمیلی درمان و ضرورت تعامل و ارتباط سامانه‌ای آنها در جهت بهره‌مندی مناسب کلیه بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج از مزایای صندوق، همچنان تعدادی از این نهادهای بیمه‌گر فاقد ارتباط سامانه‌ای با صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج هستند. برخط نبودن بیمه‌های تکمیلی در بلندمدت می‌تواند سبب افزایش سهم صندوق در پرداخت هزینه‌های خدمات و در بلند‌مدت سبب کاهش سطح پوشش بیمه‌های تکمیلی در پرداخت هزینه‌های خدمات مربوط به بیماران خاص و صعب‌العلاج شود.

ه‍) عدم تعیین و تصویب بسته‌های خدمات برخی بیماری‌های مشمول صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج: مطابق ماده (۵) اساسنامه تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، تاکنون ۱۰۷ بیماری خاص و صعب‌العلاج توسط وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی شناسایی و ابلاغ شده است، اما صرفاً بسته‌های خدمات مربوط به ۵۱ بیماری توسط آن دستگاه تعیین و به صندوق و سایر سازمان‌های بیمه‌گر پایه ابلاغ شده و همچنان سایر گروه‌های بیماری شناسایی شده بدون بسته خدمات هستند. این در‌حالی است که مهیا نبودن بسته‌های خدمتی مربوط به بیماری‌ها، سبب می‌شود که بیماران مبتلا به این گروه‌های بیماری، هزینه‌های خدمات را از جیب پرداخت کرده و سازمان بیمه‌گر پایه پس از بررسی و تأیید اقدام به بازپرداخت می‌کند و یا درصورت عدم کفایت منابع مربوط به ردیف هزینه‌های خارج از شمول، بازپرداخت به بیمار با محدودیت صورت می‌گیرد.). لذا در این شرایط اهداف قانون در‌خصوص بهبود محافظت مالی از بیماران در قبال بخشی از هزینه‌های سلامت به‌نحو مطلوب تحقق نخواهد یافت.

و) فقدان نظام اطلاعاتی جهت برآورد منابع مورد نیاز: از زمان تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج تاکنون از مجموع ۱۰۷ بیماری تحت حمایت‌های این صندوق، ۵۱ بسته خدمتی مربوط به بیماری‌ها تدوین و ابلاغ شده و لذا سایر بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به‌صورت کاغذی و غیرمکانیزه اقدام به دریافت خدمات کرده و پرداختی از‌سوی صندوق صورت‌ می‌گیرد. بنابراین به‌دلیل نامشخص بودن تعداد بیماران و خدمات مورد نیاز آنان و ... برآورد دقیقی از اعتبارات مورد نیاز صندوق برای سال آتی وجود ندارد. کمااینکه صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج طی سال‌های ۱۴۰۱ و ۱۴۰۲، اعتبار 180.000 میلیارد ریالی را به‌عنوان منابع برآورد شده‌‌ صندوق ارائه کرده است (جدول 5). این در‌حالی است که ضرورت دارد منابع مورد نیاز صندوق با در نظر داشتن تعداد بیماران، بسته‌های خدمتی و نیازهای بیماران و به تفکیک گروه‌های بیماری پیش‌بینی شود.

ز) عدم یکپارچگی اعتبارات مرتبط با بیماران خاص و صعب‌العلاج در قانون بودجه سال ۱۴۰۲: اگرچه تشکیل صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج با هدف تجمیع اعتبارات مرتبط با این گروه از بیماران و یکپارچگی اطلاعات در حوزه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در قوانین بودجه سنواتی تشکیل شده‌ است، اما به‌رغم پیش‌بینی اعتبارات مرتبط با این صندوق در ذیل منابع سازمان بیمه سلامت ایران (70000 میلیارد ریال)، حدود 1770 میلیارد ریال به بنیاد امور بیماری‌های خاص «هموفیلی، تالاسمی، دیالیزی، سرطانی و MS و بیماری‌های نادر ازجمله اوتیسم و EB و سیستیک فیبروزیس» ذیل ردیف 129100 و حدود 1550 میلیارد ریال نیز برای درمان بیماران خاص و صعب‌العلاج و کمک به مجمع خیرین سلامت، زنجیره امید، بیمارستان محکم و مؤسسه محک و بیماری اپیدرمولایزیس بلوزا و سلیاک بنیاد بخشش شبکه ملی سرطان بنیاد خیرین جامعه پزشکی» ذیل ردیف 129454 در نظر گرفته شده است. لذا کماکان بخشی از اعتبارات مربوط به این حوزه تجمیع نشده است.

ت) عدم ارتباط میان سند ملی بیماری‌های نادر و سازوکارهای اجرای تعهدات صندوق[5]: به‌رغم اینکه در سند ملی بیماری‌های نادر خدمات پیشگیرانه و درمانی از قبیل: کاهش موارد بروز بیماری نادر، کاهش بار بیماری‌ها، عوارض و مرگ‌ومیر ناشی از آن، تلاش برای تأمین منابع مورد نیاز و ... در نظر گرفته شده است، اما در این سند نحوه اجرای تعهدات صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به‌عنوان منبع یکپارچه حمایت‌کننده مالی از بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در دستیابی به اهداف سند مورد توجه قرار نگرفته‌ است. این در‌حالی است که ارتقای خدمات پیشگیرانه در مدیریت بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج می‌تواند به کاهش موارد ابتلا به این قبیل بیماری‌ها، تشخیص به‌هنگام، کاهش عوارض بیماری و به‌ویژه کاهش هزینه‌های بیمار و صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج کمک کند.

 

5. جمع‌بندی و پیشنهاد

در راستای اجرای بند «9-2» سیاست‌های کلی سلامت[6]، مبنی‌بر کاهش سهم مردم از هزینه‌های درمان تا‌آنجا‌که بیمار جز رنج بیماری، دغدغه و رنج دیگری نداشته ‌باشد، صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج مطابق بند «ن» تبصره «۱۷» قانون بودجه سال ۱۴۰۱ کل کشور، با استفاده از نیروی انسانی و امکانات موجود دستگاه‌های مربوط و بدون توسعه تشکیلات و نمایندگی و شعبه ایجاد شد. از ابتدای تشکیل این صندوق تاکنون، ۱۰۷ بیماری خاص و صعب‌العلاج از‌سوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی شناسایی و به صندوق ابلاغ شده و اما صرفاً بسته خدمتی (شامل هزینه آزمایش، بستری، پرتوپزشکی، تجهیزات، توان‌بخشی، خدمت پزشک، دارو، رادیوتراپی، ویزیت و دندان‌پزشکی) 51 بیماری تدوین و در سامانه‌های مربوط به ارائه خدمات در مراکز بارگذاری شده است. همچنین بر‌اساس گزارش‌های ارائه ‌شده، از ابتدای تشکیل صندوق تا آبان‌ماه سال ۱۴۰۲، تعداد 1.953.280 نفر بیمار در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نشان‌دار شده و تحت حمایت‌های این صندوق قرار گرفته‌اند که در این میان بیشترین تعداد بیماران نشان‌دار شده به‌ترتیب مربوط به دیابت نوع دو، سرطان‌ها، پرفشاری خون، دیابت نوع یک و ام اس است.

بررسی منابع و مصارف صندوق در سال‌های ۱۴۰۱ و ۱۴۰۲ نشان داده است که برخط نبودن اطلاعات بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در سایر صندوق‌های بیمه‌گر و همچنین مهیا نبودن بسته‌های خدمتی مربوط به برخی بیماری‌های تحت حمایت صندوق در بخش سرپایی و یا بستری، عامل مؤثری در هزینه‌کرد صندوق از محل منابع محدود هزینه‌های خارج از شمول و یا حساب‌های متفرقه و یا پرداخت از‌سوی بیماران خواهد بود؛ که این امر مغایر با اهداف قانون تشکیل صندوق مبنی‌بر حفاظت مالی از بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و بهره‌مندی عادلانه آنها از مزایای صندوق است.

اگرچه با گذشت بیش از یک سال از تشکیل صندوق، اقداماتی در راستای بهره‌مندی بیماران خاص و صعب‌العلاج از مزایای صندوق صورت گرفته است، اما وجود برخی چالش‌ها در این حوزه منجر به عدم دستیابی به اهداف تعیین‌ شده به‌نحو مطلوب شده است.

در این گزارش، عدم تخصیص کافی منابع برای صندوق، کامل نبودن فرایند تبادل اطلاعات برخط میان سازمان‌های بیمه‌گر و صندوق، عدم تکمیل و به‌روزرسانی برخی سامانه‌های اطلاعاتی بیمارستانی (HIS) در بهره‌مندی بیماران از مزایای صندوق، عدم ارتباط برخط بین بیمه‌های تکمیلی درمان با صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، عدم تعیین و تصویب بسته‌های خدمات برخی بیماری‌های مشمول صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، فقدان نظام اطلاعاتی جهت برآورد منابع مورد نیاز، عدم یکپارچگی اعتبارات مرتبط با بیماران خاص و صعب‌العلاج در قانون بودجه سال ۱۴۰۲، عدم ارتباط میان سند ملی بیماری‌های نادر و سازوکارهای اجرای تعهدات صندوق ازجمله چالش‌ها و موانع اجرای تعهدات صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به‌شمار می‌روند.

بر این اساس با در نظر داشتن چالش‌های پیش‌روی سازوکارهای اجرای تعهدات صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در کشور، پیشنهاد می‌شود موارد ذیل در دستور کار سیاستگذاران و متولیان ذی‌ربط قرار گیرد:

- پیش‌بینی سازوکارهای تقویت رویکرد پیشگیری‌محوری در‌خصوص بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج (با هدف کاهش موارد ابتلا و جلوگیری از ورودی‌های صندوق صعب‌العلاج و تحمیل بار مالی بر آن)،

- تسریع در ایجاد سازوکارهای اتصال برخط بین بیمه‌های تکمیلی درمان با صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج،

- تسریع در پیاده‌سازی بسته‌های خدمتی مرتبط با بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در کلیه سامانه‌های اطلاعات بیمارستانی،

- تسریع در تعیین بسته‌های خدمات بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج بر‌اساس معیارهای مناسب و شفاف و با هدف تحقق نقطه بهینه حفاظت مالی از بیماران،

- برآورد دقیق، تأمین و تخصیص به‌موقع منابع مورد نیاز به‌منظور پوشش گروه‌های بیماری و خدمات مربوطه،

- ارائه گزارش عملکرد دوره‌ای صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی.

 

  1. سیاست‌های کلی سلامت ابلاغی مقام معظم رهبری (مصوب ۱۳۹۳).
  2. قانون بودجه سال ۱۴۰۱ کل کشور.
  3. قانون بودجه سال ۱۴۰۲ کل کشور.
  4. اساسنامه تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج (مصوب 1401/5/5).
  5. درگاه رسمی سازمان بیمه سلامت ایران (صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج).
  6. سند ملی بیماری‌های نادر مصوب هیئت‌وزیران (1402/01/06).